Mala Minja iz Kragujevca, koja boluje od spinalne mišićne atrofija (SMA) 6. oktobra će napuniti godinu dana, ali u porodici Matić neće biti velikog slavlja. Minja tada ulazi u drugu godinu života koja je ključna za primanje skupe genske terapije, koja je delotvorna samo ako se primi do navršene druge godine života. U pitanju je najskuplji lek na svetu, koji Minji može da spasi život, a košta neverovatnih 2,4 miliona dolara.
Naš portal je porodicu Matić posetio u porodičnom domaćinstvu na periferiji Kragujevca. U urednom i cvetnom dvorištu, umesto prvih koraka na travi, jednogodišnja Minja je u naručju majke Živke sa maskom za disanje, koja joj, umesto nerazvijenih pluća, pomaže da dođe do neophodnog vazduha.
„Nama je vreme najveći neprijatelj, ne smemo još dugo da čekamo da našoj Minji obezbedimo lek. Svaki dan koji prođe, za nas je samo još jedan dan manje do šanse za novim lekom“, počinje za naš portal razgovor Minjina majka Živka (25).
Ova hrabra i mlada majka suočila se sa najcrnjim prognozama lekara, koji su joj rekli da njeno dete boluje od smrtonosne bolesti. Međutim, nadu joj daje nova genska terapije koja se od pre pet godina primenjuje u Americi.
Od vrtoglave cifre koja iznosi čak neverovatnih 2,4 miliona dolara, Matići su zanemeli, ali kako kažu, ne odustaju od lečenja deteta. Prema studijama do kojih su došli, genska terapija daje pozitivne rezultate i omogućava deci koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a da prohodaju i razvijaju sve vitalne funkcije.
„Ne želimo da našem detetu uskratimo pravo na lečenje. Taj lek postoji, ali nažalost, to je najskuplji lek na svetu. Mi nećemo odustati od lečenja, Minja je veliki borac i u celoj ovoj situaciji, ona je mnogo jača od svih nas“, priča majka Živka.
Ona dodaje da Minja prkosi svim prognozama i da nasuprot lošim posledicama ove opasne bolesti, Minja ima razvijenu motoriku ruku, može da unosi i vari hranu, a uz pomoć BIPAP aparata za disanje,njena pluća se razvijaju, a primetan je i napredak u njenom opštem zdravstvenom stanju.
„Sve to nas ohrabruje da će Minja jednog dana moći da prohoda. Veliki je borac, jača je od svih nas zajedno. U jednom trenutku nam je preporučeno da se hrani preko PEG-a ( ishrana preko otvora na stomaku – prim.autora), ali ona kao da je to predosetila. Na sreću to smo izbegli, Minja ima razvijen akt gutanja, jede normalnu hranu i uz naše napore i strpljenje, sačuvali smo je od dodatnih komplikacija. Svaki njen osmeh, za nas je nova pobeda i zbog toga verujemo da bi nova genska terapija Minji donela neverovatan napredak“, sa puno nade priča Živka.
Minja ima samo 6,5 kilogarama, a u oktobru će napuniti godinu dana. Ne pomera noge, ali zahvaljujući vežbama koje svkodnevno sa njom rade majka Živka (25) i otac Ivan (28), može da pokreće glavu i ruke. SMA je bolest koja ne utiče na mentalni razvoj, tako da Minja nesmetano razvija govor, a prema tvrdnjama roditelja, emocionalno može da prati sva dešavanja u bliskom okruženja. Čak je, kažu, izgovorila i svoju prvu reč, „deda“, na veliku radost svih ukućana i dede koji živi u istom dvorištu.
Trenutna terapija samo zaustavlja bolest
Minja Matić je rođena kao prevremeno, ali zdravo dete. Roditelji kažu da se do trećeg meseca potpuno normalno razvijala, sa svim refleksima koje ima dete tog utrasta. Međutim, posle trećeg meseca počeli su njihovi strahovi i slutnje da nešto nije u redu, pošto je Minja prestala da podiže noge i pomera glavu.
Dijagnoza koja je Minji ustanovljena u petom mesecu života, ove mlade roditelje na kratko je paralisala, ali su ubrzo odlučili da se bore za život svog deteta.
„Nas ne zanima kako je nekada bilo. Pričali su nam teške sudbine koje su nekada imala deca sa dijagnozom SMA. Danas je medicina napredovala i znamo da postoji lek. Istina je da je taj lek mnogo skup, ali postoje primeri da su deca koja su bolovala od SMA prohodala. Borićemo se do poslednjeg atoma snage za naše dete“ priča otac Ivan (28).
Minja Matić je posle dijagnostikovanja bolesti o trošku RFZO dobila terapiju lekom spinraza, koji se daje kroz kičmenu moždinu na svaka četiri meseca. Roditelji pojašnjavaju da taj lek samo usporava progresivan tok bolesti i održava Minjine vitalne funkcije na prihvatljivim nivou za bolest koja joj je dijagnostikovana.
„Mi sve nade polažemo u skupu gensku terapiju koja može da preokrene tok bolesti. Zahvalni smo svim ljudima koji su nam do sada pomogli, a pomoć je stigla i od prijatelja i od ljudi koje nikada u životu nismo upoznali. Mi ovu borbu ne možemo da iznesemo sami i zbog toga nam je dragocen svaki dinar koji je uplaćen na Minjin račun“, naglašava ovaj mladi otac.
Za Minjino lečenje do sada je prikupljeno oko 20 odsto novca od ukupnog iznosa od 2,4 miliona dolara koliko je potrebno za lečenje u Americi.
Minjini roditelji sve nade polažu na humanost dobrih ljudi u Srbiji, koji su do sada mnogo puta pomogli bolesnoj deci i spasili nebrojene živote. Oni poručuju da Minja ima dobre prognoze za izlečenje i zbog toga ne odustaju od borbe za njen život.
„Minja je veliki borac, hrabrija je od svih nas zajedno. Mi smo se kao roditelji uverili u sve njene male pobede i vidimo da u njoj ima snage da pobedi ovu bolest s optimizmom“, poručuje majka Živka.
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare