Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Zašto lek za malu Sofiju košta 2,1 milion dolara autor: Milica Rilak Društvo 18. maj. 2020. 12:00 > 18. maj. 2020. 12:01 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Priča o maloj Sofiji Markuljević i borbi porodice za njen prvi korak ne može da se ispriča bez da se pomene da postoji lek za njenu retku bolest - ali i da košta fantastičnih 2,1 milion dolara. “Zolgensma”, kako mu je ime, je najskuplji lek ikada odobren za upotrebu, uzima se jedna jedina doza leka, a na pitanje zašto toliko košta ne može da se odgovori, a da se ne uđe u kontroverzni svet moderne farmaceutske industrije. Podeli vest: Oglas Lek "Zolgensma" odobren je za upotrebu u SAD 24. maja prošle godine. Samo dan kasnije, rodila se Sofija Markuljević, koja uskoro puni godinu dana, i ima još toliko vremena da primi lek koji bi mogao ne samo da joj spasi život, već i da poboljša njeno opšte stanje.https://twitter.com/797na3030Kao što već stotine hiljada ljudi koji su se uključili u humanitarnu akciju "Za Sofijin prvi korak" znaju, ona boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca kod koje otkriju tu bolest retko kada dožive drugi rođendan. Zato je pojava "Zolgensme" toliko ustalasala svetsku javnost kada je reč o terapiji retkih bolesti - uzima se jedna jedina doza leka, ali mora da se primi pre navršene druge godine života."Zolgensmu" i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, "ublaži" posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija "Novartis", nazvala "istorijskim iskorakom" u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije. Foto: Shutterstock | Foto: Shutterstock U istoriju će, međutim, ući i to da je "Zolgensma" najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.Uobičajeno objašnjenje farmaceutskih kompanija za izuzetno visoke cene lekova je da one moraju ogroman novac da troše na istraživanje i razvoj (R&D) novih medikamenata.Štaviše, analize američkih institucija kažu da za razvoj novog leka treba da se potroši barem 2,6 milijardi dolara, i to sa neizvesnim ishodom da će uopšte ikada biti odobren za ljudsku upotrebu.Analiza koju je napravio dr Piter Bah za Sloun Medikal Ketering, a koje su citirali najugledniji američki mediji, pokazalo je da ukupni troškovi za R&D farmaceutske industrije u SAD iznose 80 milijardi dolara godišnje.To je vrtoglavo visoka cifra, dok se ne uzme u obzir još jedan rezultat Bahovog istraživanja - da prihod koji proizvođači naprave samo na 20 najprodavanijih lekova dostiže 120 milijardi dolara, a razlika od 40 milijardi ne ide na R&D nego se knjiži u profit. "Zidanje" cene lekova u SADSvoju ulogu u visini cene svih lekova na tržištu SAD igra i specifični sistem naknade troškova lečenja, koga čine proizvođači odnosno farmaceutska industrija, zatim osiguravajuće kompanije i posrednici poznati po skraćenici PMB. I dok proizvođači smeju da odrede cenu kako im je volja, posrednici su decenijama unazad u centru pažnje javnosti zbog optužbi da aktivno doprinose poskupljenju, iako im je posao da smanje potrošnju svojih klijenata na lekove. Časopis Američkog udruženja lekara (JAMA) objavio je u martu ove godine da su neto cene lekova u periodu 2007 - - 2018 povećane za čak 60% "Novartisovo" objašnjenje za visoku cenu "Zolgensme" bilo je da je 2,1 milion dolara upola manje od troškova koji bi nastali tokom deset godina nege pacijenta koji pati od spinalne mišićne atrofije.Oni, međutim, nisu ponudili i podatak o tome koliko obolelih uopšte dobija dugotrajnu negu, s obzirom na to da je reč o oboljenju kod koga je smrtnost, nažalost, izuzetno visoka.Takođe, proizvođač najskuplje terapije na svetu ne samo da se suočio sa optužbama američkih kogresmena, među kojima su najpoznatiji Berni Sanders i Elizabet Voren, da je lažirao deo rezultata koji je doveo do odobrenja za upotrebu u SAD, već i sa procenama nezavisnih organizacija da bi realna cena “Zolgensme” trebalo da bude između 310.000 i 900.000 dolara.Uprkos tome što se radi o najskupljem leku na svetu, kupaca ipak ima. "Novartis" je saopštio da je samo tokom prošle godine, ostvario prihod od 361 milion dolara samo od “Zolgensme”. Gotovo polovina te sume realizovana je u poslednjem kvartalu 2019. godine, kada je stotinu novih pacijenata primilo ovu terapiju. "Zolgensma" stiže u EvropuKompanija "Novartis" dobila je u martu pozitivno mišljenje komisije Evropske agencije za lekove, pa se očekuje da će “Zolgensma” u junu ove godine postati dostupna i pacijentima iz zemalja članica Evropske unije, Islanda, Norveške, Lihtenštajna i Velike Britanije. Ostaje, naravno, da se reši pitanje cene leka, a za sada se zna samo da “Novartis” troškove desetogodišnje nege obolelih od spinalne mišićne atrofije u Evropi procenjuje na 2,5 miliona do 4 miliona evra. Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Maloj Sofiji treba dva miliona za spasonosni lek Društvo 0 Bitka za Sofijin korak, srpski sportisti skupljaju 2 miliona dolara Sport - ostalo 0 lek sofija markuljević zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Grade "zid drveća" dug 8.000 kilometara - razdvojiće kontinent, ali će prehraniti milione ljudi Lifestyle 0
0 Kupili ste nove peškire koji uopšte ne upijaju vodu? Stručnjaci otkrivaju zašto i šta morate da uradite pre prve upotrebe Lifestyle 0
0 "Pitali smo tri dijetetičara koji je najbolji doručak za mršavljenje i svi su dali isti odgovor" Lifestyle 0
3 Beograđanka je 1934. izgovorila rečenicu koja je predvidela budućnost žena: Danas zvuči neverovatno, ali je sve pogodila Lifestyle 3
6 "Modni trend" sa Svetskog prvenstva zbunjuje gledaoce: Znate li zašto fudbaleri makazama prave rupe na čarapama? Priča se 6
1. Zbog previše bolovanja ova država menja zakon: Zaposleni više neće moći da ostanu kod kuće i jave da su se razboleli
3. Đokovićeva epska pobeda za istoriju Vimbldona i zakazan spektakl sa Sinerom - Ože Aljasim pao nakon pet sati "rovovske borbe"
5. Popularni uređaj koji najmanje ima smisla popravljati - više se isplati da ga bacite i kupite novi
0 Ko je Adrijana Mesarović? Desna ruka Miloša Vučevića koja je "ispod žita" dogovarala posao od 10 miliona na rekonstrukciji pruge do Mađarske Politika 0
0 Žena pala sa nosila dok je iznosila Hitna pomoć sa skupa penzionera: Preminula u Urgentnom centru Hronika 0
0 Tužiteljka Stanojković u službenom stanu i dve godine po prestanku funkcije: Karticama tužilaštva kupovala parfeme, pečenje i benzin, sada u centru novog skandala Hronika 0
24 "Nije vam ovo Ćacilend. U Srbiji ljude stavljaju u burad i zakopavaju ih, a vi ćutite": Žestoko u Skupštini Crne Gore, pljuštale teške optužbe VIDEO Svet 24
0 Istorijski trenutak za ovaj beogradski fakultet: Posle 10 godina, konačno sva mesta popunjena i više nema drugog upisnog kruga Društvo 0
0 "Ja nisam tražio da idem, dobio sam naređenje sa vrha vlasti": Bratina se pravda zbog odlaska u Iran na sahranu ajatolaha Alija Hameneija Politika 0
