Ovo su majke kojima Srbija treba najviše da pomogne. Umesto toga - ostavila ih je na cedilu

Pored brojnih donacija koje Fond obezbeđuje ovoj deci, njihovi roditelji mesečno troše stotine, a pojedini i hiljade evra, kako bi im obezbedili najneophodnija pomagala i sredstva za lečenje i negu.“Kvalitet života mog deteta, za čiju bolest nema leka, zavisi od nege. Većina roditelja, u 80 odsto slučajeva, ima probleme i kuburi sa količinom zavoja i pomagala kada je u pitanju Buloznu epidermoliza. Našem Viktoru su rane strašne i mi ga previjamo svaki dan jer ne želimo da dođe do bilo kakve infekcije. Koristimo čak tri lista specijalnih zavoja, posle svakog kupanja, a država donira samo 16 mesečno, dok je nama potrebno 90, a do nedavno su obezbeđivali samo osam. Količinu koju sada dobijemo, možemo da koristimo maksimum pet dana, a za ostalih 25 u mesecu se snalazimo. Najčešće te zavoje kupujemo u inostranstvu po daleko nižim cenama. Kod nas je samo 4 lista 370 evra, a mi toliko koristimo na dnevnom nivou, a u Americi smo našli 24 lista za 300 dolara. Molimo ljude da nam donose zavoje iz SAD, koji nas tako koštaju oko 1.000, umesto 5.000 evra mesečno”, priča za Nova.rs Milena Putica, mama malog Viktora, koji ima nepunih godinu i po dana, a boluje od retkog genetskog oboljenja Bulozne epidermolize, poznatije kao “deca leptiri”.

Zavoji, nažalost, ovoj porodici nisu jedini svakodnevni trošak, a da žive, recimo u Švajcarskoj, o novcu, pored svih drugih briga, ne bi morali da misle.“Viktor mora da nosi i posebnu garderobu, koju država ne donira. U Švajcarskoj recimo deca sa ovom dijagnozom odeću dobijaju od države. Pantalone, majica i rukavice koštaju oko 250 evra, a imamo 10 kompletića koje menja, a sve to je potrošno, kao i svaka garderoba. Država obezbeđuje tubelarne i obične zavoje u dovoljnim količinama, ali specijalne zavoje za decu sa ovom bolešću, moramo da nabavljamo sami. Ono što je najskuplje plaćamo od novca iz fondacije, zahvaljujući humanim ljudima koji pomažu i putem mreža i na sve moguće načine. Zahvalni smo naravno na ovome što dobijamo od Fonda, ali pored sve te pomoći, opet imamo ogromne troškove”.

Medicinska pomagala ista za sve male pacijente

Problem je što zdravstveno osiguranje obezbeđuje ista pomagala za sve koji imaju identičnu dijagnozu, ali stepen oboljenja i način nege se razlikuju, a to Fond ne prepoznaje.“Nega i lečenje nije individualno, Fond obezbedi recimo jedan tip kolica i daju ih svakom detetu, a ona odgovaraju tek nekolicini. Ista stvar je recimo i sa antibiotskim kremama. Moje dete ne može ceo život da prima antibiotike, jer će postati rezistentan, pa sam prestala da ga mažem jer rane nisu inficirane, samo su oguljene. Kreme koje koristimo, kupujemo, a koštaju po 50 evra, kao i dodatne zavoje sa mrežicama, koji štite rane. Ne mogu ni da izračunam sve te troškove. U evropskim državama roditelji obolele dece navedu šta im je tačno potrebno i država im to obezbedi, a kod nas svi dobijaju isto, bez obzira na dijagnozu i težinu bolesti, samo se prati starost deteta”, priča Milena.

Ona naglašava da preko fondacija prikupljaju novac uglavnom za terapiju.“Kod nas nema mnogo saznanja o terapiji za ovu bolest, čak ni među lekarima, a ima toliko toga inovativnog, što u Srbiji uopšte ne postoji. Za njegovu bolest nema leka, ali postoji terapija koja bi mu omogućila kvalitetniji život. Činjenica je da su pomagala nedovoljna, ali nama je sada najvažnije da od države dobijemo gensku terapiju, da je odobre i da se sva deca leče iz Fonda. Strašno je za roditelje da gledaju dete kako se muči, znajući da negde postoji terapija, a da oni ne mogu ništa da učine, dok ono pred njima gubi šake, noge, ruke… Viktor je svestan svega što mu se dešava, ali niko od nas ne može ništa da uradi bez pomoći države. On je sada u novom problemu, ne može da jede, da guta, a ne možemo ni doveka prikupljati novac preko fondacija. Dete mi je sve lošije, a niko ne pomaže“, drhtavim glasom priča požrtvovana mama Milena.

Mesečni troškovi oko 3.000 evra 

Iako statistika Svetske zdravstvene organizacije svedoči da pet odsto dece na svetu ima razvojne smetnje, broj dece sa invaliditetom u Srbiji izmiče preciznoj evidenciji, što zbog neusklađenosti definicije invaliditeta u različitim zakonima, tako i zbog neadekvatne metodologije koja je korišćena prilikom prethodnog popisa stanovništva Srbije iz 2011. godine, koji je pokazao da svega 0,7 odsto dece u našoj zemlji ima smetnje u razvoju. Praksa, međutim, govori da se o ovoj deci pre svega brinu majke, koje neretko daju otkaz na poslu i odustaju od profesionalne karijere kako bi se posvetile brizi i nezi svojih mališana, a veliki broj njih postaju i samohrani roditelji.O apelu za pomoć države roditeljima dece sa smetnjama u razvoju, kao i o troškovima za medicinska pomagala, oglašavale su se i brojne javne ličnosti, među kojima je i voditeljka Ana Mihajlovski, koja je ukazala na mesečne potrebe za negu kože malog Viktora.

Oko 3.000 evra mesečno potrebno je ovim porodicama za nepregledne troškove nege dece, priča za Nova.rs Ana Knežević, mama dečaka sa Di-Džordžovim sindromom (Di-George), koja je i predsednica i osnivačica Udruženja “Evo ruka”, čiji su članovi roditelji dece sa smetnjama u razvoju.“Moje dete koristi gastrostomu za hranjenje i to je nešto što roditelji u Srbiji obavezno sami kupuju. Košta oko 60.000 dinara, a menja se jednom godišnje. Takođe, plaćamo špriceve koji su vrlo specifični, pomoću kojih hranimo dete, jedan košta 85 dinara, a treba nam 500 komada godišnje. Pumpu za hranjenje, koja košta 1.000 evra, a koju neka deca moraju da koriste, roditelji plaćaju iz svog džepa ili dobijaju iz donacija, preko raznih privatnih fondacija. Roditelji koji imaju teško bolesnu, nepokretnu decu, dobijaju jednu vrstu kolica od Fonda, ali ona često nisu dobra, pa moraju da skupljaju po 5.000 evra kako bi detetu kupili ona koja mu odgovaraju. Fond ima određenu vrstu kolica koju dodeljuje svima, nevezano od stanja pacijenta. Svi dobijaju isto!”, objašnjava Ana.

Ništa bez fondacija

Najskuplje medicinsko pomagalo je, kaže ona, aparat za iskašljavanje, koji košta čak 5.000 evra i potreban je svim malim pacijentima koji imaju problem sa disanjem, a ne obezbeđuje ga Fond.“On služi za iskašljavanje kod neuromišićnih bolesti, aparat je jako važan jer preuzima funkciju disanja. Niko taj aparat ne dobija preko Fonda, a jedan je dovoljan za ceo život, samo mu se menjaju delovi. Postoji još jedan aparat koji, za razliku od ovog, dodeljuje država, ali samo ako pacijent ispunjava određene kriterijume. Tek nekoliko dijagnoza, po Pravilniku, dobija to pomagalo. Moje dete je 2020. koristilo taj aparat, iako on nema nijednu šifru po kojoj bi to mogao da dobije od RFZO, a bilo mu je preko potrebno. Ipak, uspeli smo da ga dobijemo iz jedne donacije, a da nije bilo toga, ne znam šta bismo. U evropskim i severnoameričkim državama, deca po potrebama dobijaju pomagala od države, u odnosu na vrstu dijagnoze i težinu bolesti”, naglašava Ana.

U Srbiji, deca sa ovom dijagnozom ne dobijaju čak ni posebne stolice za hranjenje.“One su jako važne, a ovde se tumače kao luksuz. Ako neko ima malo dete, zdravu bebu, može da nasledi bilo čiju stolicu, ali detetu sa ovom dijagnozom morate da je kupite i platite 600 evra. Kod nas je svakako luksuz biti bolestan. Ljudi koji imaju pare mogu sebi da priušte bolest, jer imaju sredstva za lečenje za koje je potrebno mnogo para. Moje dete je višestruko ometeno u razvoju i zdravstveno ugroženo i po mojoj računici za jedan dostojanstven život, i moj i njegov, država treba da izdvoji 3.000 evra mesečno, a dobijamo ukupno 36.000 dinara, što je nadoknada za tuđu negu i pomoć. Pojedini ljudi dobijaju 12.000, što je sramota. Ja, kao ni drugi roditelji dece sa ovakvom dijagnozom, ne mogu da radim jer sam stalno sa njim, a uspevam samo da vodim udruženje koje pomaže porodicama sa istim problemom. Bez fondacija, ne znam kako bismo preživeli. On bi verovatno bio kao neki čvor, a ja bih tek bila u katastrofalnom stanju”, zaključuje Ana, hrabra mama borbenog Andrije (19).

O planovima i programu za narednu godinu, proširenju pomagala koje država obezbeđuje deci sa smetnjama u razvoju, a koja su preskupa za njihove roditelje, pitali smo RFZO, Ministarstvo zdravlja, kao i Ministarstvo za socijalna pitanja, ali do objavljivanja ovog teksta nismo dobili odgovore.***BONUS VIDEO: Društvo nedovoljno svesno problema osoba sa invaliditetom 

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=drutvonedovoljnosvesnoproblemaosobasainvaliditetom-novas-worldwide&stream=hp1400&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="4757829"]