Barbara je žena sa SMA, ali je bolest ne sprečava da i u invalidskim kolicima ruši sve prepreke: Jedan ispit je deli do diplome Pravnog fakulteta, rodila je sina, a aktivna je u sportu

Život Novosađanke Barbare Bogdanović mogao bi da se opiše kao "život-priča" jer zaista i jeste priča o nesrećama koje su je zadesile još kao dete.

Sa svega nekoliko meseci obolela je od spinalne mišićne atrofije, retke i progresivne neuromišićne bolesti zbog koje dolazi do atrofije mišića i "gubljenja nogu".

Dijagnoza je, međutim, stigla tek kada je imala deset godina, a do tada lekari su nagađali šta bi moglo da bude sa detetom koje je, kako im se činilo, samo nestabilno.

"Simptomi koje sam osećala nisu bili specifični niti precizni, zbog čega su lekari stalno grešili. I tako su prolazile godine, bivala sam sve nespretnija i nemoćnija. Kada sam napunila deset godina, na Institutu za majku i dete u Beogradu ustanovljena mi je dijagnoza - strašna spinalna mišićna atrofija. To je bilo strašno, ali s druge strane olakšanje jer konačno znamo šta mi je. Nažalost, tada sam počela da koristim invalidska kolica i više nikada nisam ustala", kaže Barbara  za Nova.rs.

Vreme je prolazilo, a bolest je postajala sve jača. Bilo je teško, kaže Barbara, suočiti se sa svim simptomima.

"Bolest je u pubertetu uznapredovala, zbog čega sam počela da se koristim kolicima koja su mi olakšala svakodnevno kretanje i izlaske iz kuće, pa i samo školovanje. Bilo mi je teško da shvatim da je moj život sada na četiri točka. Išla sam u banju na lečenje i rehabilitacije, nisam odustajala, ali mi je bilo teško da prihvatim sebe takvu. Beskrajano sam zahvalna ljudima koji su bili uz mene jer sam razbila predrasude i suočila se sa preprekama koje sam imala u glavi".

Bila je, kaže, oduvek omiljena u društvu, valjda jer je uvek bila hrabra i pozitivna. Odlučila je da studira, zbog čega se preselila u Novi Sad.

"Zbog raznih terapija i uslova života selila sam se više puta, od Apatina do Bora, da bi na kraju prešla u Novi Sad, gde sam i upisala Pravni fakultet. Još uvek sam student pošto mi je ostao jedan ispit do kraja. Trenutno ne mogu nikako da presečem i da konačno diplomiram. Nije problem učenje, nego trema koja me ne napušta. Tu su, naravno, i neki drugi ciljevi, ali planiram da to poglavlje zatvorim diplomom. Moram", ističe nasmejana Barbara.

Strastveni ljubitelj sporta

Barbara je ostala bez oca još kao beba. To je bila prva velika nesreća koja je obeležila njen život. Ipak, i njena mama i prijatelji trudili su se da se Barbara nikada ne oseti usamljenom.

Potom se, nakon što joj je ustanovljena bolest, priključila mnogim organizacijama i udruženjima, a aktivno učestvuje u različitim inicijativama koje se odnose na osobe sa invaliditetom.

Najviše voli da se pohvali boćanjem, kojim se bavi već neko vreme.

"Ja sam neko ko je uporan i pozitivan i mislim da sam zbog toga ovakva. Volim da se takmičim u sportu, posebno u boćanju koje treniram poslednjih godinu dana. Boćanje je za mene više od sporta – to je izvor inspiracije i prilika da probijam granice. Kao osoba sa invaliditetom, duboko sam svesna značaja inkluzivnog sporta i uloge koju boćanje, ali i drugi sportovi za osobe sa invaliditetom, igraju u poboljšanju kvaliteta života. Kroz ovaj sport učim da postanem jača, kako fizički, tako i mentalno, te mi daje priliku da razvijem svoje veštine u strategiji i timskom radu. Važno mi je da se boćanje za osobe sa invaliditetom razvija i dobija podršku koju zaslužuje, jer verujem da može promeniti živote mnogih ljudi, kao što je promenilo moj".

Fakultet, sport, pa beba

I kao šlag na tortu, iako se suočavala sa teškom bolešću, Barbara je odlučila da svom životu da još jedan smisao. Rodila je sina Vuka koji je danas, kako nam priča, njena najveća podrška, pomagač i junak onjene priče.

"Vuk je Božije čudo. Toliko mi pomaže, toliko želi da učestvuje u mom životu iako ima svega četiri godine. Da sam birala takvo dete, ne bih ga izabrala. Bog me nagradio njime zbog svega kroz šta sam prošla. On me u potpunosti razume i osećam se sigurna pored njega, iako je mali. Naravno, junak moje priče je i moj suprug bez kog ja danas ne bih uspela sve ovo, a posebno da iznesem trudnoću".

Trudnoća je, priseća se, došla baš u vreme pandemije koronavirusa, zbog čega je bila dodatno zabrinuta.

"Već sam bila u panici kako ću izneti trudnoću, samim tim i porođaj, ipak je moje telo krhko. Međutim, sve je prošlo u najboljem redu. Kada me ljudi vide na ulici sa njim, pitaju me da li je moje dete. Čude se jer sam u invalidskim kolicima. I onda osetim divljenje što sam uprkos svemu rodila dete. Od kako se Vuk rodio, sve u mom životu je dobilo na važnosti, uključujući i moju želju da budem što jača kako bih mogla ravnopravno da učestvujem u odgoju deteta, baš kao i sve ostale majke", priča ova hrabra žena.

Dobila lek za SMA

Barbara je januara ove godine dobila "magični lek" za spinalnu mišićnu distrofiju. Za sada, kako kaže, ne oseća se ni bolje ni gore. Dodaje da joj je cirkulacija značajno poboljšana, a osim toga - ništa.

"Svakog meseca idem u Klinički centar Vojvodine po svoju dozu leka u vidu sirupa. Ne mogu da kažem da postoji neka značajna promena. Sigurno je da lek zaustavlja progresiju bolesti, ali su uz njega potrebne fizikalne terapije. Međutim, nemam finansijskih mogućnosti za te terapije, ali se trudim da kod kuće vežbam koliko god mogu i da na taj način održavam snagu".

Da je primila lek pre deset godina, sve bi, kako kaže, bilo drugačije.

"Pre deceniju mogla sam sama da iz kolica pređem u krevet, trebalo mi je samo malo pomoći. Pretpostavljam da bi danas bila više samostalna. Sada samo održavam snagu da ne potonem još dublje. Nadam se da ću ojačati uz neku fizikalnu terapiju".

Pozitivna je uvek, ali ima i "onih dana" kada oseća frustraciju zbog izazova koje donosi SMA.

"Trudim se da te trenutke preusmerim u motivaciju da radim na promenama i doprinosim unapređenju položaja osoba sa invaliditetom. Ponekad imam osećaj da sve ono što potpuno zdrav čovek uradi jednom, ja moram da uradim makar tri puta. Ipak, svaka prepreka koju uspem da prebrodim, pa makar se radilo o uklanjanju samo dve arhitektonske barijere za mene predstavlja veliki uspeh", smatra ona.

Naglašava da odustajanje nije opcija i da sve osobe sa invaliditetom moraju da se bore, ali da je mnogo lakše kada i drugi misle na njih.

"Nas sa spinalnom mišićnom atrofijom nema mnogo, ali kontinuitet u fizikalnim terapijama je ono što nas održava u životu. Od suštinske važnosti je i podrška u vidu uključivanja u zajednici i uklanjanja arhitektonskih barijera. Novi Sad je u velikoj meri prilagodio grad nama i  srećna sam što imam priliku da u njemu živim jer ja ulazim u gradski autobus najnormalnije koristeći rampu, krećem se svuda po gradu kolicima... Oseća se pomak društva, zajednice, države u pomaganju osobama sa invaliditetom i nikako se ne sme stati tu, nego se mora nastaviti napred", zaključuje Barbara.

BONUS VIDEO: "Pet po pet sa novom nadom u svet": Humanitarna akcija za lečenje dece obolele od Dišenove mišićne distrofije