0
Cela Srbija se seća hrabre Nevene Lešević, majke malenog Koste (4) koji jedini na planeti ima tešku gensku mutaciju, a koja je izašla u javnost nakon što je srpski zdravstveni sistem odbio da joj pomogne u vidu medicinske pratnje za put u Ameriku. Posle toga Kosta je ekspresno otputovao na tamošnju kliniku na kojoj su stručnjaci pokušali da pronađu lek za njegovu još uvek nedovoljno istraženu bolest. Ipak, nisu uspeli, zbog čega su se Leševići uputili u bolnicu u Barselonu. Sada im je ponovo potrebna pomoć tačnije tri miliona dolara, a rok je samo dva meseca.
Tako mali, a tako veliki – to je Kosta Lešević (4), hrabri dečak koji jedini na svetu ima tešku gensku mutaciju zbog koje ne stoji, ne hoda, ne sedi samostalno, ne može da guta… Jednom rečju, ne razvija se.
Njegova mama Nevena je mesecima tražila stručnjake koji bi istraživali Kostinu bolest i možda pronašli odgovarajući lek, a kada je uspela da pronađe takvu kliniku u Americi, naišla je na negodovanje srpskog zdravstvenog sistema kada im je zatražila pomoć u vidu medicnske pratnje. Ipak, pošto se pojavila u medijima i apelovala na hitnost Kostinog zdravstvenog stanja, srpski avion je odmah poleteo i odveo ih u Ameriku.
Ipak, Kosti ni posle godinu dana nije mnogo bolje. Još uvek je nejasno kakva genska putacija je u pitanju, zbog čega je Leševićima potrebno puno strpljenja, nade, ali i novca.
„Kada smo se vratili iz Amerike, uputili smo se u Barselonu. Tamo takođe postoji klinika koja se bavi retkim bolestima i za njih smo dobili sve preporuke. Oni su ponovo ispitali Kostu, posvetili se njegovom slučaju i pomogli nam da bolje razumemo problem. Pristali su da prenamenu leka rade baš na njihovoj klinici i to besplatno. Uključili su Kostu u studiju i uskoro treba da primi taj lek. On će mu pomoći da ga održimo u što boljem stanju dok ne stigne genska terapija“, priča za Nova.rs Kostina majka Nevena.
PROČITAJTE JOŠ:
0
0
0
Kako objašnjava, Kostu su mnogi lekari i naučnici odbili jer nisu mogli da spoznaju njegovu bolest. Međutim, ona nije odustajala sve dok nije pronašla naučnike koji se bave ultra retkim bolestima.
„Pristali su odmah da ispituju bolest kao i da naprave gensku terapiju za Kostu. Predivni doktori ulili su nam ogromnu nadu da će Kosta biti dobro i da će se njegova bolest zaustaviti“, objašnjava ona.
Kaže da se zapravo radi o personalizovanoj genskoj terapiji i da su ona i porodica tek sada svesni da se za mališana pravi lek.
„Iskreno, tek sada sam svesna šta sam ustvari uspela. Ali, veliki problem nam sada zadaju finansije. Na Kostinom profilu u Fondaciji ‘Budi Human’ račun je proširen za tačno tri miliona dolara koliko i košta lek. Imamo samo dva meseca da skupimo novac. Znam da je to velika svota, svesna sam da ima mnogo korisnika fondacije, ali sve smo uspeli uz pomoć humanih ljudi i ubeđena sam da ćemo i ovo uspeti“.
Kosta je, prema njenim rečima, malo bolje. Često putuju i sele se s jednog mesta na drugo, kako bi Kosta primao najbolje terapije.
„Vodimo ga na razne terapije sve u cilju da bude što bolje i da ne dođe do nekih deformiteta dok ne stigne genska terapija. U Barseloni ga vode najbolji stručnjaci. Još uvek se borimo sa epilepsijom, ali napadi su znatno smanjeni. Ali zbog toka Kostine bolesti on se više ne hrani na usta. Ugrađena mu je cevčica koja ide direktno u želudac preko koje se hrani i unosi sve neophodne lekove i tečnost. Uvedena mu je i keto dijeta koja je pomogla da dosta poraste, dobije na kilaži i da se napokon pomerimo s tacke gde je godinu i po dana stagnirao i u kilaži i u visini“, priča Nevena.
Kosta ne može da funkcioniše samostalno. Oslanja se na noge, ali na minut-dva, a tek uči da sedi samostalno.
„Potpuno je zavistan od nas. Ja provodim najviše vremena s njim. I stvarno našoj sreći nema kraja jer on će biti dobro, znam“, kaže ova majka.
PROČITAJTE JOŠ:
0
0
27
I pored svega, Kosta je, kaže ona, jedno jako veselo dete koje se po ceo dan smeje. Priča na svoj način, mazi se, a njegovi roditelji se trude da mu svaki dan ispune srećom i radošću.
„Iskreno da vam kažem – sve što sam zamislila to sam ostvarila i ubedila sam sve da se sve može kad se hoće. Svi su me odbijali, pričali kako nema leka, kako je to to… Govorili da ga pustim, pa koliko bude živeo… Ali kod mene to nije bila opcija! Na ovom svetu se sve može! Samo je bitno koliko si uporan“, poručuje ona.
Ako možete, pomozite Kosti da dobije svoj spasonosni lek, a pogledajte OVDE kako mu možete pomoći.
BONUS VIDEO: „Pet po pet sa novom nadom u svet“: Humanitarna akcija za lečenje dece obolele od Dišenove mišićne distrofije