Sofija, Lana, Minja, Oliver, Anika... To su imena dece koja su nam proteklih meseci odzvanjala u svesti. Imena dece koja su u svojoj borbi za život uspela da nas ujedine i pokažu da je ono što liči na nedokučivi cilj, ipak, moguće dostići. Deca obolela od spinalne mišićne atrofije, teške bolesti koja često ima i smrtni ishod, dobila su šansu. Čak ni pandemija nije omela humanitarnu akciju u kojoj su građani pomagali na sve moguće načine da se sakupe sredstva za najskuplji lek na svetu "Zolgensma", za terapiju i troškove lečenja trebalo je obezbediti više od dva miliona dolara. Mala Sofija Markuljavić bila je prva i postala je simbol te borbe, ostvarila je cilj i poslužila kao inspiracija za nastavak bitke za dečije živote.
Do Sofije Markuljević Srbija teško da je čula za retku, ali tešku i opaku Spinalnu mišićnu atrofiju – bolest koja onemogućava kretanje, otežava disanje i može da bude da bude fatalna. Sofija je bila prvo dete za koju je sakupljena ta magična svota 2,4 miliona dolara. Svi su se uključili od sportista do prodavaca lubenica. Lek Zolgensma se prima najkasnije do navršene druge godine, pa je sredstva trebalo sakupiti što pre.
Sudbina male Sofije dirnula je desetine hiljada ljudi, od građana koji su slali SMS i uplaćivali novac za račun porodice preko čuvenog fudbalera Kristijana Ronalda do ljubitelja motora koji su svoje ljubimce oglašavali na prodaju da bi platili lek za Sofiju do prodavaca lubenica koji su svaku slatku voćku naplaćivali – SMS-om za Sofiju. Cilj je ostvaren i Sofija je otišla na lečenje u SAD.
Iz Los Anđelesa nam se javila Sofijina mama, Marija Markuljević. U kratkoj ispovesti za Nova.rs ona je sa nama podelila svoja iskustva i utiske. Njenu priču prenosimo vam u celosti.
Nakon malo više od 4 meseca koliko je trajala akcija prikupljanja sredstava za lečenje, Sofija je konačno primila gensku terapiju Zolgensma, bilo je to 02.09.2020. godine… Nakon primanja Zolgensme, potrebno je svaki dan uzimati određene kolicine steroida. Sofija je zbog toga imala reakciju jetre (što je jedna od mogućih nuspojava ove terapije), te je od pocetka dobijala veće doze steroida od planiranih i to je jedini razlog što smo ostali ovde duže nego što je bilo u planu…
Zdravlje Bože, kada se parametri vrate skroz u normalu i kada prestane sa steroidima, moći cemo da planiramo povratak u Srbiju…
Sada, nakon 5 meseci od početka terapije, možemo da kažemo da je Sofija daleko jača nego pre. Hvala Bogu, ona sada može mnogo bolje da kontroliše pokrete glave, sada može samostalno da sedi određeno vreme, može da podize nogice a od skoro je počela i da se rotira… Svaki dan intenzivno vežba sa fizikalnim i okupacionim terapeutima, što joj mnogo znači. Lekari ovde su veoma zadovoljni kako napreduje…
Naravno, svesni smo da je pred nama jos mnogo posla i da ima jos mnogo prostora za rad, ali svaki njen napredak nama daje snagu da se borimo i dalje… Ima, naravno, i težih dana, kada nam nedostaju porodica i prijatelji, ali najbitnije je da ona bude što je moguce bolje…
Mi smo zahvalni Bogu i svim ljudima koji su na bilo koji način ucestvovali u našoj akciji i tako dali Sofiji šansu da se bori!
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare