Jasmina ima dva sina i obojica boluju od Dišenove bolesti: “Očajna posmatram decu kako propadaju u kolicima i nadam se čudu. A čudo postoji, samo da ga odobri država”

Obojica imaju istu, tešku dijagnozu, a stariji Mladen je sa svojih 28 godina jedan od najstarijih obolelih u Srbiji. I zato je veoma hitno jer osobe sa ovim stanjem, na žalost, ne žive duže. A dok čekaju inovativnu terapiju, oni propadaju.

Jasmina u razgovoru za Nova.rs kaže da je očajna posmatrajući svoje sinove kako sede u kolicima i čekaju da se dogodi čudo.

A čudo postoji - to je lek "Givinostat" koji je napravljen specijalno za lečenje Dišenove mišićne distrofije kod pacijenata starijih od šest godina i dostupan je u Srbiji.

Inače, terapija košta neverovatnih 20.000 evra po bočici, što na godišnjem nivou iznosi oko 300.000 evra.

Tomići su predali zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje kao i još 73 porodica, za ovu inovativnu terapiju, a odgovor još uvek čekaju. Međutim, vreme prolazi.

“Jako je teško živeti s time da znaš da terapija za tešku bolest postoji, ali da ti je nedostupna. Teško je posmatrati decu u invalidskim kolicima, umesto na fudbalskom terenu kako šutiraju loptu. Deca koja boluju od ‘Dišena’ hodaju do neke šeste godine, zavisi kako ko i nakon toga do osme prestaju da hodaju. Posle toga polako gube sve ono što su mogli - da pomeraju ruke i noge, koriste čašu, sami jedu i na kraju prestaju da žive", kaže Jasmina.

Ističe da je veoma zabrinuta jer su njeni sinovi već odrasli i zbog toga im je lek hitno potreban.

“Mlađi sin Kristijan ima 21 godinu i ima blaže simptome, ali je ipak u kolicima, nesamostalan. Stariji Mladen je u mnogo lošijoj situaciji i samim tim što ima 28 godina, njegovo stanje se pogoršava. Srce mu je popustilo za nekih 50 odsto, a vreme nije na njegovoj strani”, dodaje ona.

Ono što su mogli juče - danas ne mogu

Mišići im svakim danom slabe, kaže Jasmina, pa tako ono što su juče mogli - danas ne mogu da urade.

“Kristijan je mogao da napravi nekoliko koraka, jedva. Međutim, svakim danom ih gubi i postaje sve slabiji, te je sada mahom u kolicima. Dišenova distrofija je takva bolest da stalno napreduje i ne čeka. Nova terapija bi mogla da uspori tu progresiju, da sačuva ono što mu je ostalo i da zaštiti unutrašnje organe. Mladenu je srce već ‘načeto’ i zbog toga sam jako zabrinuta”.

Ona naglašava da su momci došli u komunikaciju sa ljudima u inostranstvu koji tu terapiju već primaju i da su rezultati nakon leka zadivljujući.

“Jednostavno pružaju veru i nadu i zbog toga non-stop apelujemo da Bog pogleda i nas i svu tu decu koja su u istoj situaciji kao njih dvojica. Ti ljudi iz inostranstva zahvaljujući terapiji ponovo mogu da urade stvari koje su izgubili, recimo mogu da drže čašu, samostalno da piju vodu… Nekima su to sitnice, ali verujte, nama je to kao da su s eponovo rodili”.

Posebno naglašava da su i Kristijan i Mladen borbeni i hrabri, te da su pozitivni u vezi sa inovativnom terapijom.

“Obojica se nadaju i ne odustaju. Kristijan, pošto je u boljem stanju, od detinjstva vežba i bori se da ostane funkcionalan. On čak ima posao - zaposlen je kao administrativni radnik. Naporno mu je, naravno, zbog bolesti, ali on se trudi”.

Njihove živote su, kako kaže Jasmina, obeležile konstantne borbe za život jer im je mesečno bilo potrebno stotine hiljada dinara za lečenje, a toliko im treba i sada.

“Mladen je prestao da hoda sa osam i po, devet godina. Nije imao simptome do četvrte. Tada je počeo da se penje na prste. To je bio prvi pokazatelj. Ja sam ga vodila kod nas na fizijatriju. Sumnjali su na skraćenje Ahilove tetive, s obzirom na to da niko u porodici nema mišićnu distrofiju”, priseća se ona.

Dijagnozu su dobili u njegovoj šestoj godini, neposredno pred Jasminin porođaj.

“Tada sam saznala i za Kristijana. To što sam tada doživela, ne bih poželela nikome. Dobro sam još živa”, kaže ona tihim glasom.

Kaže i da su u toku školovanja iskakali razni problemi, ali da je Kristijan bio odličan đak, republički stipendista.

“Mladen je, nažalost, završio samo osnovnu školu, kolica su bila velika prepreka. Nosila sam ga na rukama”, priča ona.

Predat zahtev za lečenje Komisiji za lečenje retkih bolesti RFZO.

Roditelji se dugi niz godina zalažu da se podigne svest o ovoj teškoj bolesti i da se pažnja jednako posveti i mladićima, koji su zahvaljujući lekarima i porodici, pobedili sve prognoze, a Inovativnu terapiju “givinostat”, koja je dostupna u Srbiji, još uvek čekaju.

Zahtev za odobravanje terapije koja usporava progresiju bolesti, upućen je Komisiji za lečenje retkih bolesti RFZO.

Zahtev su podneli lekari iz više zdravstvenih ustanova u Srbiji koji prate i leče decu sa ovom bolešću, za ukupno 75 pacijenata, a među kojima su i ova dva mladića.

Oboleli od Dišenove mišićne distrofije se suočavaju sa ubrzanim gubitkom mišićne snage, već oko 12. godine primorani su da koriste invalidska kolica i da zavise od pomoći drugih.

Nažalost, mnogi ne dožive 20. rođendan.