Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. Vukan ima još samo jedan dan: Šaljite i dalje SMS, mališan putuje u Budimpeštu Društvo 0 Dobri ljudi, uspeli smo: Dirljiva pobednička poruka roditelja malog Vukana Društvo 0 "Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za malu Sofiju" Društvo 0 Suze Vanjine majke Srbija mora da vidi: Ostalo je još tri dana da skupimo novac Emisije 0 obolela deca prikupljanje novca sma sms poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Počinje novo astrološko razdoblje i 4 horoskopska znaka imaju priliku da promene svoju sudbinu Lifestyle 0
1 Potpuno pomračenje Sunca i Perseidi: U avgustu nas čeka najspektakularniji dan godine za posmatranje neba Nauka 1
2 Samohrana majka u dugovima živela je u zapuštenoj garaži, a onda je za 4.000 evra mračni prostor pretvorila u dom i osvojila internet Lifestyle 2
0 Filipinac došao u Hrvatsku zbog posla, pa ostao zbog "životne lekcije" kojoj ga je naučila Lifestyle 0
2. Posetio sam 100 zemalja, ali u ovu se nikad ne bih vratio jer je najgora - samo zgradetine i grad je bez duše
3. (VIDEO) Snimak s hrvatske plaže koji ljudi gledaju i ježe se od glave do pete: "Ovo nije odmor, ovo je pakao"
4. "Otac mi je Srbin, a majka Romkinja": Sa 14 godina se iz Pariza preselila u Beograd zbog "Zvezda Granda", doživela uspeh, pa razočaranje - sada otkriva sve o sebi
5. Beli Beg više nije zavodnik za kojim su žene ludovale: Nove slike turskog glumca šokirale javnost (FOTO)
Rekonstruisali su kuću, letnju kuhinju i konjušnicu u Čeneju i pretvorili ih u bajkoviti "poslovni salaš"
Nedeljni horoskop od 27. jula do 2. avgusta: Pun Mesec u Vodoliji donosi velike preokrete za svaki znak
0 VIDEO Detalji kobne ekspedicije na najviši vrh Evrope: Pet planinara iz BiH stradalo, jedan od preživelih se sam spustio sa visine od 5.100 metara po pomoć Svet 0
2 Muškarca pretukli na plaži u Tučepima zbog ležaljki: "Pred decom su me oborili na zemlju i pretili da će baciti u more" Svet 2
0 Šta se krije iza namere MUP da proda LRAD: Bivši inspektor policije upozorava na veliku opasnost Hronika 0
0 Tokajev pred Putinom predložio zamrzavanje rata u Ukrajini: Pogledajte reakciju predsednika Rusije VIDEO Svet 0
14 Poznato ko je mladić koji je "driftovao" 200 na sat kod Ušća, pa izazvao nesreću u kojoj je teško povređena devojka FOTO Hronika 14
0 Vučić: Ako SNS izgubi izbore, ja ću iste večeri da kažem da su najgori došli na vlast i smejaću im se u lice sve vreme Politika 0
0 Iskusni ruski alpinista otkrio šta je mogući uzrok tragedije na Elbrusu: Jedna kobna procena koštala je života pet planinara iz Zenice Svet 0
Pronađena tela trojice planinara iz BiH na Elbrusu: Pokrenuta istraga zbog tragedije, evakuacija tela odložena zbog nevremena
0 Naš pevač je bio vozač ministra, a plata mu je bila 55.000 dinara: Evo zašto je dao otkaz Showbiz 0
"Uspavala sam se i nisam došla na predstavu, pa su mi smanjili platu": Nada Blam je ovako počela karijeru Showbiz 0
Ovo je majka Edite i Indi Aradinović: Svi komentarišu da izgleda kao da im je starija sestra FOTO Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Lekar upozorio: Nije građevina, ni rudnik, ali ovi obični poslovi koje ljudi često biraju zapravo opasno ugrožavaju zdravlje
1 YUTA upozorila putnike iz Srbije: Ako sutra krećete u Grčku, računajte na još duže čekanje na granici - najavljena obustava rada od 4 sata Putovanja 1
1 Poraz "evropskih Maldiva": Na dnu liste zbog najprljavijeg mora, turisti zgroženi plažama Putovanja 1
0 "Triput sam letovala u Hurgadi i nadam se da ću opet - a ovo treba da znate ako idete prvi put" Putovanja 0
0 Dokaz da ne postoji niko jači od Majke prirode: Peščana plaža na 100 metara od mora je najlepše mesto na svetu Putovanja 0
2 Srpski grad koji izgleda kao da je na moru: Ima plaže i šetalište - mesto o kome retko ko priča Putovanja 2
0 Zaplenjeno 10 kilograma kokaina i tri kilograma heroina: Pogledajte kako je uhapšen osumnjičeni u Beogradu
8 (VIDEO) Nastao je haos na plaži za nekoliko sekundi: Turisti bežali u panici, temperatura naglo pala za 10 stepeni
0 Ukrali 66.000 evra iz kuće u BiH, pa pokušali da pobegnu u Srbiju: Pogledajte kako su uhapšena četvorica osumnjičenih VIDEO
0 Pronađena tela trojice planinara iz BiH na Elbrusu: Pokrenuta istraga zbog tragedije, evakuacija tela odložena zbog nevremena Svet 0
0 Vildoza se oglasio po dolasku u Partizan: Navijači Zvezde kipte od besa zbog snimka koji je podelio Košarka 0
0 Za mesec dana sezonskog posla u Srbiji zarada veća i od 1.000 evra: Najtraženiji poslovi preko leta u ugostiteljstvu Biznis 0
Ubijen terorista iz Berlina koji je na paradi ponosa kombijem uleteo u ljude: Policija ga opkolila, on nasrnuo na njih hladnim oružjem Svet 0
Nožem pretio predsedniku republike i uredniku "Informera": Objavio video-snimak na Fejsbuku Hronika 0
Zašto Ukrajina gađa rusku internet imperiju: Šteta se meri milijardama, a posledice tek dolaze Svet 0
Skriveni luksuz Santorinija: 3 hotela koji nude privatni raj, potpuni mir i bajkovit pogled na more Zadovoljna
Počinje novo astrološko razdoblje i 4 horoskopska znaka imaju priliku da promene svoju sudbinu Lifestyle 0
0 Mogu li studenti do 60.000 kontrolora na izborima: Za Novu otkrivaju kako će izgledati odbrana svakog glasa Politika 0
Mogu li studenti do 60.000 kontrolora na izborima: Za Novu otkrivaju kako će izgledati odbrana svakog glasa Politika 0
VIDEO Detalji kobne ekspedicije na najviši vrh Evrope: Pet planinara iz BiH stradalo, jedan od preživelih se sam spustio sa visine od 5.100 metara po pomoć Svet 0
Ovo selo na jugu Srbije nazivaju “Malim Karibima”: Ima prirodni bazen skriven među stenama City Magazine
Iskusni ruski alpinista otkrio šta je mogući uzrok tragedije na Elbrusu: Jedna kobna procena koštala je života pet planinara iz Zenice Svet 0
"Uspavala sam se i nisam došla na predstavu, pa su mi smanjili platu": Nada Blam je ovako počela karijeru Showbiz 0
1. Ceca stigla kod Anastasije u Sevilju: Pokazala kako uživa u luksuznoj vili Gudeljevih, u kupaćem oduševila izgledom (FOTO)
5. Anastasija Ražnatović podelila prvu fotku sa sinom Ilijanom i pokazala kako je izgledala tokom trudnoće FOTO
7. Prelepa scena nakon velike pobede Srbije: Susret oca, legende, i sina, mlade nade "orlića", će vas raznežiti VIDEO
8. "U štiklama ovuda": Sloboda Mićalović i Ana Franić lutale grobljem, pa sve nasmejale objavom VIDEO
Dnevni horoskop za 27. jul: Lavovi, trudite se da ne reagujete impulsivno pri susretu sa voljenom osobom Zadovoljna
0 Otkazan koncert Emine Jahović u Zenici zbog tragedije: Pet planinara izgubilo život u Rusiji, oglasila se i pevačica Sudbine 0
0 Život Olivere Marković obeležile su dve ljubavi i jedna tragedija: Velika tajna otkrivena je tek nakon njene smrti Sudbine 0
1 Potpuno pomračenje Sunca i Perseidi: U avgustu nas čeka najspektakularniji dan godine za posmatranje neba Nauka 1
0 "Rat vas promeni i unizi": Dino Merlin otvorio dušu o siromaštvu, majci i najvećim životnim borbama Sudbine 0
2 Samohrana majka u dugovima živela je u zapuštenoj garaži, a onda je za 4.000 evra mračni prostor pretvorila u dom i osvojila internet Lifestyle 2
2 Meteorolog upozorio: "Stiže toplotni talas koji bi mogao da nadmaši onaj iz juna, namerno nismo to najavljivali do sada" Vremenska prognoza 2
Rekonstruisali su kuću, letnju kuhinju i konjušnicu u Čeneju i pretvorili ih u bajkoviti "poslovni salaš"
Nedeljni horoskop od 27. jula do 2. avgusta: Pun Mesec u Vodoliji donosi velike preokrete za svaki znak
"Triput sam letovala u Hurgadi i nadam se da ću opet - a ovo treba da znate ako idete prvi put" Putovanja 0
Prvi put je izbliza snimljen Oliver, omiljeni delfin Jadrana: Pun je ožiljaka koji kriju njegovu tužnu priču Lifestyle 0
Na ostrvu usred okeana živi 50 ljudi - skoro svi imaju isto prezime i potomci su pobunjenika s jednog broda Lifestyle 2
Filipinac došao u Hrvatsku zbog posla, pa ostao zbog "životne lekcije" kojoj ga je naučila Lifestyle 0
Pronađena tela trojice planinara iz BiH na Elbrusu: Pokrenuta istraga zbog tragedije, evakuacija tela odložena zbog nevremena
0 Slavna latino zvezda u tajnosti je dobila dete sa predsednikom Meksika, a onda ju je brutalno ucenio: Od tada joj se gubi svaki trag
0 RHMZ izdao najnovije upozorenje: Posle Beograda i Šumadije, pljuskovi sa grmljavinom stižu u ove delove Srbije Vremenska prognoza 0
3 Meteorolog Ristić kaže da u ovom periodu treba "pobeći" iz Beograda: "Prognoza će se ostvariti, s malim zakašnjenjem - temperature idu na totalni maks" Vremenska prognoza 3
2 Meteorolog upozorio: "Stiže toplotni talas koji bi mogao da nadmaši onaj iz juna, namerno nismo to najavljivali do sada" Vremenska prognoza 2
0 Prvi put je izbliza snimljen Oliver, omiljeni delfin Jadrana: Pun je ožiljaka koji kriju njegovu tužnu priču Lifestyle 0
2 Na ostrvu usred okeana živi 50 ljudi - skoro svi imaju isto prezime i potomci su pobunjenika s jednog broda Lifestyle 2
Imao je samo 300 dolara i staru Hondu, a napravio je imperiju u svetu naočara: Džim Džanard je pronicljivi perfekcionista
Da li je posle infarkta moguć povratak normalnom životu: Šta bi pacijenti trebalo da znaju, a retko ko im kaže
0 Karambol u Beogradu: Autobus se otkačio sa šlepera i udario u tramvaj, nakon sudara izbio požar Hronika 0
Tragedija u Rusiji: Pet planinara iz BiH stradalo na planini Elbrus, preživela samo dva člana grupe Svet 0
"Stjuardese nisu prišle Ljubiši, pomogli su mu putnici": Advokat Srbina koji je zamalo ispao iz aviona "Rajanera" otkriva nove detalje i najavljuje tužbu za odštetu Svet 0
"Vučić je delinkvent", poručio Goran Marković, a Rajko Grlić upozorio da je život njegovog prijatelja u Srbiji ugrožen: Nova.rs na razgovoru dvojice velikana na Cinehill festivalu u Fužinama Kultura 26
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Džejla Ramović otkrila koju pesmu uvek naručuje u kafani, ovo mnogi nisu očekivali: „Njegov glas je posebna emocija“
Aco Pejović otvorio dušu: Otkrio gde su mu ćerke, kada stižu nove pesme i prisetio se trenutka kada je mislio da je gotovo (VIDEO)
Lepa Brena još jednom pokazala zašto je regionalna diva broj jedan: Krk pevao uglas sa njom od prvog do poslednjeg takta (VIDEO)
Od frizera do milionerskog biznisa: Bivši učesnik „Nikad nije kasno“ danas gradi hotel i dom za stare
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Lekar upozorio: Nije građevina, ni rudnik, ali ovi obični poslovi koje ljudi često biraju zapravo opasno ugrožavaju zdravlje
0 “Šest godina naš urednički pravac se nije pomerio ni milimetar. Ako se promeni - to nije taj sajt, to nisu ti ljudi”: Govori Mihailo Jovićević, glavni urednik portala Nova.rs
Pronađena tela trojice planinara iz BiH na Elbrusu: Pokrenuta istraga zbog tragedije, evakuacija tela odložena zbog nevremena Svet 0
Nožem pretio predsedniku republike i uredniku "Informera": Objavio video-snimak na Fejsbuku Hronika 0
Vildoza se oglasio po dolasku u Partizan: Navijači Zvezde kipte od besa zbog snimka koji je podelio Košarka 0
Zašto Ukrajina gađa rusku internet imperiju: Šteta se meri milijardama, a posledice tek dolaze Svet 0
Ko je prelepa Milica koja je ponovo aktuelna? Zbog Partizana ćemo je opet gledati u Beogradu Košarka 0
Za mesec dana sezonskog posla u Srbiji zarada veća i od 1.000 evra: Najtraženiji poslovi preko leta u ugostiteljstvu Biznis 0
Ubijen terorista iz Berlina koji je na paradi ponosa kombijem uleteo u ljude: Policija ga opkolila, on nasrnuo na njih hladnim oružjem Svet 0
SRCE: Macutova vlada je sramota Srbije, rasprava o nepoverenju samo Vučićev manevar za izbore Politika 0
Planinari iz Hercegovine sreli ekipu iz Zenice pred uspon na Elbrus: "Poželeli smo jedni drugima srećan uspon, a onda je stigla vest o tragediji" Svet 0
Mogu li studenti do 60.000 kontrolora na izborima: Za Novu otkrivaju kako će izgledati odbrana svakog glasa Politika 0
Ovo je bračni par iz Zenice koji je stradao na Elbrusu: Upoznali se na planini, dva dana pre tragedije objavili fotografije Svet 0
Hapšenje fatalne Almire ponovo otvorilo slučaj likvidacije kavčanina u Zeti: Otkriveni detalji ubistva Klikovca, na optuženičkoj klupi muž, žena i dever Hronika 0
Građevinska dozvola za izgradnju kule pored železničke stanice Novi Beograd: Predračunska vrednost oko 97,3 miliona evra Biznis 0
Da li VJT gasi istragu o incidentu od 15. marta i oštećene pretvara u osumnjičene? Šabić upozorava na novi obrt u slučaju "zvučnog topa" Hronika 0
Poslednji ples "kralja": Lebron Džejms u Filadelfiji napada istoriju za "sirotinjsku" platu Košarka 0
"Češki Donald Tramp" kaže da će Ekspo u Beogradu biti "prva liga", otkrio i da Srbija planira kupovinu čeških aviona Politika 0