Kad je video dijagnozu, Savo je znao da je to smrtna kazna, ali se ipak izlečio u Nemačkoj. Ima samo jednu poruku državi za 2023.

Melanom (rak kože)“Kada sam 2013. dobio dijagnozu metastatskog melanoma, saznao da imam sedam metastaza, odmah sam shvatio da je to smrtna presuda. Pa iako kažu da je hirurgija zlatni standard kod lečenja melanoma, meni tada više nije mogla da pomogne, a u Srbiji nismo imali lekove za taj oblik raka”, priča za Nova.rs Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma.Spas je našao u Nemačkoj.“Prvi put sam u kliniku u Tibingenu ušao početkom 2014. Tada su me pitali želim li da potpišem saglasnost da dobijem novi, eksperimentalni lek. Potpisao sam i mesec dana kasnije primio sam inovativnu terapiju koja mi je spasila život. Na vratu sam imao više metastaza, koje su bile kao klikeri. Posle nekog vremena, kada sam doživeo da lek počne da radi, te metastaze su nestale. Jedna sam od retkih osoba na svetu koja je imala prilike da vidi kako joj se metastaze povlače. Zahvaljujući inovatovnoj terapiji sam preživeo i odložio smrt. U Tibingem je sa mnom tada stiglo više desetina naših građana, a samo nas četvoro je preživelo. Danas u Udruženju pacijenata obolelih od melanoma, prvi put imam izvršni odbor, jer su ranije generacije poumirale, ali sada imamo inovativne lekove i oni uz njih mogu da žive, zato nam je potrebno da se taj trend nastavi, da se novi lekovi uvode u Srbiju i da spašavamo živote”, naglašava Pilipović.

A sada je za melanom neophodno uvesti inovativnu “ađuvantnu terapiju”.“U februaru ove godine Srbija je imala rekordnu nabavku inovativnih lekova, a postojala je najava i da će sada, u decembru, osvanuti nova lista. Međutim pomerena je za prvi kvartal 2023. tako da je očekujemo vrlo brzo. Ona je rezultat višegodišnjeg rada koje imamo sa ministarstvom finansija, Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Inoviom”, kaže Pilipović.U 2022. inovativni lek trebalo je da dobiju oboleli od raka pluća, ali nažalost ta terapija nije stavljena na listu.“Sada svi pacijeneti očekuju lekove za rak pluća, na novoj listi za 2023. jer ih nije bilo prošli put. U Srbiji ima mnogo obolelih od ove vrste kancera, a nedovoljno lekova, pa je problem što oni i kada dobiju lek, primi ga 10 odsto pacijenata. U Srbiji smo stalno ‘na repu’ Evrope, ali to je normlano jer smo siromašno društvo. Kako uvedemo novi lek, tako se još noviji i bolji pojavi u svetu, ali zahvalni smo i za ovo što smo imali do sada”, naglašava naš sagovornik.

Problem u Srbiji je i protokol lečenja, po kojem inovativne lekove najčešće dobijaju oni koji su u najtežoj fazi bolesti.“Lekari kreću, takoreći ‘od kraja’, od onih koji su u najlošijem stanju. Oni dobiju inovativni lek, koji je najbolji, a ljudi koji su u početnoj fazi bolesti, pušteni su da im oboljenje napreduje i ne dobijaju najbolje lečenje. To nema mnogo smisla. Kada bi kretali od onih koji su na početku bolesti, sigurno bi sprečili pogoršanje i tako ih potpuno izlečili”, smatra Pilipović.Multipla sklerozaZa ovu bolest uveden je veliki broj inovativnih terapija u poslednje dve godine, ali postoje dva leka koje pacijenti još čekaju.“Ta dva inovativna leka su registrovana, a voleli bismo kada bi se uskoro našli na listi. To su ponesimod i ofatumumab tablete. U pitanju su visoko efektivne terapije. Činjenica je da sada imamo sve lekove osim ta dva, što je jako dobro, a postoji obećanje da će uskoro više ljudi moći da prima inovativne terapije nego što je bio slučaj do sada. Za dve i po godine, učetvorostručili smo broj ljudi koji se leči“, kaže za Nova.rs prof. dr Jelena Drulović, neurolog.

