Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Minja ne može da čeka: Hitno joj je potrebna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 02. sep. 2020. 12:56 > 03. sep. 2020. 17:14 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Minja Matić u oktobru treba da napuni godinu dana. Ova devojčica krupnih smeđih očiju i razbarušene kose rođena je sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja često može da ima i smrtne posledice. Bolest utiče na respiratorni sistem i tonus mišića, pa Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama. Podeli vest: Oglas Za Minjinu bolest Srbija je čula i sa njome se upoznala proteklih meseci kada je sakupljan novac za malu Sofiju Markuljević - 2,4 miliona dolara neophodnih za najskupljii lek na svetu Zolgensma i troškove lečenja. Isti lek potreban je i Minji i može da joj spase život."Minja ima česte respiratorne infekcije i sklona je prehladama, pošto njoj pluća nisu razvijena. To se se, inače, često dešava kada je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Nijedna prehlada je ne zaobilazi, a tada odbija da jede jako dugo i brzo smrša. Česti su i šlajm i temperatura. Koristimo aparate za iskašljavanje, svakodnevno izvlačimo sekret iz pluća, jer bez toga ne može. Tonus mišića pokušavamo da održavamo vežbicama. Ona uopšte nema reflekse u nogama", priča nam Minjina mama Živka. Minja Matić Foto:Budi human | Minja Matić Foto:Budi human Posle četiri meseca humanitarnih akcija i neprestane borbe porodica Markuljević je uspela da za svoju jednogodišnju Sofiju sakupi 2,4 milona evra za lek Zolgnesma i lečenje u Americi. Uključili su se brojne poznate ličnosti - muzičari, sportisti, a podršku je dao i čuveni Kristijano Ronaldo. Ona i njeni roditelji su trenutno u bolnici u Los Anđelesu i čekaju da nakon temeljnih analiza do kraja nedelje Sofija počne sa terapijom.I Minjina porodica se nada tome i šasnu vidi u nasjkupkjem leku na svetu. Ovaj lek se prima do druge godine, a efekti su veći ukoliko se primi što ranije. Zato svi treba da požurimo za Minju. Do sada je sakupljeno oko 133.000. Foto: Privatna arhiva | Foto: Privatna arhiva Više sredstava na računu biće svakako posle humenitarnog bazara koji će 6. septembra biti održan u naselju Dunavski cvet u Krnjači. Bazar počinje u 18.00 časova kod fontane između ulica Danka Popovića i Bruske. Sav prihod od kupovine najrazličitijih proizvoda biće namenjen za Minjino lečenje. Svi zainteresovani privredni subjekti ponudom svojih proizvoda i usluga takođe mogu da pomognu ovaj bazar i mogu se javiti na broj 063-219-208.Sofija i Minja nisu jedine.Prema podacima udruženja SMA Srbija od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje oko 100 ljudi, a ukupno šestoro dece zadovoljava kriterijum da je mlađe od dve godine i ima šansu da dobije lek Zolgensma.U toku je i kampanja za prikupljanje sredstava za Lanu Jovanović, koja takođe ima SMA i lek Zolgensma može da znači njen prvi korak. Bonus video:https://youtu.be/VugiGCoX2Hc Mala Sofija je stigla u LA: Počinje bitka za prvi korak Društvo 0 Misija uspela: Prikupljen je novac za Sofijin prvi korak Društvo 0 "Sofija nam je nada": I Lani treba najskuplji lek na svetu Društvo 0 Sofija ne može da čeka: Njena nada košta 2,1 milion dolara Društvo 0 minja matić spinalna mišićna atrofija zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Naučnici tražili od 719 ljudi da se tuširaju hladnom vodom, a onda se desila neobična stvar Zdravlje 0
0 Ispod mora krije se tunel koji se gradio 24 godine i odneo 34 života: Cena najopasnijeg građevinskog poduhvata bila je ogromna Nauka 0
1 Mala promena može značajno da smanji račune za grejanje: Evo koja temperatura se preporučuje za koju prostoriju Lifestyle 1
1. Otvoreno pismo Studentskoj listi Udruženja malih akcionara JAT ervejza: Traži se odgovornost Aleksandra Vučića, Siniše Malog i Suzane Vasiljević
2. "Jedini koji ne podležu graničnoj kontroli su oni sa diplomatskim imunitetom": Penzionisani inspektor Dumanović o letu koji je vraćen u Beograd, ali i ko je mogao da naredi sprovođenje Vulina do aviona
3. Posle 30 godina očišćena stakla na železničkoj stanici: Pogledajte kako sada izgleda impresivna zgrada u komšiluku
EKSKLUZIVNO Dokumenti o tajnom nadzoru kritičara režima Aleksandra Vučića: Došlo je vreme da se BIA raspusti
Kaput Danijele Dimitrovske je sve što želimo ove zime – savršeno ističe struk i gotovo je nevažno šta nosite ispod
Kim Kardašijan u kultnoj Paco Rabanne haljini iz 1989: Arhivski komad od 11.000 evra o kome priča modni svet
0 Očaj u vili na Dedinju: Kako je Porfirije dočekao pad Vučića i šta ostaje iza epohe crkveno-naprednjačkog braka Politika 0
0 Oglasio se Milan Kuč, direktor korporativne bezbednosti beogradskog aerodroma nakon afere sa letom za Moskvu Hronika 0
0 Dejan Šoškić objasnio kako je došlo do problema u Poštanskoj štedionici i ko je iznosio novac Biznis 0
0 VIDEO Lukašenko progovorio o Vučićevom porazu: „Govorio sam im šta da rade, a oni radili sve suprotno“ Svet 0
0 Tanasije Marinković: Zagorka Dolovac može da pokrene upravni spor za poništavanje akta o pomilovanju Hronika 0
Hoće li se i Žmirićeva imovina naći na radaru tužilaštva? Vilu od 400.000 evra u Avalskim dolinama gradio sa blizancem Bibe Šekularac, meštanin se pod pretnjama iselio zbog gradnje luks kompleksa
0 Srbija razbila Estoniju na startu kvalifikacija, "orlovi" napravili bitan korak ka Evropskom prvenstvu
0 Najluđa vest koju ćete pročitati danas: Žreb za Svetski kup se održava 125 metara ispod nivoa zemlje
0 Klop odustao od eksperimenta, objavio spisak za Srbiju: Pogledajte kakve je promene napravio u Nemačkoj
"Shvatila sam da je najbolje da nismo zajedno": Naša pevačica smršala je 70 kilograma, povukla se iz javnosti, a sada progovorila o krahu veze Showbiz 0
Glumica preminula u 51. godini: Postala je poznata nakon uloge u seriji "Beverli Hils", a evo gde je još glumila Sudbine 0
"Razvela bih se ranije da sam slušala roditelje": Sanji Marinković bivši muž nije izjavio saučešće kad joj je umrla mama Showbiz 0
Rasel Brend proglašen krivim za tri seksualna napada i jedno silovanje: Poznato i kada će mu biti izrečena kazna Sudbine 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Svi pričaju da je ovo idealna težina za žene visoke 170 cm: Evo šta kažu lekari i najveće naučno istraživanje - čeka vas iznenađenje
Normalna telesna temperatura više nije 37 stepeni? Naučnici objasnili šta se promenilo i koliko danas iznosi
0 Italijanski kuvar dobio otkaz jer nije hteo da doda jedan sastojak na picu - kaže da je to "uvreda za njegovu kulturu" Gastro 0
0 Tunjevina u ulju ili u salamuri? Bitna je razlika, ali manje kalorija nije uvek bolji izbor Gastro 0
7 Srpski turista platio 2.650 evra da vidi "raj na Zemlji", dočekala ga surova realnost: "Bili smo na đubrištu i jeli kosti" Putovanja 7
10 Veštačka inteligencija otkrila 5 najbezbednijih zemalja u kojima bi mogla da se preživi globalna katastrofa - čak 4 su u Evropi Lifestyle 10
0 Optuženi za ubistvo Danke Ilić stigli u zgradu suda: Dovedeni sa lisicama na rukama, danas počinje suđenje FOTO, VIDEO
0 VIDEO Direktor Jovine gimnazije ometao časove i profesorke Rime koju je sud vratio na posao: Na jedan nije uspeo da uđe jer su ga maturanti sprečili u tome
0 "Srbija je bila svedok talasa solidarnosti i hrabrosti": Poslušajte govor naše studentkinje zbog koga je ceo Kongres Saveta Evrope ustao i aplaudirao VIDEO
0 Hoće li se i Žmirićeva imovina naći na radaru tužilaštva? Vilu od 400.000 evra u Avalskim dolinama gradio sa blizancem Bibe Šekularac, meštanin se pod pretnjama iselio zbog gradnje luks kompleksa Hronika 0
0 Prvo obesmislio Skupštinu, a onda od BIA napravio IO SNS: Vladimir Orlić mora da bude smenjen, a onda i procesuiran Politika 0
0 Dejan Šoškić objasnio kako je došlo do problema u Poštanskoj štedionici i ko je iznosio novac Biznis 0
0 OTKRIVAMO Ko je šef Službe za sprečavanje korupcije UKP koji je hapsio ozloglašenog načelnika Marka Krička Hronika 0
0 Može li Macurina imovina da pokrije 380 miliona evra, za koje se sumnja da su nestali iz Alta banke? Šoškić objasnio od čega zavisi naplata Biznis 0
Pet posledica velikog Trampovog poraza na izborima: Šta se sada menja u Americi, a šta u ostatku sveta? Svet 0
Nestali Jakov (19) nađen mrtav na Triglavu: Tragičan kraj potrage za tinejdžerom iz Preljine Hronika 0
Mađarska otvorila tajne dosijee komunista: Više od 250 zapisa vodi do Vojvodine, sedam do Beograda Svet 0
Novak ovakvu sezonu nije imao 21 godinu: Povrede, čuda, titula i hiljadu znaka pitanja nad 2026. godinom Tenis 0
Najintrigantniji film ove godine pre će videti astronauti i Srbi nego neke zemlje u Evropi Zadovoljna
Glumica preminula u 51. godini: Postala je poznata nakon uloge u seriji "Beverli Hils", a evo gde je još glumila Sudbine 0
"Shvatila sam da je najbolje da nismo zajedno": Naša pevačica smršala je 70 kilograma, povukla se iz javnosti, a sada progovorila o krahu veze Showbiz 0
EKSKLUZIVNO Dokumenti o tajnom nadzoru kritičara režima Aleksandra Vučića: Došlo je vreme da se BIA raspusti
0 Štampali lažne diplome škola i fakulteta: Pohapšeni članovi organizovane kriminalne grupe Hronika 0
Centralna banka Severne Makedonije se oglasila o ALTA banci i transferima sa Srbijom i Rusijom Svet 0
Javno tužilaštvo za organizovani kriminal formiralo predmet protiv Vladimira Orlića po prijavi advokata Ninića Hronika 0
VIDEO Lukašenko progovorio o Vučićevom porazu: „Govorio sam im šta da rade, a oni radili sve suprotno“ Svet 0
Ministarstvo odbrane raskinulo saradnju sa RTS-om na emisiji "Dozvolite...": Tvrde da javni servis nije ispunjavao obaveze Društvo 0
"Razvela bih se ranije da sam slušala roditelje": Sanji Marinković bivši muž nije izjavio saučešće kad joj je umrla mama Showbiz 0
2. Četiri radna dana, a plata ista: Studentska lista predstavila predloge koji bi mogli da promene život radnika u Srbiji
5. Poljoprivrednik krenuo da pravi put za traktor, a onda je ispod zemlje otkrio blago staro više od 1.000 godina
6. OTKRIVAMO Ko je šef Službe za sprečavanje korupcije UKP koji je hapsio ozloglašenog načelnika Marka Krička
8. Tužilaštvo formiralo predmet o letu na kojem su bili Vulin, Bajatović i Popović: "Putnik prošao kontrolu u pratnji pripadnika BIA, aktiviran alarm"
9. SAZNAJEMO Uhapšeni bivši i sadašnji pripadnici JZO zbog zlostavljanja studenata: Velika akcija Sektora unutrašnje kontrole
0 Srbija razbila Estoniju na startu kvalifikacija, "orlovi" napravili bitan korak ka Evropskom prvenstvu
0 Najluđa vest koju ćete pročitati danas: Žreb za Svetski kup se održava 125 metara ispod nivoa zemlje
0 Klop odustao od eksperimenta, objavio spisak za Srbiju: Pogledajte kakve je promene napravio u Nemačkoj
0 Oglasili se organizatori Karleušinog nastupa u Švedskoj i otkrili zašto je otkazan: Ona ostavlja komentare ispod njihove objave Showbiz 0
0 On je naš najmisteriozniji pevač: Ima biznis u Americi, ulaže i u nekretnine, a publika ga obožava Showbiz 0
Bela Hadid se kune u ovu kremu za blistavu kožu – koristi je i kao prajmer, a kod nas košta 1.299 dinara Zadovoljna
0 Rasel Brend proglašen krivim za tri seksualna napada i jedno silovanje: Poznato i kada će mu biti izrečena kazna Sudbine 0
7 Svake večeri, pre odlaska na spavanje, obavezno zatvorite vrata jedne od prostorija u svom domu: Postoji razlog zašto se ova navika preporučuje Lifestyle 7
0 Do juče ga kritikovali, sad ga slave kao unikata: Pogledajte šta je NBA liga objavila nakon dominacije Jokića protiv Toronta VIDEO Košarka 0
0 VIDEO Šokantna poruka Ronalda: Objavio kraj, odmah se obratio navijačima snimkom koji ima milione pregleda Fudbal 0
0 Italijanski kuvar dobio otkaz jer nije hteo da doda jedan sastojak na picu - kaže da je to "uvreda za njegovu kulturu" Gastro 0
0 Naučnici tražili od 719 ljudi da se tuširaju hladnom vodom, a onda se desila neobična stvar Zdravlje 0
0 Ispod mora krije se tunel koji se gradio 24 godine i odneo 34 života: Cena najopasnijeg građevinskog poduhvata bila je ogromna Nauka 0
Kaput Danijele Dimitrovske je sve što želimo ove zime – savršeno ističe struk i gotovo je nevažno šta nosite ispod
Kim Kardašijan u kultnoj Paco Rabanne haljini iz 1989: Arhivski komad od 11.000 evra o kome priča modni svet
5 Da li je važno da li muškarci mokre sedeći ili stojeći? Lekari kažu da je ovo jedini pravilan način za muškarce starije od 40 godina Zdravlje 5
Da li je važno da li muškarci mokre sedeći ili stojeći? Lekari kažu da je ovo jedini pravilan način za muškarce starije od 40 godina Zdravlje 5
"Jedva čekam da vidim ko će dobiti priliku da tumači ovu epsku ulogu": Pirs Brosnan o kandidatima za novog Džejmsa Bonda Film 0
Novembar sprema iznenađenje za Srbiju: Meteorolozi otkrili šta nas čeka do kraja meseca i kakvo će vreme biti Vremenska prognoza 2
Hoće li se i Žmirićeva imovina naći na radaru tužilaštva? Vilu od 400.000 evra u Avalskim dolinama gradio sa blizancem Bibe Šekularac, meštanin se pod pretnjama iselio zbog gradnje luks kompleksa
Srbija razbila Estoniju na startu kvalifikacija, "orlovi" napravili bitan korak ka Evropskom prvenstvu
0 "Deco, sad gledajte kako se mi matori zabavljamo": Goca Tržan napravila spektakl u krcatoj Plavoj dvorani Sava centra
2 Komad nameštaja koji je u vreme Jugoslavije imala svaka kuća danas je hit među kolekcionarima Lifestyle 2
2 Novembar sprema iznenađenje za Srbiju: Meteorolozi otkrili šta nas čeka do kraja meseca i kakvo će vreme biti Vremenska prognoza 2
7 Svake večeri, pre odlaska na spavanje, obavezno zatvorite vrata jedne od prostorija u svom domu: Postoji razlog zašto se ova navika preporučuje Lifestyle 7
5 Da li je važno da li muškarci mokre sedeći ili stojeći? Lekari kažu da je ovo jedini pravilan način za muškarce starije od 40 godina Zdravlje 5
0 U Srbiji danas oblačno i uglavnom suvo, najviša dnevna temperatura do 13 stepeni Vremenska prognoza 0
Pionirski park slobodan, neka pitanja još bez odgovora: Ko je gazdovao Ćacilendom, a ko je morao da reaguje
0 Može li Macurina imovina da pokrije 380 miliona evra, za koje se sumnja da su nestali iz Alta banke? Šoškić objasnio od čega zavisi naplata Biznis 0
Vlada Srbije odobrila Srpskoj pravoslavnoj crkvi 6,5 miliona evra za mozaik: Sumnja se da je deo novca u gotovini iznet iz Srbije i predat partnerima u Moskvi Društvo 0
Objavljeni delovi dokumenta tužilaštva o Alta banci: Macura izvukao 390 miliona evra, 370 fiktivno prikazano kao pazar menjačnice Hronika 0
Direktor Srbijavoda Goran Puzović 14 godina na funkciji, a spisak nekretnina nepregledan: Stanovi, zemljište, vikendica na Kopaoniku, čamac… Biznis 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Svi pričaju da je ovo idealna težina za žene visoke 170 cm: Evo šta kažu lekari i najveće naučno istraživanje - čeka vas iznenađenje
Normalna telesna temperatura više nije 37 stepeni? Naučnici objasnili šta se promenilo i koliko danas iznosi
0 Pohapšeni ljudi bliski Darku Glišiću u Ubu: Napali građane koji su slavili pobedu Studentske liste i teže povredili dve osobe, policajci pucali u vazduh
0 VIDEO Pogledajte kako je danas počeo Dnevnik RTV u 17 časova: "Prećutkivalo se, jednostrano izveštavalo... i zato vam dugujemo izvinjenje"
0 VIDEO Dragan J. Vučićević došao da glasa, građani ga dočekali povicima: Pogledajte kako je reagovao urednik Informera
0 FOTO, VIDEO U Čikagu red ispred birališta kao u Beogradu, u Los Anđelesu stotine ljudi čeka: Srbi glasaju u dijaspori, pravo glasa ima 102.147 birača
Uhapšen naprednjački batinaš: Pretukao maloletnog sina niškog glumca ispred ulaza u pozorište Hronika 0
Hoće li se i Žmirićeva imovina naći na radaru tužilaštva? Vilu od 400.000 evra u Avalskim dolinama gradio sa blizancem Bibe Šekularac, meštanin se pod pretnjama iselio zbog gradnje luks kompleksa Hronika 0
Srbija razbila Estoniju na startu kvalifikacija, "orlovi" napravili bitan korak ka Evropskom prvenstvu Sport - ostalo 0
Pet posledica velikog Trampovog poraza na izborima: Šta se sada menja u Americi, a šta u ostatku sveta? Svet 0
Novak ovakvu sezonu nije imao 21 godinu: Povrede, čuda, titula i hiljadu znaka pitanja nad 2026. godinom Tenis 0
Ukrali 30 miliion dinara iz firme: Uhapšena trojica osumnjčenih za zloupotrebu službenog položaja Hronika 0
Prvo obesmislio Skupštinu, a onda od BIA napravio IO SNS: Vladimir Orlić mora da bude smenjen, a onda i procesuiran Politika 0
Mađarska otvorila tajne dosijee komunista: Više od 250 zapisa vodi do Vojvodine, sedam do Beograda Svet 0
Ministarstvo odbrane raskinulo saradnju sa RTS-om na emisiji "Dozvolite...": Tvrde da javni servis nije ispunjavao obaveze Društvo 0
Niška opština podnela pet krivičnih prijava, uključujući i protiv gradonačelnika Dragoslava Pavlovića: Bez dozvole postavili binu za miting SNS Hronika 0
Centralna banka Severne Makedonije se oglasila o ALTA banci i transferima sa Srbijom i Rusijom Svet 0
Najluđa vest koju ćete pročitati danas: Žreb za Svetski kup se održava 125 metara ispod nivoa zemlje Sport - ostalo 0
Nestali Jakov (19) nađen mrtav na Triglavu: Tragičan kraj potrage za tinejdžerom iz Preljine Hronika 0
VIDEO Moćni Komo izjednačio rekord Bajerna i ispisao istoriju Lige šampiona - ovaj podvig neće biti zaboravljen Fudbal 0
Dodik ostaje bez ključnih saveznika u Americi: Demokrate bi mogle da preispitaju sankcije i milionske ugovore sa lobistima Svet 0
Javno tužilaštvo za organizovani kriminal formiralo predmet protiv Vladimira Orlića po prijavi advokata Ninića Hronika 0
Zagorka Dolovac sa generalnom tužiteljkom Holandije potpisala memorandum o saradnji u borbi protiv organizovanog kriminala Hronika 0
"Godinu dana nakon mamine smrti, otac je doveo drugu ženu u kuću": Rada Manojlović o bolnimm trenucima Sudbine 0