Zaštitnik građana pokrenuo je danas po sopstvenoj inicijativi, a posle saznanja iz medija da deca obolela od spinalne mišićne atrofije već šest meseci čekaju na jedinu terapiju koju mogu da prime dok im se u međuvremenu zdravstveno stanje pogoršava, postupke kontrole pravilnosti i zakonitosti rada Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) i beogradske Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
Pročitajte još:
Zbog postojanja mogućnosti ugrožavanja ili povrede prava i najboljeg interesa deteta, u postupku pokrenutom posle saznanja iz medija da postoji zastoj u postupku registracije sirupa „Riziplam“, Zaštitnik građana traži da ga ove dve ustanove obaveste o svim relevantnim činjenicama i okolnostima vezanim za procedure odobrenja i registracije ovog leka, saopšteno je iz kancelarije Zaštitnika građana.
Zaštitnik građana traži od RFZO i Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu da ga u roku od 15 dana obaveste o merama i aktivnostima koje ćete preduzeti u ovom slučaju, kao i u kojoj je fazi postupak razmatranja registracije ovog leka i kada se može očekivati konačna odluka.
Podsetimo, roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije, koji očekuju sirup Riziplam jer može da im olakša bolest, okupili su se juče ispred Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu pri Kliničkom centru Srbije kako bi ubrzali procedure zbog kojih, kako kažu, deca već šest meseci čekaju na lek, a njihovo stanje se pogoršava.
Jedan od malih pacijenata koji očekuje lek je i Mihajlo Ratković, osmogodišnji dečak kojeg su roditelji iz klinike doveli u kolicima i uz natpis: “Hoću sirup, hoću da živim”. Mihajlo ima kanilu, otežano diše i guta, a njegova majka Gordana plaši se da će se stanje drastično pogoršati i da Mihajlo neće dočekati sve procedure kako bi primio lek, koji može da mu olaša stanje.
„Vi ne znate kako je kada se vaše dete guši, a lek postoji“, rekla je tada vidno uznemirena Gordana Ratković.
Ona napominje da životi ove dece zavise od ovog leka, to je jedina terapija koju ovi pacijenti u najtežem stanju mogu da prime.
Nova.rs kontaktirala je i direktorku Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Jasnu Jančić, za koju roditelji tvrde da usporava procedure i onemogućava da deca prime terapiju, koju kompanija Roche ustupa u okviru milosrdne donacije.
Ona tvrdi da, kako bi deca primila terepiju, potrebno da se lek registruje i da je tim povodom Klinika uputila zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i Komisiji za retke bolesti da se ta procedura ubrza. Direktorka objašnjava da je milosrdni program ograničenog trajanja i da se postavlja pitanja kako deci obezbediti lek nakon isteka programa.
„Kakve će biti posledice ako se naglo prestane sa terapijom?“, zapitala se direktorka.
Ispred Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu učesnicima protesta podršku su pružili i roditelji osmoro dece koja u okviru zvanične kliničke studije već primaju lek.
Aleksandar Milošević, otac malog Đorđa, koji prima Risdiplam, posvedočio je da lek ima odlične efekte na njegovo dete.
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare