Stefan (13) ima sindrom mačijeg plača i paralizu, ali dogodilo se čudo: “Rekli su nam da nema leka, a on je prevario nauku”

Stefan Ilić iz Sombora ima 12 godina. U novembru puni 13 i njegov tata bi voleo da tog dana od svog sina dobije - jedan pokret više ili izgovorenu reč.

Zbog cerebralne paralize, ali i sindroma mačijeg plača, Stefan ne hoda samostalno. On ne govori, ne jede sam, a i dalje nosi pelene. Potpuno je zavistan od svojih roditelja i takav će, prema prognozama lekara, biti zauvek.

Njegov otac Ilija kaže za Nova.rs da od momenta kada je saznao da Stefan ima sindrom mačijeg plača, nije odustajao u nameri da istraži više o samoj bolesti i o leku. Nažalost, lek ne postoji, a pomažu samo - rehabilitacije.

"Stefan je oboleo od cerebralne paralize zbog greške lekara. Rodio se pre vremena, lekari nisu odradili porođaj onako kako je trebalo. Sindrom je 'došao' pet dana nakon rođenja, kada su nam lekari saopštili da osim paralize 'ima još nešto'. To 'nešto' nama je bilo potpuno nepoznato. Bili smo u šoku. Odmah sam krenuo u edukaciju, nisam želeo da gubim vreme jer sam imao strah od nepoznatog, tako da sam se bacio na istraživanje sindroma", objašnjava on.

Sindrom mačijeg plača je oboljenje koje karakteriše izrazito usporen psiho-fizički razvoj, probleme sa govorom i ishranom, a više od 70 odsto obolelih osoba nikad ne prohoda.

Do tih podataka došao je Ilija, a nažalost, te posledice ima Stefan.

"Reč je o izuzetno retkom oboljenju,otprilike jedna beba od 50.000 u svetu dobije sindrom mačjeg plača. U Srbiji ima sedam ili osam osoba sa ovim oboljenjem. Nama se u potpunosti promenio život. Sve je podređeno Stefanu. On je, prema mom mišljenju, učitelj Bogom dan. U mnogim kulturama i religijama, ta deca se doživljavaju kao blagoslov. I jesu. Stefan je uskraćen za mnoge stvari, ali on je talentovan za muziku. Obožava da svira klavir, da ide sa mnom na koncerte, slušao bi muziku non-stop", kaže nam Ilija.

Rizikuje da hoda

Kada je u kući, Stefan je mahom na podu jer mu je na zemlji najsigurnije. Do pre dve godine, koristio je kolica, međutim njegov tata je odlučio da rizikuje i da svog tinejdžera podigne na noge, iako je samostalno hodanje predstavljalo rizik.

"Stefan hoda zahvaljujući nama. Mi nismo odustajali, iako rizikujemo time što ga puštamo da hoda. Jednom je pao i slomio ruku, drugi put povredio arkadu... Nije mi svejedno, naravno, ali sam bio siguran da on to može i zaključak svih je da Stefan nikada drugačije ne bi prohodao da nismo radili s njim. Rekli su nam da nema terapije za pohodavanje, ali da se očigledno dogodilo čudo. I Stefan i jeste čudo jer, po naučnim knjigama, ako dete sa cerebralnom paralizom ne prohoda do osme godine, nikada neće hodati. A on je prohodao u devetoj-desetoj godini. Šta da kažem..."

Kada je Stefan stao na noge, njegov otac je specijalna kolica koja je dečak koristio, poklonio školi koju pohađa. Od tada, više nije seo u bilo koja druga kolica.

"Stefana sam gurao u kolicima do škole i trebalo nam je nekih 15 minuta da stignemo na čas. Bez kolica, naša putanja pretvorila se u tri sata šetnje. I po kiši i po snegu i kada je plus 40, nas dvojica nismo odustajali nego smo hodali i hodali. To je trajalo nekih godinu dana i eto, uspeli smo. Stefan je prihvatio da šeta jer do tada on nije ni bio svestan da treba da šeta s obzirom da ima tešku retardaciju. A da vam ne pričam da je vežbao stajanje dve godine. Dve godine je samo stajao uz šipke koje su nam bile po celom stanu", ističe Ilija.

Ilija kaže da je Stefanu neophodna rehabilitacija. Nažalost, država daje samo 21 dan rehabilitacije u banji, a njemu je to malo.

"Iskoristio" je pomoć države - vaučere za osobe s retkim bolestima, ali nije ni to dovoljno.

"Vaučeri su pomogli, ali su skromni. To je neka trenutna pomoć koju smo iskoristili. Pelene, kreme, sve neophodne potrepštine koje svakodnevno koristi za bolji život. Takođe, kupili smo i pelene koje nikada nemamo dovoljno. Što se tiče rehabilitacije, bili smo u banji, iako smo dobijali odgovor da je odlazak u banju rekreativno. U redu je planinski vazduh, ali Stefanu je potrebna rehabilitacija svaki dan, a ona je jako skupa. Fond nam omogućava rehabilitaciju jedanput godišnje u trajanju od 21 dan, a onda smo prepušteni sami sebi. Takođe, ima svakodnevne logopedske i defektološke tretmane, sve to košta, a pomoći nema", objašnjava on.

Ilija je, da bi pomogao sinu i pronašao terapiju koja bi Stefanu iole popravila kvalitet života, osnovao Udruženje za pomoć i podršku obolelima od sindroma mačijeg plača.

BONUS VIDEO: Šta je Tarnerov sindrom?