Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Zašto lek za malu Sofiju košta 2,1 milion dolara autor: Milica Rilak Društvo 18. maj. 2020. 12:00 > 18. maj. 2020. 12:01 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Priča o maloj Sofiji Markuljević i borbi porodice za njen prvi korak ne može da se ispriča bez da se pomene da postoji lek za njenu retku bolest - ali i da košta fantastičnih 2,1 milion dolara. “Zolgensma”, kako mu je ime, je najskuplji lek ikada odobren za upotrebu, uzima se jedna jedina doza leka, a na pitanje zašto toliko košta ne može da se odgovori, a da se ne uđe u kontroverzni svet moderne farmaceutske industrije. Podeli vest: Oglas Lek "Zolgensma" odobren je za upotrebu u SAD 24. maja prošle godine. Samo dan kasnije, rodila se Sofija Markuljević, koja uskoro puni godinu dana, i ima još toliko vremena da primi lek koji bi mogao ne samo da joj spasi život, već i da poboljša njeno opšte stanje.https://twitter.com/797na3030Kao što već stotine hiljada ljudi koji su se uključili u humanitarnu akciju "Za Sofijin prvi korak" znaju, ona boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca kod koje otkriju tu bolest retko kada dožive drugi rođendan. Zato je pojava "Zolgensme" toliko ustalasala svetsku javnost kada je reč o terapiji retkih bolesti - uzima se jedna jedina doza leka, ali mora da se primi pre navršene druge godine života."Zolgensmu" i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, "ublaži" posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija "Novartis", nazvala "istorijskim iskorakom" u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije. Foto: Shutterstock | Foto: Shutterstock U istoriju će, međutim, ući i to da je "Zolgensma" najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.Uobičajeno objašnjenje farmaceutskih kompanija za izuzetno visoke cene lekova je da one moraju ogroman novac da troše na istraživanje i razvoj (R&D) novih medikamenata.Štaviše, analize američkih institucija kažu da za razvoj novog leka treba da se potroši barem 2,6 milijardi dolara, i to sa neizvesnim ishodom da će uopšte ikada biti odobren za ljudsku upotrebu.Analiza koju je napravio dr Piter Bah za Sloun Medikal Ketering, a koje su citirali najugledniji američki mediji, pokazalo je da ukupni troškovi za R&D farmaceutske industrije u SAD iznose 80 milijardi dolara godišnje.To je vrtoglavo visoka cifra, dok se ne uzme u obzir još jedan rezultat Bahovog istraživanja - da prihod koji proizvođači naprave samo na 20 najprodavanijih lekova dostiže 120 milijardi dolara, a razlika od 40 milijardi ne ide na R&D nego se knjiži u profit. "Zidanje" cene lekova u SADSvoju ulogu u visini cene svih lekova na tržištu SAD igra i specifični sistem naknade troškova lečenja, koga čine proizvođači odnosno farmaceutska industrija, zatim osiguravajuće kompanije i posrednici poznati po skraćenici PMB. I dok proizvođači smeju da odrede cenu kako im je volja, posrednici su decenijama unazad u centru pažnje javnosti zbog optužbi da aktivno doprinose poskupljenju, iako im je posao da smanje potrošnju svojih klijenata na lekove. Časopis Američkog udruženja lekara (JAMA) objavio je u martu ove godine da su neto cene lekova u periodu 2007 - - 2018 povećane za čak 60% "Novartisovo" objašnjenje za visoku cenu "Zolgensme" bilo je da je 2,1 milion dolara upola manje od troškova koji bi nastali tokom deset godina nege pacijenta koji pati od spinalne mišićne atrofije.Oni, međutim, nisu ponudili i podatak o tome koliko obolelih uopšte dobija dugotrajnu negu, s obzirom na to da je reč o oboljenju kod koga je smrtnost, nažalost, izuzetno visoka.Takođe, proizvođač najskuplje terapije na svetu ne samo da se suočio sa optužbama američkih kogresmena, među kojima su