Nedugo pošto smo saznali da naš sin Lazar ima autizam, “pukao” nam je brak. Ostala sam sama sa detetom. Otac je plaćao alimentaciju, ali ja sam morala da budem sa sinom tokom 24 sata. Ostajao je povremeno kod bake i deke, dok sam radila sve i svašta i mučila se da preživimo. Moj sin je sada skoro punoletan, a imao je devet godina kada smo skupljali potpise za Zakon roditelj-negovatelj, koji do danas nije ušao u skupštinu, besna i umorna od borbe, ali nepokolebljiva i uporna, priča za Nova.rs Irena Živković iz Bora, aktivistkinja i požrtvovana majka deteta sa poteškoćama u razvoju.
Pročitajte još:
Roditelji dece sa stopostotnim invaliditetom za državu Srbiju su nevidljivi, a predlog Zakona roditelj-negovatelj je još 2013. godine potpisima podržalo više od 60.000 građana, ali on i dalje nije usvojen. Razlog za donošenje ovog zakona je da je deci sa smetnjama u razvoju potrebna 24-časovna nega, zbog čega su roditelji sprečeni da rade, nemaju dovoljne prihode, što utiče na kvalitet života porodice, a finansijska pomoć države bi omogućila ovoj deci da odrastaju sa biološkim roditeljima.
“Kada je moj sin Lazar imao četiri godine, muž i ja smo se razveli. Lazar ima autizam, što je i mene i njega vezalo za kuću na neko vreme, u prvih nekoliko godina. On je sada mnogo napredovao, ali do četvrte godine života, bio je kao biljka, potpuno nesvestan sebe. Posle razvoda, sa sinom sam se preselila kod roditelja, kako bih uspela bar nešto da radim dok oni čuvaju dete. Bivši muž je plaćao alimentaciju i to nam je pomagalo, ali morala sam i ja nešto da radim. Bila sam zaposlena kao konobarica, prodavačica, radila sam i na crno, samo da zaradim, kako bismo imali normalan život, jer su troškovi bili veliki. Međutim roditelji su sada stari, bolesni, a sin je porastao fizički. Ne mogu više da ga čuvaju baka i deka i sad sam mu ja neophodna tokom celog dana, a ne mogu da ga ostavim sa bilo kim” priča Irena.
Uskoro će joj, kaže ona, biti potrebna “muška dadilja”, jer je Lazar toliko ojačao da ona više ne može fizički da ga savlada, niti zaustavi, ako krene recimo da istrčava na ulicu.
“A svaka vrsta pomoći košta. Za sve je neophodan novac. Od 2013. roditelji dece sa poteškoćama u razvoju bore se za Zakon roditelj-negovatelj, koji je još 2017. godine trebalo da bude usvojen. Kada je krenula građanska inicijativa za usvajanje ovog zakona, sakupljeno je čak 60.000 potpisa, a bilo je neophodno duplo manje. Zakon nikada nije stupio na dnevni red. U svim zemljama regiona je ovaj Zakon usvojen, samo ne znam šta mi još čekamo” naglašava Irena, koja neće prestati da se bori .
Roditelji dece koja imaju stopostotni invaliditet, česte epi napade, agresivna su i ne mogu da se staraju o sebi, moraju biti uz njih tokom 24 sata.
“Ti ljudi ne mogu svoju decu da ostavljaju u specijalne vrtiće, ni u domove, dok su na poslu. Ne smeju od njih da se odvajaju, jer deca samo njima veruju. Tačnije to je uglavnom jedan roditelj, jer je 70 odsto brakova ljudi koja imaju decu sa invaliditetom razvedeno. Roditelj, najčešće majka, koja ostaje sa detetom, ne može da zaradi za život, jer je stalno uz dete. Moj sin je dobio trajnu negu i pomoć u visini od 28.000 dinara mesečno, ali ti iznosi nisu uvek isti. Jedna devojčica u komšiluku ima teži oblik autizma, a dobija 15.000 i roditelji obnavljaju zahtev na svake dve godine. Te žene postaju socijalni slučajevi, a sposobne su da rade, ali ne znaju kako, jer neko mora da bude sa detetom. Roditelj od države ne dobija ništa, nikakvu podršku, ni pomoć. Ne postoji čak ni psihološka podrška, koja je svima nama potrebna, jer smo zatvoreni sa decom po ceo dan u četiri zida. Ako imaju dva deteta sa poteškoćama u razvoju, onda oba roditelja treba da dobiju naknadu, koja bi trebalo da bude u visini minimalca, sa obaveznim zdravstvenim i penzionim osiguranjem” naglašava naša sagovornica.
Najveći strah ovih ljudi je, šta će biti sa njihovom decom kad oni ostare ili ih više ne bude.
“Šta kad ostare i onemoćaju, a o detetu neko mora i dalje da brine. Kada smo radili kampanju za ovaj zakon, javljali su nam se ljudi iz svih gradova Srbije sa užasno teškim pričama i sudbinama. Ti ljudi žive u četiri zida sa detetom, nigde ne izlaze, ne rade, ne druže se, a primaju po 15 do 20.000 dinara mesečno. Njihov izgled bi vam sve rekao, na licima se vidi muka. Ti roditelji se povlače u sebe, društvo ih odbacuje, a pomoć ne mogu da plate” priča Irena.
Važno nam je, naglašava ona, da Zakon roditelj-negovatelj dođe do skupštinske rasprave, da i ministarka za socijalna pitanja čuje za njega.
“Očigledno je da mora da postoji politički pritisak. Bauljamo u mraku, a od 2010., od kako je uvedena inkluzija, mnogo novca je iz EU fondova ušlo u našu zemlju za decu sa posebnim potrebama, za prava žena i za manjine, a mi nismo mrdnuli sa mrtve tačke. Kad imate dete sa posebnim potrebama, svi vam govore gde i šta sa njim, ali niko ne kaže šta vi sa sobom da radite, kako da se izborite. Ljudi psihički padaju, a ja da nisam imala pomoć roditelja, kad je Lazar bio mali, ne znam kako bih opstala i ostala normalna” iskrena je Irena.
Apsurdni podaci registra o broju dece sa poteškoćama u razvoju
Osim što skoro 10 godina čekamo da bude usvojen Zakon roditelj-negovatelj, u Srbiji još nemamo registar broja dece sa poteškoćama u razvoju.
“To je ogroman problem, jer bilo bi normalno da Institut Batut ima ovakav registar i da vode evidenciju. Iz Udruženja ‘Pravo na život’ su pre nekoliko godina tražili izvod iz registra i dobili su dokument da u Srbiji živi 157 dece sa smetnjama u razvoju, što je apsurdno i jasan je pokazatelj da pravi registar ne postoji, a to je sramota. Kad nemate registar, ne možete ni da odredite koliko bi roditelja dobilo prava na pomoć, na osnovu tog zakona. Pomoć bi se davala na osnovu procene stanja deteta, a ne na osnovu dijagnoze. Potreban nam je registar da bi se na osnovu stanja odredili kriterijumi za davanje pomoći” objašnjava Irena Živković.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar