Neophodna je pomoć svih nas petogodišnjoj Nini Blagojević za hitnu operaciju u Turskoj zbog retke bolesti, neurofibromatoze, koja joj je izazvala progresivni tumor na mozgu.

U pitanju je redak genetski poremećaj koji prouzrokuje formiranje tumora na nervnim tkivima, a Nina je jedno od tri deteta u svetu koji su 2019. godine rođeni sa tom bolešću.

Nina je trebalo da krene na put još početkom oktobra, ali rok je probijen zbog nedostatka sredstava. Međutim, nije potrebno još mnogo novca prikupiti, u pitanju je manje od 10.000 evra i svi ljudi dobre volje mogu da pošalju SMS poruku sadržaja 1019 na 3030, ali mogu i da izvrše uplatu na račun preko fondacije Budi human.

Ekipa N1 je danas u domu porodice Blagojević upoznala ovu izuzetnu devojčicu i njene roditelje.

PROČITAJTE JOŠ:

Nina za N1 kaže da joj davanje intervjua nije problem,da je navikla na medije i da joj „lepo“ prija slava.

Dodaje i da joj drugari kad je vide na TV-u, kažu: „Bravo Nina, odlično“.

Ninina mama Maja objašnjava zbog čega je važno da Nina što pre krene na put u Tursku.

„Najvažnije je zbog toga što je tumor u progresiji. On se nalazi između leve i desne bočne komore. Nina ima i plasiran šant zato što ima i hidrocefalus. Tumor je u velikoj progresiji i trenutno je u prvoj fazi i da ne bi prešao u drugu fazu, u jako loš maligni tumor, ona mora pod hitno da se operiše“.

Maja Blagojević kaže i da je neurofibromatoza veoma retka genetska bolest i malo se o njoj kod nas zna.

„To je bolest, nažalost, moram da kažem koja nema leka, koja može stalno da napada negde, u ovom slučaju Nini je napala mozak“, priča Ninina mama.

Ali ovo nije prvi put da je retki genetski poremećaj izazvao probleme u Nininom zdravlju.

„Nini je bolest napala desno oko 2020. godine, operisana je i izgubilo je vid na desno oko. Onda smo je lečili u Rusiji 3,5 godine. Bila je stabilna“, navodi mama Maja.

Priseća se i da su 11 puta putovali u Rusiju zbog problema sa okom.

„Međutim, od aprila ove godine otkrili smo progresivni tumor na mozgu. Bolest je opet napala, nažalost. Ovaj tumor je baš, baš brzo rastao. On je od aprila do sada dosta porastao“, priča Maja.

Pitali smo hrabru Ninu kako se sada oseća.

„“Pa lepo, malo se igram…Ja sam hrabra“, kaže.

Ninina mama potvrđuje da je njena ćerka velika „hrabrica“ i dodaje da je devojčica bez ijedne suze u Rusiji primala terapiju velikim injekcijama u kičmu.

„To je jedno hrabro dete, to je jedan borac. Tako da se ja nadam da ćemo izgurati i ovu operaciju, da ćemo se vratiti i da će ona biti stabilna“, kaže mama Maja.

Teši je i to što je dobila da pije lek koji treba da spreči napredovanje bolesti i da se pojavi neki novi tumor.

„Doktori smatraju nakon operacije da bi ona trebalo samo da se prati, da će biti stabilna“, navodi Maja Blagojević.

To praktično znači, prenosi naša reporterka, da bi operacija Nini dramatično poboljšala kvalitet života i dala joj novu šansu.

A mala Nina već ima planove kada se vrati u Srbiju.

„Hoću u predškolsko. Tu ću nešto da crtam, da se igram i nećemo da spavamo. Veliki smo sad. Samo kad smo bili mali, spavali smo“, priča svoje velike planove za budućnost mala Nina.

Kakva je bolest u pitanju i kada je otkrivena kod Nine

Nina je, inače, rođena iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Odmah po rođenju je primećeno mnoštvo kožnih promena po tipu „cafe au lait“ flekice zvane “bela kafa”. Kada je Nina napunila šest meseci, majka je na čelu primetila izraslinu (fibrom) a često je u tom periodu bila i uznemirena, neraspoložena i lošijeg apetita.

U leto 2020. godine roditelji su primetili da joj desno oko „šeta“ nakon čega je urađen neurooftalmološki pregled gde je uočeno da Nina ima tumor na oku.

U oktobru 2020. godine Nina je operisana u Kliničkom centru u Beogradu na odeljenju neurohirurgije. Na žalost, vid na desnom oku je u potpunosti izgubila. U februaru 2021. godine, na kontrolnom pregledu ustanovljeno je da tumor ima i na levom oku.

Posle 11 odlazaka na kliniku u Rusiji gde se lečila od 2021. do 2024. godine Nina je bila stabilno sve do aprila 2024. godine kada je urađena magnetna rezonanca glave gde je konstatovano da Nina ima tumor između leve i desne bočne komore koji jako brzo raste.

BONUS VIDEO: Najmlađi Užičani dobili poligon za bezbednost u saobraćaju: Evo šta su na njemu sve naučili

Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?

Ostavi prvi komentar