5
I dok predsednik Srbije Aleksandar Vučić na sav glas govori kako država leči decu sa retkim bolestima, Ljiljana Dragojlović, majka devojčice obolele od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije, odlučila je da ga javno demantuje. Ona je, kako objašnjava za Nova.rs, jako povređena što je predsednik ponovo iskoristio decu s posebnim potrebama u političke svrhe, jer je na nedavnom mitingu u Jagodini, kako dodaje, izrečena neistina.
Na nedavno održanom mitingu u Jagodini, među govornicima koji su hvalili režim Aleksandra Vučića na sva usta, bila je i Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Jovović je govorila o terapiji za obolele, kao i kako država leči svu decu obolelu od SMA. Ipak, Ljiljana Dragojlović iz Borče tvrdi da se „pažljivo biraju deca koja se leče“, te da je njena ćerka koja boluje od najtežeg oblika SMA tip1, započela lečenje tek nakon što je ona „molila i prosila“ ispred Predsedništva.
Ljiljana dalje pojašnjava da nije direktno bila pozvana na skup u Jagodini, ali da je Udruženje čiji je član, dobilo poziv od Ministarstva za brigu o porodicu dva dana pre mitinga da dođu na sastanak, što je, sumnja, impliciralo da treba svi da idu na Vučićev miting i da ga javno podrže.
„Ne daj Bože. Mi iz Udruženja podržavamo studente i njihovu borbu za demokratsku državu. Ali smatram da država treba da pomogne u lečenju dece, posebno one teško obolele, a ne da roditelji prose i mole po društvenim mrežama, fondacijama i ispred Predsedništva“, oštro kaže Ljiljana.
Naime, Ljiljanu je, ponavlja, pogodilo što su teško bolesna deca iskorišćena za Vučićev miting jer, tvrdi, da nije tačno da država pomaže u lečenju baš svih mališana.
„Moram da demantujem gospođu Oliveru da Srbija ne samo da ne leči sve obolele od spinalne mišićne atrofije, nego da pažljivo bira koga da leči. Njeno dete da, a mom detetu su dali terapiju pošto sam morala da izađem ispred Predsedništva te davne ali ne tako davne 2018. u julu, na štrajk glađu sa ćerkom koja je tada imala tri godine i sedam meseci, pošto se donela odluka da se neće lečiti deca na mehaničkoj ventilaciji“, priča naša sagovornica.
PROČITAJTE JOŠ:
5
5
0
Ona se javno zahvaljuje predsedniku Srbije što je tog dana odlučio i odvojio sredstva iz budžeta za lečenje još petoro dece na mehaničkoj ventilaciji. Ali želi da ga upita „kao roditelj roditelja“, da li misli da je dovoljna samo terapija koja je zaustavila dalju progresiju bolesti.
„Moja ćerka ima najteži oblik spinalne mišićne atrofije tip 1, na mehaničkoj ventilaciji je i živi uz pomoć respiratora na koji je priključena 24/7 već 10 godina. Naravno da nije, gospodine predsedniče, dovoljna samo terapija koju ste odobrili. Potrebno je mnogo više, sve ono što odeljenja intenzivne nege koriste – medicinski potrošni materijal, razne aparate, fizikalna terapija, specijalna ishrana… “
Ljiljana je, priča dalje, pisala i molila dugi niz godina Centar za socijalni rad i Ministarstvo zdravlja kako bi pomogli njenoj ćerki s obzirom da se sama brine o njoj, ali bezuspešno.
„Uvek sam dobijala isti odgovor da će razmotriti moj zahtev u skladu sa zakonom. Da li znate, gospodine predsedniče, da služba Centra za socijalnu rad nije nijednom izašla na teren niti me pozvala da pita i vidi u kakvim uslovima živimo, i da li ima uslova ovo dete za život? Iako sam samohrana majka, nisam mogla da ostvarim pravo ni na medicinsku patronažnu sestru, par dana nedeljno kao ispomoć za intenzivnu negu pacijenta“, navodi Ljiljana.
U nastavku teksta, jer je izrazila želju, prenosimo otvoreno pismo ove majke predsedniku Aleksandru Vučiću.
„Dragi predsedniče, strpljivo sam čekala i čekam devet godina da se desi neko čudo, da država promeni zakon i olakša život najteže oboleloj deci i nama roditeljima koji brinemo o njima. Da li mislite da je socijalna pomoć od sada 40.000 dinaradovoljna da pokrije troškove pacijenta na nivou intenzivne nege?
Pošto sam lično Vama predavala više puta zahtev za pomoć i molila Vas da pomognete, da mi olakšate ovu moju muku i bol, nadajući se i verujući Vam, jer sam svaki put bila sa ćerkom koju ste upoznali i gledali skoro uplakanih očiju, u mom srcu ste budili nadu i veru za bolji i dostojanstveniji život.
Ni sada, dragi predsedniče, ne želim da verujem, da sve što ste obećali je samo prazna priča.
Dragi predsedniče, dela Vaša pokazala su suprotno vašem obećanju. Prošle godine u Predsedništvu sam dobila paketić i mali zlatnik, sa kojim ne mogu da lečim dete niti da je odvedem na rehabilitaciju, kao ni sa vaučerom od 50 hiljada dinara koji nisam iskoristila, ne samo ja nego većina roditelja bolesne dece. Pa zar Vi predsedniče ne znate kolike su cene rehabilitacija u Srbiji?
Evo ja ću Vam reći jer PROSIM i skupljam novac preko fondacija da bi olakšala život i produžila život mojoj ćerci! Sa tim vaučerom može se otići četiri dana na rehabilitaciju. Pa zar Vi mislite da je dovoljno par dana rehabilitacije kod ležećeg pacijenta?
PROČITAJTE JOŠ:
2
0
3
Slušam godinama kako ispirate mozak celoj naciji da je Srbija vodeća zemlja na Balkanu,da je standard kao u Evropi! Pa zašto ne ispunite OBEĆANJE i obezbedite mojoj ćerci medicinsku sestru u patronaži i medicinski potrošni materijal, koji joj je od životnog značaja, bez kog ona ne može da živi?
Da li znate, gospodine predsedniče, da ta ista Evropska Unija obezbedjuje sve neophodno za svoje najteže obolele pacijente – DECU kojima je životni vek ograničen kao mojoj ćerci?
Da li je demokratski u vodećoj zemlji na Balkanu da samo partijski opredeljeni roditelji bolesne dece mogu da dobiju svu neophodnu pomoć države, a moje dete gurati u tišini provalije ponora?
Dok vi jedete jagode i pijete skupoceni šampanjac, troše se milijarde na EXPO, na spomenike i vile Vaših funkcionera, ja, dragi predsedniče, još uvek čekam u tami tunela sa ćerkom?
Ja znam, predsedniče, da su za Vas ova bolesna deca samo trošak države, ali verujte mi iz dubine srca, ja sam želela da rodim zdravo dete i da budem najsrećnija mama na svetu, da se radujem njenom prvom koraku, prvoj izgovorenoj reči da je ispraćam u školu sa drugaricama, da jednog dana postanem baka. Izvinite, izvinite gospodine predsedniče što sam rodila bolesno dete kojoj sat otkucava u četiri zida sobe na krevetu ležeći i ne pomerajući se.
Zašto koristite najosetljiviju i nemoćnu populaciju – bolesnu DECU za političke potrebe?
Dosta je bilo, gospodine predsedniče, ova mama ustaje iz ponora LOGORA i traži od gigantskog tigra Srbije DA ISPUNITE ZAHTEV ZA KOJI ČEKAM 9 GODINA. NEĆU VIŠE DA PROSIM, HOĆU DOSTOJANSTVEN ŽIVOT
Na kraju da zahvalim Vašem pulenu, Oliveri Jovović koja me je svojim govorom u Jagodini nadahnula i ohrabrila da Vam se javno obratim.
Ljiljana Dragojlović, majka bolesnog deteta, stanar Koncentracionog logora Republike Srbije“, poručila je Ljiljana.
BONUS VIDEO: Spinalna mišićna atrofija
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare