Živim 26 godina s bolešću koju imaju Sofija, Anika i Lana

"Prve znake spinalne mišićne atrofije osetila sam sa sedam godina. Roditelji su primetili da teže ustajem iz čučnja i da se sporije krećem. Međutim, tada, u početku, imala sam blage simptome i zato je moj put do uspostavljanja dijagnoze SMA bio teži", seća se Aleksandra koliko je taj period bio stresan za njenu porodicu jer su sve vreme živeli u neizvesnosti i neznanju zašto joj mišići postepeno slabe.Kako je vreme išlo, dobijali su različite dijagnoze, od onih najgorih, do toga da je bilo dovoljno da redovno ide na fizikalnu terapiju i da će sve biti u redu."Pet godina od pojave prvih simptoma genetskom analizom mi je uspostavljena dijagnoza na SMA, tip 3. U to vreme ja nisam bila svesna šta to znači jer sam tada bila sasvim samostalna i nisam imala toliko poteškoća. Ipak, kad sam videla kako su roditelji reagovali na dijagnozu, videla sam da se radi o ozbiljnoj bolesti, bolesti koja je neizlečiva."Spinalna mišićna atrofija (SMA) retka je, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. U zavisnosti od težine oblika, prati je gubitak osnovnih životnih funkcija - disanje, gutanje, varenje hrane i hodanje. Za ovu bolest smo svi čuli zbog devojčica Sofije Marakuljević i Lane Jovanović, koje imaju najteži oblik SMA i za koje je, srećom, obezbeđen najskuplji lek na svetu, zolgensma. I dok svoju bitku i dalje vodi mala Anika Manić, za čije se lečenje novac još uvek skuplja, Aleksandra priča kako je bilo suočiti se sa crnim vestima.

Kako kaže, sve to nije bilo nimalo lako prihvatiti, ali uz preporuke lekara, s porodicom je krenula u bitku."Bolest je takva da sam iz godine u godinu gubila snagu u mišićima. U trenutku kad sam osetila da ne mogu sama da ustanem iz sedećeg položaja, bilo mi je jasno šta znači imati spinalnu mišićnu atrofiju", priča Aleksandra.Kaže i kako ta bolest ima svoj put i na tom putu postepeno oduzima jednu po jednu funkciju."U mom slučaju je išla malo sporije i oduzimala mi je svake godine ponešto."Nažalost, fizikalna terapija i aktivan život nisu bili dovoljni da zaustave Aleksandrinu bolest, pa je ona u 27. godini počela da koristi invalidska kolica."Kad sam izgubila samostalnost i kad mi je ograničeno kretanje, to je dosta uticalo na kvalitet mog života. Kad obavljam uobičajene dnevne aktivnosti neka druga osoba mora da bude sa mnom. Svaki put kad izlazim iz kuće, krećem u borbu sa infrastrukturom mog grada. Ipak, uz pomoć bliskih ljudi ja uspevam da vodim aktivan život", priča Aleksandra, po struci diplomirani ekonomista.Ona kaže i i koja je to najveća opasnost po obolele od SMA."Najgori su virusi i respiratorne infekcije koji mogu da izazovu ozbiljne posledice, pa i fatalan ishod. Kod mene nema opasnosti od takvih infekcija, ali pošto je SMA nepredvidiva, nikad se ne zna u kom pravcu će napredovati. Zato uvek moram da pazim u sezoni virusa."I mada je do sada vrlo dobro upoznala spinalnu atrofiju, Aleksandra nikad nije sasvim prihvatila da boluje od neizlečive bolesti.

"Verovala sam da će lek biti pronađen i da moje telo neće biti osuđeno da iz godine u godinu bude sve slabije. Kad sam odrasla, redovno sam na internetu pratila istraživanja različitih terapija za lečenje SMA i to me je ohrabrivalo da nastavim borbu protiv progresije i sačekam terapiju u što boljem stanju."Onda se 2016. sve promenilo."Tada sam saznala da je u Americi odobrena prva terapija za SMA. Ona prvobitna rečenica - vaše dete boluje od neizlečive bolesti – promenila se u - terapija za ovu smrtonosnu bolest postoji!"Iste godine Aleksandra je postala aktivan član Udruženja “SMA Srbija” i ujedno počela borbu za jednu od najskupljih terapija na svetu - spinrazu."Za mene je to bio najsrećniji trenutak u životu, ali i jedan od težih. Posle toliko godina pojavila se terapija koja će mi konačno potpuno zaustaviti progresiju bolesti i koja će mi dati čak i boljitak, a ja nisam mogla da je imam."Nakon mukotrpne borbe, različitih javnih istupanja, brojnih sastanaka sa držvanim institucijama. Aleksandrino udruženje je uspelo da se izbori da nakon godinu dana u Srbiji bude dostupna prva terapija za SMA."Do danas je spinraza dostupna za 35 pacijenata, a osam pacijenata je u kliničkoj studiji za tek odobrenu terapiju risdiplam. Među tim pacijentima sam i ja."Aleksandra spinrazu uzima od prošle godine i otad se više ne suočava sa progresivnim slabljenjem mišića. Ovu terapiju treba da prima do kraja života triput godišnje."Snaga počinje postepeno da mi se vraća, kao i poneki pokreti koji su bili izgubljeni. Uz redovnu fizikalnu terapiju očekujem još bolji efekat leka, a samim tim i da ću sve manje zavisiti od pomoći roditelja."I sve ono što je do sada iskusila sa spinalnom mišićnom atrofijom naučilo ju je da rešenje uvek postoji."Nekad je potrebno malo više vremena i truda da bi se stiglo do konačnog rešenja, ali uz upornost i rad ono što želim, uvek na kraju dođe."Ipak, kako kaže, to ne bi bilo moguće da nije uz sebe imala prijatelje.

"Nijedan moj izlazak u grad ili putovanje ne bi bili mogući bez njih. Nalazili smo rešenje za svaki stepenik ili prevozno sredstvo. Oni su me i prijavili za nagradu Grada Beograda za herojsko delo, koju sam i dobila za rad na poboljšanju medicinske nege u Srbiji, posebno za snabdevanje obolelih od SMA teško dostupnim lekovima, pomagalima i aparatima neophodnim za život", ističe Aleksandra.Posle svega, ona danas sa još većim žarom ide ka bržem oporavku uz pomoć terapije. Uz to, uči programiranje i sanja da se ostvari u toj profesiji."Obožavam Moto GP trke i pre tri godine sam uspela da u Austriji posetim jednu. To mi je bilo jedno od lepših iskustava u životu", kaže Aleksandra i zaključuje da ipak nadasve najviše priželjkuje da svi oboleli od SMA dobiju terapiju.***BONUS VIDEO:https://www.youtube.com/watch?v=x9a9cS3PmT8Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram