Foto: privatna arhiva Foto: privatna arhiva Foto: privatna arhiva "Sofija nam je nada": I Lani treba najskuplji lek na svetu autor: Bojana Milovanovic Društvo 01. avg. 2020. 15:59 > 01. avg. 2020. 20:59 0 Podeli vest: Jedna misija je obavljena - Srbija je sakupila 2,4 miliona dolara za malu Sofiju i šansu za njen prvi korak. Idemo dalje. Upoznajte Lanu Jovanović, ona ima devet meseci i istu dijagnozu kao Sofija - spinalna mišićna atrofija. Da bi pobedila ovu retku, tešku i u velikom broju slučajeva smrtonosnu bolest, da bi dobila šansu da prohoda, potrebna je naša pomoć. Podeli vest: Oglas Lana prima lek Spinraza, koji je dostupan deci sa spinalnom mišićnom atrofijom u Srbiji, to je održava u životu, to joj omogućava da diše. Njeni roditelji Aleksandra i Dimitrije žele više od toga, žele da Lana, baš kao i Sofija, dobije šansu za prvi korak. Lek Zolgensma košta 2,1 milion dolara, i smatra se najskupljim lekom na svetu, a za bolničko lečenje i primanje terapije u Americi potrebno je još 300.000 dolara."Lani je bolest dijagnostikovana sa četiri i po meseca. Prvu terapiju Spinraze je primila sa pet meseci. Zahvaljujući tom leku ona samostalno diše i samostalno guta. Zahvalni smo državi na tome što je ona još tu zahvaljujući toj terapiji. Ipak, Zolgensma daje nadu za izlečenje", objašnjava za Nova.rs Lanina mama Aleksandra.https://www.facebook.com/aleksandra.martic.73/posts/4676938692331934Ipak, ona ukazuje da je najskuplji lek na svetu potrebno primiti što pre, kako bi efekti bili što bolji i kako bi epilog bio koračanje. Sofijin uspeh je vetar u Lanina leđa Za Sofiju je čula cela Srbija i zahvaljujući podršci koju je dobila sada se lagano sprema da, nakon administrativnih procedura, krene na put u Los Anđeles i bolnicu UCLA. Kampanja za njen prvi korak je trajala oko četiri meseca, a u nju su se uključili brojni građani ponudivši ono što imaju - od lubenica do motora. Akciju su podržali i brojni sportisti, a nije ostao imun ni čuveni Ronaldo čiji je dres bio na aukciji.Sada znamo da možemo, sada znamo da ni novac za Lanu nije nemoguća misija.https://www.facebook.com/zasofijinprvikorak/photos/a.100238688302257/162423128750479/"Sofija i njeni roditelji su nam dali vetar u leđa. Drago mi je što će Sofija dobiti lek i nadamo se stati na noge. Njena priča se pročula i sada je bliža ljudima i mogu bolje da shvate o kakavoj bolesti se radi. Mi smo u istoj situaciji kao i Sofija, i nama bi Zolgensma značila izlečenje", kaže Aleksandra i dodaje da na Laninom računu fali nam još 1,7 milon evra (nešto više od dva miliona dolara). Sofija i Lana nisu jedineU Udruženju SMA Srbija za Nova.rs kažu da od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje oko 100 ljudi, a prema njihovoj evidenciji na tom spisku je pored Sofije i Lane, još četvoro dece koja su mlađa od dve godine i sa te strane bi mogli da budu kandidati za lek Zolgensma. Oni ističu da je najvažnije da se u Srbiji ubrza prenatalna dijagnostika, kako bi se bolest uočila pre prvih simptoma, tada je svaka terapija efikasnija. https://youtu.be/8ZAGBxyHH54Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Misija uspela: Prikupljen je novac za Sofijin prvi korak Društvo 0 Zašto lek za malu Sofiju košta 2,1 milion dolara Društvo 0 lana jovanović sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
