Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Zašto lek za malu Sofiju košta 2,1 milion dolara autor: Milica Rilak Društvo 18. maj. 2020. 12:00 > 18. maj. 2020. 12:01 0 Podeli vest: Priča o maloj Sofiji Markuljević i borbi porodice za njen prvi korak ne može da se ispriča bez da se pomene da postoji lek za njenu retku bolest - ali i da košta fantastičnih 2,1 milion dolara. “Zolgensma”, kako mu je ime, je najskuplji lek ikada odobren za upotrebu, uzima se jedna jedina doza leka, a na pitanje zašto toliko košta ne može da se odgovori, a da se ne uđe u kontroverzni svet moderne farmaceutske industrije. Podeli vest: Oglas Lek "Zolgensma" odobren je za upotrebu u SAD 24. maja prošle godine. Samo dan kasnije, rodila se Sofija Markuljević, koja uskoro puni godinu dana, i ima još toliko vremena da primi lek koji bi mogao ne samo da joj spasi život, već i da poboljša njeno opšte stanje.https://twitter.com/797na3030Kao što već stotine hiljada ljudi koji su se uključili u humanitarnu akciju "Za Sofijin prvi korak" znaju, ona boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca kod koje otkriju tu bolest retko kada dožive drugi rođendan. Zato je pojava "Zolgensme" toliko ustalasala svetsku javnost kada je reč o terapiji retkih bolesti - uzima se jedna jedina doza leka, ali mora da se primi pre navršene druge godine života."Zolgensmu" i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, "ublaži" posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija "Novartis", nazvala "istorijskim iskorakom" u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije. Foto: Shutterstock | Foto: Shutterstock U istoriju će, međutim, ući i to da je "Zolgensma" najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.Uobičajeno objašnjenje farmaceutskih kompanija za izuzetno visoke cene lekova je da one moraju ogroman novac da troše na istraživanje i razvoj (R&D) novih medikamenata.Štaviše, analize američkih institucija kažu da za razvoj novog leka treba da se potroši barem 2,6 milijardi dolara, i to sa neizvesnim ishodom da će uopšte ikada biti odobren za ljudsku upotrebu.Analiza koju je napravio dr Piter Bah za Sloun Medikal Ketering, a koje su citirali najugledniji američki mediji, pokazalo je da ukupni troškovi za R&D farmaceutske industrije u SAD iznose 80 milijardi dolara godišnje.To je vrtoglavo visoka cifra, dok se ne uzme u obzir još jedan rezultat Bahovog istraživanja - da prihod koji proizvođači naprave samo na 20 najprodavanijih lekova dostiže 120 milijardi dolara, a razlika od 40 milijardi ne ide na R&D nego se knjiži u profit. "Zidanje" cene lekova u SADSvoju ulogu u visini cene svih lekova na tržištu SAD igra i specifični sistem naknade troškova lečenja, koga čine proizvođači odnosno farmaceutska industrija, zatim osiguravajuće kompanije i posrednici poznati po skraćenici PMB. I dok proizvođači smeju da odrede cenu kako im je volja, posrednici su decenijama unazad u centru pažnje javnosti zbog optužbi da aktivno doprinose poskupljenju, iako im je posao da smanje potrošnju svojih klijenata na lekove. Časopis Američkog udruženja lekara (JAMA) objavio je u martu ove godine da su neto cene lekova u periodu 2007 - - 2018 povećane za čak 60% "Novartisovo" objašnjenje za visoku cenu "Zolgensme" bilo je da je 2,1 milion dolara upola manje od troškova koji bi nastali tokom deset godina nege pacijenta koji pati od spinalne mišićne atrofije.Oni, međutim, nisu ponudili i podatak o tome koliko obolelih uopšte dobija dugotrajnu negu, s obzirom na to da je reč o oboljenju kod koga je smrtnost, nažalost, izuzetno visoka.Takođe, proizvođač najskuplje terapije na svetu ne samo da se suočio sa optužbama američkih kogresmena, među kojima su najpoznatiji Berni Sanders i Elizabet Voren, da je lažirao deo rezultata koji je doveo do odobrenja za upotrebu u SAD, već i sa procenama nezavisnih organizacija da bi realna cena “Zolgensme” trebalo da bude između 310.000 i 900.000 dolara.Uprkos tome što se radi o najskupljem leku na svetu, kupaca ipak ima. "Novartis" je saopštio da je samo tokom prošle godine, ostvario prihod od 361 milion dolara samo od “Zolgensme”. Gotovo polovina te sume realizovana je u poslednjem kvartalu 2019. godine, kada je stotinu novih pacijenata primilo ovu terapiju. "Zolgensma" stiže u EvropuKompanija "Novartis" dobila je u martu pozitivno mišljenje komisije Evropske agencije za lekove, pa se očekuje da će “Zolgensma” u junu ove godine postati dostupna i pacijentima iz zemalja članica Evropske unije, Islanda, Norveške, Lihtenštajna i Velike Britanije. Ostaje, naravno, da se reši pitanje cene leka, a za sada se zna samo da “Novartis” troškove desetogodišnje nege obolelih od spinalne mišićne atrofije u Evropi procenjuje na 2,5 miliona do 4 miliona evra. Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Maloj Sofiji treba dva miliona za spasonosni lek Društvo 0 Bitka za Sofijin korak, srpski sportisti skupljaju 2 miliona dolara Sport - ostalo 0 lek sofija markuljević zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
3 Svako ko prođe zastane zbog ove zgrade koja izgleda kao džungla: Kada čujete razlog, biće vam jasno zašto su ljudi oduševljeni Lifestyle 3
0 Mogu li toplotne pumpe da rashlade stan bolje od klime kada krene toplotni talas i temperature preko 40: Stručnjaci dali odgovor Lifestyle 0
3 "Otišla sam iz zemlje i sad odgajam decu u Holandiji. Sad mi je jasno zašto su holandska deca proglašena najsrećnijom na svetu" Lifestyle 3
2 Alarmantni podaci Evropskog barometra o siromaštvu: 38% Evropljana više ne može da priušti tri obroka dnevno Priča se 2
2 Najbrži objekat koji je čovek ikada napravio kreće se 700.000 km/h: Od Filadelfije do Vašingtona stiže za sekundu Nauka 2
24 Država pod sankcijama gradi nebodere od 80 spratova: U njima ne žive bogataši, već režimu lojalni građani Lifestyle 24
1. VIDEO Ovo je devojka Petera Mađara: Sa buketom je čekao na aerodromu, a snimak je odmah postao viralan
3. OTKRIVAMO Šta je pokazala obdukcija tela pronađenog u buretu: Nešović izrešetan, preminuo tek posle dva sata od prvog upucavanja u restoranu
4. Policija privela aktivistkinju, poznatu sa studentskog protesta kao "žena u crvenom": "Upali su joj danas na trening i odveli je, niko nema informacije o njoj"
5. N1 došao do snimka iz 2018. na kom se vidi kako Aleksandar Nešović preti građanima i kaže - "ja sam policija, ajde sklanjajte se"
Predrag Simonović o crvenim beretkama, kapuljašima i šta smo sve zaboravili: Zaštićeni svedok u najavi
0 Tukli muškarca, dok nisu shvatili da im je kolega: MUP saopštio da je 17 policajaca povređeno nakon protesta, zaboravili da napomenu da su policajci tukli policajce VIDEO Hronika 0
0 Studenti odgovaraju Vučiću na prozivke o protestu na Slaviji:"Režim je patio od viška optimizma u sopstvenim računicama" Društvo 0
0 Ko stoji iza lažnih informacija o iskazu supruge ubijenog Aleksandra Nešovića Baje u tužilaštvu? Hronika 0
3 "U redovima policije i ljudi sa kriminalnim dosijeima": Na društvenim mrežama pojavio se snimak policajca koji baca kamenicu na građane u Beogradu Hronika 3
0 Ko to beše Veselin Milić? Kratko pamćenje ministra Ivice Dačića o čoveku koga (ni)je postavio za šefa beogradske policije Hronika 0
Uživo UŽIVO Medvedev na pragu eliminacije, Sabalenka izbegla kolaps - Srpkinja iz Amerike u drugom kolu
"Zalazak" najbolji srpski film, tri nagrade za "Žene Narodnog fronta": Ovo su najbolji dokumentarci 19. Beldoksa, jedan od njih je o studentskim protestima
Stručnjak Branko Grisogono kaže da nam stiže pakleno vreme: "Temperature prelaziće 40 stepeni danima, a onda još opasniji vremenski uslovi"
0 Uživo UŽIVO Medvedev na pragu eliminacije, Sabalenka izbegla kolaps - Srpkinja iz Amerike u drugom kolu
0 "Ostavio sam je zbog mlađih i lepših": Marina Tucaković je pre Fute bila u vezi sa ovim poznatim pevačem Showbiz 0
"Imamo kuvare, vozače, služavke, dadilje...": Naša misica udala se za šeika, evo kako izgleda njen život u Dubaiju Showbiz 1
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
1 Objavljena lista najjeftinijih gradova u Evropi za letnji odmor: Beograd na listi, a onda su objavili kolike su cene Putovanja 1
1 Čuveni trgovinski lanac objasnio kako da vam banane ostanu sveže mesec dana i neće vas koštati ništa Gastro 1
3 Proglašena je po svemu najbolja zemlja na svetu za 2026. godinu, a Srbija kao da nije na istom kontinentu - skoro najgora u kraju Putovanja 3
1 Promena prioriteta: Zaboravite Santorini i Mikonos, ova grčka ostrva su hit leta 2026. u najavi Putovanja 1
7 Otkriven identitet osumnjičenog za ranjavanje vlasnika "Džerija" na Novom Beogradu: Nedaleko od mesta napada pronađeno i oružje FOTO
0 Dragan Šolak i Viktorija Boklag pokrenuli pravni postupak u Londonu kako bi zaustavili prodaju medija United Grupe Biznis 0
3 Kao gimnazijalac bio na Golom otoku, učestvovao u osnivanju studentskog pokreta, a zatim i Demokratske stranke: Ko je bio Dragoljub Mićunović Politika 3
20 VIDEO I Marko Kričak "lovio" građane kod Pravnog fakulteta posle skupa na Slaviji 23. maja Hronika 20
Stručnjak Branko Grisogono kaže da nam stiže pakleno vreme: "Temperature prelaziće 40 stepeni danima, a onda još opasniji vremenski uslovi" Vremenska prognoza 0
Vučić iz Pekinga "polemiše" sa novinarom Dušanom Teleskovićem: Šta je zapravo rečeno i kako predsednik zna da li je studentkinja koja je stradala kod Filozofskog - ubijena? Politika 1
Konobaru iz restorana "27" na Senjaku određen pritvor, osumnjičen za neprijavljivanje ubistva Nešovića Hronika 5
Objavljena lista najjeftinijih gradova u Evropi za letnji odmor: Beograd na listi, a onda su objavili kolike su cene Putovanja 1
Velikan želi Željka Obradovića - neočekivani kandidat za dovođenje najboljeg trenera svih vremena Košarka 0
"Ostavio sam je zbog mlađih i lepših": Marina Tucaković je pre Fute bila u vezi sa ovim poznatim pevačem Showbiz 0
Predrag Simonović o crvenim beretkama, kapuljašima i šta smo sve zaboravili: Zaštićeni svedok u najavi
U Čačku od juče nema vode zbog havarije na cevovodu, a radnici "Komunalca" tokom noći peru ulice VIDEO Društvo 2
Vučić u Kini traži novog "sponzora": Odlazak u Peking kao još jedna crvena marama u lice Briselu Politika 3
Tri autorska teksta i gostovanje kod Kembela: Koliko nas košta Vučićevo popravljanje rejtinga, po metodama izraelskog spin majstora Politika 0
Mogu li toplotne pumpe da rashlade stan bolje od klime kada krene toplotni talas i temperature preko 40: Stručnjaci dali odgovor Lifestyle 0
2. Poznata voditeljka vremenske prognoze uskoro će voditi Jutarnji program RTS-a: Završila je težak fakultet, a zbog supruga se odlučila na rizičan potez
3. "Nasledstvo sam popila, doživela sam totalni bankrot": Od luksuza do dna – ovako je propala nekada najbogatija srpska pevačica
4. Ubio ljubavnika svoje žene, pa u zatvoru napisao pesmu koja je postala veliki hit: Otpevao ga pevač koji je tragično nastradao
5. Rolan Garos, drugi dan: Bolan kraj za Novakove prijatelje, o setu na meču koji je pratila Srbija dugo će se pričati
6. Antonijević reagovao na izjavu urednika Informera: Vučićević tvrdio da su „Romi blokaderi” krivi za obustavu vozova na dan protesta jer su "krali bakarne kablove"
9. Dragana Mirković nakon koncerta Tanje Savić slavila sa prijateljima u Zagrebu, među njima i Nikolina Pišek
0 Uživo UŽIVO Medvedev na pragu eliminacije, Sabalenka izbegla kolaps - Srpkinja iz Amerike u drugom kolu
1 "Imamo kuvare, vozače, služavke, dadilje...": Naša misica udala se za šeika, evo kako izgleda njen život u Dubaiju Showbiz 1
3 horoskopska znaka konačno izlaze iz teškog perioda – za njih od 26. maja sve kreće nabolje Zadovoljna
0 "Nasledstvo sam popila, doživela sam totalni bankrot": Od luksuza do dna – ovako je propala nekada najbogatija srpska pevačica Showbiz 0
3 "Otišla sam iz zemlje i sad odgajam decu u Holandiji. Sad mi je jasno zašto su holandska deca proglašena najsrećnijom na svetu" Lifestyle 3
0 „Plakala sam svake noći pored njega“: Naša pevačica otišla na psihoterapiju, a onda usledilo bolno otkriće koje nije očekivala Showbiz 0
2 Alarmantni podaci Evropskog barometra o siromaštvu: 38% Evropljana više ne može da priušti tri obroka dnevno Priča se 2
6 VIDEO Ovo je devojka Petera Mađara: Sa buketom je čekao na aerodromu, a snimak je odmah postao viralan Svet 6
1 "Krajišnici su organizovali autobuse, očekujem vulkan energije": Ćana otkrila kako će izgledati koncert na Tašmajdanu Showbiz 1
0 "Krčimo placeve povoljno": Milan Vasić otišao na selo, pa se snimao dok vozi traktor (FOTO) Showbiz 0
"Krčimo placeve povoljno": Milan Vasić otišao na selo, pa se snimao dok vozi traktor (FOTO) Showbiz 0
Kako da provalite da vam neko prisluškuje telefon: Ovo su signali koji ne mogu da vam promaknu Lifestyle 1
Rim nas uči da lepota ne stari, samo čeka trenutak da vam iznova oduzme dah: Nova.rs u Večnom gradu u kom umetnost nikada ne spava Kultura 1
Uživo UŽIVO Medvedev na pragu eliminacije, Sabalenka izbegla kolaps - Srpkinja iz Amerike u drugom kolu
"Zalazak" najbolji srpski film, tri nagrade za "Žene Narodnog fronta": Ovo su najbolji dokumentarci 19. Beldoksa, jedan od njih je o studentskim protestima
Stručnjak Branko Grisogono kaže da nam stiže pakleno vreme: "Temperature prelaziće 40 stepeni danima, a onda još opasniji vremenski uslovi"
"Ostavio sam je zbog mlađih i lepših": Marina Tucaković je pre Fute bila u vezi sa ovim poznatim pevačem
0 „Idi i dođi za tri meseca. Ne, ipak nećeš moći“: Ovo su jezive reči Babe Vange upućene poznatoj pevačici pred tragediju
0 Stručnjak Branko Grisogono kaže da nam stiže pakleno vreme: "Temperature prelaziće 40 stepeni danima, a onda još opasniji vremenski uslovi" Vremenska prognoza 0
0 Sastojak iz hrane koju mnogi svakodnevno konzumiraju povezan s povećanim rizikom od srčanog i moždanog udara Zdravlje 0
0 Tri autorska teksta i gostovanje kod Kembela: Koliko nas košta Vučićevo popravljanje rejtinga, po metodama izraelskog spin majstora Politika 0
Šta je sve iznedrila četvrta Slavija? Obrisi studentskog izbornog programa u nekoliko ključnih tačaka i još jedan šah-mat Vučiću Politika 1
Vučić u Kini traži novog "sponzora": Odlazak u Peking kao još jedna crvena marama u lice Briselu Politika 3
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
3 VIDEO Pukao most između Hrvatske i BiH: Saobraćaj na graničnom prelazu Gradiška potpuno obustavljen
0 VIDEO Na Novom Beogradu 20-godišnjak vozio 182 kilometra na čas, sa 1,31 promil alkohola i bez dozvole
11 "Ceo kraj je pod opsadom": Pogledajte kako izgleda potraga za telom Aleksandra Nešovića Baje kod Jarkovačkog jezera FOTO, VIDEO
Uživo UŽIVO Medvedev na pragu eliminacije, Sabalenka izbegla kolaps - Srpkinja iz Amerike u drugom kolu Tenis 0
Luksemburški dnevnik piše: Gomilaju se loše vesti za Vučića, već načetog apsolutnog gospodara Srbije Politika 0
"Zalazak" najbolji srpski film, tri nagrade za "Žene Narodnog fronta": Ovo su najbolji dokumentarci 19. Beldoksa, jedan od njih je o studentskim protestima Kultura 0
Dragan Šolak i Viktorija Boklag pokrenuli pravni postupak u Londonu kako bi zaustavili prodaju medija United Grupe Biznis 0
Konobaru iz restorana "27" na Senjaku određen pritvor, osumnjičen za neprijavljivanje ubistva Nešovića Hronika 5
Uznemirujuća priča o šokantnom zločinu i nežna storija o sestrinstvu i dobroti: Promocija romana "Majke ne" i "Zvezdana kapija" u Štriku Kultura 0
Vučić iz Pekinga "polemiše" sa novinarom Dušanom Teleskovićem: Šta je zapravo rečeno i kako predsednik zna da li je studentkinja koja je stradala kod Filozofskog - ubijena? Politika 1
Velikan želi Željka Obradovića - neočekivani kandidat za dovođenje najboljeg trenera svih vremena Košarka 0
Mikser festival i Fakultet primenjenih umetnosti predstavljaju pobednike međunarodnog konkursa BLACK BOX 2026 Kultura 0
„Plakala sam svake noći pored njega“: Naša pevačica otišla na psihoterapiju, a onda usledilo bolno otkriće koje nije očekivala Showbiz 0
Kao gimnazijalac bio na Golom otoku, učestvovao u osnivanju studentskog pokreta, a zatim i Demokratske stranke: Ko je bio Dragoljub Mićunović Politika 3