Aleksa Stojanović, Lenka Hađasija i Staša Terzin Foto:Privatna arhiva Aleksa Stojanović, Lenka Hađasija i Staša Terzin Foto:Privatna arhiva Aleksa Stojanović, Lenka Hađasija i Staša Terzin Foto:Privatna arhiva Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu autor: Sanja Radovanović Društvo 05. dec. 2022. 17:00 0 Podeli vest: Predstavnici udruzenja "Deca sa Ahondroplazijom Srbije" održali su sastanak sa direktorkom RFZO Sanjom Škodrić i Tamarom Vučić na kom su razgovarali o uvođenju terapije za ovu retku bolest u našu zemlju. Podeli vest: Oglas Iz ovog Udruženja koje čine roditelji mališana koja imaju ahondroplaziju, ističu da su, između ostalog, govorili i o problemima sa kojima se oni kao roditelji susreću i o tome koliko se o samoj bolesti malo zna."Pričali smo o terapiji koja se uspešno primenjuje u okolnim zemljama, koje sve olakšice u razvoju naše dece bi terapija donela, kao i urgentnost da terapija što pre bude uvedena u Srbiju, jer primena leka ima vremenski period. Veoma je značajno da terapija postane dostupna o trošku RFZO-a, s obzirom da je kao i svaka terapija za retke bolesti, i ova nedostižna za jednu porodicu", kažu iz Udruženja. Foto:privatna arhiva | Foto:privatna arhiva Direktorka RFZO je prepoznala važnost ove terapije rekavši da će preduzeti sve korake koji u ovom momentu to dozvoljavaju da se terapija uvede na listu prioriteta za sledeću godinu.Facebook: https://www.facebook.com/decasaahondroplazijom/Instagram: https://instagram.com/deca_sa_ahondroplazijom?igshid=N2ZiY2E3YmU=Sajt: https://hocudarastem.rs/BONUS VIDEO: Zdravo Misli_ Dečje ortopedske bolesti. Gosti su prof. dr Salih Marangoz, dečiji ortoped video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zdravomislidejeortopedskebolestigostisuprofdrsalihmarangozdeijiortoped-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="4229033"] Svaka 10. u Srbiji boluje od dijabetesa: Saznajte sve o šećernoj bolesti Društvo 0 Aleksa (7), Lenka (4) i Staša (3) su pojam slatkoće. Njihove mame i tate spaja jedna briga: Šta će biti sutra Društvo 0 Više od 10.000 ljudi u Srbiji boluje od multiple skleroze - evo šta sve treba da znate o ovoj bolesti Društvo 0 ahondroplazija republički fond za zdravstveno osiguranje retke bolesti Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Aleksa (7), Lenka (4) i Staša (3) su pojam slatkoće. Njihove mame i tate spaja jedna briga: Šta će biti sutra Društvo 0
Više od 10.000 ljudi u Srbiji boluje od multiple skleroze - evo šta sve treba da znate o ovoj bolesti Društvo 0
0 Evo kako se zvao prvi stanovnik Novog Beograda: Malo ko zna kako je zaista nastao ovaj deo Beograda Lifestyle 0
0 Ispišite svoje ime pomoću reka i planina: Ljudi su oduševljeni novom aplikacijom NASA-e koju svi mogu da koriste Nauka 0
7 Grad u Srbiji koji je potpuno promenio lice: Od zapuštenih zidova do svetske atrakcije - sad je grad u koji svi gledaju Priča se 7
1 Ovo smrtonosno stvorenje se sve češće pojavljuje na plažama: Naučnici veruju da se širi i jedna stvar ih brine Nauka 1
0 Greška koju svi pravimo pri pranju veša: Evo koja temperatura je zapravo najbolja i troši najmanje struje Lifestyle 0
2. Čovići prodali udeo u firmi koja zida stambeni kompleks na mestu FMP-a: Vlasnici bivši direktor Beograda na vodi i saradnik Željka Drčelića
3. Sanacija nove Železničke stanice - metalni podupirač drži stub na Prokopu: Da li vlast ovako zamišlja ozbiljnu rekonstrukciju
4. Ovo je najveće svetsko nalazište litijuma koje vredi 1.5 biliona dolara: Nalazi se na najgorem mogućem mestu
5. Buše 27 km kroz stenu, skoro 400 metara ispod mora: Prave najveći podvodni tunel na svetu, put od 21 sat skraćuju na 10
Vikend horoskop za 25. i 26. april: Stiže snažna energija promena, ali i duboko preispitivanje emocija
1 Pogledajte snimak hapšenja "kavčanina" u restoranu u Beogradu: UKP mu prišao sa leđa dok je sedeo za stolom VIDEO Hronika 1
10 Vratiti tužioce u JTOK i ostala tužilaštva: Pogledajte 9 ključnih preporuka Venecijanske komisije Politika 10
0 Glumac Gagi Jovanović napadnut u Zemunu: Među okupljenim naprednjacima viđen i predsednik ove gradske opštine Društvo 0
Večera vredna pamćenja: Žuto pleme u Survivor-u pobedilo u igri, a ova takmičarka je prva četvrtfinalistkinja
"U srži svakog uspešnog sportskog sistema je povezana i aktivna zajednica - hibridno takmičenje je već globalna stvarnost"
"Fizički i digitalni svet nisu u konkurenciji - sledeća promena je urušavanje granice između gledaoca i učesnika"
0 Večera vredna pamćenja: Žuto pleme u Survivor-u pobedilo u igri, a ova takmičarka je prva četvrtfinalistkinja Showbiz 0
U seriji "Seks i grad" nije mogla da dočeka da se uda, a realnost je potpuno drugačija: Zašto Kristin Dejvis nikada nije želela brak? Showbiz 0
"Milioni ljudi videli snimak, samo predstavnici srpskog pravosuđa nisu": Srbija je viralna u svetu zbog skandalozne scene davljenja u Pinkovoj "Eliti" Showbiz 0
INTERVJU "Imam nekoliko privatnih biznisa, ne moram više da pevam po klubovima": Marina Tadić otkriva kako je došlo do preokreta u njenom životu Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Avio karte drastično poskupljuju: U ovom slučaju moraćete da doplatite za putovanje, čak i ako ste odavno uplatili aranžman Putovanja 0
2 Potpuno bezazlen predmet zbog kojeg bi mogli da vas zaustave na aerodromu - njegovo pakovanje aktivira alarme Putovanja 2
0 Nutricionisti sastavili listu najzdravijih orašastih plodova - samo šaka dnevno pravi veliku razliku Gastro 0
5 Kažu da je ovo najzdraviji obrok na svetu: Pravi se od samo 4 sastojka i najdugovečniji ljudi ga jedu svaki dan Gastro 5
0 Konačno se oglasilo Ministarstvo turizma: Ovo su prava putnika u slučaju otkazivanja putovanja i mnogi će biti razočarani Putovanja 0
0 VIDEO Pretili žrtvi i njegovoj porodici, uhapšeni prilikom primopredaje 1.000 evra: Sprektakularna akcija policije u Beogradu
0 FOTO Emotivne scene na sahrani Duleta Vujoševića: Željko na ivici suza, stigli Peđa Mijatović, košarkaši Dubaija...
0 Glumac Gagi Jovanović napadnut u Zemunu: Među okupljenim naprednjacima viđen i predsednik ove gradske opštine Društvo 0
0 Kreće istraga o tome kako je SVM trošio novac koji im je slao Orban? Čeka se sastanak Balinta Pastora i Petera Mađara Politika 0
0 Vučić otvorio vidikovac na Kuli Beograd, a ona već godinu i po dana radi bez upotrebne dozvole Biznis 0
0 Evo kako se zvao prvi stanovnik Novog Beograda: Malo ko zna kako je zaista nastao ovaj deo Beograda Lifestyle 0
Ispovesti devojaka iz eskorta o skandalu u Italiji šokirale sve: "Kada bi igrači shvatili da nećeš..." Fudbal 0
"Rušenje koje se dogodilo te večeri samo se dopunjava i jača": Dokumentarac "Savamala: Decenija nasilja" sutra u 21.50 na TV Nova Društvo 0
Čuveni milijarder kupuje velikana bivše Jugoslavije, rešen da uloži bogatstvo u fudbalski klub Fudbal 0
U seriji "Seks i grad" nije mogla da dočeka da se uda, a realnost je potpuno drugačija: Zašto Kristin Dejvis nikada nije želela brak? Showbiz 0
Bio je legenda Jugoslavije, ubili mu sina u Beogradu – sad skuplja flaše da bi preživeo: „Nije me sramota, to je život“ Košarka 0
0 "Milioni ljudi videli snimak, samo predstavnici srpskog pravosuđa nisu": Srbija je viralna u svetu zbog skandalozne scene davljenja u Pinkovoj "Eliti" Showbiz 0
"Milioni ljudi videli snimak, samo predstavnici srpskog pravosuđa nisu": Srbija je viralna u svetu zbog skandalozne scene davljenja u Pinkovoj "Eliti" Showbiz 0
"Evropa mora da bude jača. SAD, Kina i Rusija su sada protiv nas": Oštra poruka Emanuela Makrona iz Atine Svet 0
Nevenčana supruga Siniše Malog izabrana za sudiju: Bila na praksi kod tužiteljke koja je "zatvorila" slučaj Savamala, Sindikat sudske vlasti upozorava na nepotizam Hronika 0
1. Brod Polarstern otplovio do "krajnjeg dela sveta" i naučnici su imali šta da vide: U daljini se pojavilo ono čemu ljudske oči nikada pre nisu svedočile
2. Nevenčana supruga Siniše Malog izabrana za sudiju: Bila na praksi kod tužiteljke koja je "zatvorila" slučaj Savamala, Sindikat sudske vlasti upozorava na nepotizam
3. Bio je legenda Jugoslavije, ubili mu sina u Beogradu – sad skuplja flaše da bi preživeo: „Nije me sramota, to je život“
4. Snimao je tokom intimnih odnosa, a ona sada pronašla novu karijeru: Nekada treći teniser sveta priredio skandal, a ona sada živi potpuno nesvakidašnji život glamura
6. Kreće istraga o tome kako je SVM trošio novac koji im je slao Orban? Čeka se sastanak Balinta Pastora i Petera Mađara
7. Od "Vučićeve drugarice" do nemilosti režima: Ko je Jasmina Vasović, predsednica Vrhovnog suda, kojoj je istekao mandat?
9. Aktivisti privedeni zbog grafita "Studenti pobeđuju" u Zrenjaninu: Žena tvrdi da je u policiji svučena do gole kože
0 Trodnevno slavlje, privatni avioni i Vitni Hjuston: Evo kako je izgledalo venčanje najbogatije Srpkinje od 30 miliona dolara Showbiz 0
0 "Bacila sam kamen kroz prozor... Polomila sam sve": Nikol Kidman otkrila kako je snimanje serije uticalo na nju Showbiz 0
0 "Šta radi porodica čiji je sin ubio školskog druga?": Premijera "Autorizacije", predstave kakvu dosad niste mogli da vidite Kultura 0
0 "Odmah sam otišao na operaciju": Naš poznati glumac na rutinskom pregledu saznao ozbiljnu dijagnozu Sudbine 0
0 Ispišite svoje ime pomoću reka i planina: Ljudi su oduševljeni novom aplikacijom NASA-e koju svi mogu da koriste Nauka 0
1 Ovo smrtonosno stvorenje se sve češće pojavljuje na plažama: Naučnici veruju da se širi i jedna stvar ih brine Nauka 1
0 Ako sedite ceo dan na poslu to je kao da ste popušili celu paklu cigareta: Nije rešenje samo da ustanete, lekari kažu da samo ovo pomaže Zdravlje 0
Vikend horoskop za 25. i 26. april: Stiže snažna energija promena, ali i duboko preispitivanje emocija
0 Goran Bregović uložio bogatstvo u starački dom u Crnoj Gori: "Ceo život imam strah od siromaštva" Showbiz 0
Goran Bregović uložio bogatstvo u starački dom u Crnoj Gori: "Ceo život imam strah od siromaštva" Showbiz 0
Sofija Vergara u najatraktivnijem izdanju ikada: Njena haljina malo toga prepušta mašti - a opet se ne vidi ništa FOTO Showbiz 0
Velika opasnost blizu omiljenih letovališta: Za ogromni vulkan u Grčkoj su mislili da 100.000 godina spava, a ispod njegove površine vri Svet 0
Ovo je najveće svetsko nalazište litijuma koje vredi 1.5 biliona dolara: Nalazi se na najgorem mogućem mestu Nauka 25
Nutricionisti sastavili listu najzdravijih orašastih plodova - samo šaka dnevno pravi veliku razliku Gastro 0
Večera vredna pamćenja: Žuto pleme u Survivor-u pobedilo u igri, a ova takmičarka je prva četvrtfinalistkinja
"U srži svakog uspešnog sportskog sistema je povezana i aktivna zajednica - hibridno takmičenje je već globalna stvarnost"
"Fizički i digitalni svet nisu u konkurenciji - sledeća promena je urušavanje granice između gledaoca i učesnika"
0 "Volela bih da imamo petoro dece": Katarina Grujić iskreno o proširenju porodice sa Markom Gobeljićem
0 Nesvakidašnji poklon na crvenom tepihu: Nakon što je zbog jedne reči postala viralna, En Hatavej obožavaoci dali Kuran VIDEO
0 Pas skočio na Maju Berović, ekipa odmah zaustavila snimanje: Haos na setu, pogledajte njenu reakciju (VIDEO)
0 Ako sedite ceo dan na poslu to je kao da ste popušili celu paklu cigareta: Nije rešenje samo da ustanete, lekari kažu da samo ovo pomaže Zdravlje 0
0 Tri znaka koja uskoro čeka početak moćne ljubavne priče i neće znati šta ih je zadesilo Lifestyle 0
6 Bivši direktor kompanije Apple kaže da ova firma zapošljava samo ljude koji daju isti odgovor na jedno pitanje Lifestyle 6
Ziđin Koper ostvario profit od pola milijarde evra: Kinezi tvrde da Srbija nema dovoljno bogate minerale
Menja se Zakon o budžetskom sistemu: I uprkos kritikama, vlast ne namerava da smanji iznos budžetske rezerve
0 Tenzije u Zemunu: Naprednjaci izneli štandove, građani se odmah okupili u znak protesta VIDEO Društvo 0
"Kolega je kontrolisao gornji deo tela, a ja donji. Smatrao sam da je dužnost da pomognem policiji": Kako je obezbeđenje Skupštine pravdalo klečanje na vratu Novosađanina Hronika 3
Trgovinski lanac Maxi predstavio više stotina proizvoda po redovnoj niskoj ceni: "Cene Miljenice“ - kvalitet i niska cena svaki dan Biznis 2
“Kontrola izbora tako da pobedi Vučić”: Šta se krije iza predloga poslanika SNS da članovi biračkih odbora moraju da prođu kroz obuku RIK Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Još malo pa punoletstvo“ Dragi Domić ponovo u Zvezdama Granda, otkrio koga bi izabrao za mentora VIDEO
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Ko je sve došao na komemoraciju Duletu Vujoševiću: Košarkaški velikani, političari, književnici, predstavnik Zvezde, Budućnosti...
"U srži svakog uspešnog sportskog sistema je povezana i aktivna zajednica - hibridno takmičenje je već globalna stvarnost" Sport - ostalo 0
Čuveni milijarder kupuje velikana bivše Jugoslavije, rešen da uloži bogatstvo u fudbalski klub Fudbal 0
"Fizički i digitalni svet nisu u konkurenciji - sledeća promena je urušavanje granice između gledaoca i učesnika" Sport - ostalo 0
Ispovesti devojaka iz eskorta o skandalu u Italiji šokirale sve: "Kada bi igrači shvatili da nećeš..." Fudbal 0
"Evropa mora da bude jača. SAD, Kina i Rusija su sada protiv nas": Oštra poruka Emanuela Makrona iz Atine Svet 0
Helsinški odbor: EU da uskrati IPA fondove režimu ako nastavi da guši autonomiju univerziteta Politika 0
Vučić otvorio vidikovac na Kuli Beograd, a ona već godinu i po dana radi bez upotrebne dozvole Biznis 0
Mijačić: Banjska je propast Vučićeve politike na Kosovu, on je jednog dana samo rešio da se više ne bavi tim pitanjem Politika 0
"Rušenje koje se dogodilo te večeri samo se dopunjava i jača": Dokumentarac "Savamala: Decenija nasilja" sutra u 21.50 na TV Nova Društvo 0
Trodnevno slavlje, privatni avioni i Vitni Hjuston: Evo kako je izgledalo venčanje najbogatije Srpkinje od 30 miliona dolara Showbiz 0
