Jovana je i najsrećnija i najtužnija osoba u Srbiji u isto vreme: Ona je dobila lek za život, ali mora da gleda rođenu sestru kako se muči

U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze, retke urođene bolesti koja sa sobom nosi probleme sa plućima, pankreasom, varenjem, gubitkom težine, ali i druge komplikacije poput dijabetesa.Među njima su i sestre Jelena (21) i Jovana Stojiljković (18) iz Velikog Gradišta, a o kojima je Nova.rs ranije pisala.Terapija lekom "trikafta" prvi put je primenjena u Srbiji u decembru 2021. godine, a mlađa sestra Jovana koja je pre tri meseca dobila svoju prvu dozu, za naš portal ističe da sada vodi jedan sasvim normalan život."Kada sam dobila 'trikaftu' pre tri meseca, odmah sma prvog dana osetila znatno olakšanje u grudima. Nisu mi pluća bila toliko glasna, nije bilo toliko zastrašujućih zvukova koji su dopirali iz mojih pluća tokom disanja. Drugog dana sam mogla normalno da jedem i prespavala sam celu noć bez ijednog kašlja, dok sam treći dan bila kao nova, kao da nikada nisam bila bolesna. To je zaista jedan magični lek", kaže Jovana koja se svakim moli da i njena sestra "dobije na lutriji".

Kako nam je ranije ispričala Jelena, Jovana je ceo život imala lakšu kliničku sliku od sestre - simptomi cistične fibroze kod nje su uglavnom bili kašalj, slab apetit i bolovi u plućama s vremena na vreme.Međutim, Jovani je prošla godina bila, kako nam priča, odlučujuća- ili lek ili smrt. Prošle godine je bila hospitalizovana čak četiri puta zbog teškog zdravstvenog stanja."Mnogo sam kašljala, po celu noć. Zacenjivala sam se od kašlja, povraćala sam i ono malo hrane što bih pojela, čak i krv. Bronhije su mi skočile. Bila sam na lečenju na Institutu za majku i dete 'Dr Vukan Čupić' nekoliko puta, po nekoliko dana, a četvrti, poslednji put mi je bilo najgore. Imala sam šest ili sedam bakterija, stanje mi je bilo zabrinjavajuće. Tada je profesor koji je bio na dečijem odeljenju na kom sam ležala rekao: stavite ovo dete na listu, ona nije dobro, ona je kandidat za 'trikaftu', priseća se Jovana.Dok je teško disala, posmatrala je medicinsko osoblje oko sebe koji su prikupljali njenu dokumentaciju - izveštaje sa svih pregleda, svaku otpusnu listu sa instituta, sve rezultate koje je radila prethodnih šest meseci, a onda je usledio poziv."Kada sam puštena na kućno lečenje, posle nekoliko dana pozvali su me sa Instituta i rekli da dođem po svoju dozu. Taj poziv sam toliko čekala, tako sam mu se obradovala jer sam bila ubeđena da će posle mene pozvati i Jelenu. Ali nisu".

Iako se radovala što je dobila lek i zahvalna je novoj šansi za život, Jovana priznaje da joj je najveća želja da i njena sestra dobije terapiju koj može da joj omogući normalan život. Baš kao i njoj."Za samo tri meseca ugojila sam se pet ili šest kilograma, funkcionišem najnormalnije, družim se sa prijateljima, izlazimo. Naravno, čuvam se, vodim računa o ishrani i zdravlju, pijem redovno terapiju, ali zaista je velika promena . nema onog kašlja, nema onog mučenja i prevrtanja po krevetu. Nažalost, ponovo to doživljavam, ali gledajući moju sestru. Ona je uvek bila lošijeg zdravstvenog stanja od mene, ali sada ju je bolest baš uzdrmala. Jedan dan je dobro, drugi nije, jedan dan jede odlično, drugi ništa ne stavi u usta".

Jelena čeka 8. avgust 

Jelena je trenutno kod kuće. Iako je imala ispitne rokove na fakultetu u Novom Sadu, sve je stopirala jer nema snage. Čeka 8. avgust kada će ići na pregled na Klinički centar u Beogradu. Nada se da će je ostaviti u bolnici."Jelena se nada hospitalizaciji jer kod kuće teško funkcioniše. Videćemo šta će reći doktor. Ona je odavno predala zahtev za odobravanje leka. Nadamo se da će ga komisija odobriti. Sve papire, baš kao i ja, najsvežije izveštaje i otpusne liste svakog puta kada je bila na bolničkom lečenju, predala je uz fotokopiju lične karte i saglasnost da hoće da bude na toj komisiji. Tako da, sve je do njih, ako oni odluče da je za Fond, onda se to šalje Fondu", objašnjava Jovana ističući da pretpostavlja da je neki parametar za odlučivanje ko će dobiti "trikaftu" očigledno klinička slika."Meni je tada zdravstveno stanje bilo jako, jako loše, valjda sam zbog toga ubrzo dobila lek. Iz sveg srca se nadam da će i moja seka dobiti terapiju, pa da se zajedno radujemo životu", ističe mlađa sestra Stojiljković.

RFZO: Lek se dodeljuje po medicinskim prioritetima

Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje su ranije za Tnajug objasnili da o odobravanju leka odlučuje komisija RFZO za retke bolesti.

Istakli su da se lek dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima."Prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno se uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob. Na osnovu kliničkih kriterijuma procenjuje se stepen težine osnovne bolesti, eventualne komplikacije i pridružene bolesti. U obzir se uzima stanje funkcije pluća, uhranjenost, broj plućnih egzacerbacija ili drugih pogoršanja koja su zahtevala hospitalizaciju, bolest jetre, primena oksigenoterapije ili ventilatorne potpore u kućnim uslovima i drugi kriterijumi. Veoma je važno uzimanje do sada propisane terapije, što je takođe jedan od uslova za primenu leka ‘trikafta’ (Kaftrio + Kalydeco)", navodi se u njihovom saopštenju.Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine kada je odobreno za 13 pacijenata."Broj obolelih od cistične fibroze koji se leči iz sredstava budžeta se svake godine povećavao, tako da se trenutno leče 64 pacijenta, pri čemu je krajem 2022. godine odobreno lečenje za novih 36 pacijenata“, dodaju iz RFZO.BONUS VIDEO: Nakon pandemije - epidemija bolesti zavisnosti? – Lambe Đorelijevski, Aleksandar Ramah