najpoznatiji Berni Sanders i Elizabet Voren, da je lažirao deo rezultata koji je doveo do odobrenja za upotrebu u SAD, već i sa procenama nezavisnih organizacija da bi realna cena “Zolgensme” trebalo da bude između 310.000 i 900.000 dolara.Uprkos tome što se radi o najskupljem leku na svetu, kupaca ipak ima. "Novartis" je saopštio da je samo tokom prošle godine, ostvario prihod od 361 milion dolara samo od “Zolgensme”. Gotovo polovina te sume realizovana je u poslednjem kvartalu 2019. godine, kada je stotinu novih pacijenata primilo ovu terapiju. "Zolgensma" stiže u EvropuKompanija "Novartis" dobila je u martu pozitivno mišljenje komisije Evropske agencije za lekove, pa se očekuje da će “Zolgensma” u junu ove godine postati dostupna i pacijentima iz zemalja članica Evropske unije, Islanda, Norveške, Lihtenštajna i Velike Britanije. Ostaje, naravno, da se reši pitanje cene leka, a za sada se zna samo da “Novartis” troškove desetogodišnje nege obolelih od spinalne mišićne atrofije u Evropi procenjuje na 2,5 miliona do 4 miliona evra. Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Maloj Sofiji treba dva miliona za spasonosni lek Društvo 0 Bitka za Sofijin korak, srpski sportisti skupljaju 2 miliona dolara Sport - ostalo 0 lek sofija markuljević zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Tragičan kraj najtalentovanije Srpkinje svog doba: Divili su joj se Vuk, Njegoš i pola Evrope, ali ne i beogradska čaršija Lifestyle 0
0 Vaš pas može da našunji da ste bolesni pre vas: Naučnici otkrili šta sve može da oseti i spisak je neverovatan Lifestyle 0
2 Srbija iznenadila na mapi u Evropi: Evo gde smo u odnosu na komšije i ostatak sveta po težini Lifestyle 2
1 Nacisti su tražili od autora "Hobita" Dž. R. R. Tolkina da se izjasni da li je Jevrejin: Njegov odgovor postao je legendaran Lifestyle 1
3. Od ovog datuma u Srbiji počinju pljuskovi, grmljavina i hladan vetar: Temperatura pada sa 35 na 24 stepena i više neće biti toplog vremena
4. Naša pevačica se već 10 godina bori sa rakom, sada objavila sliku iz bolnice: „Svakim danom biću sve snažnija“ (FOTO)
5. Oženio se Cobi: Ovo je njegova supruga - rođena u Južnoj Africi, 17 godina mlađa od repera, a svi je znate iz popularnog takmičenja
„Blurred lips“ je najveći beauty trend sezone: Pronašli smo 7 najboljih proizvoda koje možete kupiti u Srbiji
0 "Razmotrite odlaganje posete, tražimo da ne podržite nikog": 118 profesora uputilo pismo Ursuli fon der Lajen povodom njenog mogućeg dolaska u Srbiju usred izborne kampanje Društvo 0
0 "Imaš 72 sata": Studenti u blokadi poslali poruku Vučiću posle odluke o raspuštanju Skupštine Srbije Društvo 0
2 Kako je policijski načelnik završio na meti špijunskog virusa? Pratili ga u teretani i na roditeljskom, otkrili da sluša Prijovićku i piše Andreju Vučiću, a sve je počelo nakon sastanka s Vulinom Hronika 2
3 Nadica ima master diplomu Filološkog fakulteta, a ne može da nađe posao duže od decenije: "Želim da živim samostalan život, da mi invaliditet unapred ne određuje šta mogu, a šta ne" Društvo 3
0 Danilo Vučić, Aleksandar Vulin, Danica Grujičić, Nenad Vujić, Miloš Jovanović... Ko je sve došao na sahranu Ratka Madića Politika 0
0 SPS na lokalu na ivici provalije: Dok pljušte ostavke u odborima, pojedinci u strahu od neprelaska cenzusa preleću u SNS Politika 0
0 "Počela je bežanija i zauzimanje rezervnih, a dobro plaćenih položaja: Đurić ide u UN, njegova šefica kabineta u Portugal, a gensek SMIP-a u Majami" Politika 0
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima"
Hetafe izbacio Partizan iz Evrope, ali u španskoj ligi opet nije pobedio - Sučić postao heroj Sosijedada
0 "Uvek verujem u Partizan": Saša Pavlović za Nova.rs o Duletu, stavio tačku na priču koja ga godinama prati
0 Oglasio se legendarni bogataš posle incidenta na aerodromu, objasnio šta se desilo: "Beskrajno maltretiranje..."
0 "Zbog podrške Palestini ostajem bez uloga": Slavna oskarovka se godinama bori sa problemima zbog svojih političkih stavova Showbiz 0
"Prodala sam tri velika stana u Beogradu i uložila u posao": Poznata Srpkinja ostala bez doma na Kosovu, a onda stigla do italijanskih naslovnica Showbiz 0
Privatni avion, jahta i izazovne fotke na mrežama: Marijana Mateus za mesec dana obišla devet zemalja (FOTO) Showbiz 0
Da li je ovo nova pesma za prvi ples? Poznati bend snimio spot u Toskani, a iza svega stoji posebna priča Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
5 "Bili smo na Maldivima više od 70 puta - ovo je tajna kako proći jeftinije i izbeći gužvu" Putovanja 5
1 Mlađi od 30 godina su izabrali najbolje gradove za život, a pogledajte šta su bili kriterijumi Putovanja 1
0 Hoteli poskupljuju, ali ovo je 10 iznenađujuće povoljnih destinacija za letovanje u septembru Putovanja 0
0 Amerikanka u Dubrovniku snimila video o kojem se priča: Jedu testeninu po ceo dan, a mi smo najdeblji ljudi ovde Putovanja 0
4 Ovo su najbolja mesta za preseljenje na Mediteran: U najpovoljnijem gradu kirija je oko 360 evra, a živite pored mora Putovanja 4
2 Srpski turisti ostali bez smeštaja u Grčkoj: Evo kako da da prepoznate nesigurne turističke agencije Putovanja 2
1 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
0 Tragičan kraj najtalentovanije Srpkinje svog doba: Divili su joj se Vuk, Njegoš i pola Evrope, ali ne i beogradska čaršija Lifestyle 0
0 Bivši zvaničnik EU i bivši kancelar Austrije u kampanji za Vučića: Kako to izgleda i kome služi Politika 0
0 VIDEO Scene koje su oduševile Srbiju: Odbojkaši sa cvećem dočekali bronzane odbojkašice Sport - ostalo 0
0 "Imaš 72 sata": Studenti u blokadi poslali poruku Vučiću posle odluke o raspuštanju Skupštine Srbije Društvo 0
VIDEO Skandal: Tuča u Bundesligi i prelom vilice, džudisti preti doživotna suspenzija Sport - ostalo 0
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima" Svet 0
Ipak ne dolazi u Srbiju? Zvanično najavljeno da Fon der Lajen obilazi Zapadni Balkan ali nema potvrde da dolazi i u Beograd Politika 0
"Prodala sam tri velika stana u Beogradu i uložila u posao": Poznata Srpkinja ostala bez doma na Kosovu, a onda stigla do italijanskih naslovnica Showbiz 0
Pitali smo Aleksandra Vučića, Ivicu Dačića i Aleksandra Šapića kada će biti slobodan Pionirski park: Prošlo je godinu i po dana od početka “okupacije” FOTO Društvo 0
Probirljivi hedonisti koji vole i luksuz i sirovu lepotu prirode za jesen biraju ovu destinaciju Zadovoljna
Socijalisti i demokrate u EP: Vučić veličanjem Mladića pokazao prezir prema evropskim vrednostima Politika 0
Danica Ristovski napustila Beograd nakon venčanja Lazara Ristovskog i njegove 39 godina mlađe žene Anice Lazić: Evo sa kim provodi vreme (FOTO) Showbiz 0
"Poznato mi je da je slučaj procesno pakovan“: Novica Antić za Nova.rs o generalu Perišiću nakon novih saznanja o aferi "špijunaža" Hronika 0
1. "Osudio me je na Goli otok, a ja sam noć pre pobegla": Poznata Jugoslovenka je Titu rekla "ne", a onda joj se život pretvorio u pakao (VIDEO)