Nezapamćena ludnica na Vimbldonu: Udarali se u glavu, vrištali iz sveg glasa, a onda ih je Novak raspametio jednim gestom VIDEO
Bivša direktorka Muzičke škole, koju je kolektiv bojkotovao, dobila posao u kabinetu Dejana Vuka Stankovića: Profesori tvrde da im se sveti
"Mi ne tražimo ničiju milostinju već da nam omoguće rad": Vlasnici u Tržnom centru Enjub i dalje ne mogu da uđu u svoje lokale, niko im se ne obraća
0 Đokovićeva epska pobeda za istoriju Vimbldona i zakazan spektakl sa Sinerom - Ože Aljasim pao nakon pet sati "rovovske borbe"
Pevačica čeka blizance nakon 17 godina borbe za potomstvo: Sada je progovorila i o imenima za decu Showbiz 0
Kao dečak izdržavao porodicu i krao ugalj, a onda postao velika filmska zvezda: Neverovatna životna priča čuvenog Bore Todorovića Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Alarmantno upozorenje SZO: Ovaj toplotni talas je generalna proba, ako ovo ne uradimo platićemo životima
0 Živim u gradu koji je proglašen najboljim na svetu kada je hrana u pitanju: Ovo su najukusnija jela Gastro 0
0 Snimljen prizor koji u Jadranskom moru nikad nije viđen: Jato morskih golubova oduševilo istraživače, ali mnogi su zabrinuti Putovanja 0
17 Hotel koji je trebalo da pokaže kako izgleda jugoslovenski luksuz puni 60 godina, a i dalje izaziva čuđenje: Evo u kakvom je danas izdanju Putovanja 17
0 Kusturica i Lukić oduševili Srbiju, zasijali sa srebrom i poručili: "Kad bismo igrali ponovo sa Amerikancima..."
0 FOTO, VIDEO Eskalirali sukobi na protestu u Tirani: Demonstranti gađali poslanike jajima i kamenicama, više uhapšenih
0 Bivša direktorka Muzičke škole, koju je kolektiv bojkotovao, dobila posao u kabinetu Dejana Vuka Stankovića: Profesori tvrde da im se sveti Društvo 0
0 "Sina su mi vratili sa vrata bolnice, tri sata kasnije je umro": Ispovest oca dečaka Uroša (5) iz Loznice koji je bolovao od Dišenove bolesti, pa naprasno preminuo na Vidovdan Hronika 0
0 "Vi ne znate sopstvena pravila": Đoković pobesneo na organizatore Vimbldona, održao im lekciju zbog koje su zanemeli u prenosu uživo Tenis 0
0 Država ucenila umetnike: Ili radite za Expo ili nema novca iz budžeta – svi drugi javni konkursi su ukinuti Biznis 0
0 FOTO Studenti pobeđuju usred Vimbldona: Obratili se Novaku posle pobede i objavili fotografiju sa lica mesta koja će raspametiti sve Tenis 0
Optužen za luksuzne automobile, pod lupom tužilaštva za slučaj "Jahta": Papića sumnjiče i za milionsku prevaru u EPS, evo šta se dešava sa istragom Hronika 0
Nezapamćena ludnica na Vimbldonu: Udarali se u glavu, vrištali iz sveg glasa, a onda ih je Novak raspametio jednim gestom VIDEO Tenis 0
SNS puca na sve strane: U Valjevu naprednjaci nisu glasali za sopstvene kandidate za članove Gradskog veća, gradonačelnik nema podršku stranke Politika 0
"Pitali smo tri dijetetičara koji je najbolji doručak za mršavljenje i svi su dali isti odgovor" Lifestyle 0
Grade "zid drveća" dug 8.000 kilometara - razdvojiće kontinent, ali će prehraniti milione ljudi Lifestyle 0
Kupili ste nove peškire koji uopšte ne upijaju vodu? Stručnjaci otkrivaju zašto i šta morate da uradite pre prve upotrebe Lifestyle 0
Bivši pripadnik SBPOK: Nismo čuli Sektor unutrašnje kontrole, ne znamo status Milića - da li može i dalje da bude u policiji N1 RS
"Mi ne tražimo ničiju milostinju već da nam omoguće rad": Vlasnici u Tržnom centru Enjub i dalje ne mogu da uđu u svoje lokale, niko im se ne obraća Hronika 0
Evroposlanici Brandšteter i Prebilič: Nije trenutak da se nastavi proces jer nema reformi, demokratija u Srbiji nije živa Politika 0
Pevačica čeka blizance nakon 17 godina borbe za potomstvo: Sada je progovorila i o imenima za decu Showbiz 0
1. Bivša žena Zvonka Bogdana umrla kao beskućnica: Poznata glumica godinama živela u mračnoj sobici, ali za njega nije htela da čuje
2. "Nemojte me shvatiti pogrešno, ali deca ne donose smisao braku": Najbogatija Srpkinja iznenadila stavom o porodici
3. "Svu bol, usamljenost i traumu koju je nosila, pretvorila je u vrisak koj je ceo svet čuo": Lejdi Gaga je morala da prođe golgotu da bi postala svetska zvezda
5. "Kada su čuli da je Mira Furlan kelnerica, bacili su čaše i otišli": Goran Marković otkrio kakva poniženja je čuvena glumica doživljavala u Americi
8. "Vi ne znate sopstvena pravila": Đoković pobesneo na organizatore Vimbldona, održao im lekciju zbog koje su zanemeli u prenosu uživo
0 Đokovićeva epska pobeda za istoriju Vimbldona i zakazan spektakl sa Sinerom - Ože Aljasim pao nakon pet sati "rovovske borbe"
Kombinacija Tejane Tejlor o kojoj priča ceo Pariz: Harlemski šmek na Chanel reviji visoke mode Zadovoljna
0 Kao dečak izdržavao porodicu i krao ugalj, a onda postao velika filmska zvezda: Neverovatna životna priča čuvenog Bore Todorovića Showbiz 0
0 Komšijski odnosi koji se pretvaraju u noćne more: Nova dokumentarna serija na Netflixu šokira gledaoce Film 0
3 Beograđanka je 1934. izgovorila rečenicu koja je predvidela budućnost žena: Danas zvuči neverovatno, ali je sve pogodila Lifestyle 3
0 Bivša žena Zvonka Bogdana umrla kao beskućnica: Poznata glumica godinama živela u mračnoj sobici, ali za njega nije htela da čuje Sudbine 0
0 "Odstranili su mi deo štitne žlezde": Borba influenserke čiju porodicu obožava cela Srbija Showbiz 0
Dnevni horoskop za 8. jul: Device, osećate emotivno zadovoljstvo i toplinu u nečijem društvu Zadovoljna
0 Popularni uređaj koji najmanje ima smisla popravljati - više se isplati da ga bacite i kupite novi Lifestyle 0
Živim u gradu koji je proglašen najboljim na svetu kada je hrana u pitanju: Ovo su najukusnija jela Gastro 0
"Star sam ali nema veze, prihvatam nagradu": Reakcija Džordža Klunija na vest da je dobitnik Zlatnog lava u Veneciji Kultura 0
"Posle 17 godina rada bez ijednog dana bolovanja otišao sam u penziju, a onda mi je dijagnostikovana neizlečiva bolest" Zdravlje 0
Snimljen za 750.000 dolara, a zaradio preko 400 miliona: Novi horor srušio rekord i ispisao istoriju Film 0
Nova nagrada Sarajevo film festivala - Prix Cineplexx: O najboljem regionalnom filmu odlučuje publika Kultura 0
Nezapamćena ludnica na Vimbldonu: Udarali se u glavu, vrištali iz sveg glasa, a onda ih je Novak raspametio jednim gestom VIDEO
Bivša direktorka Muzičke škole, koju je kolektiv bojkotovao, dobila posao u kabinetu Dejana Vuka Stankovića: Profesori tvrde da im se sveti
"Mi ne tražimo ničiju milostinju već da nam omoguće rad": Vlasnici u Tržnom centru Enjub i dalje ne mogu da uđu u svoje lokale, niko im se ne obraća
Država ucenila umetnike: Ili radite za Expo ili nema novca iz budžeta – svi drugi javni konkursi su ukinuti
0 "Kada su čuli da je Mira Furlan kelnerica, bacili su čaše i otišli": Goran Marković otkrio kakva poniženja je čuvena glumica doživljavala u Americi
0 Evropski meteorolozi: Prognoza za avgust je katastrofalna, biće ovo strašno leto Vremenska prognoza 0
