Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Minja ne može da čeka: Hitno joj je potrebna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 02. sep. 2020. 12:56 > 03. sep. 2020. 17:14 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Minja Matić u oktobru treba da napuni godinu dana. Ova devojčica krupnih smeđih očiju i razbarušene kose rođena je sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja često može da ima i smrtne posledice. Bolest utiče na respiratorni sistem i tonus mišića, pa Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama. Podeli vest: Oglas Za Minjinu bolest Srbija je čula i sa njome se upoznala proteklih meseci kada je sakupljan novac za malu Sofiju Markuljević - 2,4 miliona dolara neophodnih za najskupljii lek na svetu Zolgensma i troškove lečenja. Isti lek potreban je i Minji i može da joj spase život."Minja ima česte respiratorne infekcije i sklona je prehladama, pošto njoj pluća nisu razvijena. To se se, inače, često dešava kada je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Nijedna prehlada je ne zaobilazi, a tada odbija da jede jako dugo i brzo smrša. Česti su i šlajm i temperatura. Koristimo aparate za iskašljavanje, svakodnevno izvlačimo sekret iz pluća, jer bez toga ne može. Tonus mišića pokušavamo da održavamo vežbicama. Ona uopšte nema reflekse u nogama", priča nam Minjina mama Živka. Minja Matić Foto:Budi human | Minja Matić Foto:Budi human Posle četiri meseca humanitarnih akcija i neprestane borbe porodica Markuljević je uspela da za svoju jednogodišnju Sofiju sakupi 2,4 milona evra za lek Zolgnesma i lečenje u Americi. Uključili su se brojne poznate ličnosti - muzičari, sportisti, a podršku je dao i čuveni Kristijano Ronaldo. Ona i njeni roditelji su trenutno u bolnici u Los Anđelesu i čekaju da nakon temeljnih analiza do kraja nedelje Sofija počne sa terapijom.I Minjina porodica se nada tome i šasnu vidi u nasjkupkjem leku na svetu. Ovaj lek se prima do druge godine, a efekti su veći ukoliko se primi što ranije. Zato svi treba da požurimo za Minju. Do sada je sakupljeno oko 133.000. Foto: Privatna arhiva | Foto: Privatna arhiva Više sredstava na računu biće svakako posle humenitarnog bazara koji će 6. septembra biti održan u naselju Dunavski cvet u Krnjači. Bazar počinje u 18.00 časova kod fontane između ulica Danka Popovića i Bruske. Sav prihod od kupovine najrazličitijih proizvoda biće namenjen za Minjino lečenje. Svi zainteresovani privredni subjekti ponudom svojih proizvoda i usluga takođe mogu da pomognu ovaj bazar i mogu se javiti na broj 063-219-208.Sofija i Minja nisu jedine.Prema podacima udruženja SMA Srbija od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje oko 100 ljudi, a ukupno šestoro dece zadovoljava kriterijum da je mlađe od dve godine i ima šansu da dobije lek Zolgensma.U toku je i kampanja za prikupljanje sredstava za Lanu Jovanović, koja takođe ima SMA i lek Zolgensma može da znači njen prvi korak. Bonus video:https://youtu.be/VugiGCoX2Hc Mala Sofija je stigla u LA: Počinje bitka za prvi korak Društvo 0 Misija uspela: Prikupljen je novac za Sofijin prvi korak Društvo 0 "Sofija nam je nada": I Lani treba najskuplji lek na svetu Društvo 0 Sofija ne može da čeka: Njena nada košta 2,1 milion dolara Društvo 0 minja matić spinalna mišićna atrofija zolgensma Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Malo ko zna da je Teslin sestrić bio jedan od najobrazovanijih Srba svog vremena: Imao dva doktorata i završio kao monah Lifestyle 0
0 Najzdravije voće na svetu: Deluje na ceo organizam, a samo jedan zalogaj na prazan stomak može da napravi veliku razliku Zdravlje 0
0 Afrika puca pred našim očima i stvara se novi okean: Naučnici otkrili da novi okean nastaje brže nego što se mislilo Nauka 0
0 Ima 90.000 stanovnika: Ova mala evropska zemlja nudi plate i do 5.000 evra, a sada hitno traži radnike Lifestyle 0
1. „Čekali su da se sezona završi i da konačno odu na zasluženi odmor. Juče su krenuli u Grčku“: Supružnici Zorica i Đurika stradali kod Kolara, na njih kamionom naleteo vozač pod dejstvom narkotika
2. Prvi brak sa 19 godina, skandal sa intimnim snimkom, drugi brak trajao 72 dana: Ljubavna istorija Kim Kardašijan
4. CRTA objavila svedočenje zaposlene u Poštanskoj štedionici: "Ko ne ide da skuplja potpise nije lojalan, ne može da dobije povećanje plate"
5. Od svoje dece je dugo krila da je bila udata za kolegu, sa čuvenim glumcem imala aferu na snimanju, a onda je na sastanku naslepo upoznala čoveka svog života
0 Završene prijave za pomoć od 6.000 dinara: Objavljeno ko će danas moći da je podigne, a ko u sredu, četvrtak i petak Biznis 0
0 "Odustajemo od koalicije zbog ozbiljnih zdravstvenih problema Nestorovića": Narodna stranka na izbore ide samostalno Politika 0
0 "Neka Ješić ne brine, ima ko da hapsi Marka Krička": Šta se dešava u srpskoj policiji, nekoliko struja u sukobu sa ekipom aktuelnog načelnika UKP Hronika 0
0 Srdanović objasnio zašto je odbio Vučićev poziv na TV duel: "Kao lekar, uvek ću mu izaći u susret" Politika 0
0 Pogledajte kako možete da proverite da li je vaš potpis zloupotrebljen za podršku nekoj izbornoj listi Politika 0
Leskovčani dočekali studente bicikliste, oni im poručili: "Vi ste plamen slobode koji osvetljava jug Srbije" VIDEO
Malo ko zna da je Teslin sestrić bio jedan od najobrazovanijih Srba svog vremena: Imao dva doktorata i završio kao monah
0 FOTO Sabalenka ostavlja bez daha u bikiniju: Otišla u Novakov grad, posle loše sezone čita posebnu knjigu
0 Najfatalnija Srpkinja ikada morala da pobegne iz Jugoslavije: Imala neobičan put do Holivuda, skup razvod sa baronom, a onda zauvek nestala
0 Sa 15 godina doživela tragediju koja joj je promenila život: Izgubila brata i sestru, a potom ostala i bez roditelja Sudbine 0
"Prodavao sam pečurke na Bajlonijevoj pijaci": Naš glumac radio je svašta dok nije postao zvezda Showbiz 0
"Volim da čistim, perem, kuvam. To mi je mnogo bolje nego da pevam": Put srpske pevačice razlikuje se od svih Showbiz 0
Ijan Makelen ponovo u ulozi Gandalfa: Objavljen prvi snimak sa seta novog "Gospodara prstenova" VIDEO Film 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Bila sam u Severnoj Koreji četiri dana. Farmerke zabranjene, ima restorana, ali niko ne jede - jedna stvar me je mnogo iznenadila Putovanja 0
107 Krenuo je motorom iz Beograda do Barselone: Pet dana kasnije više nije bio isti čovek Lifestyle 107
1 Grad kakav ne postoji nigde na svetu: Veliki je kao "pola Engleske", a u njemu živi 41 milion ljudi Putovanja 1
4 "Posetio sam evropski grad koji svi zaobilaze. Stariji je od Rima i pravi je mali raj na Balkanu" Putovanja 4
4 Evo u čemu je razlika između čokolade u Americi i Evropi: Evropljani kažu da američka ima užasan ukus Gastro 4
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Malo ko zna da je Teslin sestrić bio jedan od najobrazovanijih Srba svog vremena: Imao dva doktorata i završio kao monah Lifestyle 0
0 "Ustaću tlačen na čelične vojske sa drvenim mačem": Glumci JDP-a na performansu povodom početka nove sezone poručuju da ne odustaju od borbe VIDEO Kultura 0
0 Gradonačelnik Kraljeva objavio montirani video kojim targetira kandidatkinju Studentske liste: "Nisam očekivala da će napasti moje četvorogodinje dete" Politika 0
0 CRTA objavila svedočenje zaposlene u Poštanskoj štedionici: "Ko ne ide da skuplja potpise nije lojalan, ne može da dobije povećanje plate" Politika 0
Leskovčani dočekali studente bicikliste, oni im poručili: "Vi ste plamen slobode koji osvetljava jug Srbije" VIDEO Politika 0
"Napravićemo Srbiju zemljom u kojoj pravda i institucije funkcionišu": Poruka Srdanovića sa dočeka u Novom Sadu Politika 0
"Neka Ješić ne brine, ima ko da hapsi Marka Krička": Šta se dešava u srpskoj policiji, nekoliko struja u sukobu sa ekipom aktuelnog načelnika UKP Hronika 0
Vučić o susretu sa Kajom Kalas: Pričali smo o Mladiću, Kosovu, izborima, ali i studentskoj kampanji Politika 0
Sa 15 godina doživela tragediju koja joj je promenila život: Izgubila brata i sestru, a potom ostala i bez roditelja Sudbine 0
Skandal u srpskom vaterpolu: Igrači Partizana i Novog Beograda se tukli u bazenu, sevale pesnice Sport - ostalo 0
Zaposleni u fabrici obuće u Apatinu tvrde da je firma pred gašenjem: "Pre nekoliko dana otpušteno 170 žena, sprema se nova tura od 180" Biznis 0
Najzdravije voće na svetu: Deluje na ceo organizam, a samo jedan zalogaj na prazan stomak može da napravi veliku razliku Zdravlje 0
0 Vučić se sreo sa Ursulom fon der Lajen: Bez obzira na ishod izbora, verujem da će Srbija ubrzati put ka članstvu u EU Politika 0
Vučić se sreo sa Ursulom fon der Lajen: Bez obzira na ishod izbora, verujem da će Srbija ubrzati put ka članstvu u EU Politika 0
Zašto Vučić sve češće bira sliku usamljenog vozača "škode" i kakvi su dometi studentske biciklističke ture? N1 RS
Generacija Z nosi isti sat kao vaša baka, a ovog leta postao je najpoželjniji modni dodatak Zadovoljna
Završene prijave za pomoć od 6.000 dinara: Objavljeno ko će danas moći da je podigne, a ko u sredu, četvrtak i petak Biznis 0
1. "Nažalost, Goran nije bio dobro": Članovi benda "Majke" se oglasili nakon što su prekinuli koncert u Makarskoj
2. Goran Bare prekinuo koncert nakon samo nekoliko minuta: Jedva se kretao, obezbeđenje ga odvelo sa scene VIDEO
3. Porodila se Silvija Nedeljković: Pevačica nakon 17 godina borbe za potomstvo postala majka blizanaca
5. "Pršljen je naprsao, ugruvan mi je grudni koš, ramena, noga": Nekadašnji voditelj RTS se oglasio iz bolnice nakon saobraćajke
9. Gradonačelnik Kraljeva objavio montirani video kojim targetira kandidatkinju Studentske liste: "Nisam očekivala da će napasti moje četvorogodinje dete"
0 FOTO Sabalenka ostavlja bez daha u bikiniju: Otišla u Novakov grad, posle loše sezone čita posebnu knjigu
0 Najfatalnija Srpkinja ikada morala da pobegne iz Jugoslavije: Imala neobičan put do Holivuda, skup razvod sa baronom, a onda zauvek nestala
Edi Horniman je nova opsesija žena širom sveta: Na ekranu je neodoljiv - ali da li bismo ovakvog muškarca zaista poželele i u stvarnom životu? Zadovoljna
0 Otkriveni učesnici koncerta sećanja na Tomu Zdravkovića: Oni će izvoditi pesme najvećeg estradnog boema Showbiz 0
0 "Tata će reći - tu sam za mesec dana. I neće se vratiti nikad": Iskra Brajović evocirala uspomene na detinjstvo Showbiz 0
0 Deca ga se odriču, ponovo počeo da pije: Progovorili bliski prijatelji Breda Pita - evo šta se dešava sa slavnim glumcem Showbiz 0
0 Ima 90.000 stanovnika: Ova mala evropska zemlja nudi plate i do 5.000 evra, a sada hitno traži radnike Lifestyle 0
0 Prvi brak sa 19 godina, skandal sa intimnim snimkom, drugi brak trajao 72 dana: Ljubavna istorija Kim Kardašijan Showbiz 0
0 Bila sam u Severnoj Koreji četiri dana. Farmerke zabranjene, ima restorana, ali niko ne jede - jedna stvar me je mnogo iznenadila Putovanja 0
Bila sam u Severnoj Koreji četiri dana. Farmerke zabranjene, ima restorana, ali niko ne jede - jedna stvar me je mnogo iznenadila Putovanja 0
"Bio bi poprilično zbunjen kada bi video šta se događa sa njegovim likom i delom": Slavko Banjac se prisetio druženja sa Tomom Zdravkovićem Showbiz 0
Dvadeset zemalja traži globalni nadzor nad veštačkom inteligencijom: SAD i Kina nisu potpisale deklaraciju Svet 0
Još jedan kanski pobednik na 32. FAF-u: "Minotaur" Andreja Zvjaginceva u Beogradu 23. novembra Kultura 0
Porodila se Silvija Nedeljković: Pevačica nakon 17 godina borbe za potomstvo postala majka blizanaca Showbiz 0
Leskovčani dočekali studente bicikliste, oni im poručili: "Vi ste plamen slobode koji osvetljava jug Srbije" VIDEO
Malo ko zna da je Teslin sestrić bio jedan od najobrazovanijih Srba svog vremena: Imao dva doktorata i završio kao monah
"Ustaću tlačen na čelične vojske sa drvenim mačem": Glumci JDP-a na performansu povodom početka nove sezone poručuju da ne odustaju od borbe VIDEO
0 Zbog ovoga Vendi već dve godine ne peva na šabačkom vašaru: Naš pevač sve otkrio - "Delili smo bakšiš od 5.000 evra"
0 Najbogatija pevačica na Balkanu snimljena u društvu sina hrvatskog preduzetnika: "Delovali su zaljubljeno"
0 "Ja sam onkolog i uvek prvo proverim šta piše na hrani koju kupujem - ako stoji ova oznaka ne uzimam nikad“ Zdravlje 0
0 „Bogati manje umiru“: Neverovatna priča o Beogradu u kojem više nije bilo mesta za sahranjivanje siromašnih Lifestyle 0
0 Već 38 godina živi potpuno sam usred prašume: Posadio je 1.500 stabala, ali jedna užasna stvar se stalno ponavlja Lifestyle 0
Vlada, iako u tehničkom mandatu, donela uredbu za Moravski koridor: Izbor graditelja ne može da čeka izbore
0 Član Komisije za birački spisak otkriva: Čak 42 opštine imaju više birača nego stanovnika. Mali Zvornik rekorder Politika 0
Tužiteljka za ratne zločine saslušana u JTOK-u zbog službene kartice: Sumnja se da je njom plaćala parfeme, pečenje, slatkiše i hotelske sobe Hronika 10
Dragan Milić o incidentu u Nišu: Ovako izgleda zlo koje priželjkuje haos i nasilje u Srbiji Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
Leskovčani dočekali studente bicikliste, oni im poručili: "Vi ste plamen slobode koji osvetljava jug Srbije" VIDEO Politika 0
Skandal u srpskom vaterpolu: Igrači Partizana i Novog Beograda se tukli u bazenu, sevale pesnice Sport - ostalo 0
Zelenski i Tramp se nadaju sporazumu s Rusijom koji bi mogao da dovede do okončanja rata u Ukrajini Svet 0
"Ustaću tlačen na čelične vojske sa drvenim mačem": Glumci JDP-a na performansu povodom početka nove sezone poručuju da ne odustaju od borbe VIDEO Kultura 0
Evropa se ubrzano sprema za rat: Putin bi mogao da testira NATO na njegovoj najranjivijoj tački Svet 0
"Napravićemo Srbiju zemljom u kojoj pravda i institucije funkcionišu": Poruka Srdanovića sa dočeka u Novom Sadu Politika 0
Gorivo poskupelo širom regiona, ali je u Srbiji i dalje najskuplje: Evo koliko koštaju benzin i dizel kod suseda Svet 0
Kreni - promeni: Ministarstvo da odgovori zašto građani u inostranstvu imaju probleme s prijavom za glasanje Politika 0
Baklje, ovacije, beli baloni i "pumpanje": Grandiozni doček studenata biciklista u Novom Sadu VIDEO Politika 0
Vučić o susretu sa Kajom Kalas: Pričali smo o Mladiću, Kosovu, izborima, ali i studentskoj kampanji Politika 0
Radak: Ukoliko se promeni vlast, nova vlada bi nasledila dosta "vrućih krompira" koje bi morala da rešava Politika 0
Bio je idol nacije i zarađivao milione: Danas ga izdržava mama, a ostao je bez zuba, ćerke i supruge Fudbal 0
Zaposleni u fabrici obuće u Apatinu tvrde da je firma pred gašenjem: "Pre nekoliko dana otpušteno 170 žena, sprema se nova tura od 180" Biznis 0
Počela Generalna debata zasedanja UN, odlazeći generalni sekretar pozvao svet na zajedništvo Politika 0
Vučić bez komentara o istraživanju javnog mnjenja, ali priznao da će biti "neizvesna utakmica" i govorio o spotu studenata FDU Politika 0