Retke bolestiZa obolele od retkih bolesti uvek ima potrebe za proširenjem lekova jer svakog meseca se u svetu pojavi nova terapija.“Lekovi za retke bolesti uglavnom nisu na listama, osim onih za hemofiliju. Ostali lekovi se nabavljaju preko Fonda i budžeta za retke bolesti. Uvek ima potrebe za proširenjem lekova koji se nabavljaju preko Komsije za retke bolesti, a pre svih je genska terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Takođe terapija za buloznu epidermolizu, pacijenti su poznati kao deca - leptiri, koja naredne godine izlazi i to će biti prva terapija koja će se pojaviti za njih. Jako je važno da čim bude odobrena od strane regulatornih tela, odmah bude dostupna i u Srbiji. Takođe i inovativne terapije za mišićnu distrofiju”, objašnjava za Nova.rs Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije  (NORBS).

Svakog meseca, ističe ona, dobijamo nove informacije o inovativnim terapijama.“Potrebe su velike, a ovom prilikom apelujemo na Ministarstvo finansija da nam konačno zakažu sastanak da im objasnimo šta nam je sve neophodno i koliko to košta. Da na pravi način raspoređuju sredstva za retke bolesti jer su potrebe mnogo veće od onoga što se u ovom ternutku izdvaja. Potrebno je 12 milijardi dinara godišnje, bez genskih terapija, a ove godine budžet za retke bolesti sa rebalansom iznosio je 4,3 milijarde. RFZO ipak uvek iznađe rešenje da što veći broj pacijenata bude pokriven na osnovu onih sredstva koje imamo i na tome smo zahvalni”, kaže Jovović.Rak plućaKancer pluća je najčešći i najsmrtonosniji karcinom u Srbiji i svetu. Od gotovo 40.000 ljudi koje u Srbiji obole od svih vrsta raka, samo od kancera pluća oboli više od 7.000.“Pre tri godine konačno su i u Srbiji uvedene savremene terapije za rak pluća. Od oko 7.000 obolelih, njih svega 600 prima savremene terapije, dok imunoterapiju, trenutno, u Srbiji o trošku RFZO, dobija nažalost manje od 400 pacijenata. Imunoterapija predstavlja pravu revoluciju u lečenju, kako raka pluća tako i drugih vrsta kancera, a pre nekoliko godina dva naučnika iz SAD dobila su čak Nobelovu nagradu za otkrice ove terapije. Očekivanja pacijenata sa rakom pluća su da će se kriterijumi za dobijanje savremenih terapija proširiti u 2023. Time bi mnogo veći broj pacijenata imao priliku da se leči na najsavremeniji način, čime bi se poboljšao kvalitet njihovog života, a stope za preživljavanje i izlečenje višestruko povećale. Nadu nam daje podrška direktorke RFZO koja je izjavila da će u najskorije vreme Fond povećati broj pacijenata koji se od raka pluća leče imunološkim i ciljanim terapijama”, kaže za Nova.rs. Olja Ćorović, iz Udruženja za borbu protiv raka pluća "Punim Plućima".

DijabetesU Srbiji više od 700.000 ljudi boluje od dijabetesa, a za ovo oboljenje u našoj zemlji postoje gotovo sve najnovije terapije, ali još nešto nedostaje.“Ušla je druga vrsta leka iz grupe iz koje je lek sulikva, koji očekujemo da uđe na listu naredne godine. Osim lekova hronično su nam neophodni senzori, tačnije veći broj trakica. Ljudi koji su na inovativnim terapijama moraju stalno da prate nivo šećera, a nemaju pravo na ni blizu dovoljno trakica koje su im neophodne, pa moraju sami da ih kupuju. Nadam se da će se od naredne godine to promeniti”, kaže za Nova.rs Bojana Marković (41), predsednica Udruženja za borbu protiv dijabetesa „Plavi krug“.BONUS VIDEO

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=drkatarinabajecprevencijarakaplua-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="3194412"]