Protest očajnih roditelja: Kako je kada ti se dete guši

Jedan od malih pacijenata koji očekuje lek je i Mihajlo Ratković, osmogodišnji dečak kojeg su roditelji iz klinike doveli u kolicima i uz natpis: "Hoću sirup, hoću da živim". Mihajlo ima kanilu, otežano diše i guta, a njegova majka Gordana plaši se da će se stanje drastično pogoršati i da Mihajlo neće dočekati sve procedure kako bi primio lek, koji može da mu olaša stanje.

"Vi ne znate kako je kada se vaše dete guši, a lek postoji" vidno uznemirena objašnjava Gordana Ratković.Ona napominje da životi ove dece zavise od ovog leka, to je jedina terapija koju ovi pacijenti u najtežem stanju mogu da prime."Ja ću nastaviti da se borim protiv svi onih koji ne žele ovoj deci da omoguće besplatnu donaciju. Hoće li naša deca biti živa dok se taj lek registruje", poručuje ova majka.Ona nam objašnjava da je od maja Mihailu dodata nova količina kiseonika koju on prima putem respiraora."Bolest je progresivna on nema snage za spontano disanje. Mama, ja sam se umorio, ne mogu više da dišem, jel vi shvatate kada vama dete kaže da ne može više da diše",  objašnjava nam osećaj niko u žuvotu ne bi trebalo da doživi.Pozvali smo i direktorku Klinike Jasnu Jančić, za koju roditelji tvrde da usporava procedure i onemogućava da deca prime terapiju, koju kompanija Roche ustupa u okviru milosrdne donacije. Zamolili smo je da siđe i roditeljima objasni zbog čega deca nisu još primila lek, ali je ona odgovorila da nije u mogućnosti da to učini zbog prethodno ugovorenih obaveza.Ona tvrdi da, kako bi deca primila terepiju, potrebno da se lek registruje i da je tim povodom Klinika uputila zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i Komisiji za retke bolesti da se ta procedura ubrza. Direktorka objašnjava da je milosrdni program ograničenog trajanja i da se postavlja pitanja kako deci obezbediti lek nakon isteka programa."Kakve će biti posledice ako se naglo prestane sa terapijom?" pita se direktorka.Sa druge strane, Mihajlova mama je burno reagovala slušajući razgovor sa direktorkom da ona "manta i ne govori istinu".Na naše pitanje koliko bi trebalo da traje procedura RFZO i Komisije za retke bolesti, direktorka je odgovorila da se to rešava u kratkim rokovima.Ispred Klinike za neurologiju i psihijatriju za dece i omladine podršku su pružili i roditelji dece koja u okviru zvanične kliničke studije već primaju lek, njih je osmoro. Tu su bili i roditelji čija deca primaju lek Spinrazu koji je u Srbiju stigao pre više od dve godine. To su deca koja imaju nadu i terapiju. Aleksandar Milošević je otac malog Đorđa, koji prima Risdiplam i tvrdi da lek ima odlične efekte na nejgovo dete."Rezultati preimene leka koje mi primećujemo kao roditelji su fantastični. Dete koje nije moglo da stoji, sada može. Što se lek primi ranije, to je bolje za pacijente. Odlaganje primanje leka dovodI do pogoršanja i progresije bolesti. ", tvrdi Alekdandar.Otac Nezadovoljni roditelji najavljuju da će neće stati i da će otići i ispred Predsedništva Srbije, jer kako navode "izgleda da to jedino predsednik može da reši".