Viktor je beba koja od rođenja boluje od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“. Prva terapija u Americi je upotrebi od jula ove godine, a za nju je potrebno čak 650.000 evra. Do sada je preko fondacije Budi human, za Viktora prikupljeno 325.000 evra, odnosno oko 52 odsto. Vremena da se prikupi ostatak novca je sve manje.
Majka ovog dečaka od 17 meseci, Milena, ispričala je za naš portal da se pomoć za Viktora prikuplja već godinu dana. Kada je prikupljanje pomoći započeto, terapija još uvek bila u fazi testiranja.
Sada je ostalo oko tri-četiri meseca da se skupi novac za terapiju. Roditelji zbog toga mole građane za pomoć, da doniraju novac na račune preko fondacije Budi human.
Kako kaže Milena, očekivali su da troškovi terapije budu između 250 i 400.000 evra, međutim cifra koja im je potrebna daleko je iznad toga.
Milena je za naš portal ispričala da je Viktorovo stanje trenutno jako loše i da je terapija neophodna što pre.
Kako kaže, cifra od 650.000 evra jeste samo za terapiju, a na to potrebno je da dodatno finansiraju bolničke troškove. Očekuju da ih terapija sa ostalim troškovima lečenja košta oko milion evra godišnje.
Mali Viktor suočen je svakodnevno sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.
Porodica je do sada sama finansirala lečenje koje je izuzetno skupo, a po saznanjima koja imaju cena leka za koji se očekuje odobrenje za primenu kod ove dijagnoze će premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.
Sredstva su mu potrebna za medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku) za genske analize i terapije, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
BONUS VIDEO Zaječarci se ujedinili u humanitarnoj akciji: Oslikavali plakate za pomoć devojčici iz Knjaževca
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar