Maloj Zari (5) su lekari davali svega 2 odsto šanse da preživi, sve je razuverila uprkos dijagnozama koje ima: "Ona je Božije dete"

Teška životna priča stoji iza nasmejane Mirjane Urukalo, majke hrabrost, koja je zbog svoje petogodišnje devojčice osnovala Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog creva, kako bi i sebe i druge bolje upoznala sa ovim retkim oboljenjem.

Borba počinje avgusta 2019. godine, u Mirjaninoj 32. nedelji trudnoće, kada je odjednom prestala da oseća bebine pokrete.

"Doktorka je na ultrazvuku videla plodovu vodu koja je prodirala u bebino telo i postojala je pretnja da je uguši jer su se creva zapetljala i pukla. Celu noć su me držali u neizvesnosti jer su čekali jutarnju smenu i konzilijum, kako bi lekari odlučili sta sa nama dvema da rade. Situacija je bila teška i neizvesna. Zara se rodila hitnim carskim rezom zbog intestinalnog volvulusa creva, odnosno tanko crevo nije moglo da se razvije kako bi trebalo, upetljalo se i prekinuo dotok krvnih sudova", priča nam Mirjana odmah na početku razgovora.

Rodila se prelepa devojčica s crnom kosom, s težinom manjom od dva kilograma. Ali, kako Mirjana kaže, borbena i spremna da nastavi dalje da se bori.

"Hitna operacija creva je uspela, ali je Zara posle sedam dana dobila gangrenu i sepsu. Tog dana nam je rečeno da su šanse da preživi gotovo nemoguće, možda samo dva odsto. Svakoga dana smo je gledali u inkubatoru, naše malo, bezgrešno i nedužno dete koje se bori za život… Onda su nam samo rekli da je hitno odvedena na operaciju. Možete li samo da zamislite taj užas, odsečeno je još tankog creva i tada je naše dete imalo oko dvadesetak centimetara, a trebalo je da se rodi sa oko 150. Tuga, očaj, bes, beznađe ali i nada, ljubav, strah, sve nam se mešalo tih dana dok smo je svakodnevno obilazili na hirurškoj intenzivi", priča ona.

Božije dete

Zara je rođena 15. avgusta na katoličku Veliku Gospu, a prvu pasažu creva imala je na pravoslavnu Veliku Gospojinu. Mirjana se priseća reči koje joj je uputila doktorka koja više nije među živima.

"Ona mi je rekla da nije veliki vernik, ali da je Zara Božje dete. Večno ćemo joj biti zahvalni, kao i celom timu koji se borio za naše dete. Potom je usledila nova bitka za što funkcionalniji život našeg deteta, budući da nam je sve bilo novo i da smo se susreli sa retkom bolešću – sindromom kratkog creva. Teški dani bili su pred nama, sa usponima i padovima. Ali nismo odustajali, uprkos lošim dijagnozama. Od toga da će Zara možda jesti samo pasiranu hranu, do toga da će se hraniti parenteralno ceo život. Nismo ni znali u tom trenutku šta je to, ali je zvučalo strašno".

Posle tri meseca koja je provela u bolnici, kreće prava agonija, naglašava Mirjana.

"Išli smo na kontrole na svaka tri dana da proveravamo acidobazni status jer smo se plašili da ne dehidrira. Kod nas je u kući bukvalno bio kovid i pre kovida, niko nam nije dolazio, dezinfikovali smo sve što bi moglo da dođe u dodir sa Zarom. Nismo smeli da se zakašljemo, nosili smo maske kad smo u njenoj blizini. Plašili smo se kako će njeno krhko telo da se izbori ako dobije neku bolest. Sindrom kratkog creva je retka i teška bolest sa mogućnošću fatalnog ishoda. Ukoliko dobije dijareju Zara može da dehidrira, ako dobije temperaturu takođe. Plašili smo se svega: sunca, hladnoće… Ponekad je u toku dana imala stolicu i po 10-15 puta. Kasnije smo polako uvodili čvrstu hranu ali uz veliki oprez šta joj čini stolicu retkom, a sta steže… Vodili smo računa koliko, šta i kada kada jede, to radimo i danas", kaže ona.

Od svoje treće godine Zara je na terapiji Revestive-teduglutid hormonom. Ona je, kaže njena mama, prvo dete u srpskoj pedijatriji koje prima ovaj lek, hormon koji pomaže rast creva i crevnih resica.

"Dajem joj ga svako jutro kao injekciju subkutano, i sada ima od jedne do tri stolice u toku dana. Mogu slobodno da kažem da nam je malo lakše i da nismo toliko u panici, ali kod svake ređe stolice strah i dalje postoji. Zara za sada napreduje u kilaži i visini. Da li će u nekom momentu stagnirati ne znamo, vreme će pokazati".

Pored svega - i cerebralna paraliza 

Zbog toga što se rodila pre termina, kod Zare se, nažalost, razvila cerebralna paraliza. Ali, i s njom se roditelji uspešno bore jer odustajanje nije opcija.

"Za nas ne postoji poraz. Sa svakom preprekom mi gradimo veći most preko kojeg uspešno prelazimo. Danas Zara vežba sa fizioterapeutima zbog cerebralne paralize od četvrtog meseca života, svaki dan po sat vremena. Od svoje tri i po godine praktično na svaka tri sata se smenjuju terapeuti, uz logopeda i defektologa kako bi dostigla vršnjake. Ona je kao univerzalni vojnik navikla da ima obaveze i sa iščekivanjem dočekuje svaki tretman".

Od septembra porodicu Urukalo očekuje novo životno poglavlje jer njihova mezimica polazi u vrtić.

"Zara je spremna za socijalizaciju sa vršnjacima. Nije još uvek potpuno samostalna, ali zato svakodnevno vežbamo i trudimo se da bude. Pričljiva je, non-stop brblja, ima nestabilan hod i potrebna joj je pomoć kada se, recimo, penje na stolicu... Cilj nam je da, kad dođe vreme, sama ide u školu sa svojim vršnjacima i da nema problem sa crevima. U tom cilju mi ćemo i istrajati", kaže ova hrabra majka.

Inače, Zara je korisnik humanitarne fondacije, preko koje roditelji prikupljaju novac za njeno lečenje.

BONUS VIDEO: Za Milenka ni cerebralna paraliza nije prepreka