Problemi roditelja dece sa autizmom: Godinama čekaju na pomoć, za ličnog pratioca izdvajaju skoro celu platu

U Srbiji nema zvaničnih podataka o tome koliko je osoba, dece i mladih sa autizmom. Ono što, pak, o autizmu znamo, jeste da deca kojima je dijagnostikovano ovo stanje zahtevaju konstantnu pažnju, brigu i negu. Njihovi roditelji postaju „roditelji sa autizmom“, a da bi brinuli o svojim mališanima, često su prinuđeni da daju otkaz.

U Srbiji postoji usluga ličnog pratioca, koja bi taj scenario trebalo da spreči. Lični pratioci su osobe koje sa decom provode nekoliko sati dnevno, vode ih u školu, sede sa njima na svim časovima dok traje nastava i prate ih kućama.

Ova usluga obezbeđuje se iz budžeta lokalne samouprave, međutim, veliki broj srpskih opština i gradova uopšte je nema. To se, prema podacima Državne revizorske institucije iz 2020. godine, posebno odnosilo na južnu i istočnu Srbiju.

Situacija je, kako navodi za N1 Mirko Gojić, predsednik Beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom, nešto bolja u prestonici.

Prema njegovim rečima, u Beogradu ima oko 800 ličnih pratilaca, ali to, nažalost, nije dovoljno.

„Lični pratioci se jako teško nalaze, pa su roditelji prinuđeni da sami plaćaju tu uslugu za svoje dete. Na taj način lokalna samouprava, koja treba da finansira uslugu ličnog pratioca, baca roditelje dece sa autizmom u tešku ‘socijalu’. Problem je i to što lični pratioci često odlaze, ne zadržavaju se na toj poziciji, već pronađu drugi posao. Dete se tek navikne na njega, a on ode“, kaže Gojić za portal N1.

Kako dodaje, određeni broj roditelja dece sa autizmom prinuđeno je da da otkaz.

„Uglavnom su to majke, kako je jedno istraživanje našeg udruženja pokazalo, i to oko 70 odsto“, ističe naš sagovornik.

Liste čekanja, dodaje Gojić, neminovne su, ali je problem što se čeka dugo.

„Desi se da budete na vrhu spiska, ali se pojavi neki slučaj koji je hitniji od vas – samohrana majka ili neki socijalni slučaj, pa onda padate sa liste i tako se produžava čekanje. Neki roditelji čekali su godinama na ličnog pratioca“, objašnjava on.

Čekali više od tri godine, plaćali pratioca 40.000 

Jovana Kostadinović, majka sedmogodišnje devojčice Teodore iz Mladenovca kojoj je dijagnostikovan autizam, kaže za N1 da su na ličnog pratioca čekali više od tri godine, a da je onda usledilo razočarenje.

„Teodora je bila u jaslicama kada smo pokrenuli postupak za ličnog pratioca, i čekali smo više od tri godine. Međutim, kada smo konačno dobili ličnog pratioca, bila sam veoma nezadovoljna načinom na koji se ponašao. Devojka koja nam je dodeljena nije pokazivala ni razumevanje, ni empatiju za Teodoru i njen autizam“, priča Jovana.

Teodorini roditelji pokušali su i sa drugim ličnim pratiocima, koje su plaćali mesečno i do 40.000 dinara.

„To je velika svota novca, nečija cela plata. Bila sam zaposlena, ali sam na kraju morala da dam otkaz, jer više nije imalo smisla… Teodora je krenula u predškolsko, a od mene su tražili da sedim sa njom sve vreme. I sedela sam tako nekih meseca dana, ali bila sam trudna i nisam smela da rizikujem da me neko dete slučajno udari“, ističe sagovornica N1.

Teodora sada ide u dnevni boravak koji je besplatan, ali na svega nekoliko sati.

„Tamo su sa njom stručnjaci, ali desi se da me često pozovu i kažu da je nervozna, i da dođem po nju. Zato ne bih ni mogla da se zaposlim, jer je nemoguće da pronađemo način da neko bude sa detetom osam sati, a da me nijednom ne pozove. Jedino čemu se sada nadamo je Zakon roditelj-negovatelj koji će nam omogućiti platu jer sa decom koja zahtevaju konstantnu pažnju to nije moguće“, zaključuje Jovana Kostadinović.

Na časovima sa detetom 

Sa sličnim problemima suočava se i Marko S, otac desetogodišnjeg dečaka sa autizmom iz Niša. Kako je ispričao za N1, pre nekoliko meseci konkurisali su za uslugu lični pratilac, ali optimizma da će ga dobiti – nema.

„Plaćamo privatno ličnog asistenta, 500 dinara po satu. Naš sin uglavnom provede sa pratiocem tri do četiri sata, što je oko 2.000 dinara nedeljno. Ponekad ja idem u školu sa njim i budem na časovima. Jedno vreme nisam radio, a na starom poslu sam morao da dam otkaz i nađem drugi. Nije bilo moguće da radim terenski, pa sam se zaposlio u firmi koja ima smene. Tako se supruga i ja snalazimo – ona radi prepodne, ja poslepodne“, priča sagovornik N1.

Kako dodaje, još jedan problem, i još jedan udar na kućni budžet jesu i privatne posete defektolozima i logopedima.

„I to moramo da plaćamo. Pregled kod defektologa košta oko 2.000 dinara“, navodi otac.

„Dečje srce“

Od 2017. do 2019. godine samo je Beograd obezbedio uslugu ličnog pratioca deteta preko licencirane organizacije, podatak je koji je 2020. godine objavila Državna revizorska institucija (DRI). Ovlašćeni pružalac te usluge  je već osam godina Humanitarna organizacija „Dečje srce“.

Kako se navodi na sajtu ove orgaizacije, intenzivno rade sa porodicama osoba sa smetnjama u razvoju i sprovode usluge socijalne zaštite, među kojima je najmasovnija upravo usluga Lični pratilac deteta. Ovu uslugu sprovode, kako dodaju, u Beogradu i još 10 gradova u Srbiji.

„Dečje srce“ od 2015. godine dobilo je licencu Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Sekretarijata za socijalnu zaštitu za pružanje usluge lični pratilac i od tada Grad finansira ovu uslugu putem javne nabavke, a ne projektno, kao do tada.

Bez ličnog pratioca trećina gradova i opština

Usluga lični pratilac deteta u Srbiji, prema podacima Državne revizorske institucije, ne postoji u 33 odsto srpskih gradova i opština. Razlog za to je, kako su naveli, nedostatak finansijskih sredstava u budžetima jedinica lokalne samouprave.

„Na listi čekanja nalazilo se 393 dece u Beogradu. Od ovog broja, 30 odsto dece je stavljeno na listu čekanja 2016. godine i u proseku na uslugu čekaju tri do četiri godine“, podaci su koje je iznela Državna revizorska institucija pre četiri godine.

BONUS VIDEO Kad ih je već država ostavila na cedilu: Roditelji dece sa autizmom pronašli način kako da funkcionišu