Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Minja ne može da čeka: Hitno joj je potrebna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 02. sep. 2020. 12:56 > 03. sep. 2020. 17:14 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Minja Matić u oktobru treba da napuni godinu dana. Ova devojčica krupnih smeđih očiju i razbarušene kose rođena je sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja često može da ima i smrtne posledice. Bolest utiče na respiratorni sistem i tonus mišića, pa Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama. Podeli vest: Oglas Za Minjinu bolest Srbija je čula i sa njome se upoznala proteklih meseci kada je sakupljan novac za malu Sofiju Markuljević - 2,4 miliona dolara neophodnih za najskupljii lek na svetu Zolgensma i troškove lečenja. Isti lek potreban je i Minji i može da joj spase život."Minja ima česte respiratorne infekcije i sklona je prehladama, pošto njoj pluća nisu razvijena. To se se, inače, često dešava kada je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Nijedna prehlada je ne zaobilazi, a tada odbija da jede jako dugo i brzo smrša. Česti su i šlajm i temperatura. Koristimo aparate za iskašljavanje, svakodnevno izvlačimo sekret iz pluća, jer bez toga ne može. Tonus mišića pokušavamo da održavamo vežbicama. Ona uopšte nema reflekse u nogama", priča nam Minjina mama Živka. Minja Matić Foto:Budi human | Minja Matić Foto:Budi human Posle četiri meseca humanitarnih akcija i neprestane borbe porodica Markuljević je uspela da za svoju jednogodišnju Sofiju sakupi 2,4 milona evra za lek Zolgnesma i lečenje u Americi. Uključili su se brojne poznate ličnosti - muzičari, sportisti, a podršku je dao i čuveni Kristijano Ronaldo. Ona i njeni roditelji su trenutno u bolnici u Los Anđelesu i čekaju da nakon temeljnih analiza do kraja nedelje Sofija počne sa terapijom.I Minjina porodica se nada tome i šasnu vidi u nasjkupkjem leku na svetu. Ovaj lek se prima do druge godine, a efekti su veći ukoliko se primi što ranije. Zato svi treba da požurimo za Minju. Do sada je sakupljeno oko 133.000. Foto: Privatna arhiva | Foto: Privatna arhiva Više sredstava na računu biće svakako posle humenitarnog bazara koji će 6. septembra biti održan u naselju Dunavski cvet u Krnjači. Bazar počinje u 18.00 časova kod fontane između ulica Danka Popovića i Bruske. Sav prihod od kupovine najrazličitijih proizvoda biće namenjen za Minjino lečenje. Svi zainteresovani privredni subjekti ponudom svojih proizvoda i usluga takođe mogu da pomognu ovaj bazar i mogu se javiti na broj 063-219-208.Sofija i Minja nisu jedine.Prema podacima udruženja SMA Srbija od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje oko 100 ljudi, a ukupno šestoro dece zadovoljava kriterijum da je mlađe od dve godine i ima šansu da dobije lek Zolgensma.U toku je i kampanja za prikupljanje sredstava za Lanu Jovanović, koja takođe ima SMA i lek Zolgensma može da znači njen prvi korak. Bonus video:https://youtu.be/VugiGCoX2Hc Mala Sofija je stigla u LA: Počinje bitka za prvi korak Društvo 0 Misija uspela: Prikupljen je novac za Sofijin prvi korak Društvo 0 "Sofija nam je nada": I Lani treba najskuplji lek na svetu Društvo 0 Sofija ne može da čeka: Njena nada košta 2,1 milion dolara Društvo 0 minja matić spinalna mišićna atrofija zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Kristijan proizvodi 400 litara "crnog zlata" godišnje i sve proda: "A smejali su nam se kad smo počeli" Lifestyle 0
0 Naši mozgovi su se pre 50.000 godina povezali sa drugom dimenzijom i naglo povećali našu inteligenciju, tvrdi radikalna nova teorija Nauka 0
4 Nedelju dana plaćala sam samo gotovinom. Već nakon nekoliko dana primetila sam veliku razliku Lifestyle 4
0 Stručnjaci tvrde da su otkrili koliko čovek može najduže da živi - i broj godina je iznenađujuće ogroman Nauka 0
1 Psihijatar sa Harvarda otkriva najbrži način da promenite svoj život: Potreban vam je samo jedan papirić Lifestyle 1
8 Koliko novca treba imati 'sa strane', ali i gde ga čuvati? Stručnjaci otkrili važno pravilo Lifestyle 8
1. Hrvatski glumac oženio 30 godina mlađu Beograđanku: U 7. deceniji sa njom dobio sina - "U boljoj je formi od mnogih muškaraca"
2. Ko je bivši fudbaler koji je u sukobu sa Severinom? O njegovom ljubavnom skandalu brujao region, ljubavnica mu bila poznata pevačica koja mu je posvetila ovaj hit
3. Potresno pismo studenta medicine iz Beograda, nakon samoubistva njegovog kolege u Sarajevu: Na ispitima sam vređan, psovan i ponižavan, hteo sam sebi da oduzmem život
5. Objavljen nalog koji su pošte dobile za dostavu Vučićevog pisma: "Sve da bude završeno do 6. septembra, poštari rade prekovremeno i popisuju podatke penzionera"
Recept za čizkejk sa borovnicama i jogurtom koji se spema za nekoliko minuta - poželećete da ga napravite odmah
Najlepše haljine u istoriji Venecijanskog filmskog festivala: 17 izdanja koja su zauvek obeležila crveni tepih
0 Preminuo nekadašnji ministar odbrane: Odbio Orden bratstva i jedinstva, kao i da svedoči u Hagu protiv Slobodana Miloševića Društvo 0
0 BLOG "Odgovorni moraju biti kažnjeni": Završeni komemorativni skupovi u Beogradu i Novom Sadu, reke ljudi odale počast žrtvama nadstrešnice Društvo 0
0 Prvo oglašavanje Ružića posle izbacivanja: Odluka je doneta na drugom mestu, SPS je postao filijala SNS Politika 0
0 Građani i studenti pripremaju “doček” Vučiću u Novom Sadu: “Ovde je nepoželjan. Videće koliko smo brojniji, čak i ako dovuče one njegove autobuse” Društvo 0
Drugačija glumačka postava, dobro poznata priča: Objavljen novi trejler za seriju o Hariju Poteru VIDEO
Kupovina glasova pod maskom brige: Vučić ponovo zloupotrebljava podatke penzionera, koristi poštare da skupljaju podatke, a njegovu "akciju" plaćamo svi
Državljanin Rusije uhapšen u Beogradu: Predstavljao se kao lekar, prevarenim građanima uzeo 60.000 evra
0 Srbija više nije među tri najbolje reprezentacije na svetu, Francuska i Turska skočile na FIBA listi
0 Uznemirujuće scene na meču Srbije - Grkinje u šoku plaču zbog saigračice dok je iznose sa terena VIDEO
0 Drugačija glumačka postava, dobro poznata priča: Objavljen novi trejler za seriju o Hariju Poteru VIDEO Film 0
Prvo obraćanje novog Tragača kviza "Superpotera": Aleksa iz studija poslao poruku publici VIDEO Showbiz 0
Sloboda Mićalović je pre Vojina volela ovog poznatog muškarca: "Godinama se priča o tome, pa da stavimo tačku" Showbiz 0
Ni dva Oskara nisu ga promenila: Slavni glumac uslikan u metrou, živi kao običan svet (FOTO) Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
0 Hercegovačke domaćice u punjene paprika ne stavljaju pirinač, već jedan još jeftiniji sastojak koji im daje bogatiji ukus i čini ih sočnijim Gastro 0
0 Izabran najbolji bar u Evropi za 2026. godinu - u komšiluku nam je, smešten u napuštenoj fabrici Putovanja 0
0 Novo istraživanje pokazalo kakav je ko turista: Japanci su najpristojniji, ali ovi najviše troše Putovanja 0
20 Dinka traži nekog ko bi besplatno letovao kod nje u Šarengradu i pripazio na životinje dok ona obavi preglede Putovanja 20
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
0 BLOG Špijunirano 14 učesnika studentskog pokreta preko softvera Pegaz, studenti poručili: "Znamo šta radite, uhvatili smo vas i neće vam proći" Društvo 0
Studentkinja Jelena: Taj Pegazus u bilo kom trenutku može da vidi gde se nalazite, uđe u vaše poruke, dokumenta, aplikaciju..
