0
Maleni Kosta ne govori, ne može da hoda, da puzi, da stoji, ne može ni da zvaće hranu, a uz sve to ima i na desetine epi napada dnevno. Njegovo kompleksno zdravstveno stanje bilo je enigma za srpske lekare, koji su ustanovili da ima retku i do sada nezabeleženu mutaciju gena, ali ne i konačnu dijagnozu. Kostini roditelji sada sve nade polažu u specijaliste sa američke klinike “Mayo”, koji su prihvatiili da “od nule” urade sve analize i otkriju od čega boluje ovaj mališan.
Kosta Lešević je medicinskim avionom u Ameriku otputovao 31. jula, a ispitivanja na klinici Mayo u Ročesteru u Minesoti počela su već prvih dana avgusta.
Njegova mama Nevena, za Nova.rs je ispričala da su četiri osnovne analize, za koje su i prikupili novac urađene veoma brzo, ali da na rezultate genetskih ispitivanja moraju da čekaju osam nedelja.
Ona je s’olakšanjem rekla da su lekari već u samom startu ispitivanja, Kosti uveli jedan lek, od kog su mu se proredili epi napadi.
“Kosta je u Srbiji dobio dijagnozu Spinocerebralna ataksija tip 2, lekari su nam tada saopštili da je to to i da za njega nema leka. Međutim, ovde su nam na prvom pregledu rekli da se Kosta ne uklapa u taj gen i da taj gen ne opisuje epilepsiju koju ima. Urađen je magnet glave, na magnetu je potvrđena atrofija, urađan je EEG snimak, koji je specifičan i razlikuje se od onog koji je rađen u Srbiji. Tu je potvrđeno da Kosta ima epilepsiju, ali se ne podudara sa magnetom glave koji nije pokazao epilepsiju i ne zna se gde je žarište. Proširili su nam genetska ispitivanja i sada čekamo rezultate”, ispričala je Nevena.
Ona je dodala da su lekari sa klinike Mayo “izbacili” sve lekove koje je Kosta dobio u Srbiji i uveli terapiju sa samo jednim lekom.
“Taj lek postoji samo u Americi i već je dao rezultate. EEG je pokazao da Kosta ima i do 50 epi napada dnevno, a sada, s tim lekom, jedan napad dnevno ili čak nijedan”, istakla je ona.
0
1
0
“Lekari su vrlo zainteresovani i motivisani da otkriju Kostinu bolest”
Nevena za Nova.rs otkriva da je prezadovoljna tretmanom koji dobijaju na klinici, kao i motivisanošću lekara da njenom sinu postave dijagnozu. Navodi i da se tamošnji lekari do sada nisu susreli sa retkom mutacijom gena koju ima Kosta, ali da su, kako kaže “jako zainteresovani da otkriju o čemu se radi”.
“Oni znaju da ovo nije krajnja dijagnoza i sada tragaju šta je to što Kostu dovodi u regresju. Zašto on ide unazad, zašto ono što nauči izgubi posle nekog vremena, zašto je prestao da priča, prestao da puzi, to ništa ne bi trebalo da se dešava sa ovom dijagnozom koju sada imamo iz Srbije. Ovo je sušta suprotnost našim lekarima. Ovde su svi nasmejani, ovde svi gledaju da rešavaju problem, ovde vam niko ne postavlja nogu, ovde sve može. Ovde roditelje prvo pitaju pre nego što vam nešto urade, da li vi to želite i da li je to vaša opcija. Bukvalno nam predstave slučaj, šta treba da odrade, predstave šta su možda nus pojave, a šta je dobit i na vama je da odlučite da li vi to želite. Nije kao u Srbiji – vi to morate! Ovde se bore dok ne nađu način da se detetu poboljša stanje”, iznela je Nevena svoje utiske, upoređujući tretman u srpskim bolnicama i na klinici Mayo.
Kostini roditelji s velikim nestrpljenjem čekaju da prođe osam nedelja koliko je potrebno da stignu rezultati genetskih ispitivanja i s nadom da će to lekarima dati smernice u kom pravcu će dalje tražiti uzroke Kostnog teškog zdravstvenog stanja.
“Prošle su tri i po nedelje i sada čekamo da stignu svi rezultati. Genske analize su proširene na maksimum, više nigde na svetu ne postoji da se radi bilo šta od genetike, ovo je sad vrh celog ispitivanja. Sada samo čekamo i nadamo se dobrom ishodu”, puna je optimizma mama Nevena.
Podsetimo, Kostina bolest postala je prava enigma za lekare, jer je ovaj mališan rođen kao putpuno zdrava beba i normalno se razvijao do 17. meseca.
Njegova mama je ranije za naš portal ispričala da je počeo da puzi, govorio je kao i sva deca u tom uzrastu “mama, tata, baba, deda, daj…“, a onda je dobio Kovid infekciju koja je dovela do ozbiljne regresije razvoja.
Za Kostino lečenje biće potrebno još novca
Porodica Lešević je preko Fondacije Budi human prikupila novac, koji je bio neophodan za osnovne analize na klinici Mayo.
Međutim, mama Nevena kaže da su im lekari saopštili “da se spreme za duži vremenski period”, što ih dodatno onespokojava, jer su zabrinuti da li će imati dovoljno novca da do kraja plate sva ispitivanja i privatni smeštaj, koji je kako napominje, u Ročesteru veoma skup.
Malom Kosti možemo svi da pomognemo
Slanjem SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76
IBAN: RS35160600000146808676
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Pratite nas i na društvenim mrežama: