Foto: Privatna arhiva

Minja Matić u oktobru treba da napuni godinu dana. Ova devojčica krupnih smeđih očiju i razbarušene kose rođena je sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja često može da ima i smrtne posledice. Bolest utiče na respiratorni sistem i tonus mišića, pa Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama.

Za Minjinu bolest Srbija je čula i sa njome se upoznala proteklih meseci kada je sakupljan novac za malu Sofiju Markuljević – 2,4 miliona dolara neophodnih za najskupljii lek na svetu Zolgensma i troškove lečenja. Isti lek potreban je i Minji i može da joj spase život.

„Minja ima česte respiratorne infekcije i sklona je prehladama, pošto njoj pluća nisu razvijena. To se se, inače, često dešava kada je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Nijedna prehlada je ne zaobilazi, a tada odbija da jede jako dugo i brzo smrša. Česti su i šlajm i temperatura. Koristimo aparate za iskašljavanje, svakodnevno izvlačimo sekret iz pluća, jer bez toga ne može. Tonus mišića pokušavamo da održavamo vežbicama. Ona uopšte nema reflekse u nogama“, priča nam Minjina mama Živka.

Minja Matic
Minja Matić Foto:Budi human

Posle četiri meseca humanitarnih akcija i neprestane borbe porodica Markuljević je uspela da za svoju jednogodišnju Sofiju sakupi 2,4 milona evra za lek Zolgnesma i lečenje u Americi. Uključili su se brojne poznate ličnosti – muzičari, sportisti, a podršku je dao i čuveni Kristijano Ronaldo.  Ona i njeni roditelji su trenutno u bolnici u Los Anđelesu i  čekaju da nakon temeljnih analiza do kraja nedelje Sofija počne sa terapijom.

I Minjina porodica se nada tome i šasnu vidi u nasjkupkjem leku na svetu. Ovaj lek se prima do druge godine, a efekti su veći ukoliko se primi što ranije. Zato svi treba da požurimo za Minju. Do sada je sakupljeno oko 133.000.

Foto: Privatna arhiva

Više sredstava na računu biće svakako posle humenitarnog bazara koji će 6. septembra biti održan u naselju Dunavski cvet u Krnjači. Bazar počinje u 18.00 časova kod fontane između ulica Danka Popovića i Bruske. Sav prihod od kupovine najrazličitijih proizvoda biće namenjen za Minjino lečenje. Svi zainteresovani privredni subjekti ponudom svojih proizvoda i usluga takođe mogu da pomognu ovaj bazar i mogu se javiti na broj 063-219-208.

Sofija i Minja nisu jedine.Prema podacima udruženja SMA Srbija od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje oko 100 ljudi, a ukupno šestoro dece zadovoljava kriterijum da je mlađe od dve godine i ima šansu da dobije lek Zolgensma.

U toku je i kampanja za prikupljanje sredstava za Lanu Jovanović, koja takođe ima SMA i lek Zolgensma može da znači njen prvi korak.

Bonus video:

Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?

Ostavi prvi komentar