Zbog nebrige države, roditelji na 2 godine moraju da dokazuju da njihova deca imaju autizam: Podvrgavaju ih testovima i pregledima, bez kojih ne mogu da dobiju ni mizernu pomoć od 38.000 dinara mesečno

Iako je odavno očigledno da u Srbiji nema sluha za izradu nacionalnog registra osoba sa autizmom, podaci koje prikupljaju udruženja za pomoć osobama sa autizmom, govore da je dece sa PSA iz godine u godinu sve više. Do 2010. smatralo se da jedno dete na njih 68, ima ovaj poremećaj, a od 2018. statistike pokazuju da jedno od 44 deteta ima poteškoće iz spektra autizma.

Problem nepostojanja registra u Srbiji, povlači komplikacije u životu porodica autističnog deteta. Naime, roditelji su dužni da na svake dve godine u Centru za socijalni rad dokazuju da njihovo dete i dalje ima istu dijagnozu, a prethodno ga moraju podvrgavati pregledima, testovima, što je veoma stresno za celu porodicu.

Dokaz za neizlečivu dijagnozu

Upisivanje u registar bi međutim omogućilo evidenciju pre svega broja osoba sa PSA, a samim tim i porodica koje se nose sa ovim problemom, i koje od države primaju finansijsku nadoknadu, tačnije tuđu negu i pomoć, čija mizerna cifra iznosi 38.000 dinara.

„Roditelji na svake dve godine moraju da prijavljuju dete Centru za socijalni rad. Oni predaju dokumentaciju, kojom dokazuju da dete ‚i dalje‘ ima PSA, iako je u pitanju trajna i neizlečiva dijagnoza, pa sve ovo nema nikakve logike, osim da već izmučene roditelje još malo maltretiraju. Podnose papire, pa potom čekaju odluku kako bi nastavili da primaju tuđu negu i pomoć u visini od 38.000 dinara mesečno. Ta revizija se radi do detetove 18. godine, a bila bi nepotrebna kada bismo imali nacionalni registar“, kaže za Nova.rs Mirko Gojić, predsednik beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom.

Visina ove nadoknade za porodice, mora da se menja u skladu sa cenama i prosečnom platom.

„Podneli smo inicijativu preko nacionalne organizacije da ‚tuđa nega i pomoć‘ mora da prati visinu prosečne plate i standard u državi. S obzirom da u državnim ustanovama nema ni blizu dovoljno defektologa, logopeda, pedagoga, roditelji daju ogroman novac na privatne terapije“.

"Država sve radi naopako i napamet"

„Prvo pripremaju strategiju, pa će posle registar. To se tako ne radi, već ide obrnutim redom. Sve rade naopako i napamet. Tek kad imate registar, on onda iziskuje da država mora nešto da uradi, odnosno da napravi strategiju na osnovu broja ljudi i njihovih potreba. Kod nas se rade akcioni planovi i strategija za socijalnu zaštitu, a ne zna se za koji broj ljudi, nema nikakvog osnova za to. Bez registra ne znamo koliko ima dece, ni porodica, a strategija podrazumeva rešavanje njihovih potreba, među kojima su, osim finansija i obezbeđivanje ličnih pratilaca, broj stručnjaka, defektologa, logopeda, pedagoga, rešavanje inkluzije“, objašnjava Gojić.

Prema nezvaničnim informacijama, a po svetskoj statistici, jedan odsto stanovništva svake zemlje ima autizam, pa prema ovoj računici u Srbiji živi oko 70.000 ljudi sa PSA.

„Srbija ni danas ne zna broj dece sa smetnjama. I ovaj Dan osoba sa autizmom dočekujemo bez Registra osoba sa smetnjama koji je osnov za definisanje strategije i planiranje realizacije svih vidova podrške, kao i bez usvojenog zakona roditelj-negovatelj, koji vlast ignoriše. U takvoj realnosti moguće je da Batut objavi sraman podatak o samo 157 dece sa smetnjama. Da je neko iz Batuta samo prešao ulicu i prebrojao kartone dece sa smetnjama Klinike za dečiju neurologiju, shvatio bi da ih je samo tu nekoliko hiljada”, kaže Irena Živković, mama deteta sa autizmom i narodna poslanica Stranke slobode i pravde.

Ona naglašava da u našem društvu, za koje je PSA nevidljiv, deci nedostaju lični pratioci, personalni asistenti i programi za autizam, bez kojih je inkluzija samo mrtvo slovo na papiru.

„Roditelji dece koja nemaju 100 odsto invalidtet primorana su da na dve godine dokazuju da im je neophodna tuđa nega i pomoć, jer sve zavisi od stepena, iako su u pitanju neizlečive dijganoze. Moj sin ima 100 odsto invaliditet, pa je dobio trajnu potvrdu, ali to ne važi za sve. Dobio je, međutim, poziv za vojni odsek, pa smo morali da dokazujemo da on ne može da ide u vojsku. To su jako stresni trenuci za porodicu. Kada bi se umrežile institucije i kada bismo imali registar, ne bi dolazilo do ovakvih situacija“, naglašava Živković u razgovoru za Nova.rs.

Registar neophodan

Naime, povodom Dana osoba sa autizmom, koji se svake godine obeležava 2. aprila, zaštitnik građana Zoran Pašalić izjavio je takođe da je neophodno formiranje Nacionalnog registra osoba sa autizmom, jer je i dalje nepoznato koliko se građana Srbije bori sa tim problemom.

„Potrebno je da sagledamo problem u celini i obezbedimo dovoljno obučenog i stručnog kadra, da radimo na razvijanju programa rane intervencije, personalizovanim uslugama podrške u obrazovnom sistemu i drugim servisima podrške deci i odraslima sa autizmom, kako bi im se u potpunosti omogućilo uživanje građanskih prava“, naglasio je Pašalić.

Podsetimo, osim što nemamo nacionalni registar, koji bi evidentirao ne samo broj, već i potrebe ljudi sa PSA u Srbiji, porodice ove dece prepuštene su same sebi. Zvanično u našoj zemlji funkcioniše inkluzija, ali je polovična, nedovršena. Podrazumeva da deca sa autizmom pohađaju redovnu školu, ali u ustanovama nema obučenih nastavnika, niti pedagoških asistenata koji bi detetu pomogli da prati gradivo. Na nekoliko desetina hiljada dece sa PSA ima svega 300 pedagoških asistenata, koji ne mogu da podmire ni delić njihovih potreba.

Takođe, u državnim zdravstvenim ustanovama, jedan defektolog ima kartone više od 500 dece, sa kojom stigne da radi dva do tri puta godišnje, što nema nikakvog efekta. U sistemu primarne zdravstvene zaštite nema resursa za rano prepoznavanje autizma. Nijedan pedijatar nije obučen da prepozna kliničku sliku PSA, što je razlog sve učestalijeg kasnog dijgnostikovanja ovog razvojnog poremećaja.

Na naša pitanja o izradi nacionalnog registra osoba sa poremećajem iz spektra autizma u Srbiji, iz Ministarstva zdravlja i Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, nisu odgovorili do objavljivanja ovog teksta.

***

BONUS VIDEO: Utisak nedelje: Taisa Krivokapić, Jelena Marković i Bojan Krivokapić