Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Zašto lek za malu Sofiju košta 2,1 milion dolara autor: Milica Rilak Društvo 18. maj. 2020. 12:00 > 18. maj. 2020. 12:01 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Priča o maloj Sofiji Markuljević i borbi porodice za njen prvi korak ne može da se ispriča bez da se pomene da postoji lek za njenu retku bolest - ali i da košta fantastičnih 2,1 milion dolara. “Zolgensma”, kako mu je ime, je najskuplji lek ikada odobren za upotrebu, uzima se jedna jedina doza leka, a na pitanje zašto toliko košta ne može da se odgovori, a da se ne uđe u kontroverzni svet moderne farmaceutske industrije. Podeli vest: Oglas Lek "Zolgensma" odobren je za upotrebu u SAD 24. maja prošle godine. Samo dan kasnije, rodila se Sofija Markuljević, koja uskoro puni godinu dana, i ima još toliko vremena da primi lek koji bi mogao ne samo da joj spasi život, već i da poboljša njeno opšte stanje.https://twitter.com/797na3030Kao što već stotine hiljada ljudi koji su se uključili u humanitarnu akciju "Za Sofijin prvi korak" znaju, ona boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca kod koje otkriju tu bolest retko kada dožive drugi rođendan. Zato je pojava "Zolgensme" toliko ustalasala svetsku javnost kada je reč o terapiji retkih bolesti - uzima se jedna jedina doza leka, ali mora da se primi pre navršene druge godine života."Zolgensmu" i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, "ublaži" posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija "Novartis", nazvala "istorijskim iskorakom" u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije. Foto: Shutterstock | Foto: Shutterstock U istoriju će, međutim, ući i to da je "Zolgensma" najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.Uobičajeno objašnjenje farmaceutskih kompanija za izuzetno visoke cene lekova je da one moraju ogroman novac da troše na istraživanje i razvoj (R&D) novih medikamenata.Štaviše, analize američkih institucija kažu da za razvoj novog leka treba da se potroši barem 2,6 milijardi dolara, i to sa neizvesnim ishodom da će uopšte ikada biti odobren za ljudsku upotrebu.Analiza koju je napravio dr Piter Bah za Sloun Medikal Ketering, a koje su citirali najugledniji američki mediji, pokazalo je da ukupni troškovi za R&D farmaceutske industrije u SAD iznose 80 milijardi dolara godišnje.To je vrtoglavo visoka cifra, dok se ne uzme u obzir još jedan rezultat Bahovog istraživanja - da prihod koji proizvođači naprave samo na 20 najprodavanijih lekova dostiže 120 milijardi dolara, a razlika od 40 milijardi ne ide na R&D nego se knjiži u profit. "Zidanje" cene lekova u SADSvoju ulogu u visini cene svih lekova na tržištu SAD igra i specifični sistem naknade troškova lečenja, koga čine proizvođači odnosno farmaceutska industrija, zatim osiguravajuće kompanije i posrednici poznati po skraćenici PMB. I dok proizvođači smeju da odrede cenu kako im je volja, posrednici su decenijama unazad u centru pažnje javnosti zbog optužbi da aktivno doprinose poskupljenju, iako im je posao da smanje potrošnju svojih klijenata na lekove. Časopis Američkog udruženja lekara (JAMA) objavio je u martu ove godine da su neto cene lekova u periodu 2007 - - 2018 povećane za čak 60% "Novartisovo" objašnjenje za visoku cenu "Zolgensme" bilo je da je 2,1 milion dolara upola manje od troškova koji bi nastali tokom deset godina nege pacijenta koji pati od spinalne mišićne atrofije.Oni, međutim, nisu ponudili i podatak o tome koliko obolelih uopšte dobija dugotrajnu negu, s obzirom na to da je reč o oboljenju kod koga je smrtnost, nažalost, izuzetno visoka.Takođe, proizvođač najskuplje terapije na svetu ne samo da se suočio sa optužbama američkih kogresmena, među kojima su najpoznatiji Berni Sanders i Elizabet Voren, da je lažirao deo rezultata koji je doveo do odobrenja za upotrebu u SAD, već i sa procenama nezavisnih organizacija da bi realna cena “Zolgensme” trebalo da bude između 310.000 i 900.000 dolara.Uprkos tome što se radi o najskupljem leku na svetu, kupaca ipak ima. "Novartis" je saopštio da je samo tokom prošle godine, ostvario prihod od 361 milion dolara samo od “Zolgensme”. Gotovo polovina te sume realizovana je u poslednjem kvartalu 2019. godine, kada je stotinu novih pacijenata primilo ovu terapiju. "Zolgensma" stiže u EvropuKompanija "Novartis" dobila je u martu pozitivno mišljenje komisije Evropske agencije za lekove, pa se očekuje da će “Zolgensma” u junu ove godine postati dostupna i pacijentima iz zemalja članica Evropske unije, Islanda, Norveške, Lihtenštajna i Velike Britanije. Ostaje, naravno, da se reši pitanje cene leka, a za sada se zna samo da “Novartis” troškove desetogodišnje nege obolelih od spinalne mišićne atrofije u Evropi procenjuje na 2,5 miliona do 4 miliona evra. Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Maloj Sofiji treba dva miliona za spasonosni lek Društvo 0 Bitka za Sofijin korak, srpski sportisti skupljaju 2 miliona dolara Sport - ostalo 0 lek sofija markuljević zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Novo otkriće u dubinama Pacifika moglo bi da konačno rasvetli misteriju nestanka Amelije Erhart: 90 godina kasnije pokrenuta nova potraga Priča se 0
0 Neradni dani u 2027. godini: Dva velika praznika se "preklapaju" i evo kako će se to odraziti na kalendar Lifestyle 0
2. Kamera uhvatila iznenađujuć prizor na Goliji: "Ovo je najređi, ali i najlepši lovac s ovih prostora" (FOTO)
5. Profesor iz Bosne na čelu "trezora sudnjeg dana" otkrio šta se tamo zapravo radi: "Prilično je impresivno"
0 VIDEO Tuča aktivista SNS i građana kod Futoške pijace: Incident nakon ponovnog pokušaja otimanja transparenta "Studenti pobeđuju", na protestu bio i Ilija Srdanović Politika 0
0 Vučić najavio specijalnog gosta na mitingu u Areni: Neko iz Evrope koga ljudi u Srbiji mnogo vole Politika 0
0 Virus napunio čekaonice domova zdravlja širom Srbije: Ovaj simptom je najopasniji i pogađa sve Društvo 0
0 Vučić ponovo pozvao Iliju Srdanovića na duel: Ako neće, neka mi odgovori na jedno pitanje Politika 0
0 Grčka, Bugarska i Rumunija ulažu 22,8 milijardi evra u novi koridor koji zaobilazi Srbiju: Da li to znači kraj za Koridor 10? Svet 0
0 Oglasili se radnici RTS-a nakon rekordno dugog Dnevnika 2: "Od 86 minuta trajanja čak 63 su bila oda odlazećem predsedniku" Politika 0
Ambasadorka Izraela u Srbiji: Pokušaj obaranja aviona koji je leteo za Tel Aviv mogao bi biti najveći teroristički napad od 11. septembra
Birodi pozvao REM: Utvrditi kako je 20 televizija istovremeno prenosilo govor Aleksandra Vučića iz Jagodine
Studenti će imati kontrolore i na glasačkim mestima u inostranstvu: “Ministarstvo spoljnih poslova odbija da pošalje RIK-u podatke o biračima u dijaspori”
"U Bajinoj Bašti je žiška, crvene paprike skupe, ja sam ih nabavila u Leskovcu, ovde je ludilo kolike su cene": Ovako Nada Topčagić sprema zimnicu
0 "Nisam mogao da se vratim u Ameriku, bio sam sa ćerkama": Dončić progovorio o novom timu Lejkersa i nezaboravnom letu
0 VIDEO Ludnica zbog Novaka u Pekingu: Đoković spremio nešto neočekivano, a onda je progovorio kineski
"U Bajinoj Bašti je žiška, crvene paprike skupe, ja sam ih nabavila u Leskovcu, ovde je ludilo kolike su cene": Ovako Nada Topčagić sprema zimnicu Showbiz 0
"Devojku sam našao mrtvu u kadi, dugo sam krivio sebe": Feđa Štukan o tragediji koja ga je zauvek obeležila Sudbine 0
Netfliks objavio prvi trejler za dokumentarac o Metjuu Periju: Neispričana priča o životu zvezde "Prijatelja" VIDEO Film 0
Tragična sudbina mlade srpske glumice: Borila se sa teškom bolešću i izgubila bitku u 21. godini Sudbine 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
8 Krenuli su električnim automobilom na putovanje po Italiji - odmor se brzo pretvorio u dramu Putovanja 8
0 Proglašeno 10 najboljih zemalja za putovanja i turizam - šest ih je u Evropi, a Albanija je najviše napredovala Putovanja 0
3 Zalutala ajkula postala neočekivana atrakcija - zaglavila u gradskom kanalu i privukla 600.000 turista za nedelju dana Putovanja 3
4 Najmanje gostoljubiva destinacija prema turistima je baš ona najpopularnija: Znaju engleski, ali nerado ga govore Putovanja 4
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Studenti će imati kontrolore i na glasačkim mestima u inostranstvu: “Ministarstvo spoljnih poslova odbija da pošalje RIK-u podatke o biračima u dijaspori” Društvo 0
0 Vučićeva odluka o pomilovanju pod znakom pitanja? Stručnjaci upozoravaju da bi mogla da bude ništavna, a ovo je razlog Hronika 0
0 U Solunu uhapšen Andrej Blagojev: Član vračarskog klana osumnjičen za seriju bacanja ručnih bombi i Molotovljevih koktela na lokale u Beogradu Hronika 0
0 "Aj završi to do polovine oktobra, pa kreni da rušiš i gradiš": Kad "običan građanin" Aleksandar Vučić u kampanji zove ministre i izdaje naređenja Politika 0
Bivša ministarka Maja Popović kupila stan vredan pola miliona evra, ona na pitanje o nekretnini prekinula vezu novinaru Politika 0
Klop pred Srbiju o "orlovima", lošim vestima za Nemačku i značaju utakmice za obe reprezentacije Fudbal 0
Vučić: Mi smo gradili puteve, gradili smo pruge, gradili smo zemlju i naučno-tehnološke parkove Politika 0
Tragična sudbina mlade srpske glumice: Borila se sa teškom bolešću i izgubila bitku u 21. godini Sudbine 0
"U Bajinoj Bašti je žiška, crvene paprike skupe, ja sam ih nabavila u Leskovcu, ovde je ludilo kolike su cene": Ovako Nada Topčagić sprema zimnicu Showbiz 0
Koko Šanel je podigla vilu po uzoru na sirotište u kom je bila 6 godina i danas ona izgleda potpuno bajkovito Zadovoljna
Koko Šanel je podigla vilu po uzoru na sirotište u kom je bila 6 godina i danas ona izgleda potpuno bajkovito Zadovoljna
Grčka, Bugarska i Rumunija ulažu 22,8 milijardi evra u novi koridor koji zaobilazi Srbiju: Da li to znači kraj za Koridor 10? Svet 0
Prva predizborna debata na TV Nova 2. oktobra: Gosti Ana Brnabić, Vladan Kuzmanović, Dunja Simonović Bratić i Marinika Tepić Društvo 0
Pekli paprike na terasama i u podrumima, pa dobili ogromne kazne: Komunalci samo tokom vikenda kaznili više od 10 građana Društvo 0
Neradni dani u 2027. godini: Dva velika praznika se "preklapaju" i evo kako će se to odraziti na kalendar Lifestyle 0
Ovaj jugoslovenski film bio je nominovan za Oskara, a danas je ponov aktuelan na mrežama iz potpuno drugog razloga City Magazine
1. "Živim u kući bez struje i vode“: Peva kao slavuj, a zarađuje u plasteniku - Naša pevačica ima mučan život
2. "Sve što je imao, još stoji u stanu": Udovica i ćerka Tome Zdravkovića stigle na pomen i progovorile o uspomenama, autorskim pravima i njegovoj rodnoj kući
4. SNS hteo da ponizi Štimca i studente, pa se obrukao: Bizaran pokušaj izbornog spota zbog kog ćete se hvatati za glavu VIDEO
5. Meteorolog Todorović otkrio dokad će trajati "miholjsko leto": Naoblačenje se nazire oko ovog datuma
9. SAZNAJEMO U Ustavnom sudu formirani predmeti koji bi mogli da obore Zakon "svoj na svome": Svi nerešeni slučajevi mogli bi biti odbačeni
0 "Nisam mogao da se vratim u Ameriku, bio sam sa ćerkama": Dončić progovorio o novom timu Lejkersa i nezaboravnom letu
0 VIDEO Ludnica zbog Novaka u Pekingu: Đoković spremio nešto neočekivano, a onda je progovorio kineski
0 Olga Odanović i Pele počeli su da žive zajedno nakon dva dana veze, a kumovao im je poznati glumac: "Kasnio je na venčanje, čekali smo ga ispred matičara" Showbiz 0
0 "Devojku sam našao mrtvu u kadi, dugo sam krivio sebe": Feđa Štukan o tragediji koja ga je zauvek obeležila Sudbine 0
1 "Brat mi je bio unakažen, nije imao oči, obrve, nos ni usta, a majku su mi zaklali i bacili": Potresna sudbina naše pevačice Sudbine 1
0 Frontmen Megadetha saopštio da završava karijeru: Otkrio detalje svog zdravstvenog stanja Showbiz 0
0 Preminuo glumac kog smo gledali u brojnim telenovelama: Nakon tragedije se povukao iz javnosti, a porodica je otkrila koja mu je bila poslednja želja Sudbine 0
0 Ovo je jedina pevačica koja se pojavila na pomenu Tomi Zdravkoviću: "Biti čovek je najvažnije" Sudbine 0
0 RHMZ je izbacio prognozu za ceo oktobar i lepo se vidi kako nam stiže "prava jesen" Vremenska prognoza 0
2 Većinski deo glumačkog ansambla SNP pružio podršku balerinama koje su podnele tužbu protiv Aje Jung Kultura 2
0 "Sve što je imao, još stoji u stanu": Udovica i ćerka Tome Zdravkovića stigle na pomen i progovorile o uspomenama, autorskim pravima i njegovoj rodnoj kući Sudbine 0
"Sve što je imao, još stoji u stanu": Udovica i ćerka Tome Zdravkovića stigle na pomen i progovorile o uspomenama, autorskim pravima i njegovoj rodnoj kući Sudbine 0
„Znao sam da pojedem veknu hleba po obroku“: Takmičari „Najvećeg gubitnika“ iskreno o svojim navikama na otrežnjujućoj radionici Showbiz 0
Gastroenterolog kaže da je ovo omiljeno voće zapravo najgore za zdravlje creva, zove ga "čokolada u kori" Zdravlje 0
Roman koji je dobio prestižnu Bukerovu nagradu konačno i na srpskom: Geopoetika objavila "U orbiti" Samante Harvi Kultura 0
Promocija knjige Đorđa Matića "Sve bilo je muzika": Autorsko vođenje kroz muziku i život uz performans Matića i Uroša Đurića Kultura 0
Ambasadorka Izraela u Srbiji: Pokušaj obaranja aviona koji je leteo za Tel Aviv mogao bi biti najveći teroristički napad od 11. septembra
Birodi pozvao REM: Utvrditi kako je 20 televizija istovremeno prenosilo govor Aleksandra Vučića iz Jagodine
Studenti će imati kontrolore i na glasačkim mestima u inostranstvu: “Ministarstvo spoljnih poslova odbija da pošalje RIK-u podatke o biračima u dijaspori”
"U Bajinoj Bašti je žiška, crvene paprike skupe, ja sam ih nabavila u Leskovcu, ovde je ludilo kolike su cene": Ovako Nada Topčagić sprema zimnicu
0 "Kao mala i nije bila nešto lepa": Jedna od najlepših glumica htela je da postane pravnica, ali je prvi zarađeni honorar promenio njenu sudbinu
0 „Javila sam se ljubavnici svog muža, znam i njenu adresu“: Tina Ivanović oprostila Zvezdanu prevaru, pa otkrila sve detalje raskola
0 Poznati bend će se ove godine prvi put takmičiti na RTS posle 40 godina postojanja: Evo šta se sprema
0 RHMZ je izbacio prognozu za ceo oktobar i lepo se vidi kako nam stiže "prava jesen" Vremenska prognoza 0
0 Gastroenterolog kaže da je ovo omiljeno voće zapravo najgore za zdravlje creva, zove ga "čokolada u kori" Zdravlje 0
Behtel gradi, Milenijum tim projektuje, ali još na papiru: Da li je za državu Đerdap 3 i dalje samo predizborni trik
0 Nova debata na N1, učestvuju Siniša Mali, Dušan Nikezić i Dušan Bajatović: Studenti pozvani, ali odlučili da ne učestvuju Politika 0
"Aj završi to do polovine oktobra, pa kreni da rušiš i gradiš": Kad "običan građanin" Aleksandar Vučić u kampanji zove ministre i izdaje naređenja Politika 0
"Aj pomeri se sad, da ja i on rešimo neke stvari": Objavljen snimak Šapićevog napada, koji je snimila Tatjana Mićić VIDEO Politika 0
Prva predizborna debata na TV Nova 2. oktobra: Gosti Ana Brnabić, Vladan Kuzmanović, Dunja Simonović Bratić i Marinika Tepić Društvo 0
Bivša ministarka Maja Popović kupila stan vredan pola miliona evra, ona na pitanje o nekretnini prekinula vezu novinaru Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
Ambasadorka Izraela u Srbiji: Pokušaj obaranja aviona koji je leteo za Tel Aviv mogao bi biti najveći teroristički napad od 11. septembra Svet 0
Birodi pozvao REM: Utvrditi kako je 20 televizija istovremeno prenosilo govor Aleksandra Vučića iz Jagodine Politika 0
Studenti će imati kontrolore i na glasačkim mestima u inostranstvu: “Ministarstvo spoljnih poslova odbija da pošalje RIK-u podatke o biračima u dijaspori” Društvo 0
U Solunu uhapšen Andrej Blagojev: Član vračarskog klana osumnjičen za seriju bacanja ručnih bombi i Molotovljevih koktela na lokale u Beogradu Hronika 0
Vučićeva odluka o pomilovanju pod znakom pitanja? Stručnjaci upozoravaju da bi mogla da bude ništavna, a ovo je razlog Hronika 0
Klop pred Srbiju o "orlovima", lošim vestima za Nemačku i značaju utakmice za obe reprezentacije Fudbal 0
Paunović pred utakmicu Srbije i Nemačke: "Stisnite se, nema obećanja"; Tadić uverava: "Sve je pod kontrolom" Fudbal 0
Vučić: Mi smo gradili puteve, gradili smo pruge, gradili smo zemlju i naučno-tehnološke parkove Politika 0
Policajac i bratanac predsednika opštine Raška priveden na Kosovu zbog šverca cigareta: U fokusu pažnje se našao zbog napada na studenta Hronika 0
Srbija centar pita BIA: Ko je odgovoran za špijunažu i kako su podaci o njenim pripadnicima dospeli do stranih službi Politika 0
Raspisana poternica za ženom bivšeg muža Emine Jahović: Optužena za proneveru 197 miliona evra, a evo šta je Mustafa rekao Showbiz 0
VIDEO Ludnica zbog Novaka u Pekingu: Đoković spremio nešto neočekivano, a onda je progovorio kineski Tenis 0
Bajović: Ako nije postojao predlog Ministarstva pravde - na osnovu čega je Vučić doneo odluke o pomilovanju Hronika 0
Oglasila se Tereza Kesovija nakon što su joj otkazani koncerti: "Zbog izričitog uputstva stručnog lekarskog tima, moram da odložim naš susret" Showbiz 0
"Nisam mogao da se vratim u Ameriku, bio sam sa ćerkama": Dončić progovorio o novom timu Lejkersa i nezaboravnom letu Košarka 0
Pekli paprike na terasama i u podrumima, pa dobili ogromne kazne: Komunalci samo tokom vikenda kaznili više od 10 građana Društvo 0
Potresna priča o toksičnoj ljubavi, pokušaju ubistva, bolestima, roditeljskoj žrtvi i uticaju države na kriminal: Marojević predstavlja roman "Majko, pusti me da idem" Kultura 0