Lepa Ana boluje od retke i progresivne bolesti za koju lek postoji, ali ne u Srbiji: "Moje telo ne može da pauzira dok sistem odlučuje"

"Izuzetna ličnost čije životno putovanje svedoči o snazi duha, nezaustavljivoj volji i nadahnjujućem aktivizmu", ovom rečenicom Anu opisuju njeni prijatelji, familija i porodica jer je, kako i sama priznaje, veliki borac uprkos tome što se i sama bori sa sobom zbog retke i progresivne bolesti od koje boluje- Fridrajhovom ataksijom koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce.

Ova bolest javlja se kod jedne od 50.000 osoba, a pored toga što napada nervni sistem i srce, često je prisutna agresivna skolioza kičme, a 10-20 odsto obolelih dobije dijabetes.

Ana u razgovoru za Nova.rs kaže da joj bolest svakodnevno oduzima delove tela, zbog čega je i rešila da se bori za lek koji postoji, ali nažalost, nije još uvek registrovan u Srbiji.

"To nisu nagli skokovi bolesti, već tiha, ali neumoljiva propadanja – prst koji više ne mogu da pomerim, položaj u kojem više ne mogu da sedim, pokret koji mi više ne uspeva. Gubici se ne dešavaju odjednom, ali se nikad ne vrate. I zato nemam luksuz da čekam. Odobren je lek koji može da zaustavi ovu bolest, koji može da zaustavi to svakodnevno nestajanje. Ali u Srbiji, taj lek nije dostupan. Umesto odluke, dobijam tišinu. A dok institucije razmatraju, ja gubim sposobnosti koje nikakva terapija kasnije neće moći da povrati. Zato je hitno. Ne zbog statistike, ne zbog principa, već zato što moje telo ne može da pauzira dok sistem odlučuje", kaže nam ona.

Bori se u ime svih

Kada joj je pre više od decenije dijagnostikovana bolest, suočila se sa izazovima koji su je naterali da postane glas onih koji se često ne čuju. Njena borba nije samo lična – ona je i borba za sve one koji se suočavaju sa istim problemima, a nemaju adekvatnu podršku društva i institucija.

Zbog toga je pokrenula peticiju, snimila kratki film, kontaktirala s lekarima, poslanicima, poslala dopis u RFZO i Ministarstvo zdravlja i tražila ono što ljudima u drugim državama već pripada - pravo na terapiju koja usporava propadanje.

Peticiju možete potpisati OVDE.

"Svako mora da se bori za sebe. Retke bolesti svakog pacijenta to uče – koliko kod da naizgled nije sam, ipak je sam. Mora da zna više od svih, da zna da živi na način na koji drugi ne žive! Od kada sam se pojavila u javnosti i pričam, nailazim na ljude koji se interesuju, raširila se reč o tome, pa verujem da sam na neki način uspela! Sada je bolje nego ranije. Ne samo zbog pomoći države. Više se govori, a i ja se osećama sposobnijom za više stvari".

U početku nije poznavala nikog u Srbiji ko boluje od Fridrajhove ataksije jer je bilo teško da se nađu u vreme kada su se tek rađale društvene mreže. Srećom, našli su način da se okupe, upoznaju i pričaju o sličnim brigama znajući da nisu jedini na svetu.

Teško je, priznaje, a ponajviše zbog nemogućnosti obrazovanja.

Gimnazija, pa fakultet

"Teško je da bilo koji mladi čovek koji boluje od retke bolesti dođe u veći grad da studira, jer, gde će da živi? Ako uspe da nađe neki stan, on mora da bude blizu fakulteta, jer ne postoji organizovan redovni prevoz osoba sa invaliditetom. Znači, stan je skuplji, a mora da bude veći jer mora da pođe bar jedan roditelj, jer se pravo na personalnog asistenta teško ostvaruje, dakle, još skuplje. Studentski restorani uglavnom nemaju prilaz za kolica (u Nišu je samo jedan pristupačan, i suviše je daleko), odnosno, hranu sam plaćaš, tako da je to još skuplje. I naravno, nemaju svi fakulteti rampe. Takođe, nemaju svi volju za ponovnim prilagođavanjem, ponovnim iščuđivanjem, ponovnim mogućim odbacivanjem. Razumem to, iako sam ja rizikovala i uspela da nekako uz minimalne prihode i ovakve maksimalne rashode opstanem u Nišu".

Ona je, ipak, uspela da završi Filozofski fakultet u Nišu.

"Ja sam do desete godine živela kao i svako drugo dete. Međutim, tada su se pojavili prvi simptomi Fridrajhove ataksije. Bolest je brzo napredovala, i već u četrnaestoj godini bila sam vezana za invalidska kolica. Završila sam gimnaziju, a potom upisala Filozofski fakultet u Nišu, gde sam diplomirala na departmanu za filozofiju. Pored toga, završila sam jednogodišnju obuku na IT Akademiji za veb-grafički dizajn. Tako da je moja posvećenost obrazovanju bila praćena mnogim izazovima, uključujući nepristupačnost smeštaja i prevoza za osobe sa invaliditetom, ali uspela sam da se izborim s tim".

Ana se suočava sa ozbiljnim posledicama bolesti, zbog čega je vreme ključan faktor.

"Ne mogu više da hodam, imam ozbiljnu skoliozu, deformitete stopala, dijabetes, hipertrofiju srčane komore, mišićnu slabost, po definiciji bolesti, kažu, i nedostatak energije, a u kasnijim fazama su mogući problemi i sa govorom, gutanjem, čulima vida i sluha. Intelekt ostaje netaknut. Ne znam kako da ne preteram, a i da ne razblažujem. Na papiru izgleda kao bauk, a kad mene neko vidi može to i olako da shvati, jer izgleda kao da ne mogu da živim uopšte, da ne mogu ništa da uradim, a ja sam i te kako puna života i svašta radim, i onda je to ljudima čudno, to im je kao neki kontrast. Meni nije kontrast, ne treba postavljati granice koliko i šta neko može, samo mu možda treba pomoći".

Hrabrost i želju za životom usmerila na poeziju

Svoju hrabrost i želju za životom Ana je usmerila u stvaralaštvo i izdala nekoliko zbirki pesama.

"Samo sam osećala i uviđala stvari koje bi izgubile značenje kad bi bila izrečena običnim rečima. Nisam počela da osećam i razmišljam kad mi je postavljena dijagnoza, ali su od tada neka osećanja dobijala na jačini. Sklop moje ličnosti je takav da nije postojao drugi način da iskažem sve".

Ana  je autorka četiri zbirke poezije, čije su pesme nagrađivane i uvrštene u više pesničkih antologija i zbornika - nacionalnih, regionalnih i međunarodnih. Njeni radovi objavljivani su u stručnim časopisima, brojnim štampanim i elektronskim medijima, a čitani su i na televiziji i radiju. Promovisani su na preko 30 književnih događaja širom Srbije - u pozorištima, na Beogradskom sajmu knjiga, ali i na najvećem svetskom sajmu knjiga u Frankfurtu.

Uz podršku dijaspore, Anina poezija predstavljena je i u Los Anđelesu, Torontu, Pragu i Sarajevu.

BONUS VIDEO: Pad Nišlijke sa skutera za osobe sa invaliditetom