Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Oglas Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Oglas Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. obolela deca prikupljanje novca SMA SMS poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
8 Evo koje su trenutno najtraženije diplome i zanimanja za koje se dobija plata preko 2.000 evra: U Srbiji samo od ovih zanimanja može da se lepo živi Lifestyle 8
1. BLOG Održani protesti širom Srbije zbog nasilja u Novom Sadu: U Beogradu nakon protesta policija presretala i hapsila studente i građane
3. Priveden batinaš koji je tukao studente u Novom Sadu: Šamarao ih, jednu devojku bacio, ona udarila glavom o zid
4. Posle 85 dana borbe za život u bolnici preminuo pretučeni Branislav (24), oglasio se otac: "Koji je moj smisao, ja sam u životu imao samo njega"
5. Žena je pre 5 godina dovela kući štene: Danas niko ne može da veruje da je to zaista pas jer je veći od nje
0 Vučić o napadima na studente u Novom Sadu: "Nisu hteli da beže pa su im lupili nekoliko šamara" Politika 0
0 Slučajnost ili tajni sastanak? Grci pišu da su avion Vlade Srbije i privatna letelica generalnog direktora Gugla sleteli u Atinu u isto vreme Svet 0
0 Uživo BLOG UŽIVO Protest u Novom Sadu, pretučeni studenti ispričali kako je izgledalo prepoznavanje u policiji: Uhapšen samo jedan napadač, batinaš proveo pet sati u Urgentnom centru Društvo 0
0 Pogledajte kako policija "lovi" studente po gradu: Mladiće i devojke opkolili kao da su kriminalci VIDEO Hronika 0
0 Apokaliptični prizori iz Grčke: More progutalo obalu, katastrofalno nevreme potopilo sever zemlje Svet 0
Ministar finansija Siniša Mali upozorava na prevaru preko Interneta: Pojavila se reklama sa mojim likom
0 "Sašina ekipa" koja je iznenadila sve: Zvezdina odbrana Niša i kako da ne nasedne na nametnuto breme
Od jutra do mraka na pijaci prodavala donji veš i čarape, a danas ima milione: Neverovatna životna priča naše pevačice Showbiz 0
"Nije bio za to da postanem pevačica, dobijala sam šamare": Lepa Lukić otkrila šokantne detalje iz privatnog života Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Jedna od najrazvijenijih zemalja sveta poklanja privatna ostrva na godinu dana - ovo su pravila konkursa Putovanja 0
3 Vila Bled nalazi se na najlepšem mestu na jezeru i čuva tajne istorije Jugoslavije: Bila je mali raj Karađorđevića, Tito je tu primao najveće svetske lidere, a evo kako danas izgleda Putovanja 3
16 Stravičan snimak nesreće kod Surdulice: "Mercedesom" usmrtio Rastka, vozio više od 150 km na čas VIDEO
0 Lov na studente i građane nakon protesta kod Ušća: Advokat Šabić objašnjava šta policija sme, a šta ne sme da radi Hronika 0
"Izleteli su iz kombija i hvatali svakog za koga su sumnjali da je student, pa ga ubacivali u maricu": Ispovest studentkinje koja je svedočila policijskoj brutalnosti na Novom Beogradu
Pogledajte kako policija "lovi" studente po gradu: Mladiće i devojke opkolili kao da su kriminalci VIDEO
0 Malo su i naši: Kampanja podrške redakcijama Nova.rs, TV Nova, N1, Radara i Danasa u susret ključnim odlukama United grupe Društvo 0
0 Šta sve možeš kad si Vučić: Pre pet dana ne zna šta je veštačka inteligencija, danas u Indiji učestvuje na Samitu o AI Politika 0
Ministar finansija Siniša Mali upozorava na prevaru preko Interneta: Pojavila se reklama sa mojim likom Hronika 0
Bekuta oštro reagovala na snimke prazne hale na njenom koncertu u Zagrebu i poslala nam slike: "Ostaću dosledna svom radu i publici" Showbiz 0
Uživo BLOG UŽIVO Protest u Novom Sadu, pretučeni studenti ispričali kako je izgledalo prepoznavanje u policiji: Uhapšen samo jedan napadač, batinaš proveo pet sati u Urgentnom centru Društvo 0
"Konstantno mislim na tebe, šta moram da uradim da bih te video u tesnom kožnom odelu?": Zbog ove rečenice raspada se košarkaška imperija koju dobro znaju navijači Zvezde i Partizana Košarka 0
“Otpustila više od 30 profesora, dovela ljude sumnjivog morala”: Čime je direktorka Pete Danka Nešović zaslužila da joj na Sretenje Vučić uruči odlikovanje Društvo 0
"Nije bio za to da postanem pevačica, dobijala sam šamare": Lepa Lukić otkrila šokantne detalje iz privatnog života Showbiz 0
0 "Anica Dobra mi se žalila da je ljudi u mom filmu neće prepoznati": Hit "Belo se pere na devedeset" iz ugla Marka Naberšnika Kultura 0
"Anica Dobra mi se žalila da je ljudi u mom filmu neće prepoznati": Hit "Belo se pere na devedeset" iz ugla Marka Naberšnika Kultura 0
Da li se realizuje scenario iz snimka Miler-Lučić i da li će Vučić ipak dobiti željenu smenu Aleksandre Subotić sa čela United media Politika 0
Posle 85 dana borbe za život u bolnici preminuo pretučeni Branislav (24), oglasio se otac: "Koji je moj smisao, ja sam u životu imao samo njega" Hronika 7
2. Bekuta oštro reagovala na snimke prazne hale na njenom koncertu u Zagrebu i poslala nam slike: "Ostaću dosledna svom radu i publici"
3. Tukao taksistu i falfikovao medicinsku dokumentaciju za dozvolu: Ko su SNS batinaši koji su napadali studente i građane
4. Sramotno ponašanje policije: Oborili i tukli mladića, novinari tražili legitimaciju policajac ih izvređao VIDEO
5. "Ajde još malo, još malo, ajde... Nema se kondicije": Nova neuspešna jurnjava policije za studentom Lukom po Beogradu VIDEO
7. Pričali smo sa Lukom, studentom koga je i sinoć jurila policija po Beogradu: Samo su izleteli iz marice i rekli "evo ga onaj"
0 "Sašina ekipa" koja je iznenadila sve: Zvezdina odbrana Niša i kako da ne nasedne na nametnuto breme
0 Od jutra do mraka na pijaci prodavala donji veš i čarape, a danas ima milione: Neverovatna životna priča naše pevačice Showbiz 0
0 "Pisao sam knjigu u tri različite zemlje, s velikom mukom i pravo je čudo da sam uspeo da je završim": Marko Vidojković ima novi roman "Četres prva" Kultura 0
0 Elena Karaman pokazala stan na Dorćolu: Visoke zidove ukrasila grčkim motivima, a onda otkrila - "Nisam sama kod kuće" (FOTO) Showbiz 0
Evo koje su trenutno najtraženije diplome i zanimanja za koje se dobija plata preko 2.000 evra: U Srbiji samo od ovih zanimanja može da se lepo živi Lifestyle 8
"Oni nisu bitni u tome, već da što više žena dođe do poroda": Zejna iznenadila izjavom o muškarcima Showbiz 0
"Izrazite protivljenje izraelskom genocidu": Havijer Bardem, Tilda Svinton i drugi potpisali otvoreno pismo Berlinskom festivalu Film 0
Žena je pre 5 godina dovela kući štene: Danas niko ne može da veruje da je to zaista pas jer je veći od nje Lifestyle 7
Ministar finansija Siniša Mali upozorava na prevaru preko Interneta: Pojavila se reklama sa mojim likom
Studenti u susret velikom skupu u Nišu 1. marta organizuju „Nedelju slobode na jugu Srbije“ u pet gradova
0 Vera Matović živi u vili od 3,8 miliona evra, ali neće da zaposli kućnu pomoćnicu: Zbog ovoga sama pere i čisti
0 Svi pričaju o problematičnom sinu Snežane Đurišić, a malo ko zna kakva joj je ćerka: Završila je dva fakulteta, a zamalo je postala pevačica FOTO/VIDEO
0 U četvrtak toplo, u petak hladno i sneg, a za vikend minus: Pogledajte prognozu do kraja nedelje i koliko će se vreme menjati Vremenska prognoza 0
32 Na Zlatiboru se kombi zaglavio na zavejanom putu, a ljudi su se oduševili kada su videli ko ga je izvukao (VIDEO) Priča se 32
9 Napustio posao bankara, odrekao se ogromne plate i napravio svoj biznis: Sad zarađuje 500 miliona godišnje Lifestyle 9
Vučić ne sme u Novi Sad, pa je pustio robijaše na studente: Pokazna vežba šta nas čeka na dan izbora Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Prepadoh se!“: Supruga spremila Nigoru za 55. rođendan tortu, umalo izazvala požar zbog vatrometa FOTO
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
3 Pet tona droge stiglo iz firme u Skoplju osnovane 2023. godine, čiji je vlasnik Srbin i posluje u gubitku: Novi detalji istorijske zaplene u selu Konjuh
1 VIDEO Dve osobe uhapšene u velikoj akciji policije u Zemunu: U garaži nađeno 500.000 psihoaktivnih tableta
Ministar finansija Siniša Mali upozorava na prevaru preko Interneta: Pojavila se reklama sa mojim likom Hronika 0
Studenti u susret velikom skupu u Nišu 1. marta organizuju „Nedelju slobode na jugu Srbije“ u pet gradova Društvo 0
"Sašina ekipa" koja je iznenadila sve: Zvezdina odbrana Niša i kako da ne nasedne na nametnuto breme Košarka 0
Lov na studente i građane nakon protesta kod Ušća: Advokat Šabić objašnjava šta policija sme, a šta ne sme da radi Hronika 0
Pritvor za dvojicu u Severnoj Makedoniji za koje se sumnja da su povezani sa 5 tona marihuane zaplenjene u Konjuhu Hronika 0
"Konstantno mislim na tebe, šta moram da uradim da bih te video u tesnom kožnom odelu?": Zbog ove rečenice raspada se košarkaška imperija koju dobro znaju navijači Zvezde i Partizana Košarka 0
Šta sve možeš kad si Vučić: Pre pet dana ne zna šta je veštačka inteligencija, danas u Indiji učestvuje na Samitu o AI Politika 0
"Anica Dobra mi se žalila da je ljudi u mom filmu neće prepoznati": Hit "Belo se pere na devedeset" iz ugla Marka Naberšnika Kultura 0
Malo su i naši: Kampanja podrške redakcijama Nova.rs, TV Nova, N1, Radara i Danasa u susret ključnim odlukama United grupe Društvo 0
"Pisao sam knjigu u tri različite zemlje, s velikom mukom i pravo je čudo da sam uspeo da je završim": Marko Vidojković ima novi roman "Četres prva" Kultura 0
Epstin i saučesnici krivi za zločine protiv čovečnosti? Nova dokumenta ukazuju na postojanje „globalne kriminalne mreže“ Svet 0