Podeli
retka bolest fridajhova ataksija
Foto:privatna arhiva

Kao dete je bila nespretnija od drugih, ali ni ona ni roditelji nisu sanjali da se iza svega krije retka neizlečiva bolest koja pogađa nervni sistem i srce. Ana Ilić iz Niša za portal Nova.rs priča kako ljudi reaguju kad čuju da ima Fridajhovu ataksiju, koji san joj je ta bolest srušila i zašto dopušta sebi da bude slaba.


“Simptoma je uvek bilo – bila sam nespretnija, malo drugačije hodala, teže trčala, nisam mogla lepo da čučnem – ali nekako smo to svi u porodici pripisivali prirodnim različitostima. Onda je jedna lekarka kod koje sam išla iz drugih razloga primetila da je moj hod ataksičan i uputila nas je na neurološke preglede. Tako je, tek kad sam u devetoj godini dobila dijagnozu, postalo jasno da nešto stvarno nije u redu sa mojim zdravljem”, priča za portal Nova.rs Ana Ilić (25).


Ispostavilo se da Ana ima Fridrajhovu ataksiju, retku bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Prate je slabost mišića i nemogućnost kontrole mišića, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta, otežan govor, dok intelekt ostaje nedirnut.

“Kad smo saznali šta je u pitanju, sve smo morali sami da prođemo i iskusimo jer primera nije bilo. Prognoze i predviđanja su bila maglovita, nejasna, a i netačna. Sve je bilo obavijeno nekom misterijom, što i danas postoji kad je retka bolest u pitanju.”


Ana priznaje i kako drugi reaguju na njene zdravstvene probleme.

“Kad kažem nekome od čega bolujem, taj neko ne zna kako da se postavi, odnosno, ne zna šta mogu, šta ne mogu – neke osnovne stvari za uspostavljanje prijateljstva ili druženja. I ne mislim da je druženje uslovljeno time šta ja mogu, ali je svest o bolesti bolja svest o meni i to znači slobodniji odnos. Zato više volim kad se neko ne usteže da me pita ono što ga zanima shodno mojoj dijagnozi. To i ne može da zna niko bolje od mene.”

Najteži je strah od nesigurne budućnosti

Ističe kako je u svemu imala veliku sreću da joj se dijagnoza uspostavi jako brzo, ali ostalo je išlo teže.

“Bile su potrebne godine da razvijem svest o sebi u svemu tome i svojim fizičkim granicama. Pritom, najveća opasnost koju nosi Fridajhova ataksija je strah. To je strah od svih simptoma, od nesigurne budućnosti.”

Ana kaže i da bolest sa sobom vuče i druge probleme.

“Tu su i sekundarne bolesti, od kojih ne obolevaju po pravilu svi. Osnovni simptomi su slabost mišića, narušena koordinacija i nedostatak ravnoteže, a te propratne bolesti koje ja imam su dijabetes, kardiomiopatija, deformacija kostiju na nogama, skolioza kičme.”

Za ovu bolest leka nema, ali napredak dosta zavisi od fizikalne terapije.

“Neke prognoze lekara su jasne, neke manje jasne, zavisi u kojim segmentima bolesti, s obzirom na to da imam nekoliko propratnih dijagnoza, ali najsigurnija prognoza je da je u mojoj bolesti sve prilično individualno i da umnogome zavisi od mene, kako se ophodim prema svemu.”

Pročitajte još:

Zato ona ne odustaje.

“Postoje ortopedska pomagala, kolica koja dobijam od države, kao i insulin za dijabetes. Ima i mnogo pomagala koja ne dobijam, niti banjsko lečenje, ni neke lekove dostupne u inostranstvu, ali ne kod nas. Sve to bi mi izuzetno pomoglo da vodim normalan život, koji ne mogu da dobijem od grada jer nisam građanin Niša – na papiru, a živim i radim ovde”, priča Ana koja se iz rodnog Vladičinog hana zbog fakulteta preselila u Niš.

Tamo se nakon diplome na Filozofskom fakultetu i IT akademiji zaposlila kao grafički dizajner.

Sve ono što ju je na njenom putu kočilo, donelo joj je i ponešto dobro.

“Zbog nedostatka terapije tokom godina uvidela sam da je najbolji način borbe okrenuti se sopstvenom razvoju, intelektualnom, emotivnom, kreativnom, duhovnom. Bolest me je naučila strpljenju, umerenosti, istrajnosti, da stvari ne moraju da budu kakvim si ih zamislio da bi bile najbolje što može, da ne treba težiti savršenstvu, nego napretku, da sreća i lepota imaju mnogo formi, da su duhovni limiti mnogo drugačiji od fizičkih. I te kako me je sve ojačalo jer snaga počinje da se gradi kad dopustiš sebi da budeš slab.”


Priznaje ipak da joj je bolest srušila san da bude pozorišna glumica, ali da ne odustaje od svojih ciljeva.

“Srećom, ja volim i mnoge druge stvari, pišem i poeziju, izdala sam tri zbirke pesama. Ne osećam da mi je život prazan ili neostvaren zbog jedne želje.”

BONUS VIDEO:

***

Pratite nas i na društvenim mrežama:

Facebook

Twitter

Instagram

Komentari

Vaš komentar