Podeli
Foto: Goran Srdanov/Nova.rs

Sofija Markuljević 25. maja puni godinu dana, ali je za vreme svog malog života već svašta pregurala. Ona se bori sa teškom i u velikom broju slučajeva smrtonosnom bolešću - spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). Sofija ne može čak ni da samostalno drži glavicu, ne kreće se. Ipak, njeni roditelji ne odustaju, oni su pre mesec i po dana krenuli u odlučnu borbu za njen prvi korak.

Lek Zolgensma, koji Sofiji može da spase život i omogući joj kretanje, košta 2,1 milion dolara, humanitarnom akcijom i SMS porukama do sada je prikupljeno oko 619.000 dolara.

“Prva godina njenog života nije bila baš onakva kakvom smo je mi zamišljali, ali nadamo se da će ubuduće njen život biti malo lakši. Ne možemo da izgubimo nadu, ako nam se to desi ne znam šta će biti ni sa njom ni sa nama. . Radimo vežbe, trudimo se da je održimo bar u ovom stanju kakvo je sad. Nadamo se najboljem “, priča nam Sofijina mama Marija.

Sofija Markuljević / Foto: Goran Srdanov/Nova.rs

Priča o leku koji Sofiji može da spase život i omogući joj prvi korak u žižu javnosti je dospela u februaru. Sećete li se vesti o bizarnoj lutriji za lek čija doza košta 2,1 milion dolara, a iz “bubnja” treba da bude izvučeno 100 dece mlađe od dve godine, iz čitavog sveta, koja će dobiti šansu za život?

E, baš taj lek je potreban Sofiji, pa su njeni roditelji, Marija i Stefan, rešili  da ne čekaju i ne uzdaju se u sreću i lutriju, već da pokušaju sami da sakupe novac i svojoj ćerki omoguće terapiju pre nego što bude kasno.

“S obzirom na to da je jedina šansa za Sofijino izlečenje lek Zolgensma koji je registrovan jedino u Americi, a čija je cena neverovatnih 2,1 milion dolara, mi smo pokrenuli humanitarnu akciju, kako bismo pokušali da prikupimo taj ogroman iznos. Vremenski smo ograničeni, jer lek može da se primi najkasnije do navršene druge godine života, a Sofija će uskoro proslaviti prvi rođendan”, priča jedna odlučna mama, koja nema vremena.

Ne sede skrštenih ruku, akciju su pokrenuli preko fondacije “Budi human”, a tu su i stranice na Instagramu i Fejsbuku. Akcija je postala viralna, pa Markuljevići veruju u pozitivan ishod i šansu za novi život njene čerke.

Foto:Privatna arhiva

Sofijina Mama priseća se trenutka kada se, umesto čiste roditeljske radosti, sve pretvorilo u brigu.

“Sofija je rođena kao potpuno zdrava beba. Tokom prvog mesca života, izgledala je kao sve druge bebe, ali već u drugom mesecu prestala je da pomera ruke. Nakon pregleda kod pedijatra, završili smo na dečjoj neurologiji, gde nam je rečeno da sumnjaju na jednu ozbiljnu bolest i da budemo jaki. Nisam tada, kao majka, osećala da sa mojim detetom nešto nije u redu. Pa, izgledala je potpuno normalno, kao i sve druge bebe! Mislili smo, malo se ubucila, ulenjila se, biće to sve dobro…”, priseća se prvog susreta sa dijagnozom.

Načula je loše vesti: Sumnjaju na to da Sofija ima spinalnu mišićnu atrofiju.

“To ne zvuči tako strašno, atrofija misića… Mislila sam (ja koja inače za sve u životu smišljam u glavi najstrašnije scenarije kako bih se ‘pripremila na najgore’), poslaće nas kod nekog fizioterapeuta, radićemo vežbice, mora da bude dobro… Ali, nije bilo dobro”, priča Marija koja se ubrzo suočila sa ozbiljnom dijagnozom i bolešću koja ugrožava život.

Foto:Privatna arhiva

“Spinalna misićna atrofija tip 1, retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine (često ne dožive ni prvi rođendan i uglavnom umiru od gušenja). Spinalna mišićna atrofija, genetski ubica dece broj 1”, odzvanja ova dijagnoza.

“ Sofija ne može da drži glavu u potpunosti, ni da je odigne, ne može da sedi, ne može da puzi, da se okrene samostalno, niti može da pomera nogice”, priča Marija.

Ipak, za Sofiju i njene roditelje pojavila se nada i ohrabrenje, a cena te nade je 2,1 milon dolara.

“Ne mogu ni da zamislim koliko je to novca, a verujem da je to ogromna suma čak i za one koji te milione imaju. Kažu ljudi, budite jaki, zbog nje… Kažu, mladi ste, imaćete još dece (kao da je ovo neka generalna proba koja, eto, iz nekog razloga nije prošla najbolje). Znam ja da moramo da budemo jaki, ali ne znam način da tu nenormalno veliku sumu novca prikupimo u ovo ludo vreme, kada je toliko bolesnih ljudi. Znam samo da moramo da pokušamo, jer ovaj lek može da se primi najkasnije do navršene druge godine života, posle je kasno…”, iskrena je Marija.

Pratite nas i na društvenim mrežama:

Facebook

Twitter

Instagram

Komentari

Vaš komentar