Dvogodišnji Lav Teodorović, iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, danas je primio najskuplji lek na svetu - Zolgensma, a prvi je pacijent koji je ovu terapiju dobio u Srbiji, u Univerzitetskoj dečjoj klinici “Tiršova”, u Beogradu. Procedura primanja terapije trajala je oko sat vremena, a Lavova mama za Nova.rs sa širokim osmehom kaže, da su konačno odahnuli i da za celu porodicu sada počinje novi život, dok je hrabri mali pacijent stoički i sa “razumevanjem” podneo kompletan tretman.
“Primio je lek i sve je odlično prošlo! Sami smo nas dvoje u izolaciji jer je to neophodno, ali brzo ćemo izaći. Lekari kažu da već kroz dan, najviše dva, možemo kući. Bilo je mnogo uzbuđenja, ali i straha, istovremeno, pre nego što je primio lek. Nas dvoje smo juče smešteni u bolnicu, pripremili su ga za proceduru, a Lav je sve prihvatio, razumeo, sarađivao sa lekarima kao da je veliki. Nismo morali da mu objašnjavamo šta ga čeka, niti da ga umirujemo. Kod njega je to tako i kad mu vade krv, sve podnosi hrabro i ne buni se. Posle primanja leka je malo odmorio, onda je jeo, sad lepo komunicira i deluje da je dobro, a biće sve bolje jer danas konačno ulazimo u novi početak!”, nasmejana priča mama Sonja.
Ona naglašava da je neonatalni skrining najvažniji korak u lečenju SMA.
“Uz pomoć ove metode, kod sve dece u Srbiji će ubuduće SMA biti detektovana na vreme i tako će blagovremeno dobiti terapiju i pre pojave simptoma, što će biti spasonosno”, kaže Sonja.
Za terapiju najskupljim lekom na svetu, potrebne su detaljne pripreme, a Lav ih je sve uspešno prošao.
“Za sada nemamo nove male pacijente koji će u skorije vreme primiti lek Zolgensma u Tiršovoj. Procedura davanja leka traje oko sat vremena, a Lav je bio veoma hrabar čekajući da sve bude gotovo. Prethodno su urađene brojne pripreme. Veliki posao je urađen povodom lečenja dece sa dijagnozom SMA što će od sada značajno popraviti kvalitet lečenja. Prošli smo veliki set ozbiljnih procedura, a pacijent, iako ima ovu dijagnozu, mora da ispuni određene kriterijume kako bi dobio Zolgensmu. Kada se završe sva papirologija i pripreme, davanje leka ide na kraju kao tehnička stvar, to je najlakši deo posla. Ipak sve ono što prethodi je ogroman posao koji ne smemo da zanemarimo. Stalno se ističe kako je ovo najskuplji lek, ali ja sam lekar i o novcu ne razmišljam, moje je da lečim”, priča za Nova.rs dečji neurolog prof. dr Dimitrije Nikolić, načelnik na neurološkom odeljenju u Tiršovoj.
Podsetimo, pre godinu i po dana u Srbiji je pokrenut pilot projekat neonatalnog skrininga.
Pročitajte još:
“Najvažnije je da će od sada svi budući, najmlađi pacijenti u Srbiji sa dijagnozom SMA, biti lečeni u našoj zemlji i bolest će, zahvaljujući skriningu, biti dijagnostikovana na vreme. Neće više morati da putuju u Ameriku ili druge zemlje, kako bi dobili lek. Kod svakog pacijenta, međutim, lekari donose odluku o vrsti lečenja. Ni kod Lava nije odmah doneta odluka da primi Zolgensmu. Morao je prethodno da ispuni uslove da bi terapija dala svoj potpuni efekat. Uslovi su vrlo rigorozni, ali moraju biti ispunjeni. To je vrlo komplikovan deo medicinske priče, ali kada se završi i sklope se sve kockice, onda je lako. Osim Zolgensme, imamo i druge lekove koji su pokazali efekat za SMA, a najboli lek za ovu bolest, uvek je onaj koji se da pacijentu pre pojave prvih simptoma”, objašnjava prof. dr Nikolić.
Posle Zolgensma terapije, očekuje se da će se kod Lava ubrzo vratiti, odnosno obnoviti sve izgubljene motoričke sposobnosti, da će dete moći samo da se kreće, pre svega.
Podsetimo, Dečja klinika u Tiršovoj sertifikovana je, i priprema se da daje terapiju Zolgensma još od prošle godine, a mali Lav Teodorović je pre nekoliko meseci u ovoj bolnici bio na pregledu, kada je ustanovljeno da je odličan kandidat za davanje genske terapije. Do sada su se deca iz Srbije, obolela od SMA, lečila u SAD i Mađarskoj lekom Zolgensma, čija je cena oko dva miliona evra.
***
BONUS VIDEO: Sofija Markuljević – nakon leka nasmejana devojčica koja pobeđuje
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare