Oglas

Minja Lapčević, humanitarni bazar, Polet Foto: Privatna arhiva
Foto: Privatna arhiva
Foto: Privatna arhiva

Humanitarni bazar za malu Minju (2): Ona svoju borbu vodi od rođenja, ali joj je potrebna i naša pomoć

autor:
16. sep. 2023. 09:56

Danas će se u klubu "Polet" u Cetinjskoj 15, od 15 do 19 časova, održati humanitarni bazar za Minju Lapčević (2) koja od rođenja boluje od teškog i retkog poremećaja.

Oglas

Minja je prvih šest meseci života provela na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada.Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha, a tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj.Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.Terapija, lek za ADSL na žalost ne postoji.Započet je projekat prenamene lekova, odnosno testiranje odobrenih lekova u lečenju ove bolesti.To je bio prvi korak u iščekivanju genske terapije.Za Minju je genska terapija jedino pravo rešenje. Genskom terapijom bi bio uveden nedostajući funkcionalan ADSL gen, a to je jedini način da njeno zdravstveno stanje bude trajno poboljšano.

Mama Iva Milačić i Minja Lapčević
Minja osam meseci nije imala dijagnozu, a onda su reči neurologa dotukle njene roditelje, Kombo
Foto: Privatna arhiva, Shutterstock | Foto: Privatna arhiva, Shutterstock

Kako bi Minji bilo omogućeno da primi gensku terapiju potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije.Osim učestvovanja na današnjem humanitarnom bazaru, postoje i drugi načini za pomoć.

Kako pomoći?

Uplatom na dinarski račun:160-6000001511370-10Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.Uplatom na devizni račun:160-6000001511963-74IBAN:RS35160600000151196374SWIFT/BIC:DBDBRSBG







Pratite nas na društvenim mrežama:

Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare