Danas se obeležava Svetski dan retkih bolesti, a procenjuje se da u Srbiji živi oko 450.000 osoba sa takvim zdravstvenim poteškoćama. Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) apeluje da se ustanovi registar takvih pacijenata i da se utvrdi njihov precizan broj.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) Ivana Badnjević rekla je za Nova.rs da je najveći problem to što u Srbiji ne postoje precizni podaci o tome koliko zapravo ima obolelih od retkih bolesti i koja su to obolenja.
“Nacionalni registar bi omogućilo da se odrede i raspodele finansije neophodne za lečenje retkih bolesti, kao i da se zna koji su nam kadrovski resursi potrebni”, navela je Badnjević.
Ona ističe da sve dok postoji ijedno dete sa retkom bolešću koje ne može da dobije terapiju koja već postoji i registrovana je, o tome treba govoriti i insistirati na tome da se obezbedi lek.
Za obolele od retkih bolesti u ovoj godini obezbeđeno je više od 2,4 milijarde dinara, što je povećanje od 11,6 odsto u odnosu na prošlu, kada je za te namene bilo obezbeđeno više od dve milijarde, saopštilo je Ministarstvo zdravlja.
Navode i da je u prethodnih par godina za lečenje obolelih od retkih bolesti izdvojeno više od 6,5 milijardi dinara, a pre 2012. godine nijedan dinar nije izdvajan za te namene.
Dodaju i da se 2012. godine u Srbiji svega osam pacijenata lečilo od retkih bolesti, dok se danas oko 200 dece leči od retkih bolesti.
„Broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan je sa dva na 19 različitih vrsta retkih bolesti koje spadaju u grupu urođenih bolesti metabolizma, retkih tumora, hereditarni angioedem, plućna arterijska hipertenzija i spinalna mišićna atrofija“, navode iz Ministarstva zdravlja.
Svetski dan retkih bolesti je ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti 2008. godine u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.
Retke bolesti su u 80 odsto slučajeva genetskog poreka. Prvi simptomi bolesti se u 50 odsto slučajeva javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, a naajčešća posledica je trajni invaliditet