Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. Vukan ima još samo jedan dan: Šaljite i dalje SMS, mališan putuje u Budimpeštu Društvo 0 Dobri ljudi, uspeli smo: Dirljiva pobednička poruka roditelja malog Vukana Društvo 0 "Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za malu Sofiju" Društvo 0 Suze Vanjine majke Srbija mora da vidi: Ostalo je još tri dana da skupimo novac Emisije 0 obolela deca prikupljanje novca sma sms poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Top 10 najpopularnijih telefona u 2026: Ovo su modeli koji najviše zanimaju kupce - iPhone pri dnu tabele Lifestyle 0
2 Legendarni astrofizičar tvrdi: Kada bi vanzemaljci došli na Zemlju i upoznali ljude, shvatili bi da kod nas nema inteligentnog života Nauka 2
3 Bogata porodica nudi 50.000 evra osobi koja će brinuti o njihovim psima i velikoj kući: Evo šta piše u oglasu za posao Lifestyle 3
4 Naučnici tvrde da u našem svemiru postoji mesto gde vreme teče unazad: Evo šta se zapravo na tom mestu događa Nauka 4
2 Keramičke pločice odlaze u istoriju: Novi trend koji svi žele u kuhinji krije genijalna rešenja Lifestyle 2
1. Biznismen Ranko Mimović koji nudi dve milijarde evra za NIS upisao da ima 15 tona zlata u švajcarskoj banci
2. Vaterpolisti pozvali, a odmah odgovorili poznati sportisti: Spisak je sve veći nakon bojkota zbog omalovažavanja sa vrha
3. Predstavljen najveći svetski teretni brod, može neprekidno da plovi 10 godina bez dopunjavanja goriva
4. Ovo je najzdravije voće na svetu: Leči sva živa bića, a samo jedan zalogaj na prazan stomak je kao dobitak na lutriji za telo
5. Država bez aerodroma, valute i vojske, a među najbogatijima na svetu: Ima više firmi nego stanovnika
4 “Bila mi je potrebna hrabrost za učešće na konkursu, nadali smo se prvom mestu”: Autorka nagrađene skulpture za spomenik stradalima u padu nadstrešnice Društvo 4
3 Misterija na Kosovu: Jedan od najvećih aviona na svetu sleteo u Prištinu u potpunoj tajnosti Politika 3
1 Ana Brnabić se uplela u sopstvene laži oko biračkog spiska: Sad je stigao demanti i od Crte - "nemamo pristup zbirnim podacima" Politika 1
2 "(Ne) bojte se, i dalje smo tu": Studenti u blokadi objavili plan protesta za nedelju 10. maj Društvo 2
1 Koliko je opasan hantavirus: Virus koji ubija i do 40 odsto zaraženih izazvao uzbunu, širi se po Evropi Svet 1
0 Odjeknula bomba, Murinjo se vraća na klupu Reala? Postavio niz uslova Florentinu Perezu i nije ono što ste prvo pomislili
0 Bajka o Raju Valjekanu koja prkosi modernom fudbalu - ruiniran stadion, raspali toaleti: Duh prošlih vremena koji proganja bogataše!
Marko i Roko su pobednici pete sezone Survivor-a: Evo kako su finalisti proveli poslednje dane na ostrvu Showbiz 0
"Ona kaže da je njegova devojka već četiri godine, ja joj kažem da sam ja s njim tri godine": Dajana Gudić prošla je ljubavni pakao pre braka sa Brazilcem Showbiz 0
Malo ko zna da Slobodan Soro ima poznatog tasta: Bio je član legendarnog benda, a kum mu je Zdravko Čolić Showbiz 1
"Srbija ide u sam vrh": Još malo je ostalo do Evrovizije, a o našoj "Lavini" ne prestaje da se priča Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Ovu destinaciju smo posećivali kao deca, a danas izgleda kao filmski set - ima podzemni voz i "zmajeve bebe" Putovanja 0
8 Horde turista opkolili popularna jeftina mesta i meštani ne mogu da izađu iz kuće zbog gužve: "Ovo nije odmor, ovo je pakao" Putovanja 8
25 "Obišao sam 105 država i preveslao Atlantik, ali u ova 4 mesta nikada se ne bih vratio" Putovanja 25
7 Ostrvo u Grčkoj za koje retko ko zna i posećuje, a more je nestvarne boje: Slike i snimci govore hiljadu reči Putovanja 7
69 "Prodali smo sve što imamo i sad sa decom putujemo širom sveta. Ne treba im škola, više će ovako naučiti" Putovanja 69
0 Ikodinović o haosu u srpskom vaterpolu: Soro je nebitan, on je samo eksponent - sa kukavicama je teško, ovo se nikad nije desilo
16 Ko je Nikola Vučurević koji je špijunirao studente u Briselu i slao fotografije Informeru: Šef kancelarije AP Vojvodine i sin bivšeg predsednika Privredne komore Politika 16
12 "Nije imala dozvolu da uđe, studenti su se potresli, mogla je da ošteti radove": Influenserka Dunja Jovanić bez dozvole upala na Fakultet primenjenih umetnosti i slikala se, oglasio se i dekan Showbiz 12
0 Šta to SNS pokušava u Knjaževcu? Izbori nedavno završeni, rezultati proglašeni, ali naprednjaci sazivaju Stari saziv skupštine?! Politika 0
2 "(Ne) bojte se, i dalje smo tu": Studenti u blokadi objavili plan protesta za nedelju 10. maj Društvo 2
1 Malo ko zna da Slobodan Soro ima poznatog tasta: Bio je član legendarnog benda, a kum mu je Zdravko Čolić Showbiz 1
Spektakl u Atini i drama kakva nije viđena dosad: Hejs-Dejvis promašio šut za produžetak, a Evroliga dobila još jednog učesnika Fajnal-fora Evroliga 0
Šefik otkrio tragično stanje u vaterpolu: "Ljudi se tresu i kad čuju Šapićevo ime, sami su krivi što su kukavice" Sport - ostalo 1
Krajnje desničarska stranka Najdžela Faraža pobednik izbora u Ujedinjenom Kraljevstvu: Laburisti doživeli potpuni debakl Svet 0
Najlepša priča dana u Srbiji: Mašinovođa zaustavio voz da spasi štene na pruzi kod Zaječara, a onda ga udomio FOTO Društvo 6
Rise & Shine: Elena Rachitskaya: Jedna od najtraženijih šminkerki u Beogradu nam je otkrila kako izgleda idealna prolećna beauty rutina Zadovoljna
"Srbija ide u sam vrh": Još malo je ostalo do Evrovizije, a o našoj "Lavini" ne prestaje da se priča Showbiz 0
Kako su masakr u „Ribnikaru“, sistematski i organizovano - sveli na patologiju jedne porodice: Piše Ivan Milićević Stav 0
1. Sramno saopštenje Vaterpolo saveza Srbije o bojkotu "delfina": Umešana politika, zlatne vaterpoliste nazvali "bivšima"
2. VIDEO "Izvrtali ste moje reči i pričali da tražim više novca za sebe": Đoković zagrmeo zbog teniskog potresa, nije mogao da se zaustavi kada su ga "pecnuli"
3. VIDEO Javni "šamar" Šapiću koji se i dalje pamti: Mnogi smatraju da je ovo bila kapisla za haos u srpskom vaterpolu
4. Šefik otkrio tragično stanje u vaterpolu: "Ljudi se tresu i kad čuju Šapićevo ime, sami su krivi što su kukavice"
5. Šefik u jednoj rečenici nikad oštrije isprozivao Savez: Stao uz vaterpoliste porukom koja odjekuje Srbijom
7. "Nije imala dozvolu da uđe, studenti su se potresli, mogla je da ošteti radove": Influenserka Dunja Jovanić bez dozvole upala na Fakultet primenjenih umetnosti i slikala se, oglasio se i dekan
8. "Šta je motiv čoveka koji hoće da obezvredi olimpijsku medalju?": Ikodinović na ironičan način isprozivao bahatost Sora
9. "Večerala sam u 17 časova mesec dana. Evo šta se dogodilo sa mojom stomakom - desila se ogromna promena"
0 Odjeknula bomba, Murinjo se vraća na klupu Reala? Postavio niz uslova Florentinu Perezu i nije ono što ste prvo pomislili
0 Bajka o Raju Valjekanu koja prkosi modernom fudbalu - ruiniran stadion, raspali toaleti: Duh prošlih vremena koji proganja bogataše!
0 Marko i Roko su pobednici pete sezone Survivor-a: Evo kako su finalisti proveli poslednje dane na ostrvu Showbiz 0
4 Država bez aerodroma, valute i vojske, a među najbogatijima na svetu: Ima više firmi nego stanovnika Putovanja 4
0 "Ona kaže da je njegova devojka već četiri godine, ja joj kažem da sam ja s njim tri godine": Dajana Gudić prošla je ljubavni pakao pre braka sa Brazilcem Showbiz 0
0 "Ima temperament kakav ne biste mogli da zamislite": Kejt Vinslet otkrila da se plašila Džejmsa Kamerona na snimanju "Titanika" Film 0
0 “Marta je bila ljubomorna na mene”: Sandra Afrika otkrila zašto godinama nije pričala sa Miletom Kitićem Showbiz 0
0 "Popijem malo da bude štimung, a nedozvoljene supstance ne koristim": Sejo Kalač posle mnogo godina otkriva kako živi i zašto više ne želi da bude deo javne scene Showbiz 0
0 Nenad Blizanac progovorio o obožavateljkama i ženinoj ljubomori: "Kao pevač sam uvek znao da..." Showbiz 0
0 "Svejedno mi je da li je svadba, da li krste kuče ili odlaze u zatvor": Borko Radivojević o nastupima Showbiz 0
3 Ovo je najzdravije voće na svetu: Leči sva živa bića, a samo jedan zalogaj na prazan stomak je kao dobitak na lutriji za telo Zdravlje 3
0 Ovu destinaciju smo posećivali kao deca, a danas izgleda kao filmski set - ima podzemni voz i "zmajeve bebe" Putovanja 0
2 Keramičke pločice odlaze u istoriju: Novi trend koji svi žele u kuhinji krije genijalna rešenja Lifestyle 2
3 Bogata porodica nudi 50.000 evra osobi koja će brinuti o njihovim psima i velikoj kući: Evo šta piše u oglasu za posao Lifestyle 3
Bogata porodica nudi 50.000 evra osobi koja će brinuti o njihovim psima i velikoj kući: Evo šta piše u oglasu za posao Lifestyle 3
Top 10 najpopularnijih telefona u 2026: Ovo su modeli koji najviše zanimaju kupce - iPhone pri dnu tabele Lifestyle 0
"Večerala sam u 17 časova mesec dana. Evo šta se dogodilo sa mojom stomakom - desila se ogromna promena" Zdravlje 1
"Snežana Đurišić mi je rekla da popravim zube i da mi je suknja prekratka": Ova pevačica je danas velika zvezda, a na početku karijere se susrela sa brojnim kritikama kolega Showbiz 0
Naučnici tvrde da u našem svemiru postoji mesto gde vreme teče unazad: Evo šta se zapravo na tom mestu događa Nauka 4
"Kosa mi je potpuno opala": Maja Odžaklijevska bila ubeđena da ima rak, a onda je shvatila u čemu je problem Showbiz 0
0 Prva ispovest Silvije Nedeljković o 17 godina borbe za potomstvo i blizanačkoj trudnoći: "Sama sam otišla u Solun i uradila..."
0 Popularni pevač iz "Zvezda Granda" dobio dete: Razveo se posle osam godina, pa odmah uplovio u novu romansu (FOTO)
0 Glumica je postala prva dama Argentine i promenila istoriju, a ljudi su želeli da je proglase sveticom: Kad je umrla, 16 godina se nije znalo šta je sa njenim telom
3 Minirao je nuklearku. Seo na bicikl, odvezao se i napravio štetu od pola milijarde: Njegova akcija ponizila je čitav režim Lifestyle 3
7 "Moj otac bio je 35 godina stariji od moje majke. Mogao je da mi bude deda, ali svi se iznenade kada čuju kakvo sam detinjstvo imao" Lifestyle 7
47 Trener pasa otkrio 3 rase koje nikada ne bi preporučio ljudima, naročito ako imaju decu: "Ovaj je jako opasan" Lifestyle 47
4 Evo zašto pokretne stepenice imaju četke sa strane - ne, ne služe za čišćenje patika i cipela Lifestyle 4
Sto, stolica, lampa, tablet, tastatura: Pet najboljih proizvoda po preporuci Forbes da opremite kućnu kancelariju
16 Ko je Nikola Vučurević koji je špijunirao studente u Briselu i slao fotografije Informeru: Šef kancelarije AP Vojvodine i sin bivšeg predsednika Privredne komore Politika 16
Veliko istraživanje EU o raspoloženju građana Srbije: Većina misli da država ide u pogrešnom smeru Politika 2
Široko: MUP Srbije planira da ove godine "pokloni" 18,6 miliona evra na ime odštete zbog izgubljenih sporova i sudskih troškova Hronika 7
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Emina Jahović progovorila o teškom detinjstvu i odrastanju: „Paradajz je bio luksuz, gledala sam kako komšije jedu“
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
1 "Želim da u ovim foteljama danas sedite kao na iglama": Prvo obraćanje studentkinje na sednici Skupštine opštine Kula VIDEO
Krajnje desničarska stranka Najdžela Faraža pobednik izbora u Ujedinjenom Kraljevstvu: Laburisti doživeli potpuni debakl Svet 0
Dobro ćete zapamtiti ovo ime: Monstruozna partija beka Valensije u Atini, ovo ni Dončić nije radio Evroliga 0
Prešao u suprotnu traku i udario motociklistu, pa pobegao: Policija traga za vozačem automobila kod Avale Hronika 0
Šta to SNS pokušava u Knjaževcu? Izbori nedavno završeni, rezultati proglašeni, ali naprednjaci sazivaju Stari saziv skupštine?! Politika 0
Devet meseci od najveće policijske brutalnosti u Valjevu: Studenti i srednjoškolci pozvali na protest 14. maja Društvo 0