Teška sramota države prema najslabijim i najugroženijim: Mali Teodor (16) i Nađa (5) i još 36 "dece leptira" prepušteni sami sebi, pogledajte kroz kakav pakao prolaze roditelji

Naime, država Srbija i pored stotina apela za lečenje dece, ali i odraslih, među kojima su i oni sa buloznom epidermolizom, daje ogromne sume novca crkvi, samo prošle godine 4,5 miliona evra, potom milion evra za Humanitarnu akciju za Republiku Srpsku, zatim sportskim klubovima u našoj zemlji više desetina miliona evra i sve to iz državne kase, dok pacijenti čekaju milostinju.

Život sa bolom, neprihvatanjem okoline, bez zagrljaja, jedini je koji poznaju oboleli od bulozne epidermolize - deca leptiri. Gel koji se proizvodi u Sjedinjenim Američkim Državama, jedini je tretman, koji obolelima može omogućiti život. Terapija je najavljena u novembru 2023. i trebalo je da stigne u Srbiju do aprila ove godine.

„Obećane su za početak dve terapije za dva pacijenta. Odobrio ih je RFZO i pokrenuta je procedura, ali se to dosta razvuklo. Čuli smo od lekara da je dva puta raspisivan tender na koji se niko nije javio. Kad smo dobili te informacije, pozvali smo Fond i rečeno nam je da je problem do proizvođača. Potom smo kontaktirali Crystal Biotech koji je proizvođač i na onlajn sastanku rečeno nam je da je problem do njih, da su imali problema da registruju gel u EU“, objašnjava za Nova.rs Snežana Janošević, predsednica Udruženja DEBRA i majka dečaka Teodora, koji boluje od bulozne epidermolize.

Još 15. dece čeka na spasonosni gel

Iz RFZO su raspisivali dva tendera, kaže ona, ali se niko nije javljao.

„Postojao je problem sa prenosom iz Amerike u Evropu, ali to je sada rešeno. Treći tender je raspisan i proizvođači tj. uvoznici gela za Srbiju, javili su se na konkurs. Ovog meseca očekujemo da terapija bude na tržištu, dostupna za dva pacijenta. Generalno, sa RFZO imamo dobru saradnju. Stvari se pomeraju, iako nažalost nama treba više. Hitno nam je. Umiru mladi ljudi. Deca.“

Iz Udruženja „Debra„ tražili su od nadležnih da se lista za dobijanje terapije proširi i da još 15 pacijenata dobije ovaj gel.

„U Srbiji je ukupno 38 obolelih, a 17 je hitnih. Dvoje će dobiti gel, ali ostaje još 15 pacijenata koji su u baš teškom stanju. Roditelji dece koja boluju, obavljaju preglede, kupanje i saniranje rana. Deca na dnevnoj bazi trpe bol i pregledi su bolni, ali se moraju obaviti da bi se pacijenti zaštitili od infekcija“.

Nega pacijenata podrazumeva velike troškove.

„Potrebno je mnogo sredstava za negu, pa očekujemo da nam u Fondu odobre povećanje silikonskih gaza, jer ovo što sada dobijamo nije dovoljno za većinu pacijenata. Takođe, rečeno nam je da će obezbediti i opremu za pacijente koji imaju ugrađene stome“, kaže Janošević.

Obolelima su najneophodniji silikonski zavoji i gaze, koje troše u velikim količinama, kao i antibiotici, antiseptici, kreme za za negu i terapija genskim  gelom.

„Naši pacijenti su neuhranjeni, osećaju svakodnevnu bol, socijalno su izopšteni, kasne sa rastom i razvojem, kilažom, a sve to utiče na rane, usporava proces zarastanja. Taj krug će se prekinuti kad se pronađe konačan lek. Većina pacijenata dobije kancer kože i od toga umire. Prosečan životni vek je  28 godina“, priča ona.

Deca umiru od kancera kože

Mnogo puta ponovljena rana, otvara veću mogućnost za nastanak kancera.

„Uz terapiju gelom bismo našim pacijentima obezbedili život bez bola i značajno bismo umanjili mogućnost nastanka kancera. Vyjuvek genetski gel koji čekaju oboleli u Srbiji, košta oko 580.000 evra na godišnjoj bazi, ali pospešuje zarastanje i zatvara hronične rane koje su stare i 10 do 20 godina. Kad se gel aplicira, zatvori ranu na par meseci ili duže. Nakon toga rana može biti opet otvorena i potom se iznova ukapava ovaj gel. Ako se jedna rana tretira i zatvori na duže vreme, daleko je manja mogućnost da se ponovo otvori“, priča Snežana.

Ovoj deci neophodne su najkvalitetnije kreme i preparati, koji mnogo koštaju.

„Koriste antibiotske kreme, preparate za zarastanje, antiseptike, kreme za negu kože, meleme. Sem toga, pored silikonskih zavoja, imamo još 10 različitih vrsta preparata koje koristimo. Većina se kupuje u inostranstvu. Šta će dete koristiti zavisi od agilnosti roditelja i finansija. Silikonske gaze, pamučne obloge-tubifaste, zavoje i igle dobijamo od države. Od antibiotskih krema dobijamo samo stanicid, a antibiotske kreme, sanaderm i slično, moramo rotirati i koristimo desetine različitih vrsta, u velikim količinama i sami ih kupujemo“, priča Snežana.

Ne dobijamo dovoljno zavoja, pa moramo da ih dokupljujemo, kaže ona.

„Plus tu su i razni vitamini, suplementi, jer sva deca imaju anemiju, koje opet plaćamo sami“, objašnjava Snežana, a ističe da dodatni troškovi na sve tretmane i negu, mesečno budu oko 1.000 evra.

Nije svako dete sa istom dijagnozom i u istom stanju.

„Ko će dobiti terapiju zavisi najviše od kliničke slike, a o tome doktori odlučuju. Mi smo se trudili oko nege i nekako uspevali da održimo stabilno stanje, dok infekcije nisu postale češće. Sad danju i noću dežuramo, pregledamo kožu-rane, svakodnevno. Teodor se kupa na dva, tri dana. Saniranje rana i promena zavoja nakon kupanja traje 5 do 7 sati.“

Roditelji kao bolničari

Mi, roditelji, praktično smo medicinski radnici.

„Bušimo plikove, saniramo rane, saznajemo o preparatima, tražimo mogućnosti da unapredimo stanje deci. Pored fizičkih smetnji i bola, oboleli psihički teško podnose dijagnozu i to što donosi. Potrebna im je asistencija za obične stvari, na primer, naš sin ne može da otvori flašu, posudu sa hranom i slično, jer dolazi do deformiteta šaka. Isto se dešava i sa hodom, jer se i stopala deformišu i povređuju“, priča Snežana, koja apeluje na državu da poveća broj zdravstvenih radnika koji rade sa decom koja imaju dijagnozu poput njenog sina, i da se bolje informišu, jer i rutinski zahvati i operacije, po njih mogu biti opasne.

Snežanin sin Teodor (16), sada je u fazi kad mu se stanje kože, zbog većeg broja rana i učestalijih infekcija, pogoršava.

„Moj sin je tinejdžer i mnogo mu teže pada što ne može da radi isto što i njegovi vršnjaci. Zbog visokih temperatura, dane provodi u kući, sedi na internetu, crta. Ne može više da ide na more, koje je inače za njih jako lekovito dok su mlađi, sa manje rana.  Bili smo poslednji put pre 6 godina na moru i vratili smo se posle tri dana zbog infekcija koje je dobio“, priča Snežana.

Takođe, roditelji očekuju da uslovi lečenja, kao i broj zdravstvenih radnika i uslovi, budu poboljšani u Klinici za dermatologiju Kliničkog centra, najvažnijoj ustanovi za lečenje „dece leptira“.

„Imali smo pre dva meseca sastanak u Ministarstvu zdravlja i tražili smo da se poboljšaju uslovi u dečijim bolnicama. Izašli su nam u susret i zaista smo zadovoljni brzom reakcijom i sastancima na Institutu i u Tiršovoj, koje su nam organizovali. Povod za sastanak je bila novorođena beba, koja je dva meseca, po rođenju, pogrešno tretirana, jer lekari nisu bili informisani. Tražili smo da se napravi priručnik, sa osnovnim informacijama o oboljenju i negi za lekare koji brinu o deci se ovom dijagnozom i da se uvede psihološka pomoć za roditelje, koji saznaju za stanje bebe tek kada se rode i dožive šok“, naglašava Snežana.

Troškovi lečenja ogromni

Sa lekarima na dermatologiji imali su, kaže, dobru saradnju do najave terapije.

„Kad se odlučivalo o tome koje dvoje dece će primiti terapiju, pojedini roditelji su preko veza vršili pritisak na doktore i odnosi su se poremetili. Na toj klinici trenutno imamo samo dva doktora, a potrebno ih je više. Neko stručan mora da se posveti tome šta se dešava na polju lečenja u svetu, i da traži boljitak za našu decu, jer trpe bol svakodnevno, dok vreme ističe“, kaže Snežana.

Naime, petogodišnjoj Nađi Marković iz Čačka, koja takođe boluje od bulozne epidermolize kao i Snežanin sin, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama, kao jedini lek za "decu leptire".

Nađin život se promenio kada ju je u svoj dom 2021. primila humana Tatjana Obradović, žena koja je pored svoje tri ćerke i petoro unučadi, oberučke prihvatila devojčicu.

„Zahvalni smo na kremi koju će dobiti, ali moram da naglasim da su troškovi za decu sa ovom dijagnozom ogromni. Te količine flastera koje dobijamo od države na mesečnom nivou, na recept, traju svega sedam dana. Za ostatak meseca moramo da kupujemo, a jedan košta 10.000 dinara, dok su za jedno previjanje potrebna minimum dva. Potrebno nam je i više masti i krema, koje nisu skupe, ali mnoge ne mogu da se nabave u Srbiji, pa bi država mogla da uveze neke od njih“, kaže Tatjana u razgovoru za Nova.rs.

Deca se vode kao stopostotni invalidi, a roditelji često ne mogu da rade, jer brinu o njima.

„Dobijamo novčanu naknadu za Nađu, ima i kućnu negu, koju dobijaju sva deca jer se vode kao 100 odsto invalidi, i mnogi roditelji ne rade, ali ja radim, dajem koliko mogu, ali troškovi su veliki. Ima mnogo dobrih ljudi koji pomažu, ali opet se nekako osećate kao da prosite. Država bi ipak trebalo da obezbedi sve, jer tih malih pacijenata nema na stotine već samo 38“.
Za sve koji žele i imaju mogućnost da finansijski pomognu ovoj deci, mogu to učiniti na sledeći način:

Za Teodora Janoševića:

Pošaljite broj 1254 na 3030

Ili:
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001381644-24
Uplatom na devizni račun:
160-6000001381574-40
IBAN:
RS35160600000138157440
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG

Za Nađu Marković

Pošaljite 1519 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001670994-27
Uplatom na devizni račun:
160-6000001671631-56
IBAN:
RS35160600000167163156
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG

***

BONUS VIDEO: Humanitarna izložba za decu leptire do 2. marta na Dorćolu