2 Da li je u istoriji ikada postojao period bez ratova? Istoričari dali odgovor koji će mnoge iznenaditi Lifestyle 2
0 "Posle 17 godina rada bez ijednog dana bolovanja otišao sam u penziju, a onda mi je dijagnostikovana neizlečiva bolest" Zdravlje 0
1 Dramatično upozorenje SZO: Već se formira novi toplotni talas, ovo moramo hitno da ispravimo pre nego što stigne Vremenska prognoza 1
2 Novi toplotni talas ide ka Evropi: Evo da li će zahvatiti Srbiju i kada stižu temperature do 35 stepeni Vremenska prognoza 2
Potražnja za evropskim zlatnim vizama raste, a ove države pooštravaju uslove za sticanje državljanstva
0 SAZNAJEMO Četiri načelnice iz Uprave Opštine Zvezdara smenjene jer nisu htele da idu na miting SNS Politika 0
Raketa klase "zemlja-šupa": Kako je Putinov „Orešnik“ od „čudesnog oružja“ postao prazna pretnja Svet 8
"Javni servis ne sme da laže": Mađarska državna televizija M1 obustavila emitovanje informativnog programa Svet 0
"Promašeno je insistiranje na otvaranju klastera 3 jer je Srbija nazadovala na evropskom putu": Tonino Picula na sednici Evropskog parlamenta Politika 0
"Sina su mi vratili sa vrata bolnice, tri sata kasnije je umro": Ispovest oca dečaka Uroša (5) iz Loznice koji je bolovao od Dišenove bolesti, pa naprasno preminuo na Vidovdan Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Greška u kultnom Cecinom spotu koju 30 godina niko nije primetio: Evo šta vam je promaklo dok ste gledali drvoseču
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Alarmantno upozorenje SZO: Ovaj toplotni talas je generalna proba, ako ovo ne uradimo platićemo životima
Nezapamćena ludnica na Vimbldonu: Udarali se u glavu, vrištali iz sveg glasa, a onda ih je Novak raspametio jednim gestom VIDEO Tenis 0
Bivša direktorka Muzičke škole, koju je kolektiv bojkotovao, dobila posao u kabinetu Dejana Vuka Stankovića: Profesori tvrde da im se sveti Društvo 0
"Mi ne tražimo ničiju milostinju već da nam omoguće rad": Vlasnici u Tržnom centru Enjub i dalje ne mogu da uđu u svoje lokale, niko im se ne obraća Hronika 0
Država ucenila umetnike: Ili radite za Expo ili nema novca iz budžeta – svi drugi javni konkursi su ukinuti Biznis 0
Policijski inspektorat Kosova: Primljene tri žalbe zbog postupanja policije posle Vidovdana Hronika 0
Siner pričao o Đokoviću, pa se izgubio u opštem mestu: Izjava zbog koje su se mnogi nasmejali, a onda se poklonio Srbinu Tenis 0
Optužen za luksuzne automobile, pod lupom tužilaštva za slučaj "Jahta": Papića sumnjiče i za milionsku prevaru u EPS, evo šta se dešava sa istragom Hronika 0
Zatvara se još jedna ulica u Beogradu: Šest linija gradskog saobraćaja menja trasu, ovo je detaljan spisak Društvo 0
FOTO Studenti pobeđuju usred Vimbldona: Obratili se Novaku posle pobede i objavili fotografiju sa lica mesta koja će raspametiti sve Tenis 0
VIDEO "Voleo bih i ja kao Mesi": Đoković nasmejao sve kada su hteli da ga uporede sa Argentincem, zbog ovog je tenis najbrutalniji na svetu Tenis 0
Hapšenje u Sremskoj Mitrovici: Pala dva muškarca, u stanu pronađeno 88 grama kokaina i više od 16.000 evra FOTO Hronika 0
SNS puca na sve strane: U Valjevu naprednjaci nisu glasali za sopstvene kandidate za članove Gradskog veća, gradonačelnik nema podršku stranke Politika 0
Komšijski odnosi koji se pretvaraju u noćne more: Nova dokumentarna serija na Netflixu šokira gledaoce Film 0
Uživo Švajcarska ide na megdan Argentini - "Sajdžije" posle penala izbacile Kolumbiju za četvrtfinale Mundijala Fudbal 0