3. Majka Anice Lazić javno pokazala svoj stav prema zetu koji je 39 godina stariji od njene ćerke - Evo šta kaže (FOTO)
5. Na škotskom ostrvu događa se nešto što ozbiljno zabrinjava naučnike: Ovo je mesto bilo raj, a sada...
7. Turci zviždali Zoranu Terziću na dodeli medalja: Odbojkašice Srbije odmah reagovale na bezobrazluk navijača
0 "Uvek verujem u Partizan": Saša Pavlović za Nova.rs o Duletu, stavio tačku na priču koja ga godinama prati
0 Oglasio se legendarni bogataš posle incidenta na aerodromu, objasnio šta se desilo: "Beskrajno maltretiranje..."
0 "Zbog podrške Palestini ostajem bez uloga": Slavna oskarovka se godinama bori sa problemima zbog svojih političkih stavova Showbiz 0
0 Privatni avion, jahta i izazovne fotke na mrežama: Marijana Mateus za mesec dana obišla devet zemalja (FOTO) Showbiz 0
0 Da li je ovo nova pesma za prvi ples? Poznati bend snimio spot u Toskani, a iza svega stoji posebna priča Showbiz 0
0 Brazil usvojio "Zakon Tejlor Svift": Uvedene posebne odredbe tri godine nakon smrti devojke na koncertu Showbiz 0
0 „Drugovi su mi umirali na rukama, a onda su mi roditelji otišli u mesec dana“: Potresna ispovest pevača o tragedijama, napadima panike i obrtu koji mu je promenio život Sudbine 0
0 Đina Džinović se posle dva meseca krstarenja Mediteranom sa majkom i očuhom vratila kod oca Harisa Showbiz 0
0 Naša pevačica se već 10 godina bori sa rakom, sada objavila sliku iz bolnice: „Svakim danom biću sve snažnija“ (FOTO) Sudbine 0
0 Tabloid ne treba da bude učitelj, već prijatelj koji zna sočan detalj: Premijera filma "Ink" u Veneciji pokrenula debatu o medijima Kultura 0
0 "Ne prestajem da se smejem već dva sata": Prija komentarisala snimak influenserke koja je isprozivala Lepu Brenu (VIDEO) Showbiz 0
0 Duško Tošić nije hteo da se slika sa Jelenom Karleušom na proslavi 18. rođendana njihove starije ćerke: Na gala slavlju samo hrana koštala 30.000 evra, pevale estradne zvezde (FOTO/VIDEO) Showbiz 0
„Blurred lips“ je najveći beauty trend sezone: Pronašli smo 7 najboljih proizvoda koje možete kupiti u Srbiji
0 Magla objavio dve nove pesme i najavio još osam: Album “Krive drine” nosi mnogo simbola bonsai drveta Showbiz 0
Magla objavio dve nove pesme i najavio još osam: Album “Krive drine” nosi mnogo simbola bonsai drveta Showbiz 0
Vaš pas može da našunji da ste bolesni pre vas: Naučnici otkrili šta sve može da oseti i spisak je neverovatan Lifestyle 0
Hit snimak kruži mrežama: Đani kupio Slađi skupocen automobil, a onda jedan detalj sve nasmejao do suza FOTO Showbiz 0
Veliki eksperimenti sa 4 radna dana dali jasne rezultate: Radi se manje, a evo šta se desilo s platama Lifestyle 2
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima"
Hetafe izbacio Partizan iz Evrope, ali u španskoj ligi opet nije pobedio - Sučić postao heroj Sosijedada
Eskalacija spora oko drona: Rusija dala Nemačkoj rok - do 18. septembra mora da ode osoblje konzulata i Instituta Gete
0 Već sa osam godina je znala čime će se baviti: Neodoljiv snimak male Barbare Bobak kako igra uz hit popularne pevačice VIDEO
4 Želela je da bude zubar, pa psiholog, a danas je jedna od naših najuspešnijih voditeljki: Evo koji fakultet je završila Dragana Kosjerina
0 Naša glumica sa Kosova završila čak dva fakulteta, a sada pokazala i zavodljivu liniju: Leži na palmi sa kaubojskim šeširom na glavi FOTO
Ponovno uživanje u svakodnevnim sitnicama: Upravljanje simptomima Parkinsonove bolesti u Acıbademu Zdravlje
2 Veliki eksperimenti sa 4 radna dana dali jasne rezultate: Radi se manje, a evo šta se desilo s platama Lifestyle 2
0 Jedna jednostavna reč povećava verovatnoću da će deca sarađivati za 30 odsto. Deluje i na odrasle koji se stalno žale Lifestyle 0
0 Naučnici otkrili misteriozni džinovski desetougao na Saturnu: Ovako nešto nikada ranije nije viđeno Nauka 0
0 Hotelska spremačica otkrila zbog čega joj se neki gosti doslovno zgade: Ovo joj smeta više od razbacane sobe Lifestyle 0
Jokićevi Nagetsi, Remsi i Arsenal mu doneli bogatstvo: Sten Kronke već je stekao 20 milijardi na sportskim timovima
Srbija siromašnija od Bugarske i Rumunije, a hrana košta skoro kao u zapadnoj Evropi: Ko nam „zida“ račune od njive do rafa
0 Bivši zvaničnik EU i bivši kancelar Austrije u kampanji za Vučića: Kako to izgleda i kome služi Politika 0
Otvara se još jedan problem za Vučića u finišu kampanje: Šta ako Ursula fon der Lajen dođe u Beograd nakon što on podnese ostavku? Politika 0
Pljušte ostavke članstva SPS i na Kosovu: Odlaze predsednici odbora u Mitrovici, Kamenici i Štrpcu Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima" Svet 0
Hetafe izbacio Partizan iz Evrope, ali u španskoj ligi opet nije pobedio - Sučić postao heroj Sosijedada Fudbal 0
VIDEO Bizaran autogol u Superligi Srbije: Dva crvena kartona obeležila remi OFK Beograda i IMT-a Fudbal 0
VIDEO Scene koje su oduševile Srbiju: Odbojkaši sa cvećem dočekali bronzane odbojkašice Sport - ostalo 0
Eskalacija spora oko drona: Rusija dala Nemačkoj rok - do 18. septembra mora da ode osoblje konzulata i Instituta Gete Svet 0
VIDEO Skandal: Tuča u Bundesligi i prelom vilice, džudisti preti doživotna suspenzija Sport - ostalo 0
Evropske socijaldemokrate osudile špijuniranje studenata i traže sednicu EP: "Pod Vučićem, Srbija sve dublje klizi u autoritarizam" Politika 0
Ipak ne dolazi u Srbiju? Zvanično najavljeno da Fon der Lajen obilazi Zapadni Balkan ali nema potvrde da dolazi i u Beograd Politika 0
"Da bi se izbeglo stvaranje konfuzije": Kralj Čarls razjasnio status princa Harija i supruge Megan posle njihovog povratka u Britaniju Svet 0
Šta roditelji moraju da urade kada dete prijavi nasilje: Advokatica za Nova.rs upozorava na ključne korake nakon slučaja u Mrčajevcima Hronika 0
"Uvek verujem u Partizan": Saša Pavlović za Nova.rs o Duletu, stavio tačku na priču koja ga godinama prati Košarka 0
Brazil usvojio "Zakon Tejlor Svift": Uvedene posebne odredbe tri godine nakon smrti devojke na koncertu Showbiz 0
Pitali smo Aleksandra Vučića, Ivicu Dačića i Aleksandra Šapića kada će biti slobodan Pionirski park: Prošlo je godinu i po dana od početka “okupacije” FOTO Društvo 0
Oglasio se legendarni bogataš posle incidenta na aerodromu, objasnio šta se desilo: "Beskrajno maltretiranje..." Sport - ostalo 0
Mađarska kreće u potragu za milijardama Orbanovog sistema: Vraćanje novca i imovine koji su na sumnjiv način dospele u ruke oligarha i partijskih prijatelja Svet 0
„Drugovi su mi umirali na rukama, a onda su mi roditelji otišli u mesec dana“: Potresna ispovest pevača o tragedijama, napadima panike i obrtu koji mu je promenio život Sudbine 0