"Sofija nam je nada": I Lani treba najskuplji lek na svetu

Lana prima lek Spinraza, koji je dostupan deci sa spinalnom mišićnom atrofijom u Srbiji, to je održava u životu, to joj omogućava da diše. Njeni roditelji Aleksandra i Dimitrije žele više od toga, žele da Lana, baš kao i Sofija, dobije šansu za prvi korak.  Lek Zolgensma košta 2,1 milion dolara, i smatra se najskupljim lekom na svetu, a za bolničko lečenje i primanje terapije u Americi potrebno je još 300.000 dolara."Lani je bolest dijagnostikovana sa četiri i po meseca. Prvu terapiju Spinraze je primila sa pet meseci. Zahvaljujući tom leku ona samostalno diše i samostalno guta. Zahvalni smo državi na tome što je ona još tu zahvaljujući toj terapiji. Ipak, Zolgensma daje nadu za izlečenje", objašnjava  za Nova.rs Lanina mama Aleksandra.https://www.facebook.com/aleksandra.martic.73/posts/4676938692331934Ipak, ona ukazuje da je najskuplji lek na svetu potrebno primiti što pre, kako bi efekti bili što bolji i kako bi epilog bio koračanje.

Sofijin uspeh je vetar u Lanina leđa

Za Sofiju je čula cela Srbija i zahvaljujući podršci koju je dobila sada se lagano sprema da, nakon administrativnih procedura, krene na put u Los Anđeles i bolnicu UCLA. Kampanja za njen prvi korak je trajala oko četiri meseca, a u nju su se uključili brojni građani ponudivši ono što imaju - od lubenica do motora. Akciju su podržali i brojni sportisti, a nije ostao imun ni čuveni Ronaldo čiji je dres bio na aukciji.Sada znamo da možemo, sada znamo da ni novac za Lanu nije nemoguća misija.https://www.facebook.com/zasofijinprvikorak/photos/a.100238688302257/162423128750479/"Sofija i njeni roditelji su nam dali vetar u leđa. Drago mi je što će Sofija dobiti lek i nadamo se stati na noge. Njena priča se pročula i sada je bliža ljudima i mogu bolje da shvate o kakavoj bolesti se radi. Mi smo u istoj situaciji kao i Sofija, i nama bi Zolgensma značila izlečenje",  kaže Aleksandra i dodaje da na Laninom računu fali nam još 1,7 milon evra (nešto više od dva miliona dolara).

https://youtu.be/8ZAGBxyHH54Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram