Devojčica Minja Matić u oktobru puni godinu dana, a već se bori sa retkom i teškom bolešću - spinalnom mišićnom atrofijom, baš kao i mala Lana i Sofija. I njoj život može da spasi skup lek iz inostranstva za koji je neophodno prikupiti novac.
Spinalna mišićna atrofija, tip 1, je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest, koja utiće na respiratorni sistem i tonus mišića. Zato Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama. Nijedna prehlada je ne zaobilazi, a tada odbija da jede jako dugo i brzo smrša. Česti su i šlajm i temperatura, a sekret iz pluća se izvlači aparatima za iskašljavanje.
Sofijina priča daje nadu i šansu i za malu Minju Matić.
Za Sofiju je bilo potrebno četiri meseca humanitarnih akcija i neprestane borbe da bi stigla na lečenje u Americi. Lek Zolgensma, čija jedna doza košta čak 2,1 milion dolara, primila je u bolnici u Los Anđelesu.
„Zolgensmu“ i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, „ublaži“ posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija „Novartis“, nazvala „istorijskim iskorakom“ u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije.
U istoriju će, međutim, ući i to da je „Zolgensma“ najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.
Pomozimo Minji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90
Uplatom na devizni račun: 160600000073283743
IBAN: RS35160600000073283743
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
