Minja Lapčević Foto: Budi human Minja Lapčević Foto: Budi human Minja Lapčević Foto: Budi human Roditelji male Minje, koja boluje od retke bolesti, ne odustaju: Fali im još 33.000 SMS poruka za terapiju koja će pomoći i drugoj deci autor: Nova.rs Društvo 19. nov. 2024. 11:31 0 Podeli vest: Roditelji trogodišnje Minje Lapčević koja boluje od retke bolesti ADSL deficijencije, pokrenuli su naučne projekte u SAD-u čijom realizacijom bi šansu za bolji život dobila ne samo Minja, već i sva druga deca obolela od ove teške bolesti, sada, i u narednim generacijama. Podeli vest: Oglas Za drugu ratu za razvoj projekata Minjin roditeljima potrebno je još 33.000 SMS poruka. Podržimo ih u ovom važnom poduhvatu da razviju terapiju za ADSL deficijenciju. Više informacija o samoj bolesti, kao i iniciranim projektima možete naći na HOME -CureADSLd. Podsetimo, trogodišnja Minja Lapčević započela je svoju najtežu životnu borbu odmah po rođenju. Iako su rađene brojne dijagnostičke analize u vezi njenog zdravstvenog stanja, dijagnoze nije bilo sve dok nije urađena genetička analiza u osmom mesecu. Tada je Minja dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL), za koju, nažalost, lek ne postoji. Za nju je genska terapija jedino pravo rešenje, a kako bi joj bila omogućena, potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije. BONUS VIDEO: Jedno dete svakog dana: Od malignih bolesti u Srbiji ove godine obolelo 339 dece Roditelji male Minje (3) koja boluje od progresivnog metaboličkog poremećaja ne gube nadu: Pokrenuli sajt o najvažnijim informacijama ove retke bolesti Društvo 0 Hitan apel! Mala Minja je u bolnici i potrebna joj je naša pomoć Društvo 0 Maloj Minji je hitno potrebna naša pomoć: Njenim roditeljima fali još samo 7.000 SMS poruka za razvoj genske terapije Društvo 1 ADSL deficijencije minja lapčević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Roditelji male Minje (3) koja boluje od progresivnog metaboličkog poremećaja ne gube nadu: Pokrenuli sajt o najvažnijim informacijama ove retke bolesti Društvo 0
Maloj Minji je hitno potrebna naša pomoć: Njenim roditeljima fali još samo 7.000 SMS poruka za razvoj genske terapije Društvo 1
0 Nova pravila uskoro stupaju na snagu: Evropa ograničava plaćanje gotovinom, već od ovog iznosa će se proveravati identitet kupca Priča se 0
8 Amerikanci imaju novi trend "podrigivanja stanova" tokom zime, Evropljani gledaju u neverici Lifestyle 8
2. "Onaj potez je sramotan - potcenjivanje Đokovića, Siner je trebalo da ispadne sa Australijan opena"
3. Sin Dragana Bjelogrlića na premijeru "Svadbe" došao sa zanosnom crnkom: Evo ko je nova devojka Alekseja Bjelogrlića (FOTO)
4. Najbolja zemlja za penziju je omiljena letnja destinacija srpskih turista, a evo koliko bi trebalo da vam bude penzija da biste tamo mirno živeli
5. Oglasila se potpredsednica Skupštine Nevena Đurić, saradnica Bratislava Gašića, o zapleni droge u selu Konjuh. Pominje policiju, opoziciju i cirkus
Birkenstock je upravo izbacio kolekciju papuča za venčanja - pogledajte model koji košta 200.000 dinara!
34 Vozač BMW se posvađao u saobraćaju sa vozačem "audija", pa ga pregazio: Muškarac u kritičnom stanju Hronika 34
4 Ovo ni Vulin nije radio: MUP u saopštenju izostavio da pomene tužilaštvo koje je naložilo zaplenu 5 tona marihuane. Pogađajte koje Hronika 4
14 Umesto kornišona, puno skladište marihuane: Čime se bavila firma odbornika SNS-a, uhapšenog sa pet tona marihune? Hronika 14
11 Gašić o otkriću opozicije i drogi u Kruševcu: Svako ko pomisli da može da se sakrije iza partijske knjižice - neće uspeti Hronika 11
0 "Komentarisaćemo razna čuda": Vučić uživo nastupa na TikToku u još jednom očajničkom pokušaju da pridobije mlađe glasače Politika 0
Evropske demokrate: Vučićevo potpisivanje pravosudnih zakona nije reforma, nego jačanje političke kontrole
0 VIDEO Novak davao intervju, a onda ga je video poziv oduševio: Veliki prijatelj mu se javio, evo šta su pričali
„Ako je publici lepo – kako li je tek selu?“: Poznati profesor pevanja o Desingerici i njegovim pesmama Showbiz 0
"Studenti su imali bolje ponude - pravda, sloboda, ljubav, poštenje...": Gagi Jovanović o odbijanju Željka Mitrovića Showbiz 0
"Mama. Mislio sam da imamo vremena": Makoli Kalkin se dirljivom objavom oprostio od Ketrin O'Hare FOTO Sudbine 0
Uloge po kojima ćemo pamtiti Ketrin O'Haru: Imala je blistavu karijeru, a u Kanadi je dobila posebnu počast Sudbine 0
Ko je influenserka koja je lažirala humanitarnu akciju: Osnovala brend koji zarađuje milione, ušla u udžbenike, pa skandaloznim potezom obmanula javnost!
Animirana TV serija mnogo puta predvidela je budućnost: 31 događaj koji se prikazao u „Simpsonovima“, a potom i OSTVARIO
Ona je rođena sestra Emine Jahović: Sabina se bavi ozbiljnim zanimanjem, a evo kako izgleda – fanovi tvrde da su kao bliznakinje! (FOTO)
Postoji važan razlog zašto se deca u Japanu prehlade jednom godišnje, a kod nas 10 puta: Ovo rade svaki dan i ne košta ništa
Ako jedete posle 19 sati svake večeri u vašem telu se dešava nešto mnogo loše – lekari upozoravaju da greška nije bezazlena
24 Soko će voziti do jednog od omiljenih gradova naših turista za tri sata - da li je vredno rizika ako znamo šta se sve dešavalo? Putovanja 24
2 Trik za savršeno sečenje nara postao hit na mrežama i ljudi ne mogu da veruju koliko je jednostavno Gastro 2
13 Ubedljivo najopasnija hrana koju možete da kupite u supermarketu - još gore je što mislite da je zdrava Gastro 13
3 Najveća zaplena droge u Srbiji: Policija otkrila pet tona marihuane, automatske puške, zolju i municiju u selu kod Kruševca
1 Pogledajte kako je uhapšen osumnjičeni za ubistvo navijača na Novom Beogradu: Pavlu (18) lisice stavljene u stanu u kom se krio VIDEO
0 Museti otkrio sve detalje najvećeg šoka u Australiji: Ne mogu to da vam opišem, vodim 2:0 protiv Novaka i moram da predam
0 "Na zlobu i osionost vlasti odgovaramo silom obrazovanja": Rektor Đokić pozvao na borbu za autonomiju univeziteta i dostojanstvo profesije
0 Zasluge za rekordnu zaplenu droge u Srbiji "ukrali" Kričak i Dačić: Penzionisani policajac Dumanović objašnjava koliko traju ovakve istrage, ali i šta je sada ključno Hronika 0
Umesto kornišona, puno skladište marihuane: Čime se bavila firma odbornika SNS-a, uhapšenog sa pet tona marihune?
0 "Stefanović će kontrolisati istrage": Mrdićevi zakoni stupaju na snagu, a šta to znači za građane Srbije objašnjava profesorka prava Hronika 0
0 Uživo Drama u Areni: Zvezda odbila nalet Dubaija - Nvora dominira, aktivirao se i Batler Evroliga 0
0 "Studenti su imali bolje ponude - pravda, sloboda, ljubav, poštenje...": Gagi Jovanović o odbijanju Željka Mitrovića Showbiz 0
0 Vučić na TikToku najavio veliki skup u martu: "Mi ćemo da sačekamo da im prođu sve godišnjice..." Politika 0
Oglasili se studenti i poslali Đokoviću poruku - jedna reč odzvanja nakon pobede nad Sinerom FOTO Tenis 0
Veljković: Povukao sam kandidaturu zbog svesnog kršenja Zakona, RTS odluku o izboru generalnog direktora donosi u ponedeljak Društvo 0
Crna Gora pozvala ambasadora Srbije zbog komentara o srpskom jeziku, Beograd uzvratio kritikama Svet 0
„Ako je publici lepo – kako li je tek selu?“: Poznati profesor pevanja o Desingerici i njegovim pesmama Showbiz 0
OTKRIVAMO Koji tužioci mogu da napuste TOK i koje istrage da se zaustave: Političko krilo mafije blokira postupke
Stranka Milana Kneževića izlazi iz Vlade Crne Gore, otkazana i podrška gradonačelniku Podgorice Svet 0
TOK o istrazi protiv Vesića i Momirovića u slučaju "Nadstrešnica": Policija koči proces, rokovi probijeni Hronika 0
Fotografije dozvoljene samo "njihovim" medijima: Umesto istrage požara, novi napadi na tužioce i novinare N1 RS
4. Ovo niko nije uradio Novaku čitavu karijeru: Poražavajuća statistika može da razbudi bes u Đokoviću
6. Velika ljubav Branke Katić bio je čuveni sportista: "Upoznao sam njenog supruga, deca su nam se igrala zajedno..."
8. Zvezda nije skoro odigrala luđi meč - dva poništena gola Arnautovića, majstorija Duartea i remi koji (ne) boli
0 VIDEO Novak davao intervju, a onda ga je video poziv oduševio: Veliki prijatelj mu se javio, evo šta su pričali
0 "Uzor celoj naciji": Miligram uputio reči podrške Novaku Đokoviću nakon njegove pobede na Australian Openu FOTO Showbiz 0
0 Uloge po kojima ćemo pamtiti Ketrin O'Haru: Imala je blistavu karijeru, a u Kanadi je dobila posebnu počast Sudbine 0
Smršala Ana Nikolić: Pevačica u donjem vešu prekirvena prozirnim kombinezonom ispod kojeg se ocrtava njena figura FOTO Grand
0 INTERVJU "Harfa mi je postala karta za svet": Kako je Željka Milošević od učionice stigla do najluksuznijih hotela planete Showbiz 0
0 Ovde uživa porodica Teodosić: Jelisaveta Orašanin pokazala luksuzan stan na Dorćolu (FOTO) Showbiz 0
0 Sin Dragana Bjelogrlića na premijeru "Svadbe" došao sa zanosnom crnkom: Evo ko je nova devojka Alekseja Bjelogrlića (FOTO) Showbiz 0
0 Nova pravila uskoro stupaju na snagu: Evropa ograničava plaćanje gotovinom, već od ovog iznosa će se proveravati identitet kupca Priča se 0
Birkenstock je upravo izbacio kolekciju papuča za venčanja - pogledajte model koji košta 200.000 dinara!
11 Najbolja zemlja za penziju je omiljena letnja destinacija srpskih turista, a evo koliko bi trebalo da vam bude penzija da biste tamo mirno živeli Putovanja 11
Najbolja zemlja za penziju je omiljena letnja destinacija srpskih turista, a evo koliko bi trebalo da vam bude penzija da biste tamo mirno živeli Putovanja 11
Velika ljubav Branke Katić bio je čuveni sportista: "Upoznao sam njenog supruga, deca su nam se igrala zajedno..." Showbiz 0
Glumica koja je odbila nagradu Tonija Blera iza sebe ima tešku životnu priču: Izgubila je sestru i brata, a smrt ćerke nikad nije prebolela Sudbine 0
Evropske demokrate: Vučićevo potpisivanje pravosudnih zakona nije reforma, nego jačanje političke kontrole
0 Zeka Milioner smršao više od 50 kilograma: Čuveni voditelj neprepoznatljiv - ovo je njegova dijeta (FOTO)
0 Željko Mitrović zvao Gagija Jovanovića posle intervjua za Danas: „Nudio mi filmove da batalim proteste“
0 Melina napravila haos u butiku, pa umešala i verenika milionera: Bogataš je ovim potezom raspametio na licu mesta
0 Ovo je sestra Danijele Dimitrovske: Izgleda bombatično, udata je za sportistu i ima dvoje dece, a evo čime se bavi FOTO
10 EU zabranjuje upotrebu predmeta koji svi imamo po kućama - a još nema bolje alternative Lifestyle 10
Već sutra prvi vozač bi mogao da bude deportovan iz EU: U utorak sastanak na nivou ministarstava u Briselu, ovo su moguća rešenja
0 Miki Aleksić: Diler droge Spasojević blizak prijatelj Gašića i njegovog brata Bobana, meštani su videli da se nešto čudno dešava Politika 0
"Bacićemo novac na EXPO, a nuklearka bi rešila i problem energetike i smanjila smrtnost zbog zagađenja" Biznis 2
Jutro posle najveće zaplene droge u istoriji srpske policije Vučić potpisao zakone kojim minira JTOK Hronika 1
Ko je influenserka koja je lažirala humanitarnu akciju: Osnovala brend koji zarađuje milione, ušla u udžbenike, pa skandaloznim potezom obmanula javnost!
Animirana TV serija mnogo puta predvidela je budućnost: 31 događaj koji se prikazao u „Simpsonovima“, a potom i OSTVARIO
Ona je rođena sestra Emine Jahović: Sabina se bavi ozbiljnim zanimanjem, a evo kako izgleda – fanovi tvrde da su kao bliznakinje! (FOTO)
„Ako odmah ne reagujete, kuća predsednika Vučića će da poplavi“: Pevačica zapretila i rešila havariju
Zvezda ,,Granda“ menja život iz korena, odlučila da skine tetovaže: ,,Nije zbog sramote nego…“ (VIDEO)
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST Lazar Nikolić: "Treba da igram komediju, a na 100 metara od nas žena štrajkuje glađu. Kako?"
Postoji važan razlog zašto se deca u Japanu prehlade jednom godišnje, a kod nas 10 puta: Ovo rade svaki dan i ne košta ništa
Ako jedete posle 19 sati svake večeri u vašem telu se dešava nešto mnogo loše – lekari upozoravaju da greška nije bezazlena
0 Poruka studenta za dekana Filozofskog fakulteta u Novom Sadu: "Više nije kontroverzan, sad je ozloglašen u celoj Srbiji" VIDEO
0 Novak izvodio poteze za TV špice i demolirao Italijana: Nervirao se, razgovarao sa sudijom, pa zablistao
6 "Tražiću da Darija Kisić bude saslušana": Godinu dana od smrti 11 ljudi u Domu za stare, advokat Ninić pita gde je bivša ministarka na optužnici?
Zlatni vaterpolisti dobili ovacije u Areni, zbog Glušca i Martinovića ustala cela dvorana VIDEO Evroliga 0
Evropske demokrate: Vučićevo potpisivanje pravosudnih zakona nije reforma, nego jačanje političke kontrole Politika 0
Crna Gora pozvala ambasadora Srbije zbog komentara o srpskom jeziku, Beograd uzvratio kritikama Svet 0
Zasluge za rekordnu zaplenu droge u Srbiji "ukrali" Kričak i Dačić: Penzionisani policajac Dumanović objašnjava koliko traju ovakve istrage, ali i šta je sada ključno Hronika 0
Stranka Milana Kneževića izlazi iz Vlade Crne Gore, otkazana i podrška gradonačelniku Podgorice Svet 0
Veljković: Povukao sam kandidaturu zbog svesnog kršenja Zakona, RTS odluku o izboru generalnog direktora donosi u ponedeljak Društvo 0
"Stefanović će kontrolisati istrage": Mrdićevi zakoni stupaju na snagu, a šta to znači za građane Srbije objašnjava profesorka prava Hronika 0
INTERVJU "Harfa mi je postala karta za svet": Kako je Željka Milošević od učionice stigla do najluksuznijih hotela planete Showbiz 0
Nastavnici Pete: Direktorka htela da spreči odlazak učenika na takmičenje iz matematike, suspendovala profesorku i pokrenula disciplinski postupak protiv učenika Društvo 0
"Uzor celoj naciji": Miligram uputio reči podrške Novaku Đokoviću nakon njegove pobede na Australian Openu FOTO Showbiz 0
