Sestre Jelena (21) i Jovana Stojiljković (18) iz Velikog Gradišta imaju cističnu fibrozu, urođenu i neizlečivu bolest koja u prvom redu napada pluća. Mlađa Jovana dobila je pre tri meseca inovativnu terapiju "trikafta" o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, koja joj je za kratko vreme potpuno promenila život na bolje. S druge strane, njena sestra Jelena nije dobila skupoceni lek. Rečeno joj je da je na listi čekanja i da joj to samo i preostaje - da čeka. Jelena se trenutno bori za život jer se guši od kašlja, ne može na noge, a za Nova.rs ističe da se svakim danom nada da će i ona dobiti poziv kao i njena sestra, da dođe po svoju "magičnu dozu".
Cistična fibroza je nasledno genetsko i neizlečivo oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođenčadi.
U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od ove retke urođene bolesti, koja sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa.
Među njima su i sestre Stoiljković iz Velikog Gradišta.
Starijoj Jeleni dijagnostikovana je bolest kada je imala tri godine, dok su mlađoj Jovani preventivno rađene analize u drugom mesecu života, a koje su, nažalost, pokazale, da i ona ima cističnu fibrozu.
Mlađa sestra, Jovana u životnoj lutriji, ipak, ima više sreće. Ona je pre tri meseca dobila inovativnu terapiju „trikafta“ koja joj je potpuno promenila život na bolje. S druge strane, Jelena još uvek čeka da dobije magični lek. Zdravstveno stanje joj je sve lošije, a kako kaže za Nova.rs, trenutno se bori da ode na hospitalizaciju jer kući ne može da izdrži.
„Čekam sledeću hospitalizaciju jer mi nije dobro. Ne mogu da se krećem, ne mogu da jedem, kilaža mi je opala. Potrebna mi je pomoć, potreban mi je taj magični lek. Ne bih verovala da je zaista magični dok nisam videla moju sestru. Ona sada izgleda kao potpuno zdrava osoba, a pre tri meseca nije mogla da ustane iz kreveta“, priča Jelena za naš portal.
PROČITAJTE JOŠ:
Kada su Jovanu pozvali iz bolnice i saopštili joj da će početi da dobija inovativnu terapiju koja će joj znatno olakšati život, Jelena se ponadala da će ubrzo zazvoniti i njen telefon.
„Nažalost, ne. Sestra je dobila lek, a ja nisam. Bila sam kandidat za ‘trikaftu’ po tom modelu bolesti koju imamo, međutim ne znam šta se dešava i zašto nisam dobila terapiju. Profesorka sa Kliničkog centra mi je objasnila da sam prošla konzilijum i da sam navodno ubačena u Fond i da sada čekamo odobrenje njihovo odobrenje. E sad, kako to ide dalje, ne znam“.
Iako obe imaju genetsko oboljenje, Jelenino zdravstveno stanje je od samog početka mnogo teže.
„Meni su u početku u problemu bili organi za varenje, pa su lekari mislili da imam problem sa jednjakom pošto sam bila premala beba, nisam mogla da jedem, povraćala sam, jednostavno nisam napredovala. Međutim, u trećoj godini lekari su ustanovili da imam cističnu fibrozu. Onda je krenulo sa plućima. Zime su bile teške, proleće još teže. Lečili su mi pluća antibioticima pošto sam često bila bolesna. Dve nedelje antibiotika u bolnici, pa onda kući i sve tako. Rekli su mi da ću tako čitav život, da ću dolaziti na dve nedelje u bolnicu kad mi je teško, a kako će dalje biti, zavisi od napretka bolesti“, objašnjava nam Jelena.
S druge strane, Jovana do svoje petnaeste godine nije imala nikakav zdravstveni problem, ističe njena starija sestra.
„Pila je iste lekove kao i ja, koristila inhalacije, međutim nije imala nikakvih poteškoća osim kašljanja, a to je, verujte, u poređenju sa mojim stanjem kao kada bismo uporedili nebo i zemlju. Međutim, njoj se pre dve godine pogoršal s tanje, prvi put je bila na hospitalizaciji, baš se namučila. Ležala je često u roku od godinu dana, možda četiri puta“.
I onda je Jovana dobila magičnu „trikaftu“, inovativnu terapiju koja je prvi put primenjena u Srbiji u decembru 2021. godine.
„Ona izgleda kao potpuno zdrava osoba. Nema kašlja, ničega, sve je nestalo. Sada živi najnormalniji život. Dobila je i na kilaži pošto mi, inače, imamo problem sa kilažom, i to je prvo što se primeti kod obolelih od cistične fibroze. Sestri je zaista tada bilo loše kao meni sada, a sada normalno izgleda. To je jedno čudo od leka“.
Jovana se vratila svojim svakodnevnim obavezama – trenutno je na raspustu, non stop provodi vreme napolju, odlazi na redovne preglede i pije svoju terapiju.
Jelena, pak, danima ne izlazi iz kuće. Studiranje u Novom Sadu stavila je na čekanju zbog zdravstvenog stanja. Oseća se loše, neprestano kašlje, ne može na noge, a priznaje da nada, da uskoro i ona dobije lek, još uvek postoji.
„Pričala sam sa nekima koji boluju od cistične fibroze i koji su punoletni, svi smo mišljenja da je možda akcenat na maloletna lica, pa da će i na nas doći red. Međutim, mi koji smo stariji, imamo teži oblik, nama su generalno pluća već godinama pod opterećenjem, naše kliničko stanje je mnogo teže od nekog ko je dosta mlađi od nas jer vi kako starite, stari i vaša bolest. Za sada je sve ostalo na toj informaciji od pre dva meseca, da ću dobiti poziv od Fonda, međutim strahujem da li će do tog poziva uopšte doći ili da će, ne daj Bože, biti kanso“, kaže Jelena.
Povodom Jeleninog lsučaja, kontaktirali smo Republički fon za zdravstveno osiguranje, kao i Ministarstvo zdravlja s pitanjem kada bi Jelena trebalo da dobije ovaj magični lek, ali do objavljivanja ovog teksta, nismo dobili odgovor.
BONUS VIDEO: Doc. dr Marko Banović – Podmukle kardiovaskularne bolesti
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare