Cela Srbija je od srca navijala za malog Lava Teodorovića (2) iz Novog Sada, kom je u junu potvrđena spinalna mišićna atrofija, retka, ali progresivna smrtonosna neuromišićna bolest. On je prvi pacijent koji je u Srbiji, o trošku države, primio najskuplji lek na svetu "zolgensmu". Taj 24. avgust njegova porodica nikada neće zaboraviti, a sada, tri meseca od prve terapije, njegova mama Sonja za Nova.rs ponosno kaže da Lav odlično napreduje, te da s radošću iščekuju njegove prve korake.
Mali plavi dečak ujedinio je srca cele Srbije i izborio se da dobije najskuplji lek na svetu „zolgensmu“ i to u Srbiji, o trošku države.
Njegova mama Sonja ističe za naš portal da je Lavić bolje nego ikad, da se napredak vidi, ali da je za to zaslužna njegova jaka volja i stalne vežbe i treninzi koje ima, a nekad ih bude i do pet u jednom danu.
„On je dobro, Bogu hvala. Lepo napreduje, vredni smo, celodnevno ima program, bukvalno svi učestvujemo u njemu, idemo ka cilju, sve su nam snage usmerene na to. Motivisani smo smo i verujemo da će sve to biti dobro, a posebno smo zahvalni svima vama jer da nije bilo svih vas, ne znam da li bismo postigli nešto“, kaže Sonja odmah na početku razgovora.
Lav je primio terapiju 24. avgusta, a prema rečima njegove mame, nikakvih nuspojava nije bilo. Čak štaviše, ubrzo je počeo da pokazuje stabilnost i jačinu mišića.
„On je odlično sve podneo, tako da smo nastavili sa fizikalnim tretmanom koji je usklađen u odnosu na njegove sposobnosti i njegovu kliničku sliku. Novo je medveđi hod, to je nešto što nije mogao ranije da radi. Što se tiče ostalih aktivnosti, mnogo bolje i stabilnije sedi, puže, leđa su mu u uspravnijem položaju u odnosu na ranije, penje se na krevet bez problema i samostalno silazi, može da stoji uz pridržavanje kada i bočno hoda, tako da su mu u svim segmentima mišići generlano jači. Toliko dugo radim sa njim, tako da ga poznajem dobro i vidim napredak i to veliki. Ide u tom nekom smeru, verujemo da će on sustići svoje vršnjake, a mi dajemo sve od sebe da mu pomognemo u tome“, objašnjava Sonja.
Sonja kaže da im uz veliki trud i rad preostaje da sa oduševljenjem dočekaju njegove prve samostalne korake.
„Svesni smo da to ne ide preko noći. Kod svih pacijenata taj proces traje, ali definitivno u odnosu na iskustva dece koja su prethodno primila gensku terapiju, a koja su izuzetno napredovala u odnosu na svoje početne tačke, mi se nadamo da ćemo to uskoro uspeti. Lav je izdržljiv, nema nikakve tegobe od kortikosteroida koje trenutno prima za terapiju, zaista smo zadoovljni njegovim napretkom. On je jedan jako pametan i saradljiv dečak, zaista sjajan i ponosni smo svi na njega, na njegovu želju, borbu i osmeh“, kaže naša sagovornica.
PROČITAJTE JOŠ:
Lavova borba je zaista bila teška. Njemu je tek u junu, sa njegovih devet meseci života, dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija, a lekari su tada rekli da je ostalo još veoma malo vremena da primi jedini lek koji može da mu pomogne i to najskuplji na svetu, a koji košta i više od dva miliona evra.
Za manje od dva meseca trebalo je prikupiti ogromnu sumu i obezbediti Lavov odlazak u inostranstvo da terapiju primi… Delovalo je gotovo beznadežno, ali nijednog trenutka Teodorovići nisu gubili veru.
„Kada je napunio godinu dana i dalje nije uspevao da se samostalno vertikalizuje, moje sumnje su postale ozbiljne i izraženije. Medicinska granica da dete prohoda je 18 meseci, ali kod Lava nije izgledalo da će to uskoro da se desi. Kada smo, nakon brojnih analiza, saznali da naše dete ima SMA, iako je za nas u tom trenutku svet stao, odlučili smo da se borimo za gensku terapiju. U toj borbi dobili smo najbolje saveznike – dobre ljude iz cele Srbije i podršku državu koja je obezbedila ostatak novca neophodan za lek“.
Poručuje da ne prođe dan a da ne pomisli na sve ljude koje su učinili i pomogli da njihov Lav ozdravi.
„Nikada neću zaboraviti ljude koje čak ni ne poznajem, ali prepoznajem im dušu. Nemoguće je sažeti u rečenici osećaje i naš odnos prema svemu tome, ali bez obzira na težinu iskušenja koje je nama Bog namenio, moje srce je ispunjeno radošću, jer, kao što se i videlo, ljubav i dobrota uvek pobeđuju“, kaže ona.
BONUS VIDEO: Obavezan skrining na SMA: Ranom dijagnostikom do bržeg izlečenja, profesor iz Tiršove pojasnio kako se bebe testiraju
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare