"Nadam se da će mi tumor narasti": Neverovatna i potresna priča o Ljiljaninoj borbi za život u kojoj država Srbija ne želi da učestvuje

„Ja sam jedina u Srbiji sa VHL dijagnozom, ako izuzmemo mog sina koji ima isti gen, ali srećom nema simptome za sada. Borim se u Srbiji za svoj život 15 godina. U našoj zemlji nemam nikakvu podršku, iz Kliničkog centra su me poslali kući, Ministarstvo zdravlja je nemo na moje molbe, jedinu pomoć sam našla preko – Fejsbuka, u Americi“, počinje priču za Novu Ljiljana Alagić iz Rume.

Do sada sam imala preko 30 tumora

Ona ima retku bolest, VHL sindrom.“Von Hippel Lindau su tumori koji su benigni, ali su na malignim mestima, što znači da im je teško prići i da su operacije vrlo zahtevne. Do sada sam imala preko 30 tumora - malog mozga, kičmene moždine, pankreasa i nadbubrega. Imala sam šest operacija i dva zračenja sajber i gama nožem.”

Prva operacija je bila u Beogradu u Kliničkom centru Srbije.„Imala sam sreće da je naš kum dr Đorđe Nikšić poznavao profesora Samardžiča koji je pristao da uradi operaciju. Mnogi drugi su me odbili jer se sa takvom vrstom tumora nisu sreli. Prva operacija je prošla dobro sa malim komplikacijama koje su se sanirale. Onda je profesor Samardžić otišao u penziju i ja sam prešla kod dr Vojislava Bogosavljevića koji mi godinama pomaže u kontrolama magnetne rezonance glave i kičme. To je sve što mogu da dobijem od pomoći Neurohirurgije jer tamo vlada neko ko ne želi da mi pomogne, pa ne dozvoljava ni kolegama da napišu da u Srbiji ja više ne mogu da se lečim“, kaže Ljiljana.

Jedina nada - Fejsbuk

Kada je pre pet godina naletela na zid, nada se ukazala - na Fejsbuku.„Ušla sam u udruženje pacijenata sa VHL bolešću i tu sam dobila ogromnu podršku od ljudi iz sveta i smernicu da se javim u kliniku NIH Washington DC Bethesda koja se bavi retkim bolestima i prima ljude sa tako komplikovanim dijagnozama. Naravno, to su studije, a šta to znači: potpisujete gomilu papira i odluka o sopstvenom životu, i ja i moj suprug koji me prati i podržava sve ovo vreme, ali dobijate besplatne operacije, neverovatnu podršku i negu dok ste tamo. Vaše je da plaćate put i deo troškova boravka u Americi“, kaže Ljiljana i dodaje da su tamo stekli prijatelje, porodicu Mijatovič koja je sada njihova druga porodica.

Država nema na njene molbe

Pre toga, prvi njihov odlazak za Ameriku je bio vrlo težak.„Nikog nismo znali, pokušali smo da dobijemo podršku od Neurohirurgije na Kliničkom centru, ali oni nisu bili za lečenje u inostranstvu, niti su želeli da potpišu moje papire da ne mogu da me operišu u Srbiji jer time bih možda mogla da pokušam da tražim pomoć od moje države Srbije. Čak su nam rekli da će Amerikanci da me posle operacije, kada uzmu i izvade šta im treba, izbaciti na ulicu jer nemamo osiguranje. Prvo smo se uplašili u trenutku, a onda sam se trgla i rekla im koliko ja volim svoje dete i svoju porodicu i da niko ne može meni da kaže - ej jel znaš od čega si bolesna, idi kući pij ovaj lek (koji nije bio za moju dijagnozu, već za visok pritisak, a ja imam nizak) i pomiri se sa tim. Neće meni niko da kaže kada je gotovo. Ja ću se boriti do kraja, pa makar išla na kraj sveta gde ništa ne poznajem i zamorče sam. Pa šta što sam zamorče.“