0 Kupovina glasova pod maskom brige: Vučić ponovo zloupotrebljava podatke penzionera, koristi poštare da skupljaju podatke, a njegovu "akciju" plaćamo svi Politika 0
0 Objavljen nalog koji su pošte dobile za dostavu Vučićevog pisma: "Sve da bude završeno do 6. septembra, poštari rade prekovremeno i popisuju podatke penzionera" Politika 0
Studentkinja iz Niša: Oni koji su ubacili špijunski softver u moj telefon dobili su pristup celom mom životu, ali i podacima o svim ljudima koji podržavaju studente Društvo 0
Kristijan proizvodi 400 litara "crnog zlata" godišnje i sve proda: "A smejali su nam se kad smo počeli" Lifestyle 0
Sloboda Mićalović je pre Vojina volela ovog poznatog muškarca: "Godinama se priča o tome, pa da stavimo tačku" Showbiz 0
VODIČ Na ovom linku možete proveriti koliko je birača prijavljeno na vašoj adresi i ima li "fantomskih" Politika 0
Moćna Srbija u polufinalu Evropskog prvenstva: Grčka slomljena uz mučne scene, naše odbojkašice blizu medalje Sport - ostalo 0
Našoj pevačici 18 godina stariji muž kupio 60 ari placa za rođendan: Njena izjava sve šokirala - "Ja sam ipak gradski tip, volim gužve" Showbiz 0
Bebanu iz "Porodičnog blaga" porodica dugo branila da vozi motor zbog teške nesreće koju je imao njegov otac Showbiz 0
0 Prvo obraćanje novog Tragača kviza "Superpotera": Aleksa iz studija poslao poruku publici VIDEO Showbiz 0
Prvo obraćanje novog Tragača kviza "Superpotera": Aleksa iz studija poslao poruku publici VIDEO Showbiz 0
Da li je ovo objašnjenje za loš odgovor države u Deliblatskoj peščari: Usvojen zakon kojim se dozvoljava gradnja na šumskom zemljištu uništenom u požaru Politika 0
Državljanin Rusije uhapšen u Beogradu: Predstavljao se kao lekar, prevarenim građanima uzeo 60.000 evra Hronika 0
1. Seka Aleksić i njen muž napravili haos na mrežama: Pogledajte kako su se zabavljali na plaži (FOTO)
4. Evo zašto je bogataš napustio Meksiko ostavio sve i preselio se u Srbiju: "Ovde sam pronašao nešto što sam izgubio"
6. Ovako izgleda jelovnik naše pevačice u osmoj deceniji života: Zahvaljujući jednom triku ima liniju kao devojka FOTO
7. "Uzeli su 100.000 evra iako su znali da koncerta neće biti": Organizatori tvrde da ih je Dino Merlin prevario, oglasio se i pevačev tim
0 Srbija više nije među tri najbolje reprezentacije na svetu, Francuska i Turska skočile na FIBA listi
0 Uznemirujuće scene na meču Srbije - Grkinje u šoku plaču zbog saigračice dok je iznose sa terena VIDEO
0 Bebanu iz "Porodičnog blaga" porodica dugo branila da vozi motor zbog teške nesreće koju je imao njegov otac Showbiz 0
0 Naši mozgovi su se pre 50.000 godina povezali sa drugom dimenzijom i naglo povećali našu inteligenciju, tvrdi radikalna nova teorija Nauka 0
0 Zoran Kesić o novoj sezoni "24 minuta...": Ugovor smo potpisali u junu, novi vlasnici se ne javljaju, ne dobijamo odgovor da li krećemo 19. septembra Društvo 0
1 Psihijatar sa Harvarda otkriva najbrži način da promenite svoj život: Potreban vam je samo jedan papirić Lifestyle 1
0 "Ako jedete Nutelu, možda su u njoj baš moji lešnici": Alen Islamović pokazao svoju plantažu (VIDEO) Showbiz 0
