0
Ako ništa drugo ne uradite danas - u domenu konzumacije medija, ne generalno naravno - pročitajte makar tekst koleginice Sanje Radovanović, objavljen juče na naslovnoj strani novina „Nova“, a dostupan na portalu Nova.rs i današnji tekst Bojane Milovanović, u ovom izdanju novina. Tematika im je, nažalost, ista.
Bave se slučajem sestara Stojiljković, Jovanom i Jelenom, pogođenih istom teškom, genetski naslednom i neizlečivom bolešću – cističnom fibrozom.
Simptomi opake bolesti su zastrašujući: problemi sa plućima, varenjem, pankreasom, gubitak težine, dijabetes, i drugi.
Ta bolest je, ukratko, smrtna presuda, osim ako.
Osim ako država putem RFZO ne obezbedi za odabrane pacijente terapiju lekom „trikafta“, koji je sposoban da dovede do potpunog otklanjanja teškoća za pacijenta. Pravi primer delovanja „trikafte“ je Jovana Stojiljković – nakon što ju je bolest maltene vezala za krevet, posle početka terapije u potpunosti se vratila normalnom životu: živi život punim plućima, provodi vreme napolju, odlazi na preglede i pije terapiju. Pravi primer delovanja države Srbije je Jelena Stojiljković: čeka hospitalizaciju, ne može da se kreće, ne može da jede, kilaža joj opada.
Kako je došlo do toga da Jovana lek dobije, a Jelena ga i dalje čeka – ne znamo. Prema Jeleninim rečima, bila je kandidat za „trikaftu“, prošla je konzilijum koji je taj lek preporučio, (navodno) je ubačena na spisak RFZO, od kog sada čeka reakciju. Jer novac za lek je, trebalo bi, sredstvima fonda predviđen. RFZO, međutim, zasada ne odgovara ni nama, koji smo ga za Jelenin slučaj pitali, ni, što je mnogo važnije, Jeleni.
Odgovoriće RFZO, ne sumnjam, i Jelena će dobiti lek, baš kao što je i dečak Lav (2) nedavno dobio „zolgensmu“ (lek za spinalnu mišićnu atrofiju), nakon što je njegova majka na televiziji N1 govorila o ovom slučaju. To da li su u korelaciji prilog N1 i reakcija RFZO ostavljam vama da procenite. Ja se ne usuđujem.
A to mi, uostalom, nije ni poenta ovog teksta.
Ovde samo hoću da se još jednom vratim na meni omiljenu tezu o državi kao o servisu građana.
Negde usput u svinjcu istorije koja je nama ovde svakodnevna pojava a ne eksces, zakržljala nam je ideja države, zaostala u razvoju.
PROČITAJTE JOŠ
Drugde se razvijala prirodno – bila je najpre tek ideja povezivana sa slobodom od tlačitelja, nezavisnošću pri donošenju odluka; zatim se pojavila kao prirodan produžetak nacionalnog bića, neka vrsta oklopa za naciju koja nije htela da bude stavljena pod kontrolu druge, brojnije, bogatije ili prosto istorijom privilegovanije nacije; kad je to postala, taj oklop nam je, međutim, urastao u meso, a njegovi kovači postali su privilegovani članovi društva.
Oklop je sad deo nas, boli nas, povređuje, a više i ne štiti dovoljno, jer su se opasnosti koje nam prete promenile i od njih glomazni oklop više nije dovoljno dobra odbrana. Zapravo, oklop-država drugde je već odavno (barem od kraja Drugog svetskog rata) počeo polako da se zamenjuje servis-državom, koja rešava ona pitanja koja su van domena svakodnevnog života pojedinca.
Tu, recimo, spada i problem preskupog lečenja od retkih bolesti. Kad smo pravili servis-državu, dogovorili smo se: ono što objektivno ne možeš da rešiš sam, rešićemo svi zajedno. Za ta tebi nedostižna rešenja odredićemo mehanizme koji će da nam daju rešenja. Taj mehanizam je i RFZO. U teoriji sve je jasno.
A šta je praksa?
Praksa nam kaže da je država u Srbiji neuspešna i kao oklop (kad trpi poraze u ratu sa narko-klanovima) i kao servis (kada ne uspeva da, recimo, odobri univerzalnu pratnju na porođaju svim majkama u zemlji u svim porodilištima). A to je zato što se nismo dovoljno jasno dogovorili kako ćemo da je koristimo. Odnosno, vi i ja jesmo – ali nas političari nisu čuli. Ali sve to nema veze sa Jelenom. Jelena će dobiti lek i onda neće morati da razmišlja o ovim budalaštinama.
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
