Marija se borila kao lavica da njen teško bolesni sinčić Vukan (4) ne živi kao biljka. Sada je država tera da se vrati na posao, a Vukan je ostavljen na cedilu

Porodice koje imaju dete sa invaliditetom se, nažalost, u više od 70 odsto slučajeva raspadnu zbog teškog života i velikih obaveza oko samog deteta.

Najčešće je majka ta koja ostane sama sa detetom, zbog čega nije u mogućnosti da radi i zaradi za životne potrebe i terapiju.

Zbog toga su roditelji koji imaju dete sa invaliditetom, pokrenuli peticiju kako bi im država omogućila da doživotno imaju novčana primanja koja bi odredila sama država, zatim osiguranje, socijalnu zaštitu, da im ide radni staž kako bi kasnije mogli da steknu uslov za penziju.

O svemu tome za Nova.rs govori Marija Vidojević, majka jednog preslatkog dečaka koji, iako ima skoro četiri godine, ne može samostalno da funkcioniše zbog svoje teške i još uvek neistražene bolesti.

Vukan ima redak genetski poremećaj. On je jedini u Srbiji sa sindromom "distalne trizomije 10", dok je u čitavom svetu zabeleženo oko 40 ovakvih slučajeva. Međutim, samo njih osmoro, uključujući i Vukana, imaju duplikaciju hromozoma zbog čega moraju da budu pod nečijim stalnim nadzorom.

"Vukanu je potrebna dvadesetčetvoročasovna nega zato što je on još uvek nestabilan dok hoda, ne može sam da se obuče, ne govori, mora neko da ga hrani. On je veći deo života proveo po bolnicama. Njegova bolest je nešto potpuno neistraženo i puko nagađanje šta bi moglo da bude jer se mnogima koji su u istoj situaciji kao i on, dogodilo brisanje tih hromozoma, dok njemu i još sedmoro pacijenata nije", objašnjava Marija odmah na početku razgovora.

Ova hrabra mama nikada nije odustala od svog sina. Borila se za njega, istraživala, pronalazila sve moguće terapije kako Vukan ne bi bio biljka. I nije.

Ona je, kao majka deteta sa invaliditetom od 100 odsto, već četiri godine na bolovanju. Ostaje joj još jedna, a nakon isteka, mora da se vrati na posao. Ko će onda, pita se, da se brine o Vukanu? Ako ne radi, od čega će da žive, kako će da plaća terapije, lekove i sve ostalo što mu je potrebno za život?

Zbog toga bi ovoj ženi, ali i drugim roditeljima koji imaju decu sa posebnim potrebama, značila podrška države.

"Kada je dete više od 80 odsto invalid, onda njegova mama može da ostvari pravo na bolovanje izlazeći na komisije, koja potom procenjuje da je dete definitivno invalid. Vukan je proglašen na 100 odsto invaliditeta zbog svoje retke bolesti. Pošto je njegova bolest i retka i neistražena, nije sigurno da li i kada može doći do toga da neki organ otkaže. Zbog toga će Vukan doživotno morati da bude pod mojim nadzorom. Jednostavno, koliko god je teško reći, kada detetu fali 20 odsto mozga, ono nikada ne može da funkcioniše samo", ističe ona.

U još goroj situaciji su, kaže, roditelji odnosno mame koje nisu zaposlene. One čak nemaju pravo ni na ovih pet godina bolovanja koje Mariji još uvek teku, odnosno one ne primaju ništa dok gaje i neguju svoju bolesnu decu.

"Problem nastaje što mi, nakon pet godina, možemo još vrlo malo da produžimo bolovanje, nekih pola godine recimo, ali nakon toga moramo da se vratimo na posao ili da damo otkaz jer nemamo druge opcije. Ja ću, verovatno, morati da dam otkaz jer nemam kome da ostvaim dete koje će tada imati pet godina. Pritom, još uvek nema asistenta u vrtiću jer je na listi čekanja. Država je nama dala tu uslugu, ali problem je što naša država plaća samo određeni broj asistenata. On pre škole neće dobiti asistenta, a ja njega ne mogu da ostavim bez nadzora. Stoga bih morala privatno da plaćam ženu ili ja da glumim njegovog asistenta, iako je to strogo zabranjeno, a inače, to i rade roditelji jer nemaju izbora".

Vukan, kaže, ide u vrtić. Trenutno mu pomažu vaspitačice jer, kao što reče Marija, još uvek nije dobio asistenta.

"On ne može da funkcioniše sam. Ne zna da se obuče, ni da jede, niti priča, niti je stabilan u hodu, prosto mu je potrebna pomoć. Što se tiče njegovih terapija, on nema nijednu stalnu koju treba da prima, nego tek kada mu nešto bude, onda ga hitno vodimo lekaru i to je pitanje ako oni uopšte nađu u čemu je problem. Vukan se, takođe, lečio u Turskoj pošto je imao problem s jednjakom. Suženje je još prisutno, ali za sada nije toliko opasno. Svakako, moramo biti oprezni", naglašava ona.

Marija ističe da je prezahvalna svojoj firmi koja joj je sve ovo vreme bila velika podrška, čime ne može da se pohvali svaka majka koja je na dugom porodiljskom bolovanju.

"Sećam se da je direktorka, nakon Vukanove dijagnoze, odmah postavila humanitarne kutije na svim mogućim štandovima naše kompanije kako bi se prikupljao novac za njegovo lečenje. Oni su ga baš podržavali prvih godinu dana, ali i dalje su uz nas, naravno. Meni je dovoljno kada nas se sete i pozovu me da pitaju kako napreduje. Organizovali su humanitarne akcije, svašta nešto. Nema puno takvih poslodavaca, to je retkost", kaže naša sagovornica.

Razmišljala je kojim putem će krenuti nakon isteka porodiljskog. Ipak, bira onu opciju koja joj je, po cenu svega, najvažnija - briga o Vukanu.

"Ako bih se i vratila na posao, otvoreno bih rekla direktorki: ja više nisam za ljude, stavite me u neki magacin, ja više ne mogu da radim s ljudima jer nisam u ovom svetu skoro pet godina. Ja sam umorna, nervozna, neispavana. I nisam samo ja ovakva, nego svaka majka. Zbog toga bi pomoć države bila i te kako dobrodošla. Roditeljima je teško. Ja još uvek ne mogu da kukam jer, hvala Bogu, imam muža koji je i dalje pored mene. Ali ja ne znam kako će u budućnosti biti jer ja tri i po godine nisam kući, ja nisam žena. Ja sam samo majka", priznaje ona.

"Jednaki kao hranitelji"

Hraniteljstvo je najhumaniji posao na svetu. I u tome se slaže i Marija. Ali bi bilo pravedno da i roditelji koji se isto tako brinu o deci, svojoj, koja su pritom bolesna, imaju uslove kao i hranitelji.

"Mi jako podržavamo staratelje. Zaista. Kada hranitelji dobiju decu, recimo sa Daunovim sindromom, za njihovo čuvanje dobiju platu i svu ostalu podršku. S druge strane, mi, roditelji, koji imamo decu s posebnim potrebama, ne primamo ništa. Zato, mi samo tražimo da kao takve majke, imamo primanja jer sutra, ako jednu od nas muž ostavi, ostajemo bez ičega - niti imamo posao niti novčana primanja. A nažalost, puno je slučajeva kada brak propadne zbog toga. Majke propadnu psihički i fizički, postanu neuredne, depresivne, a muškarci to ne mogu da trpe. Porodica uvek trpi. Kada to pukne, mama ostaje sama. Ako ima podršku svoje majke ili nekog iz kuće, to je super. A šta ako je nema? Ako su je svi ostavili samu? Ona prima tuđu negu za dete, znači za bolovanje, to je detetovo pravo zbog bolesti, da pokrije pelene i nešto osnovno, dakle 36.000 dinara. A šta ako živi privatno? Nema ni knjižicu, ona nema radni staž, ona ne ide u penziju, a negovaće muško dete koje će sutra imati 80 kilograma, a pritom je u kolicima. Treba da ga podigne, da ga okupa, obuče... Eh, niko ne zna kako izgleda porodica koja ima decu sa smetnjama u razvoju", poručuje ona.

Podržite ove roditelje tako što ćete potpisati OVDE peticiju.

BONUS VIDEO: Sedam godina uspešne borbe udruženja: Sva deca koja se testiraju na SMA dobijaju terapiju