0
Porodica iz okolina Inđije je pre godinu i po dana potvrdila sumnje da njihov sin Dositej (2,5) ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku genetsku bolest usled koje dolazi do propadanja mišića. Dodatni udarac primili su kada je i njihovoj tek rođenoj bebi Dariji potvrđena ista bolest. Oba deteta dobila su magični lek koji će piti do kraja života, arezultati su se već pokazali, posebno kod Darije koje je čak i prohodala, iako još nema godinu dana.
Za majku Nikolinu bilo je veoma strašno kada su joj doktori potvrdili ono čega se pribojavala – da njen sin Dositej koji je tada ima samo 17 meseci, boluje od retke neuromišične bolesti SMA.
Primećivala je njegove sve slabije pokrete, često padanje i nestabilno kretanje i posle nekoliko dana, stigla je dijagnoza da je u pitanju spinalna mišićna atrofija, ali lakši oblik.
A onda se rodila Darija. Njoj je skriningom petnaestog dana po rođenju konstantovana ista bolest. Odmah je počela s primenom terapije, a roditelji i lekari nadali su se da će posledice bolesti biti vrlo malo izražene. Nisu ni pomišljali da će ova mala heroina prohodati sa nepunih 11 meseci.
„Hvala dragom Bogu, dogodilo se čudo. Verovali smo da će oboje biti dobro, a lekari su nam rekli da Darija ne bi trebalo da pokazuje neke krupne posledice bolesti s obzirom na to da je kao beba počela s primenom terapije. Međutim, moram priznati da nismo mogli da zamislimo da će pustiti ručice i samostalno hodati pre navršene godine. Mislili smo da će hod malo prolongirati, što je donekle i normalno s obzirom na bolest, međutim naša Darija je pokazala da se čuda dešavaju. Zapravo, ona je naše malo čudo“, kaže za Nova.rs Nikolina, Darijina mama.
PROČITAJTE JOŠ:
0
0
16
Iako joj je teško da prizna, primećuje razliku između Darije i Dositeja, koji je primio lek sa dve godine.
„Dositej je moja duša, on je jedan hrabriša koji se stvarno bori i gura napred. Ali eto, potvrđena mu je SMA kada je imao 17-18 meseci, odmah je dobio terapiju i ona zaustavlja razvoj bolesti. On je dobro, s tim što je nestabilan i dalje. Pada, teže se penje uz stepenice, potrebna mu je naša pomoć, ali je nama važno da se boelst ne širi“, objašnjava ona.
Ona podseća da ništa nije ukazovalo na SMA kod Dositeja, te da je on rođen kao potpuno zdrava beba.
„Dositej nije kasnio u razvoju. Razvijao se normalno, prohodao je baš sa godinu dana, dakle sve je bilo u najboljem redu. I onda su počeli da se pojavljuju neki znaci koji su nama govorili da on ima neki problem“, kaže Nikolina.
Na sreću, kako objašnjava, Dositej ima lakši oblik SMA, čije se posledice uglavnom ogledaju u ograničenjima prilikom normalnog funkcionisanja.
„On je izbegavao neke radnje, recimo nije želeo da gura nikakvu guralicu, nije želeo ništa da vozi. Šeta, pa padne. Onda hoće da puzi, iako bi do sada trebalo da je zaboravio tu radnju“.
I Dositej i Darija će, kaže Nikolina, uzimati „magični lek“ do kraja života.
„To nam je najmanje važno, bitno nam je da su oboje dobro, u smislu funkcionalni i samostalni. Eto, Darija nas je lepo iznenadila, verujemo da se kod nje neće videti nijedna posledica SMA, a to je sve zbog toga jer je na vreme primila lek. To je lek ‘Evrysdi’ koji se daje deci s lakšim oblikom SMA. Oni nisu bili kandidati za ‘Zolgensmu’ jer, koliko smo razumeli, deca koja hodaju ne dobijaju taj lek, pa tako nije ni Dositej. A kada je i Dariji potvrđen lakši oblik bolesti, dobila ga je i ona“.
PROČITAJTE JOŠ:
22
0
Nikolina poručuje da roditelji moraju da veruju u svoju decu.
Dodaje i da je vreme ključan faktor, te da je primena skrininga na SMA po rođenju jedan veliki korak u srpskoj medicini.
BONUS VIDEO: Dan uživo: Spinalna mišićna atrofija
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare