Anđeli otkazuju ruke, čeka lek: "Neću više moći da pišem"

"Od sedme godine ne hodam, a sada više ni ruke ne mogu toliko da pomeram. Što je najgore, ja volim da pišem i da crtam, a ruke su mi sve slabije i slabije. Što pre mi treba lek, da bi se to zaustavilo", priča nam Anđela i to uz osmeh. To je osmeh zbog kojeg se javlja stid zbog svih naših naizgled nerešivih problema i životnih kukanja.

Spinalna mišićna atrofija - sve više dece i roditelja traže pomoćO Anđelinoj dijagnozi, spinalnoj mišićnoj atrofiji, sve češće slušamo u poslednje vreme. To su one najteže priče roditelja koji se bore za svoju decu.Neki su, poput male Sofije Markuljević, imali dovoljno sreće i upornosti da stignu do najskupljeg leka na svetu Zolgensma, koji zajedno sa troškovima lečenja košta 2,4 milina dolara. U humanitarnoj akciji koju je podržala cela Srbija za četiri meseca su sakupljena neophodna sredstva, pa Sofija sada prima terapiju u bolnici u Los Anđelesu.Ipak, ima još dosta dece i roditelja koji i dalje čekaju na svoj lek i šansu za neki kvalitetniji život. Sredstva se sakupljaju za malu Lanu, Minju...

Odjeknula je i vest da roditelji dece sa najtežim oblikom spinalne mišićne atrofije već šest meseci, zbog procedure, čekaju na lek Risdiplam, koji je moguće dobiti u okviru milosrdnog programa kompanije Roche. I zaštitnik građana je odlučio da se pozabavi ovim slučajem i odgonetne zbog čega se toliko čeka na lek koji ovoj deci sa otežanim disanjem i gutanjem može da pomogne."Tražim bilo kakav lek za moje dete"Anđelina mama, Svetlana, ponosna je na svoju ćerku i ljuta na sve institucije koje bezuspešno moli za to da njeno dete dobije bilo kakavu dostupnu terapiju."Anđela, nažalost, ne prima nijedan lek. Njoj je dijagnostikovana bolest kada je imala dve i po godine, 2010, i od tada mi smo u borbi. Tada nije postojao nikakav lek, osim neke alternativne medicine, a onda se 2016. pojavila Spinraza u Americi. Bili smo presrećni kada je 2017. lek stigao u Srbiju. Nadali smo se da će Anđela dobiti lek. Međutim, dešava se da Anđeli te godine u decembru menjaju dijagnozu spinalna mišićna atropija tip dva na spinalna mišićna atrofija tip tri", priča nam Svetlana i objašnjava kako je njeno dete ostalo bez terapije. 

Najčudnije i najapsurdnije u ovoj priči je to što je Anđeli dijagnoza preinačena u blažu, a njoj se stanje usled progresije bolesti pogoršava."Od tada se Anđela i ja borimo i obraćamo svima, prvo Klinici za Neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, da nam neurolozi objasne kako je moguće da je u jednoj progresivnoj bolesti dete pređe iz tipa dva pređe u tip tri. Obraćala sam se svim nadležnim institucijama u Srbiji - Ministarstvu, Republičkom fondu, Klinici, Skupštini grada. Ministarstvo me upućuje na Republički fond, Republički fond na Kliniku, Klinika na Ministartsvo i tako mi tri godine kružimo u začaranom krugu, bez odgovora", priča nam ova zabrinuta majka.Svetlana ima niz pitanja i bori se shvati brojne nelogičnosti."Koji su kriterijumi i šta to Anđela nije ispunila da dobije lek te godine kada je Spinraza stigla u Srbiju? Anđela nema nikakvu terapiju. Tražim bilo kakav lek za moje dete, jer se stanje pogoršava", reči su koje ne želimo da ikada više izgovori bilo koji roditelj u Srbiji.Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram