Cela Srbija je čula vapaj sestara Stojiljković iz Velikog Gradišta koje imaju cističnu fibrozu, urođenu i neizlečivu bolest koja u prvom redu napada pluća. Dok je mlađa Jovana (18) pre šest meseci dobila inovativnu terapiju "trikafta" o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje koja joj je spasila život, starija Jelena (21) još uvek čeka na skupoceni lek. Njeno zdravstveno stanje se naglo pogoršalo poslednjih nedelja, a sada su se pojavili i drugi problemi - drastično je smršala zbog čega dobija smanjenu dozu postojeće terapije, ima određene ginekološke promene, a trenutne vrednosti koncentracije hlorida u znoju koje se mere obolelima od ove bolesti, pokazuju da ih ima tri puta više nego što bi trebalo.
Jelena Stojiljković iz Velikog Gradišta, a o kojoj je Nova.rs ranije pisala, od rođenja boluje od cistične fibroze. Prethodnih nedelja nalazi se u veoma lošem zdravstvenom stanju. Pomogao bi joj skupoceni lek „trikafta“, ali Jelena ga, za razliku od svoje sestre Jovane, još uvek nije dobila. Još uvek se nalazi na listi čekanja Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Međutim, Jelena je svakim danom sve lošije, što pokazuju i poslednji parametri prilikom merenja koncentracije hlorida u znoju, što, inače, osobe obolele od cistične fibroze često proveravaju.
S druge strane, vrednosti ovog merenja su kod njene sestre skoro pa savršene.
„Indikatori pokazuju koliko je bolest odmakla. Jovana ima vrednost 41, a do 40 znači da je osoba skoro pa zdrava. Genetska bolest postoji, ali normalno funkcionišete. Kod mene je, nažalost, situacija drugačija. Moje vrednosti su tri puta više od normalne, odnosno 116. Nije mi dobro, ležim po ceo dan. Sutra ću se javiti doktorki na Kliničkom centru s molbom da me primi na odeljenje jer ne mogu da izdržim“, priča Jelena za naš portal.
Objašnjava da se prethodnih dana guši zbog kašlja, slabo jede, drastično je smršala i što je najgore, pojavili su se određeni ginekološki problemi.
„Smršala sam nekih 10-12 kilograma od prošle godine, sada imam oko 40 kilograma. Doktori kažu da moje stanje uopšte nije dobro jer mršavim i time gubim snagu, pa ne mogu više da pimam terapiju koju sam inače primala. Zapravo, moraju da mi smanje dozu. Tu ustvari više nije jedan problem, pošto su se pojavili i određeni ginekološki problemi jer je bolest napredovala. Bolest uništava druge stvari koje posle možda neće moći da se poprave. To me brine“, kaže Jelena.
PROČITAJTE JOŠ:
Jelena je poslednji put bila hospitalizovana u julu. I tada se najbolje oseća jer, čim prestane da prima terapiju, odmah joj bude gore.
„Kada sam izašla iz bolnice, bilo mi je jako loše. Po ceo dan spavam. Bilo je dana kada mi je bilo dobro, ali i onih dana kada sam se jako loše osećala. Sada su takvi dani. Onda sam malo došla k sebi, međutim nedeljama unazad mi je opet loše. Tehnički, ne mogu da se krećem. Kašljem užasno, šetnja mi baš smeta, samo kad moram ustajem. Uglavnom sam u kući, preležim i nadam se čudu. Ko zna, možda i bude“, nada se ona.
Njena sestra Jovana je dobila magični lek „trikaftu“ nekoliko nedelja nakon što joj je bolest napredovala. Međutim, Jelena još uvek nije i nikakvih naznaka nema da će ga uskoro dobiti.
„Niko me nije zvao, ništa mi ne govore. Na poslednjoj kontroli je otac bio sa mnom, insistirao je s pitanjem kada ću dobiti lek, međutim nije dobio odgovor. Lekari samo govore da moram da se sačuvam da ne bih morala da ležim u bolnici. Međutim, meni je loše i ja želim da idem u bolnicu“.
Za sada, snalazi se sama kako mora. Po potrebi se inhalira, a trudi se da što češće jede, mada joj to teško polazi za rukom.
„Trudim se da imam što više obroka, osećam da mi krv radi, nakupio se šlajm pa ne mogu da jedem. Opet sam došla do te faze da mi kilaža opadne. Imam i terapiju za regulisanje ishrane pošto imam te gastroenterološke promene. Ipak, veći su mi respiratorni problemi. Šta da radim… Trudim se da gledam napred koliko mogu. Jovana vozi biciklo, ja sedim u kući i radujem se makar njoj što je donekle zdrava. Tako je za sada“, kaže ova hrabra devojka.
Podsetimo, iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje su ranije za Tanjug objasnili da o odobravanju leka „trikafta“ odlučuje komisija RFZO za retke bolesti.
Istakli su da se lek dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima.
„Prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno se uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob. Na osnovu kliničkih kriterijuma procenjuje se stepen težine osnovne bolesti, eventualne komplikacije i pridružene bolesti. U obzir se uzima stanje funkcije pluća, uhranjenost, broj plućnih egzacerbacija ili drugih pogoršanja koja su zahtevala hospitalizaciju, bolest jetre, primena oksigenoterapije ili ventilatorne potpore u kućnim uslovima i drugi kriterijumi. Veoma je važno uzimanje do sada propisane terapije, što je takođe jedan od uslova za primenu leka ‘trikafta’ (Kaftrio + Kalydeco)“, navodi se u njihovom saopštenju.
Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine kada je odobreno za 13 pacijenata.
„Broj obolelih od cistične fibroze koji se leči iz sredstava budžeta se svake godine povećavao, tako da se trenutno leče 64 pacijenta, pri čemu je krajem 2022. godine odobreno lečenje za novih 36 pacijenata“, dodaju iz RFZO.
Nova.rs se obratila Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kako bi saznala kada bi Jelana mogla da dobije predugo čekani lek, ali do objavljivanja ovog teksta nismo dobili odgovor.
BONUS VIDEO: Obavezan skrining na SMA: Ranom dijagnostikom do bržeg izlečenja, profesor iz Tiršove pojasnio kako se bebe testiraju
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare