"Predsedniče, gde je zapelo s lekovima za najteže bolesnike u Srbiji": Za stadione i SPC ima para, a onkološki pacijenti čekaju na terapije od kojih im zavisi život

“Krajem juna dobili smo nezvanično informaciju da inovativnih lekova za ovu godinu neće biti, a očekivali smo da nekoliko desetina miliona evra bude opredeljeno za to, jer je tako početkom 2023. najavljeno. Nakon što bi opredelili sredstva, organzovali bi razgovor između industrije i Fonda, o tome koji deo lekova bi RFZO kupio. Međutim, došlo je do kuršlusa i zaključeno je da tih sredstava neće uopšte biti, a ko zna šta tek treba da očekujemo naredne godine”, kaže Pilipović za Nova.rs.

Pacijenti su čekali da prođe “letnja pauza”, a onda su početkom septembra održali konferenciju na kojoj su zatražili prijem kod predsednika države Aleksandra Vučića.

Prijem kod Vučića

“Izašli smo sa dva apela, a jedan od njih je da nas Vučić primi i da pričamo o tome zašto je dobro za Srbiju da imamo te terapije i da nam objasni gde je zapelo. Međutim, ni predsednik, ni Ministarstvo zdravlja, ni RFZO nam nisu odgovorili na pitanja i apele. Oni koji odlučuju o lekovima se ne oglašavaju. Direktorka RFZO je nekoliko puta u prvoj polovini godine najavila da će do kraja 2023. biti gotova lista inovativnih lekova, što znači da bi oni već do marta 2024. stigli do pacijenata. To se nažalost neće dogoditi, a niko ne zna zašto?”, pita Pilipović.Podsetimo, u februaru ove godine iz RFZO su naglasili da je ubrzana registracija inovativnih lekova u poslednjih nekoliko godina.

“Na godišnjem nivou u EU se registruje oko 40 novih lekova, a mi smo u prethodnom periodu imali određeno kašnjenje, tako da nema stajanja već idemo sa stavljanjem većeg broja inovativnih lekova na listu. U poslednjih nekoliko godina stavljeno je na pozitivnu listu čak 80 inovativnih lekova", rekla je tada Vesna Vuković Kojović, zamenica direktorke RFZO.Međutim, posle svih ovih silnih neispunjenih obećanja, pacijenti u Srbiji, koji se leče najzastarelijim terapijama, a za one najskuplje, najmodernije i najefikasnije, mnogi prodaju sve što imaju, pa ih sami kupuju, s razlogom su nezadovoljni i besni.“Nije bilo reči o tome koji lekovi bi se kupovali i za koje bolesti, ali onkološke su svakako među prioritetnim. Za melanom čekamo Adjuvantnu terapiju, koja, da je uvedena pre više godina, mnogo bi nam do sada uštedela novca. Ima oko 80 lekova na čekanju, koji su prošli sve procedure u Srbiji, ali još nisu na listi, odnosno nisu plaćeni. Iz godine u godinu broj tih lekova je sve veći na tržištu, a mi smo najslabiji u Evropi po izdvajanju sredstava za inovativne lekove. Sada se daje novac penzionerima, sportistima, deci, crkvi i sve je to u redu, ali na obolele je država zaboravila”, podseća Pilipović.

Pacijenti prodaju svu imovinu da bi kupili lek

Oboleli u Srbiji prolaze kroz agoniju, jer umiru u najtežim mukama, sve vreme znajući da za njihovu bolest postoji lek, da ima svoju cenu, ali i da im je nedostupan, jer nije na “listi”, a oni ne mogu da ga priušte.“Imate u našoj zemlji situaciju da čovek zna da postoji lek koji može da mu spasi život, ali lekar ne može da mu ga prepiše jer za tu terapiju država nema para. Pacijenti najčešće kupuju sami lekove, ali za to moraju da prodaju sve što imaju, stanove, kuće ili daju svu ušteđevinu”, objašnjava naš sagovornik.

Čak i kada inovativni lek stigne na listu, Pravilnikom Fonda je ograničen, tačnije maksimalno je sužen broj pacijenata koji ga mogu dobiti.“Ograničenja za dobijanje inovativnih terapija su ogromna. Postoji recimo lek za melanom kože, a ljudi koji imaju melanom oka, ne mogu da prime tu terapiju, jer u ‘rešenju’ Fonda piše da se prepisuje isključivo za kožni melanom, iako bi lek pomogao i drugima. Ta ograničenja postavljena su da bi se manje leka ‘trošilo’, jer su skupi. Godinama su u Srbiji oboleli od Hepatitisa C, dobijali inovativni lek za cirozu jetre u završnoj fazi bolesti kada malo kome pomaže. Taj lek treba davati u početnoj fazi kada je efikasnost na vrhuncu, ali ne, naši lekari ga, po nalogu, propisuju u poslednjoj fazi, jer nema dovoljno lekova za sve. Adjuvantna terapija za melanom, koja se prima tokom 12 meseci, štedi novac državi, a pomaže ljudima, ipak još nije na našoj pozitivnoj listi, a u Evropi se daje više od pet godina sa ogromnim uspehom”, kaže Pilipović.

Pare za Hram, penzionere, sportiste...

Odluka o odvajanju sredstava za inovativne lekove, ističe on, nije samo do Fonda i Ministarstva zdravlja.“Te odluke dolaze sa više instance, jer je reč o ogromnoj sumi novca, ali to su pare za izlečenje, što mora biti prioritet. Možda je do Ministarstva finansija ili samog predsednika, ali sumnjam da se on bavi lekovima, u svakom slučaju od njega očekujemo odgovore, jer novca ima za penzionere, crkvu, stadione, a gde su najteže oboleli? Dosad smo dobijali lekove jer je bilo dobre volje između ministarstava i ustanova, ali to nije sistemski rešeno. U Hrvatskoj postoji Fond za inovativne terapije u koji država svake godine uplati određenu količinu para, kao što kod nas postoji Fond za retke bolesti. Mi, međutim, za inovativne lekove, najčešće dobijamo nula sredstava", zaključuje Pilipović.

Za podelu, dodelu, uglavnom za rasipanje novca iz budžeta Republike Srbije, prioriteti su, u najmanju ruku, neuobičajeni i “predizborno” usmereni. Umesto da na prvom mestu budu oboleli od najtežih bolesti, među njima i deca i odrasli, sredstva se izdvajaju za crkvu, pomoć penzionerima, mladim parovima, sportistima…Podsećamo da je Vlada Srbije nedavno donela odluku da Srpskoj pravoslavnoj crkvi pokloni 4,5 miliona evra, a od tog iznosa najviše će otići za nastavak izgradnje Hrama Svetog Save, oko dva miliona.Naravno, uskoro stiže i nova jednokratna pomoć za penzionere u iznosu od 20.000 dinara, a uz to čeka se i isplata pomoći od 10.000 dinara za decu do 16 godina.Proteklih nedelja odzvonila je i vest da će svaki srpski sportista koji donese zlatnu medalju sa Olimpijskih igara dobiti “neverovatnih” 200.000 evra. Ovu najavu pratile su reči predsednika Aleksandra Vučića, da će “Srbija biti peta na listi zemalja sa najbogatijim nagradama za svoje trofejne sportiste!”

Teško oboleli u Srbiji, kojima je svaki dan, trenutak i udah dragocen, ne očekuju nagrade, zlatne pehare, ni jednokratne pomoći, jer im vreme curi kao sa peščanog sata, samo im treba, žele, nadaju se i mole za jedno – lekove!O sredstvima za nabavku inovativnih lekova za 2023. godinu, pitali smo RFZO, Ministarstvo zdravlja i Ministarstvo finansija, ali odgovore nismo dobili do objavljivanja ovog teksta.***BONUS VIDEO: Dr Bojan Trkulja i Savo Pilipović: Imamo samo 10% inovativnih lekova iz EU

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=drbojantrkuljaisavopilipoviimamosamo10inovativnihlekovaizeu-novas-worldwide&stream=hp1400&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="5878075"]