0 Naš muzičar ima 15 nekretnina u Beogradu, zgradu u Zagrebu, kuću na Jahorini, dve vile u Crnoj Gori, stan u Parizu i to nije sve Showbiz 0
Amal Kluni je upravo pokazala kako i u minijaturnom šortsu možete izgledati savršeno prefinjeno Zadovoljna
0 Kod nas 35 stepeni, a nedaleko od Srbije prizori kao usred zime: Grad zatrpao puteve i vinograde Vremenska prognoza 0
Recept za čizkejk sa borovnicama i jogurtom koji se spema za nekoliko minuta - poželećete da ga napravite odmah
Najlepše haljine u istoriji Venecijanskog filmskog festivala: 17 izdanja koja su zauvek obeležila crveni tepih
4 Nedelju dana plaćala sam samo gotovinom. Već nakon nekoliko dana primetila sam veliku razliku Lifestyle 4
Nedelju dana plaćala sam samo gotovinom. Već nakon nekoliko dana primetila sam veliku razliku Lifestyle 4
Novo istraživanje pokazalo kakav je ko turista: Japanci su najpristojniji, ali ovi najviše troše Putovanja 0
Čekate da padnu cene kvadrata i kupovina stana postane pristupačnija? Agenti za nekretnine poručuju da se ne nadate uzalud - evo šta će biti Lifestyle 63
"Nisam mogla da se vratim kući, bio je to pakao za mene": Dragana Mirković otvorila dušu o teškim trenucima Showbiz 0
"Tuga je bila prevelika, glas zgrčen, energije nigde": Legendarna jugoslovenska pevačica nije mogla da peva nakon smrti ćerke Sudbine 0
Preminuloj influenserki sa 12 godina rekli da neće moći da postane majka, a onda je rodila šestoro dece - Samo jedno je dobila prirodnim putem Sudbine 0
U Veneciji večeras počinje 83. Međunarodni filmski festival - 21 ostvarenje takmiči se za Zlatnog lava Kultura 0
Drugačija glumačka postava, dobro poznata priča: Objavljen novi trejler za seriju o Hariju Poteru VIDEO
Kupovina glasova pod maskom brige: Vučić ponovo zloupotrebljava podatke penzionera, koristi poštare da skupljaju podatke, a njegovu "akciju" plaćamo svi
Državljanin Rusije uhapšen u Beogradu: Predstavljao se kao lekar, prevarenim građanima uzeo 60.000 evra
BLOG Špijunirano 14 učesnika studentskog pokreta preko softvera Pegaz, studenti poručili: "Znamo šta radite, uhvatili smo vas i neće vam proći"
0 Ko je bivši fudbaler koji je u sukobu sa Severinom? O njegovom ljubavnom skandalu brujao region, ljubavnica mu bila poznata pevačica koja mu je posvetila ovaj hit
0 "Uzeli su 100.000 evra iako su znali da koncerta neće biti": Organizatori tvrde da ih je Dino Merlin prevario, oglasio se i pevačev tim
0 Kod nas 35 stepeni, a nedaleko od Srbije prizori kao usred zime: Grad zatrpao puteve i vinograde Vremenska prognoza 0
63 Čekate da padnu cene kvadrata i kupovina stana postane pristupačnija? Agenti za nekretnine poručuju da se ne nadate uzalud - evo šta će biti Lifestyle 63
6 Par okrenuo ceo sistem naglavačke: "Zaljubili smo se na prvi pogled, ali nismo znali da li smo brat i sestra" Lifestyle 6
0 Uživo BLOG UŽIVO Direktor Jovine gimnazije okružen policajcima, neće da razgovara sa roditeljima đaka: "Vređao nas, rekao da smo počinili krivično delo" Društvo 0
"Hir ljutog deteta koje nije dobilo peto ministarsko mesto": Socijalisti kao po komandi brane SNS i napadaju Ružića Politika 0
SAZNAJEMO Predsednica Evropske komisije Ursula fon der Lajen dolazi u Srbiju u oktobru, usred izborne kampanje Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Dino Bešlić objavio poslednju fotografiju sa majkom i rasplakao sve: „Verujem da ćemo se sresti“ (FOTO)
Goga Sekulić otkrila ko je misteriozni muškarac koji ju je vozio na nastup: „Uroš i ja se super slažemo, a što se tiče emocija…“
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
1 FOTO, VIDEO Razorni tornado pogodio selo u Francuskoj: Više od 40 povređenih, na trudnicu se srušila kuća
0 Požar na 300 metara vazdušne linije od tvrđave Maglič, vatra se približila tokom noći: Pogledajte najnovije snimke i fotografije VIDEO, FOTO
1 "Vidi se na snimku jedno lice sa fantomkom, ceo automobil je planuo u sekundi": Advokat Velicki za Novu nakon što mu je noćas zapaljen automobil u Vrbasu VIDEO
"Idemo da osvojimo medalju": Terzić o nizu Srbije za ponos, teškoj povredi i kontroverzi sa Turskom Sport - ostalo 0
Kupovina glasova pod maskom brige: Vučić ponovo zloupotrebljava podatke penzionera, koristi poštare da skupljaju podatke, a njegovu "akciju" plaćamo svi Politika 0
Srbija više nije među tri najbolje reprezentacije na svetu, Francuska i Turska skočile na FIBA listi Košarka 0
Državljanin Rusije uhapšen u Beogradu: Predstavljao se kao lekar, prevarenim građanima uzeo 60.000 evra Hronika 0
Glumica i rediteljka Valentina Pavličić: Nema dobre predstave ukoliko deci nije jasna priča Kultura 0
BLOG Špijunirano 14 učesnika studentskog pokreta preko softvera Pegaz, studenti poručili: "Znamo šta radite, uhvatili smo vas i neće vam proći" Društvo 0
Studentkinja Jelena: Taj Pegazus u bilo kom trenutku može da vidi gde se nalazite, uđe u vaše poruke, dokumenta, aplikaciju.. Društvo 0
Studentkinja iz Niša: Oni koji su ubacili špijunski softver u moj telefon dobili su pristup celom mom životu, ali i podacima o svim ljudima koji podržavaju studente Društvo 0
Uznemirujuće scene na meču Srbije - Grkinje u šoku plaču zbog saigračice dok je iznose sa terena VIDEO Sport - ostalo 0
Šer fondacija: Period targetiranja špijunskim softverom poklapa se sa periodom održavanja kampanje za lokalne izbore u martu 2026. Društvo 0
Moćna Srbija u polufinalu Evropskog prvenstva: Grčka slomljena uz mučne scene, naše odbojkašice blizu medalje Sport - ostalo 0
Lokalizovani požari na Stolovima i Goču: Trenutno aktivno 20 požara u Srbiji, angažovano više od 400 ljudi Hronika 0
VODIČ Na ovom linku možete proveriti koliko je birača prijavljeno na vašoj adresi i ima li "fantomskih" Politika 0
FOTO Srpski fudbaler završio karijeru: Maloletan debitovao za reprezentaciju kod Antića, sad napisao emotivno pismo Fudbal 0
Stanovi na Voždovcu pod istragom: VJT proverava bankare, advokata i izvršitelja zbog zgrade u Vojvode Stepe Hronika 0
U automobilu pronađeno oko 12 grama marihuane: Krivična prijava protiv mladića iz Bačkog Petrovca Hronika 0
Iran tvrdi da su SAD gađale svadbu: Među poginulima dvoje dece, traži se istraga za ratni zločin Svet 0