Devojčica Minja Matić, pre dve godine nosila je aparat koji joj je omogućavao da diše, a dane je provodila u kući ili bolnici.
Zahvaljući humanim građanima, Minja je na vreme primila spasonosni lek od 2,5 miliona dolara, pa danas sa svojim roditeljima odlazi u park i šetnje po gradu. Devojčica koja je ujedinila Srbju i dijasporu postala je simbol humanosti i dobrote, a njen napredak u razvoju je pobeda svih nas. Minja je, slobodnoo možemo da kažemo, postala “zvezda”, pa joj sada prilaze nepoznati ljudi “samo da porazgovaraju i da se jave”.
“Ti slučajni susreti sa običnim ljudima, daju nam snagu da nastavimo borbu za Minjino dalje lečenje, ali i za sve druge roditelje koji će se, nažalost, suočiti sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije”, priča za Nova.rs Minjna mama Živka, dok opisuje koliko joj znači podrška građana koji sami prilaze.
Ona navodi da je već navikla da im se javljaju ljudi u rodnom Kragujevcu, ali i da su takva iskustva imali u Beogradu, Novom Sadu, pa čak i Americi dok su bili na lečenju. Za nju je, kako kaže, to ogromna motivacija i ističe da pre svega oseća veliku zahvalnost prema svima koji ih “zaustave i pitaju kako su”.
“Prošle su dve godine otkako se skupljao novac za Minju i mi tek sada postajemo svesni koliko je to bila velika akcija i koliko su ljudi imali iskrenu želju da nam pomognu. Ne postoje reči kojima bih mogla svima da se zahvalim. Pre neki dan nam je u Novom Sadu prišla mama sa devojčicom, kao da se poznajemo sto godina. U prvom trenutku sam pomislila da se znamo sa nekih terapija i vežbica na koje vodimo Minju. Ali ne, mama je prišla samo da nam se javi, da pita kako smo i rekla da je prepoznala Minju. To je neverovatan osećaj”, iskrena je Minjina mama Živka.
Ona se prisetila da je takvih susreta sa ljudima bilo i u nejtežim trenucima Minjinog lečenja i da joj je to pomoglo da “prebrodi krize”.
“Minju prepoznali u Los Anđelesu”
“Posle primanja Zolgensme u Los Anđelesu, povremeno smo izlazili ispred klinike i šetali po tom kraju. Odjednom smo čuli srpski jezik i ženu koja nam prilazi i kaže ‘Jao, pa to je Minja’. Bili smo u šoku. Ispostavilo se da je žena iz Bosne, pratila je akciju i učestvovala u njoj. To su neke lepe stvari kada se sretnete sa ljudima koji su vam pomogli, to nam je davalo snagu i motivaciju”, opisuje Živka jedan od susreta.
Ona ponavlja da je beskrajno zahvalna na šansi koju je dobila njena ćerka i dodaje da je pored ogromnog novca koji su građani prikupili, kampanja za lečenje SMA dece promenila mnoge stvari u zemlji, pa tako, kako kaže, spinalna mišićna atrofija više nije “nepoznati bauk”.
“Drago mi je što je u Srbiji uveden rani skrining na SMA. Ova teška bolest više nije toliki strah za roditelje. Ukoliko se bolest otkrije na vreme, deca uz adekvatnu terapiju mogu da se razvijaju kao i njihovi zdravi vršnjaci. Minja i sva druga deca koja su primila Zolgensmu sada lepo napreduju i nadam se da više njedan roditelj neće morati da prolazi kroz borbu, kroz koju smo mi prošli”, poručuje Živka.
Javite se Minji ako je sretnete u Novom Sadu
Minja i njena mama Živka trenutno žive u Novom Sadu, gde će ostati narednih šest meseci.
Minjina porodica se na ovaj korak odlučila, jer su iscrpeli sve mogućnosti koje su za fizikalne terapije imali u svom Kragujevcu. Sa Minjom trenutno rade terapeuti u jednoj privatnoj klinici, koji su od početka upoznati sa njenim zdravstvenim stanjem.
“Mi smo posle Zolgensme nekoliko puta godišnje dolazili na terapije u Novi Sad. Terapeuti koji rade sa njom bili su zadovoljni posle svakog tretmana. Oni je prate još od perioda kada je bila beba i odlučili smo da je u ovom trenutku najbolje da budemo u Novom Sadu. Minja sada dva-tri puta dnevno ima razne terapije, ovde smo pokriveni svim vežbicama koje su joj potrebne. Najbitnije su nam fzikalne terapije, ali imamo i logopeda, radnu terapiju, a vikendom odlazimo na jahanje i hipo terapiju. U Kragujevcu nismo imali mogućnost za sve to i zbog toga smo se privremeno preselili u Novi Sad. Nažalost, tata je zbog posla morao da ostane u Kragujevcu”, isprčala je mama Živka.
Građani prikupili preko 20 miliona evra za lečenje SMA dece
Od 2020. godine do danas, građani Srbije, celog regiona i dijaspore prikupili su preko 20 miliona evra za lečenje devet beba obolelih od SMA.
Sofija, Lana, Minja, Anika, Gavrilo, Oliver, Boško, Vanja, Vukan su veliki borci i heroji, a njihove životne priče ujedinile su sve nas u borbi da im damo šansu za život.
Minjina mama se nada da će rani skrining na ovu tešku bolest olakašati roditeljima čija deca na rođenju dobiju dijagnozu SMA i kako kaže, uverena je da više nijedna majka ni otac neće morati da strahuju za život svog deteta.
BONUS VIDEO: Minja Matić SMA beba dve godine posle terapije najskupljim lekom na svetu
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare