Anica je imala 20 godina kada je rodila Davida: Posle njegove strašne dijagnoze mislila je da je životu došao kraj, a onda je donela najvažniju odluku

"Kao mladoj mami, trebalo mi je puno vremena da u potpunosti prihvatim Davidovo stanje. Mislila sam da život za mene i moju porodicu više nema smisla, da se više nikada nećemo smejati, družiti i da život jednostavno staje. Patila sam i plakala nad sudbinom u tišini, nisam imala snage da se nekome ispovedim i poverim, što je dovelo do mog potpunog psihičkog razdora jer sam sav taj bol nosila u sebi", priča nam ova mlada mama na početku razgovora.

Kada se osvestila i shvatila da od plakanja i kukanja nema ništa, Anica je odlučila da "uzme stvar u svoje ruke"."Za razliku od pre, danas iz mene isijava nada, zahvalnost, ljubav prema životu. Sada otvoreno pišem o svim problemima sa kojima se susrećemo zbog Davidovog zdravstvenog stanja, dok sam ranije prećutkivala sve o njemu. David je jedno srećno dete okružen toplinom i ljubavlju njegovih najmilijih, a ja sam jedna ispunjena i srećna mama koja i pored njega, uspevam da radim ono što volim".

Prvo se, kako nam priča, posvetila studijama."Završila sam fakultet, pa sam upisala i master studije. Odbranila sam rad sa ocenom deset i tada sam dobila još veći vetar u leđa. A onda je ponovo naišao težak i užasan period za mene. Desila mi se teška povreda skočnog zgloba zbog čega sam nedeljama bila u krevetu. Za jednu mamu koja ima dete sa invaliditetom, nema težeg udarca od tog kada znate da ste mu potrebni, a ne možete ni sebi da pomognete, a kamoli njemu. To su bili dani prepuni tuge i straha".Ipak, da u nesreći zaista ima i sreće, potvrđuje nam i sama Anica."Godinama unazad koristila sam prirodne preparate kompanije 'Forever' za poboljšanje zdravlja, a kada sam, zahvaljujući njima, vrlo brzo stala na svoje noge, pomislila sam kako bih svoje iskustvo mogla da delim drugima i da im pomognem da svoje zdravlje podignu na viši nivo. Tada sam se uključila u kompaniju i postala deo tog velikog tima. Ubrzo sam postala menadžer, a sada gradim samostalno preduzetništvo od svoje kuće i što je najbitnije, uvek sam tu za svoje dete. Jeste da ne radim u struci, ali sam osnažena zbog svega što sam prošla i srećna sam što sam čvrsto zgrabila šansu koja mi se pružila da potpuno promenim naš život na bolje".Kaže da joj je sam posao promenio život jer nije verovala da će, zbog Davida sa kojim provodi 24 sata, ikada moći da radi."Mislila sam da zbog svog stanja mog deteta nikada neću moći da sama stvaram, ali ja danas radim i to najčešće uz svoje dete. Ne osećam se više loše i beskorisno, uspela sam sebi i svojoj porodici da obezbedim bolje zdravlje, pre svega, a onda i finansijsku stabilnost. Ja sam i dalje mama, ali sam i poslovna žena, a taj osećaj je jako lep. Radim pretežno od kuće, tako da sam istovremeno posvećena i sinu i suprugu, ali i svom poslu. Organizujem svoj život prema svojm potrebama i potrebama mog sina", kaže nam Anica.

Iako je bila uporna i izborila se sa lošim mislima i sudbinom koja je takva kakva je, ipak je Anici najviše značila podrška porodice i supruga koji je sve vreme bio uz nju i njihovog sina."Bez njih nikada ne bih uspela. Uhvatili smo se u koštac sa dijagnozom i nismo dali da nam ona odredi život već smo se suočili sa svim onim što nam ona donosi, prihvatili borbu dostojanstveno i podignute glave. Odabrali smo da živimo život punim plućima, da se prilagodimo problemu, živimo u skladu sa njim i gledamo na njega kao na priliku za učenje. Počela sam sasvim neplanirano da radim u nadi da ću doprineti finansijski i pomoći suprugu, a zatim nam je moj posao postao stil života. Mi smo danas srećni i zadovoljni, bez obzira na sve poteškoće i izazove koji nas prate i pratiće nas uvek. Ponekad je jedini lek da prihvatimo život onakav kakav jeste, a kada život dobije nove boje, naučite da ga volite zbog njegove suštine".

Angelmanov sindrom - dečak lutka

Saznanje Davidove dijagnoze je, kako nam Anica objašnjava, išlo postepeno. Na samom rođenju, David se nagutao zelene plodove vode. Reanimiran je, nakon nekoliko minuta je uspostavljen plač, a lekari su joj rekli da je sve u redu i da se tako nešto dešava."Saznala sam da je David reanimiran po izlasku iz porodilišta. Otpušten je iz porodilišta kao zdrava beba, bez anomalija, a to nije bilo tako. Sa njegovih 40 dana, saznali smo da je rođen sa rascepom kičmenog stuba zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kičmene moždine. Uz to, imao je cistu na leđima, kao i moždamu tečnost. Saznanje je bilo užasno, ali tešilo nas je to što je stanje rešivo i što će verovatno biti dobro posle operacije. Operisan je sa šest meseci. Kada je imao deset meseci, desila se nova bura u našem životu jer je dobio prve epileptične napade i uveli su mu svakodnevnu terapiju. Naravno da nije bilo svejedno, ali sam bila optimistična jer je i to rešivo i živela sam sa nadom da će se, ako terapiju bude pio redovno i strogo na vreme, epilepsija izlečiti. Verovala sam da će biti tako".

Međutim, kako je vreme odmicalo, a Davidov razvoj stagnirao, Anica je sve više počela da sumnja da nešto ozbiljno nije u redu."David je imao 15 meseci, a nije hodao, nije se okretao na ime, nije znao pa-pa, taši-taši, proste stvari koje deca u njegovom uzrastu znaju. Vodili smo se pod dijagnozom usporenog razvoja zbog spine bifide, hipertonije i epilepsije. Kada je imao 18 meseci, stigli su genetski rezultati na mikrodelecione sindrome, koji su pokazali da David ima Angelmanov sindrom. Prvi put sam čula za tako nešto i nisam imala pojma šta nosi sa sobom. Pamtim samo reči genetičara da je retko i teško stanje, da leka nema, da ne može da daje nikakve prognoze, ali da se ne nadamo da će biti kao sva ostala deca i da će ići u redovnu školu. Posle toga, ja više ništa nisam čula".

Angelmanov sindrom je Anici i njenom suprugu doneo ogroman strah, konstantnu brigu i nadzor takvog deteta 24 sata dnevno."Uvek smo u pripravnosti jer je epilepsija najčešća karakteristika Angelmanovog sindroma. Izazov koji mi najteže pada jeste kombinacija Davidove nedovoljno razvijene mentalne svesti i njegove fizičke aktivnosti tj. hiperaktivnosti. To vam je kao da imate fizički veliku bebu od sedam godina, a psihički malu bebu od osam-devet meseci. Nije mi problem što on ne hoda, ne govori, što nosi pelene, ne ide u redovnu školu. Nije mi teško da ga oblačim, hranim i čuvam. Najteža mi je nesvesnost. Teško je kada vas dete ne razume, kada pričate u prazno. Kada vam se smeje, iako je prethodno bilo u opasnosti. Kada mu je igra da preskoči prozor, gađa TV, pali ringle i rernu na šporetu, ruši i uništava po kući. To je teško i to su najveći izazovi sa kojima se mi susrećemo. Sve ostalo nama je lako. Angelmanov sindrom nam je doneo i ogromnu ljubav kakvu je retko ko osetio, snagu koju nismo ni znali da posedujemo, veru zbog koje nikada ne prestajemo da se nadamo i koja nas održava u životu, čak i kada je najteže", kaže nam ova mlada majka.BONUS VIDEO: Ova deca boluju od retkih bolesti: Danas je njihov dan, a mi baš danas možemo da ih upoznamo i razumemo

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=svrljigretkebolesti-novas-worldwide&stream=hp1400&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="5459180"]