Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. Vukan ima još samo jedan dan: Šaljite i dalje SMS, mališan putuje u Budimpeštu Društvo 0 Dobri ljudi, uspeli smo: Dirljiva pobednička poruka roditelja malog Vukana Društvo 0 "Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za malu Sofiju" Društvo 0 Suze Vanjine majke Srbija mora da vidi: Ostalo je još tri dana da skupimo novac Emisije 0 obolela deca prikupljanje novca sma sms poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Može li običan selfi da otkrije koliko ćete živeti? Naučnici razvili AI model koji predviđa rizik od smrti Nauka 0
0 Danas je sveta Petka: Veruje se da ako devojka ovo uradi - u snu će videti svoju sudbinu i budućeg muža Lifestyle 0
0 Pionirski park vraćen Beograđanima i nikad nije bio lepši: Očistili ga i - okadili (FOTO, VIDEO) Lifestyle 0
0 Umesto klasičnog travnjaka sve više ljudi sadi ovu biljku - lakše se održava i izgleda bolje Lifestyle 0
0 Hrvatska reporterka izašla je na ulice Beograda da izveštava o pobedi studenata - ali ono što su joj priredili nije mogla da očekuje Lifestyle 0
0 "Ljudi, gotovo je": Pogledajte trenutak kad su glumci prekinuli predstavu kako bi objavili najvažniju vest u Srbiji Priča se 0
4. Prva reakcija Kremlja na pad Vučića: Moskva poslala poruku novim vlastima Srbije, ali i bivšem predsedniku
5. "Dobio je poruku da će prvi metak na protestima biti za njega": Akademik prof. dr Saičić u "Utisku nedelje" ustao da oda priznanje Malom Senti
0 "On je znao da je gotov": Oglasio se član biračkog odbora koji je Vučiću uručio glasački listić uz osmeh Politika 0
0 Inspektori Slobodan Milenković i Dušan Mitić sinoć s građanima na Slaviji: Sedam godina trpe progon i životnu ugroženost zbog razotkrivanja "Jovanjice" Hronika 0
0 Blokiran kružni tok na Dedinju: Građani zasuli jajima zgradu TV Pink, kordon policije obezbeđuje ulaz VIDEO Hronika 0
0 Revoltirani građani i studenti okupili se ispred "Informera": Nekolicina ušla u studio, probijen kordon policije koja je obezbeđivala studio VIDEO Hronika 0
Najluđi koš u istoriji NBA lige: Ovakav cirkuski pogodak se ne pamti, pogledajte šta se upravo desilo VIDEO
Može li običan selfi da otkrije koliko ćete živeti? Naučnici razvili AI model koji predviđa rizik od smrti
0 "Tako nešto ranije nisam doživeo": Jokić udario na navijače, isprozivao ih kao nikada i o ovome bruji Amerika VIDEO
0 VIDEO Jokić magično probio kroz dvojicu, a onda usledio haos: Ušao u klinč sa navijačima zbog zviždanja, trpeo provokacije i lupao blokade
0 FOTO "Sloboda": Bogdanović se oglasio zbog pobede Studentske liste, odgovorio mu bivši kapiten Zvezde
0 Pesme koje je TikTok proslavio: Neke su snimljene i pre 20 godina, a sada su postale hitovi VIDEO Showbiz 0
Slavica Ćukteraš objavila svoju fotografiju iz 2004. godine: Pogledajte kako je nekada izgledala FOTO Showbiz 0
Gde je danas Hektor iz serije "Rubi"? Sreću je pronašao kraj koleginice, a sada je u centar pažnje dospeo zbog sudskog spora sa bivšom FOTO Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Doktor otkrio jednostavan test od 10 sekundi koji pokazuje da li dobro starite: Ovo je znak da treba da se zabrinete
0 Zaboravljeni doručak jugoslovenske kuhinje: Sirotinjsko jelo koje se spremalo i nedeljom, jer su ga svi voleli Gastro 0
0 Putniku iz Hrvatske prigovorili zbog prevelikog ručnog prtljaga - zbog odgovora je završio u pritvoru na Malti Putovanja 0
3 Imamo rekordera? Arsen je krenuo iz pustinje Atakama i prelazi 4.500 km da bi glasao - jer je to jedino biračko mesto na celom kontinentu Priča se 3
0 VIDEO Pogledajte kako je danas počeo Dnevnik RTV u 17 časova: "Prećutkivalo se, jednostrano izveštavalo... i zato vam dugujemo izvinjenje"
0 VIDEO Dragan J. Vučićević došao da glasa, građani ga dočekali povicima: Pogledajte kako je reagovao urednik Informera
0 FOTO, VIDEO U Čikagu red ispred birališta kao u Beogradu, u Los Anđelesu stotine ljudi čeka: Srbi glasaju u dijaspori, pravo glasa ima 102.147 birača
2 FOTO, VIDEO Haos na ulicama Tirane: Žestoki sukobi studenata i policije, letele kamenice, ima povređenih i uhapšenih
0 Šta je tužilačka policija koju zagovara Studentska lista: Kandidat Đurić za portal Nova.rs otkriva plan za obračun sa kriminalom i korupcijom Hronika 0
0 Marko Kričak nije jedini u redu za odlazak iz srpske policije: Dumanović o tome ko sve mora da napusti MUP Hronika 0
0 Studentska lista preuzima kormilo: Ovo su procedure i rokovi za konstituisanje Skupštine i formiranje nove Vlade Srbije Politika 0
Niš TV obustavila emitovanje svog programa, prenosi Informerov: Zaposlenima rečeno da do daljeg ne dolaze na posao Društvo 0
"Dobio je poruku da će prvi metak na protestima biti za njega": Akademik prof. dr Saičić u "Utisku nedelje" ustao da oda priznanje Malom Senti Hronika 0
Institut za istraživanje korupcije Kareja pozvao direktora policije Dragana Vasiljevića da odmah podnese ostavku Hronika 0
„Šapić nema legitimitet“: Organizacija Beograd u pokretu traži hitno raspisivanje vanrednih izbora u Beogradu Politika 0
Inspektori Slobodan Milenković i Dušan Mitić sinoć s građanima na Slaviji: Sedam godina trpe progon i životnu ugroženost zbog razotkrivanja "Jovanjice" Hronika 0
Slavica Ćukteraš objavila svoju fotografiju iz 2004. godine: Pogledajte kako je nekada izgledala FOTO Showbiz 0
1. "Šok za mene jutros... To što je hladno, možda je najmanje strašno": Ove reči Jovane Joksimović izazvale su veliku pažnju VIDEO
4. "Vučić izgubio? A ko je pobedio?": Karleuša ne prihvata realnost - izlivi očaja državne pevačice posle pada njenog vođe su smehotresni FOTO
5. Uživo IZBORI U SRBIJI Dan posle ubedljive pobede Studentske liste, već se razmišlja o predsedničkim izborima. Poznat i datum do kad treba da budu raspisani
6. FOTO Pogledajte šta je Novak radio dok je Srbija slavila: Objavljene fotografije iza zatvorenih vrata
7. BLOG Reke ljudi slave pobedu Studentske liste širom Srbije, u Beogradu prekinut skup na Slaviji zbog požara na gradilištu hotela VIDEO
9. "Otkaz svim policajcima koji su prekršili zakone službe": Ovo su ključne tačke studentskog programa o MUP i pravosuđu
0 "Tako nešto ranije nisam doživeo": Jokić udario na navijače, isprozivao ih kao nikada i o ovome bruji Amerika VIDEO
0 VIDEO Jokić magično probio kroz dvojicu, a onda usledio haos: Ušao u klinč sa navijačima zbog zviždanja, trpeo provokacije i lupao blokade
0 FOTO "Sloboda": Bogdanović se oglasio zbog pobede Studentske liste, odgovorio mu bivši kapiten Zvezde
0 Može li običan selfi da otkrije koliko ćete živeti? Naučnici razvili AI model koji predviđa rizik od smrti Nauka 0
0 "Vučić izgubio? A ko je pobedio?": Karleuša ne prihvata realnost - izlivi očaja državne pevačice posle pada njenog vođe su smehotresni FOTO Showbiz 0
0 Zaboravljeni doručak jugoslovenske kuhinje: Sirotinjsko jelo koje se spremalo i nedeljom, jer su ga svi voleli Gastro 0
0 Gde je danas Hektor iz serije "Rubi"? Sreću je pronašao kraj koleginice, a sada je u centar pažnje dospeo zbog sudskog spora sa bivšom FOTO Showbiz 0
0 Danas je sveta Petka: Veruje se da ako devojka ovo uradi - u snu će videti svoju sudbinu i budućeg muža Lifestyle 0
0 Od prekinutog nastupa na RTS-u do pobede studenata: Topalko je među prvima na estradi ustao protiv Vučića Showbiz 0
0 "Lijte kiše, hladne vode, Vučić ode": Kako je jedna pesma Zorice Marković postala simbol studentske pobede Showbiz 0
Audemars Piguet ima luksuzni hotel skriven u švajcarskim planinama – i teško je odlučiti da li je impresivniji pogled ili arhitektura Zadovoljna
0 "Hvala ti što nam ulepšavaš živote": Žena Aleka Boldvina se dirljivim rečima obratila ćerki koju glumac ima sa Kim Bejsinger FOTO Showbiz 0
"Hvala ti što nam ulepšavaš živote": Žena Aleka Boldvina se dirljivim rečima obratila ćerki koju glumac ima sa Kim Bejsinger FOTO Showbiz 0
"Vetre, pričaj sa mnom" najbolji film, Andrija Kuzmanović najbolji glumac: Dodeljene AFA nagrade Kultura 0
"Nominovana sam za četiri Emija, a nikada mi nisu povećali platu": Glumica koja je tumačila lik Evelin u seriji "Dva i po muškarca" otkrila zašto je napustila projekat Showbiz 0
Umesto klasičnog travnjaka sve više ljudi sadi ovu biljku - lakše se održava i izgleda bolje Lifestyle 0
"Neka je srećna Srbija i njen novi početak": Topalko se oglasio nakon pobede studenata (VIDEO) Showbiz 0
"Srbija je slobodna nakon 14 godina tiranije": Poznata glumica se oglasila nakon pobede studenata u Srbiji (FOTO) Showbiz 0
"Od jutros mi suze teku nekontrolisano": Poruka Kristine Kovač nakon studentske pobede koju će razumeti mnogi (FOTO) Showbiz 0
Najluđi koš u istoriji NBA lige: Ovakav cirkuski pogodak se ne pamti, pogledajte šta se upravo desilo VIDEO
Može li običan selfi da otkrije koliko ćete živeti? Naučnici razvili AI model koji predviđa rizik od smrti
Šta je tužilačka policija koju zagovara Studentska lista: Kandidat Đurić za portal Nova.rs otkriva plan za obračun sa kriminalom i korupcijom
0 Student koji je zbog Vučića pobegao u Zagreb: "Od danas počinje novo vreme u odnosima između Hrvatske i Srbije" Priča se 0
0 Doktor otkrio jednostavan test od 10 sekundi koji pokazuje da li dobro starite: Ovo je znak da treba da se zabrinete Zdravlje 0
0 Kako Norvežani čuvaju toplotu u kući tokom zime: Pet pravila kojima prkose i najvećem minusu Lifestyle 0
Pregovori MOL-a i Gasproma odlagani nekoliko puta: Koji još detalj otkriva izveštaj Evropske komisije
Nafta je skupa i pre nego što stigne do rafinerije: Koliko zakup tankera sada učestvuje u ceni barela
Policijska brutalnost, prijave, pretnje silovanjem: Koja sudbina čeka Marka Krička, načelnika UKP koji proteklih godina vedri i oblači u MUP Hronika 0
Oglasio se deo zaposlenih RTS-a: Sve što se dešavalo na Javnom servisu nije zbog šačice ćacija, biće tu dosta materijala za lustraciju Društvo 0
Studentska lista preuzima kormilo: Ovo su procedure i rokovi za konstituisanje Skupštine i formiranje nove Vlade Srbije Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Doktor otkrio jednostavan test od 10 sekundi koji pokazuje da li dobro starite: Ovo je znak da treba da se zabrinete
0 Stanari Kneza Višeslava o planovima za Košutnjak: "Na rešenju nema naših zgrada. Gde ćemo da živimo?"VIDEO
0 Pogledajte snimak detonacije bombe na gradilištu na Paliluli: Bila je teška oko 250 kilograma od čega 130 kilograma eksplozivnog materijala
Najluđi koš u istoriji NBA lige: Ovakav cirkuski pogodak se ne pamti, pogledajte šta se upravo desilo VIDEO Košarka 0
Šta je tužilačka policija koju zagovara Studentska lista: Kandidat Đurić za portal Nova.rs otkriva plan za obračun sa kriminalom i korupcijom Hronika 0
Automobil uleteo među ljude u Nemačkoj, policija pucala: Više teško povređenih, napadači pobegli Svet 0
VIDEO Ruski balistički projektili pogodili univerzitetski kampus i jedan od najvažnijih mostova u Kijevu: Ima poginulih i povređenih, Zelenski uputio apel Svet 0
VIDEO Ništa od Bogdanove osvete bivšem klubu: Hjuston nastavio niz pobeda, ali kapiten Srbije i dalje traži sebe Košarka 0
Niš TV obustavila emitovanje svog programa, prenosi Informerov: Zaposlenima rečeno da do daljeg ne dolaze na posao Društvo 0
Institut za istraživanje korupcije Kareja pozvao direktora policije Dragana Vasiljevića da odmah podnese ostavku Hronika 0
Marko Kričak nije jedini u redu za odlazak iz srpske policije: Dumanović o tome ko sve mora da napusti MUP Hronika 0
Jovo Bakić: Moraju biti sasečene sve veze države sa organizovanim kriminalom, MUP da se temeljno očisti od kriminalaca i onda ojača profesionalcima Politika 0
Milivojević: Policija i tužilaštvo da odmah pokrenu postupke povodom slučajeva visoke korupcije Politika 0
Upozorenje vozačima: Magla i prizemni mraz otežavaju vožnju, višesatna čekanja za kamione na granicama Društvo 0
Evroposlanik Rojten: Uz veliku radost posmatramo sreću na ulicama i nadu u očima naroda koji slavi Politika 0
„Šapić nema legitimitet“: Organizacija Beograd u pokretu traži hitno raspisivanje vanrednih izbora u Beogradu Politika 0
"Tako nešto ranije nisam doživeo": Jokić udario na navijače, isprozivao ih kao nikada i o ovome bruji Amerika VIDEO Košarka 0