Ljiljana je mislila da ima išijas, a doktori joj nakon pregleda pronašli 40 tumora

Sve je počelo pre 18 godina, u njenom devetom mesecu trudnoće, kada je osetila prve simptome bolesti. Međutim, nije znala koja bolest je u pitanju.

Ljiljana je, kako priča za Nova.rs, u početku mislila da je u pitanju išijas.

"Godinu dana od tih prvih simptoma za koje sam mislila da su od išijasa, počela sam da dobijam simptome kao što su glavobolja, nesvestica, gubitak ravnoteže, gubitak kilaže... Odmah sam se obratila lekaru. Urađena mi je magnetna rezonanca glave i kičmene moždine. Tada je prepoznata bolest i potvrđeno mi je više od 40 tumora u mom telu", priča ova hrabra žena.

Tumori su bili različiti - tumori malog mozga, kičmene moždine, pankreasa i nadbubrega.

Usledila je velika borba.

"Imala sam šest operacija i dva zračenja sajber i gama nožem. Sećam se, prva operacija je bila u Beogradu u Kliničkom centru Srbije. Mnogi lekari su me odbili jer se sa takvom vrstom tumora nisu sreli, ali je profesor Samardžić pristao da me operiše. Operacija je prošla dobro sa malim komplikacijama koje su se sanirale. Onda je profesor Samardžić otišao u penziju i ja sam prešla kod dr Vojislava Bogosavljevića koji mi godinama pomaže u kontrolama magnetne rezonance glave i kičme".

Pošto leka u Srbiji nije bilo, odlučila je da ide dalje.

"Ukazala mi se nada na Fejsbuku, kada sam pronašla Udruženje pacijenata sa VHL bolešću i tu sam dobila ogromnu podršku od ljudi iz sveta i smernicu da se javim u kliniku NIH Washington DC Bethesda koja se bavi retkim bolestima i prima ljude sa tako komplikovanim dijagnozama. Naravno, to su studije, a šta to znači: potpisujete gomilu papira i odluka o sopstvenom životu, i ja i moj suprug koji me prati i podržava sve ovo vreme, ali dobijate besplatne operacije, neverovatnu podršku i negu dok ste tamo. Vaše je da plaćate put i deo troškova boravka u Americi“, kaže Ljiljana.

Put u Ameriku bio je "trnovit" zbog svih papira i dokumentacije koju je trebalo prikupiti.

"Pokušali smo da dobijemo podršku od Neurohirurgije na Kliničkom centru, ali oni nisu bili za lečenje u inostranstvu, niti su želeli da potpišu moje papire da ne mogu da me operišu u Srbiji jer time bih možda mogla da pokušam da tražim pomoć od moje države Srbije. Ja sam odlučila da se borim do kraja, pa makar išla na kraj sveta".

Uspela je da ode u Ameriku, a onda je usledila teška operacija pankreasa.

"Moje operacije su teške, vremenom sam postala osoba sa invaliditetom, ne osećam ruke, nervi su presečeni, slabo osećam noge jer kičmena moždina mi je puna tumora, kao i mali mozak. Imala sam jednu od najtežih operacija – operacija whipple tumora pankreasa me je slomila, ali uz pomoć porodice sam se izvukla".

Lek za Ljiljaninu bolest postoji, ali njoj je faktički nedostupan.

Kompanija koja ga proizvodi besplatno, daje ga samo državljanima Amerike i Kanade.

"Nažalost, lek 'welireg' je dostupan u Americi i Kanadi samo za njihove državljane. Moji rezultati su sve lošiji, tumori rastu, kao i ciste koje su opasne po moj život. Probala sam sve da bih došla do leka, ali on mesečno košta 30.000 dolara, a meni treba terapija od tri godine, što bi sve skupa bilo oko milion dolara. Pišem svima po svetu i molim za pomoć da uđem u studije za lek, ali uglavnom su se vrata zatvarala i odgovori su negativni. Jedina otškrinuta su u Italiji, ali uslov je da mi je tumor na nadbubregu narastao milimetar. Zamislite kada se tome nadate".

Ljiljana priznaje da je sa ovom dijagnozom teško živeti, ali ona se ne predaje.

Gotovo svakodnevno vežba sa trenerom i to joj pomaže ne samo da aktivira mišiće, već i da održi vedar duh. 

"Ne bih da svojom pričom uplašim pacijente, jer kod mene je dosta nerava oštećeno operacijama i raznim zahvatima za koje nisam znala da ne treba da ih radim. Pokušavala sam na sve moguće načine ovih osamnaest godina da probam da se lečim, a da to ne bude samo operacija od koje se jako teško oporavljam. Svaki dan se trudim, imam podršku prijatelja, porodice, imam svog trenera kod koga idem na rehabilitacije, vežbamo uglavnom svaki dan, trudim se. Vežba je jako važna da se održi psiha, pokretljivost, da mišići ne atrofiraju".

Iako je njena trenutna terapija operacija, nada se da će, kroz program donacije lekova za VHL sindrom koji je realizovan u feburaru ove godine, lečenje ove retke bolesti biti konačno dostupno i u našoj zemlji. 

"To bi značilo da neću morati da putujem na kraj sveta sa svojim detetom i sa svojom porodicom i da ću moći da konačno dobijem pomoć u svojoj zemlji zajedno sa drugim pacijentima naravno", nada se ona.