Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Foto:Privatna arhiva Zašto lek za malu Sofiju košta 2,1 milion dolara autor: Milica Rilak Društvo 18. maj. 2020. 12:00 > 18. maj. 2020. 12:01 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Priča o maloj Sofiji Markuljević i borbi porodice za njen prvi korak ne može da se ispriča bez da se pomene da postoji lek za njenu retku bolest - ali i da košta fantastičnih 2,1 milion dolara. “Zolgensma”, kako mu je ime, je najskuplji lek ikada odobren za upotrebu, uzima se jedna jedina doza leka, a na pitanje zašto toliko košta ne može da se odgovori, a da se ne uđe u kontroverzni svet moderne farmaceutske industrije. Podeli vest: Oglas Lek "Zolgensma" odobren je za upotrebu u SAD 24. maja prošle godine. Samo dan kasnije, rodila se Sofija Markuljević, koja uskoro puni godinu dana, i ima još toliko vremena da primi lek koji bi mogao ne samo da joj spasi život, već i da poboljša njeno opšte stanje.https://twitter.com/797na3030Kao što već stotine hiljada ljudi koji su se uključili u humanitarnu akciju "Za Sofijin prvi korak" znaju, ona boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca kod koje otkriju tu bolest retko kada dožive drugi rođendan. Zato je pojava "Zolgensme" toliko ustalasala svetsku javnost kada je reč o terapiji retkih bolesti - uzima se jedna jedina doza leka, ali mora da se primi pre navršene druge godine života."Zolgensmu" i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, "ublaži" posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija "Novartis", nazvala "istorijskim iskorakom" u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije. Foto: Shutterstock | Foto: Shutterstock U istoriju će, međutim, ući i to da je "Zolgensma" najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.Uobičajeno objašnjenje farmaceutskih kompanija za izuzetno visoke cene lekova je da one moraju ogroman novac da troše na istraživanje i razvoj (R&D) novih medikamenata.Štaviše, analize američkih institucija kažu da za razvoj novog leka treba da se potroši barem 2,6 milijardi dolara, i to sa neizvesnim ishodom da će uopšte ikada biti odobren za ljudsku upotrebu.Analiza koju je napravio dr Piter Bah za Sloun Medikal Ketering, a koje su citirali najugledniji američki mediji, pokazalo je da ukupni troškovi za R&D farmaceutske industrije u SAD iznose 80 milijardi dolara godišnje.To je vrtoglavo visoka cifra, dok se ne uzme u obzir još jedan rezultat Bahovog istraživanja - da prihod koji proizvođači naprave samo na 20 najprodavanijih lekova dostiže 120 milijardi dolara, a razlika od 40 milijardi ne ide na R&D nego se knjiži u profit. "Zidanje" cene lekova u SADSvoju ulogu u visini cene svih lekova na tržištu SAD igra i specifični sistem naknade troškova lečenja, koga čine proizvođači odnosno farmaceutska industrija, zatim osiguravajuće kompanije i posrednici poznati po skraćenici PMB. I dok proizvođači smeju da odrede cenu kako im je volja, posrednici su decenijama unazad u centru pažnje javnosti zbog optužbi da aktivno doprinose poskupljenju, iako im je posao da smanje potrošnju svojih klijenata na lekove. Časopis Američkog udruženja lekara (JAMA) objavio je u martu ove godine da su neto cene lekova u periodu 2007 - - 2018 povećane za čak 60% "Novartisovo" objašnjenje za visoku cenu "Zolgensme" bilo je da je 2,1 milion dolara upola manje od troškova koji bi nastali tokom deset godina nege pacijenta koji pati od spinalne mišićne atrofije.Oni, međutim, nisu ponudili i podatak o tome koliko obolelih uopšte dobija dugotrajnu negu, s obzirom na to da je reč o oboljenju kod koga je smrtnost, nažalost, izuzetno visoka.Takođe, proizvođač najskuplje terapije na svetu ne samo da se suočio sa optužbama američkih kogresmena, među kojima su najpoznatiji Berni Sanders i Elizabet Voren, da je lažirao deo rezultata koji je doveo do odobrenja za upotrebu u SAD, već i sa procenama nezavisnih organizacija da bi realna cena “Zolgensme” trebalo da bude između 310.000 i 900.000 dolara.Uprkos tome što se radi o najskupljem leku na svetu, kupaca ipak ima. "Novartis" je saopštio da je samo tokom prošle godine, ostvario prihod od 361 milion dolara samo od “Zolgensme”. Gotovo polovina te sume realizovana je u poslednjem kvartalu 2019. godine, kada je stotinu novih pacijenata primilo ovu terapiju. "Zolgensma" stiže u EvropuKompanija "Novartis" dobila je u martu pozitivno mišljenje komisije Evropske agencije za lekove, pa se očekuje da će “Zolgensma” u junu ove godine postati dostupna i pacijentima iz zemalja članica Evropske unije, Islanda, Norveške, Lihtenštajna i Velike Britanije. Ostaje, naravno, da se reši pitanje cene leka, a za sada se zna samo da “Novartis” troškove desetogodišnje nege obolelih od spinalne mišićne atrofije u Evropi procenjuje na 2,5 miliona do 4 miliona evra. Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Maloj Sofiji treba dva miliona za spasonosni lek Društvo 0 Bitka za Sofijin korak, srpski sportisti skupljaju 2 miliona dolara Sport - ostalo 0 lek sofija markuljević zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Jehovini svedoci objavili veliki zaokret: Ova promena pravila mogla bi da spasi mnogo života Priča se 0
4 Luka više nije najpopularnije ime za dečake u Srbiji - zamenilo ga je ovo staro ime i mnogi će se iznenaditi Lifestyle 4
7 Kamera uhvatila iznenađujuć prizor na Goliji: "Ovo je najređi, ali i najlepši lovac s ovih prostora" (FOTO) Lifestyle 7
1 Zemlja se cepa pod Evropom - naučnici time objašnjavaju zemljotrese, a evo šta je konačan ishod Nauka 1
2. Oglasili se radnici RTS-a nakon rekordno dugog Dnevnika 2: "Od 86 minuta trajanja čak 63 su bila oda odlazećem predsedniku"
3. "Živim u kući bez struje i vode“: Peva kao slavuj, a zarađuje u plasteniku - Naša pevačica ima mučan život
5. Vreme: Navijač Partizana teško pretučen posle utakmice Evrolige u Areni, napadači mu napravili sačekušu zbog objava o Ratku Mladiću
Kad se na pisti zajedno nađu Eva Longorija, Kendal Džener i Kara Delevinj, jasno je da je ta revija nešto posebno
Zašto i dalje ne možemo da prestanemo da gledamo „Prijatelje“: 6 stvari zbog kojih su postali mnogo više od običnog sitkoma
0 Nova.rs objavljuje snimak posle napada Šapića na odbornicu kojoj je razbio nos: Gradonačelnik pokušao da ode sa mesta incidenta, pa gestikulirao ka odbornici i njenom suprugu Politika 0
0 Autoprevoznik Zoran iz Kragujevca ponovo kažnjen zbog podrške studentima: Policija mu napisala kaznu od 200.000 dinara, pa rekla "neka ti Novak Đoković plati" Društvo 0
0 Ne prihvatam Vučićevu milost, postupak protiv nas je bio montiran: Aktivistkinja iz Novog Sada Doroteja Antić za Nova.rs nakon pomilovanja Hronika 0
0 "Aj pomeri se sad, da ja i on rešimo neke stvari": Objavljen snimak Šapićevog napada, koji je snimila Tatjana Mićić VIDEO Politika 0
0 "Ženu da udariš?"Pogledajte kako policija odvodi Šapića posle napada na odbornicu Kreni-promeni Politika 0
0 Oglasilo se tužilaštvo o napadu na odbornicu "Kreni-promeni": Tvrde da je ovo razlog zašto je Šapić odmah pušten Hronika 0
„Vlada nam je rekla da budemo malo tiši tokom izbornog procesa“: Priprema za razvoj rudnika na Rogozni, planirano vađenje skoro pet tona zlata godišnje
"Upravo sam završila kontrolu na onkologiji": Naša pevačica operisala rak, a sad je otkrila kako se oseća
"Tražimo od institucija da uhapse Šapića i odrede mu pritvor": Skup ispred Trećeg tužilaštva nakon napada na odbornicu "Kreni-promeni"
0 "Nije mi žao Partizana, otimali su na sve strane": Čuveni napadač Zvezde uzdrmao Srbiju, setio se stvari o kojima se ćutalo
0 "Vanju sam izribao kada me pozvao iz bolnice": Nikola Grbić otkrio kako je izgledao prvi razgovor sa bratom nakon zdravstvene drame
0 Potez Novaka govori sve o odlasku u penziju: Ovako je odlučio da se suprostavi moćnicima, a sada ima i ozbiljna "leđa"
0 "Upravo sam završila kontrolu na onkologiji": Naša pevačica operisala rak, a sad je otkrila kako se oseća Sudbine 0
Misteriozni frižider stigao u kuću „Najvećeg gubitnika“: Šta krije – nagrade ili kazne za takmičare? Showbiz 0
"Branitelji" traže zabranu koncerta Indire Levak u Zagrebu: Hrvati besni zbog pevačicinog plesa sa Draškom Stanivukovićem VIDEO Showbiz 0
Karijera našeg pevača prekinuta je nakon iznenadne smrti sina: Napisao veliki hit, stekao bogatstvo, pa završio kao pomoćnik molera Sudbine 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Proglašeno 10 najboljih zemalja za putovanja i turizam - šest ih je u Evropi, a Albanija je najviše napredovala Putovanja 0
0 Zalutala ajkula postala neočekivana atrakcija - zaglavila u gradskom kanalu i privukla 600.000 turista za nedelju dana Putovanja 0
0 Najmanje gostoljubiva destinacija prema turistima je baš ona najpopularnija: Znaju engleski, ali nerado ga govore Putovanja 0
69 Simbol na grčkom jogurtu u Srbiji otkriva tužnu istinu i šta zapravo sve vreme jedemo: Detalj koji je svima promakao Gastro 69
0 Vozila sam se najvišom prugom na svetu: Prizori kroz koje prolaziš deluju nestvarno, a evo šta se radi kad ponestane kiseonika Putovanja 0
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 "Tražimo od institucija da uhapse Šapića i odrede mu pritvor": Skup ispred Trećeg tužilaštva nakon napada na odbornicu "Kreni-promeni" Hronika 0
"Tatjana Mićić ima prelom leve nosne kosti i dela gornje vilice": Kreni-promeni otkriva kakve povrede je zadobila njihova odbornica nakon udarca Aleksandra Šapića
"Dotičnu osobu nisam takao": Aleksandar Šapić se obraća javnosti nakon što je napao odbornicu Kreni-Promeni i njenog supruga
0 "Aj pomeri se sad, da ja i on rešimo neke stvari": Objavljen snimak Šapićevog napada, koji je snimila Tatjana Mićić VIDEO Politika 0
0 Vučić dva dana pred ostavku imenovao ambasadora u Moskvi: Kod Putina poslao bivšeg obaveštajca Politika 0
0 Tužilaštvo o napadu na odbornicu "Kreni-promeni" Tatjanu Mićić: Nije nam dostavljena medicinska dokumentacija koja je objavljena na društvenim mrežama Hronika 0
0 "Partijska knjižica je najveća preporuka u Srbiji": Muslin nikada oštriji, otvorio dušu o Vidiću i Sergeju Fudbal 0
„Nije slučajnost što je prethodno razgovarao sa Putinom“: RIA Novosti o Vučićevoj ostavci i planu za povratak na vlast Svet 0
Novak stigao u Kinu, saznao paklen žreb, a onda otvorio dušu: Evo zbog čega je ovo mesto posebno za njega Tenis 0
Oglasilo se tužilaštvo o napadu na odbornicu "Kreni-promeni": Tvrde da je ovo razlog zašto je Šapić odmah pušten Hronika 0
Zalutala ajkula postala neočekivana atrakcija - zaglavila u gradskom kanalu i privukla 600.000 turista za nedelju dana Putovanja 0
0 Muž joj uzeo pola stana i kafanu, penzija joj 30.000 dinara: Evo kako živi naša pevačica koje se razvela posle 39 godina braka Showbiz 0
Muž joj uzeo pola stana i kafanu, penzija joj 30.000 dinara: Evo kako živi naša pevačica koje se razvela posle 39 godina braka Showbiz 0
Da li se sprema nova mobilizacija? Putin potpisao ukaz o povećanju vojske, Rusija će imati 1,55 miliona vojnika Svet 0
Proglašeno 10 najboljih zemalja za putovanja i turizam - šest ih je u Evropi, a Albanija je najviše napredovala Putovanja 0
Oglasio se Nikola, navijač koji je ostao bez slezine nakon što je pretučen posle utakmice: "Ne znam ko su, Arena je pokrivena kamerama" Hronika 0
Najmanje gostoljubiva destinacija prema turistima je baš ona najpopularnija: Znaju engleski, ali nerado ga govore Putovanja 0
3. SAZNAJEMO Ambasada SAD oduzela Stefanovićevom VJT donaciju automobila: Skupoceni džipovi "nisan kaškai" nenamenski korišćeni
7. Šapić napao odbornicu Kreni-promeni i polomio joj nos: Nova.rs pozvala gradonačelnika, kad je čuo pitanje odmah je prekinuo vezu
8. Izgradnja luks montažnih kuća nakon požara u Deliblatskoj peščari uznemirila javnost: Oglasio se investitor i za Nova.rs objasnio kada je počeo projekat
0 "Nije mi žao Partizana, otimali su na sve strane": Čuveni napadač Zvezde uzdrmao Srbiju, setio se stvari o kojima se ćutalo
0 "Vanju sam izribao kada me pozvao iz bolnice": Nikola Grbić otkrio kako je izgledao prvi razgovor sa bratom nakon zdravstvene drame
0 Potez Novaka govori sve o odlasku u penziju: Ovako je odlučio da se suprostavi moćnicima, a sada ima i ozbiljna "leđa"
0 "Branitelji" traže zabranu koncerta Indire Levak u Zagrebu: Hrvati besni zbog pevačicinog plesa sa Draškom Stanivukovićem VIDEO Showbiz 0
0 Misteriozni frižider stigao u kuću „Najvećeg gubitnika“: Šta krije – nagrade ili kazne za takmičare? Showbiz 0
0 Vladimir Kličko traži pravnu zaštitu za ćerkinu imovinu nakon smrti Hejden Panetijer: Pokrenuo sudski postupak Sudbine 0
0 Karijera našeg pevača prekinuta je nakon iznenadne smrti sina: Napisao veliki hit, stekao bogatstvo, pa završio kao pomoćnik molera Sudbine 0
4 Luka više nije najpopularnije ime za dečake u Srbiji - zamenilo ga je ovo staro ime i mnogi će se iznenaditi Lifestyle 4
69 Simbol na grčkom jogurtu u Srbiji otkriva tužnu istinu i šta zapravo sve vreme jedemo: Detalj koji je svima promakao Gastro 69
0 Jehovini svedoci objavili veliki zaokret: Ova promena pravila mogla bi da spasi mnogo života Priča se 0
Nutricionistkinja otkriva 8 jednostavnih trikova zbog kojih ćete se kod kuće hraniti bolje - bez komplikovanih recepata Zadovoljna
Kad se na pisti zajedno nađu Eva Longorija, Kendal Džener i Kara Delevinj, jasno je da je ta revija nešto posebno
Zašto i dalje ne možemo da prestanemo da gledamo „Prijatelje“: 6 stvari zbog kojih su postali mnogo više od običnog sitkoma
0 „Doktor mi je rekao da nema povratka“: Maja Odžaklijevska se suočila sa bolešću koja ju je naterala da promeni ceo život Sudbine 0
„Doktor mi je rekao da nema povratka“: Maja Odžaklijevska se suočila sa bolešću koja ju je naterala da promeni ceo život Sudbine 0
Južnokorejska glumica pre tri godine pronađena mrtva u svom domu: Uzrok smrti do danas je ostao tajna Sudbine 0
Vozila sam se najvišom prugom na svetu: Prizori kroz koje prolaziš deluju nestvarno, a evo šta se radi kad ponestane kiseonika Putovanja 0
Šon Bin prvi dobitnik nagrade "Veliki hrast" u Gornjem Milanovcu: "Posebno je zadovoljstvo što dobijam priznanje u tako lepoj zemlji kao što je Srbija" Film 0
"Nezamislivo mi je da se žena porađa, a muž mrtav pijan u kafani sa društvom": Naša glumica oštro o muškarcima Showbiz 0
Svi primete kako je Japan čist, mada nema nijedne kante za smeće na vidiku - razlog je zastrašujuć Putovanja 5
„Vlada nam je rekla da budemo malo tiši tokom izbornog procesa“: Priprema za razvoj rudnika na Rogozni, planirano vađenje skoro pet tona zlata godišnje
"Upravo sam završila kontrolu na onkologiji": Naša pevačica operisala rak, a sad je otkrila kako se oseća
"Tražimo od institucija da uhapse Šapića i odrede mu pritvor": Skup ispred Trećeg tužilaštva nakon napada na odbornicu "Kreni-promeni"
Kad Vukašin otvori vrata kupatila, ugledaće prizor koji će mu zauvek promeniti život: Stojkić predstavlja najambiciozniji roman "Dojče vitu"
0 Preminuo istaknuti muzički umetnik Slavko Perović: Otac Sandre Perović nas je napustio u 93. godini
0 Da li znate šta je Ivan Zeljković po struci? Takmičarka u „Milioneru“ zatražila pomoć voditelja baš na pitanju iz njegove oblasti
0 „Izbacuju mu stvari na Krstovdan“: Mala Cana objavila slike haosa na ulici – zaostavština pokojnog Andrije Bajića bačena pored kontejnera (FOTO)
0 „Tri dana pred smrt je izgubio vid, otišlo je na mozak“: Udovica Tome Zdravkovića otkrila kako je pevač proveo poslednje trenutke života
5 Svi primete kako je Japan čist, mada nema nijedne kante za smeće na vidiku - razlog je zastrašujuć Putovanja 5
Da li je na gradilištu u Vojvode Vlahovića menjan projekat zaštite temeljne jame: Projektant tvrdi da jeste, investitor negira
0 "Šapić me je udario u nos, upućivao je jezive pretnje, a mog muža je pozivao u mrak da se biju": Odbornica Kreni-promeni za Nova.rs govori o napadu gradonačelnika Politika 0
"Dragana J. Vučićevića poznajem 25 godina, Šabić izmišlja": Oglasio se član REM-a koji se usprotivio monitoringu Informera, kaže da odbija da bude deo hajke Društvo 0
Ruski list o ostavci Vučića i kampanji: Postoji mogućnost da će bivši predsednik nakon izbora morati da napravi ustupke Politika 0
"Tatjana Mićić ima prelom leve nosne kosti i dela gornje vilice": Kreni-promeni otkriva kakve povrede je zadobila njihova odbornica nakon udarca Aleksandra Šapića Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
Ministarstvo pravde: Ne znamo koga je Vučić pomilovao, nećemo učestvovati u sprovođenju odluke Hronika 0
„Vlada nam je rekla da budemo malo tiši tokom izbornog procesa“: Priprema za razvoj rudnika na Rogozni, planirano vađenje skoro pet tona zlata godišnje Društvo 0
"Tražimo od institucija da uhapse Šapića i odrede mu pritvor": Skup ispred Trećeg tužilaštva nakon napada na odbornicu "Kreni-promeni" Hronika 0
Kad Vukašin otvori vrata kupatila, ugledaće prizor koji će mu zauvek promeniti život: Stojkić predstavlja najambiciozniji roman "Dojče vitu" Kultura 0
Šta se dogodilo kod američke baze u Britaniji? Pet Britanaca privedeno, ispituje se veza sa Teheranom Svet 0
Vučić dva dana pred ostavku imenovao ambasadora u Moskvi: Kod Putina poslao bivšeg obaveštajca Politika 0
Tužilaštvo o napadu na odbornicu "Kreni-promeni" Tatjanu Mićić: Nije nam dostavljena medicinska dokumentacija koja je objavljena na društvenim mrežama Hronika 0
Evropska narodna partija o sahrani Mladića: Ovi događaji ne mogu biti ignorisani u preispitivanju SNS Politika 0
Novak stigao u Kinu, saznao paklen žreb, a onda otvorio dušu: Evo zbog čega je ovo mesto posebno za njega Tenis 0
„Nije slučajnost što je prethodno razgovarao sa Putinom“: RIA Novosti o Vučićevoj ostavci i planu za povratak na vlast Svet 0
Telo kao mesto susreta: Umetnik svetskog glasa Žarko Bašeski izlaže u Muzeju savremene umetnosti Kultura 0
Da li se sprema nova mobilizacija? Putin potpisao ukaz o povećanju vojske, Rusija će imati 1,55 miliona vojnika Svet 0
"Partijska knjižica je najveća preporuka u Srbiji": Muslin nikada oštriji, otvorio dušu o Vidiću i Sergeju Fudbal 0
Vladimir Kličko traži pravnu zaštitu za ćerkinu imovinu nakon smrti Hejden Panetijer: Pokrenuo sudski postupak Sudbine 0
Oglasio se Nikola, navijač koji je ostao bez slezine nakon što je pretučen posle utakmice: "Ne znam ko su, Arena je pokrivena kamerama" Hronika 0
Zbog svađe na "Tik-toku" pijan i drogiran usmrtio čoveka "audijem", pa se u sudnici pravdao da je dva dana pio u kafani i konzumirao kokain Hronika 0
Fatalna i frustrirajuća srpska ljubav spram ruskog vođe: Objavljen novi roman Milenkovića "Staljin je voleo decu" Kultura 2