Kada su iz Amerike videli da Alagići odlažu put, pozvali su ih.„Kada smo im rekli čega se plašimo, odmah su nas uverili da je to jedini put za mene i da će sve biti u redu, samo da dođemo. Znali smo da nam je potrebna podrška barem nekog od lekara iz Srbije, pa smo pozvali našeg najvećeg prijatelja u ovoj borbi, profesora Predraga Stevanovića, i pitali ga da li bi, ako mi se nešto desi, mogao da dođe u Vašington i pomogne mom suprugu da me vrati kući porodici. On je pristao i dobio dodatnu podršku od dr Milovana Trifunovića, docenta Stojakova i profesora Predraga Stevanovića. Za njih smo obezbedili medicinsku vizu da, u slučaju da se nešto desi, dođu po mene. Dr Vojislav Bogosavljević je čekao u Srbiji, a profesor Milan Petakov i dr Milica Mihajlović su takođe pružili podršku za odlazak u Ameriku. Konačno smo imali mali tim koji je bio jedini za mene tu u mojoj zemlji ako nešto pođe po zlu.“

Operacija pankreasa me je slomila

Srećom, u Americi su se snašli i u bolnici su dočekani sa velikim poštovanjem.„Međutim, tu je trpeo i naš mali posao, od koga smo sve troškove plaćali u to vreme, i naše dete, moja majka i sestre. Prijatelj Ivan koji vodi naš posao i kada smo u Americi i u Srbiji spasao mi je život, ja kažem, već pet puta jer mi bez njega i par ljudi ne bismo mogli da budemo odsutni po mesec dana i više u toku godine. Moje operacije su teške, vremenom sam postala osoba sa invaliditetom, ne osećam ruke, nervi su presečeni, slabo osećam noge jer kičmena moždina mi je puna tumora, kao i mali mozak. Imala sam jednu od najtežih operacija – operacija whipple tumora pankreasa me je slomila, ali uz pomoć porodice sam se izvukla.“

Lek postoji, ali mesečno košta 30.000 dolara

Da sve bude gore, lek za Ljiljaninu bolest postoji, ali njoj je faktički nedostupan. Kompanija MERCK koja ga proizvodi besplatno ga daje samo državljanima Amerike i Kanade, a potražnja odavde bi išla preko firme koja je predstavnik MERCK-a za Srbiju.„Lek welireg je dostupan u Americi i Kanadi za njihove državljane. Sada se pitate a što ne za mene, pa treba naša zemlja da mi obezbedi lek. Opština Ruma mi ove godine pomaže za kartu za Ameriku za jedan deo, ali Ministarstvo zdravlja me je za lek odbilo. Obezbedilo mi je da imam barem tuđu negu i pomoć i time mogu da plaćam privatnu rehabilitaciju jer za moj slučaj su neophodne posebne vežbe i program. Rezultati su mi sve lošiji, tumori rastu, kao i ciste i opasne su po moj život.“Kaže da je probala sve da bi došla do leka koji mesečno košta 30.000 dolara, a njoj treba terapija od tri godine, što bi sve skupa bilo oko milion dolara.„Pišem svima po svetu i molim za pomoć da uđem u studije za lek, ali uglavnom su se vrata zatvarala i odgovori su negativni. Jedina otškrinuta su u Italiji, ali uslov je da mi je tumor na nadbubregu narastao milimetar. Zamislite kada se tome nadate.“

Sanjam da ponovo igram

Ljiljana za kraj ističe da i, kada vam neko kaže da je vaš život gotov, ne prihvatite to.„Tražite i kopate za mogućim rešenjem. Meni sude što sam sa hodalicom, što se teško krećem, pitaju kada će biti bolje. Ja to ništa ne znam, ja samo znam da se trudim i da mi je teško što sam u bolovima svaki dan, da bih da budem bolje za svoje dete, svoga muža, svoju porodicu. Znam samo da sanjam da ponovo igram, da samostalno hodam, da ne zavisim ni od koga. Mogu da sanjam i mogu da se borim i mogu da molim za pomoć. Niko to ne može da mi oduzme. Želim da budem bolje. Treba mi lek i podrška. Ne bih više operacija, lek postoji.“BONUS VIDEO: