Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. Vukan ima još samo jedan dan: Šaljite i dalje SMS, mališan putuje u Budimpeštu Društvo 0 Dobri ljudi, uspeli smo: Dirljiva pobednička poruka roditelja malog Vukana Društvo 0 "Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za malu Sofiju" Društvo 0 Suze Vanjine majke Srbija mora da vidi: Ostalo je još tri dana da skupimo novac Emisije 0 obolela deca prikupljanje novca sma sms poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Od sobice za domara napravio je čitav stan: Sad živi u 10 kvadrata i ništa mu ne fali (VIDEO) Lifestyle 0
0 Branko Stanković za Nova.rs o "Kvadraturi života": Trpeo sam razne pritiske na RTS, a ovu priču sam nosio u sebi godinama Priča se 0
29 "Kupili smo jeftinu kinesku montažnu kuću - pogledajte kako izgleda posle godinu dana" Lifestyle 29
0 "Mišićna memorija": Istraživanja pokazala koliko brzo gubimo mišiće kada prestanemo da treniramo Lifestyle 0
1. Deo radnika RTS se izvinio građanima zbog gostovanja urednice informativnog programa: "Nismo je birali" VIDEO
4. Skrivena od gužve, odmah pored reke: Ovako izgleda kuća Jovana Memedovića u netaknutoj prirodi FOTO
5. Marija je sa suprugom otišla na letovanje u Tunis, a onda im se život okrenuo natraške: Imali su nesreću zbog koje je nepokretna od vrata na dole
0 Jutjuberi upali na vojni aerodrom u Batajnici: Snimali avione, pa sve objavili na društvenim mrežama, Ministarstvo odbrane bez odgovora VIDEO Hronika 0
0 Da li je Vučić pozirao sa kartonskim Trampom? Na svim fotografijama ima upadljivo identičnu pozu, iz kabineta predsednika Rumunije tvrde da je autentična Politika 0
0 Pritisci na zaposlene u Hitnoj pomoći da idu na SNS skup u Arenu: "Ko ne ode, sledi mu premeštaj" Društvo 0
0 VIDEO Poslednje pripreme za miting SNS-a u Areni: Postavljaju se baneri i beli šatori ispred hale, pevaće turbofolk zvezde Politika 0
"Prvi put za 20 godina osećam sram": Modrić nikada pre nije ovako govorio, izvinjavao se sunarodnicima zbog istorijskog debakla Hrvatske
Latinović: Sve manje mogu da izdržim u ovom svetu punom bahatosti, bede i mahinacija, gde je sve na prodaju. A ovogodišnji Bitef je bio ozbiljna blamaža naše kulture i države
"Sa stanovišta čoveka koji je ove godine motorom prešao 16.000 km, od kojih 9.000 po ovoj našoj divnoj zemlji Srbiji, odgovorno tvrdim sledeće"
Jedna od najtragičnijih priča u Holivudu se završila kaznom zatvora i odštetom od 100 miliona dolara: Da li znate o čemu je reč? Sudbine 0
Zorica Brunclik bratu "ugovorila" brak sa poznatom voditeljkom: Razveli se posle mesec dana, pa završili na sudu Showbiz 0
"Nisam želela da se bavi time": Emina Jahović iskreno o odluci sina da se oproba u šou-biznisu Showbiz 0
Prohodala ćerka Aleksandre Prijović: Majka Filipa Živojinovića podelila dirljivi prizor FOTO Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 "Sa stanovišta čoveka koji je ove godine motorom prešao 16.000 km, od kojih 9.000 po ovoj našoj divnoj zemlji Srbiji, odgovorno tvrdim sledeće" Putovanja 0
0 Italijanski kuvari kažu da obavezno proverite ove tri stvari kad kupujete testeninu - razlika je ogromna Gastro 0
0 Izabrana su najbolja srpska predjela i mnogi će se slatko nasmejati: Koliko ste ih uopšte probali s top 10 liste? Gastro 0
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 "Sa stanovišta čoveka koji je ove godine motorom prešao 16.000 km, od kojih 9.000 po ovoj našoj divnoj zemlji Srbiji, odgovorno tvrdim sledeće" Putovanja 0
0 Jutjuberi upali na vojni aerodrom u Batajnici: Snimali avione, pa sve objavili na društvenim mrežama, Ministarstvo odbrane bez odgovora VIDEO Hronika 0
0 Da li je Vučić pozirao sa kartonskim Trampom? Na svim fotografijama ima upadljivo identičnu pozu, iz kabineta predsednika Rumunije tvrde da je autentična Politika 0
0 Latinović: Sve manje mogu da izdržim u ovom svetu punom bahatosti, bede i mahinacija, gde je sve na prodaju. A ovogodišnji Bitef je bio ozbiljna blamaža naše kulture i države Kultura 0
Vučić na skupu SNS-a u Areni najavio "Vladu na točkovima": Srbija će umesto 31 imati 12 ministara i njega kao premijera Politika 0
"Vaši igrači su nazivali naše majmunima": Haos pred utakmicu reprezentacija u Srbiji, prekinuta konferencija za medije Fudbal 0
Šoškić na skupu u Novom Pazaru: „Ima li broda koji neće potonuti ako svi svrdlaju po jednu rupu? Pare moraju da se vrate u budžet“ Politika 0
Jedna od najtragičnijih priča u Holivudu se završila kaznom zatvora i odštetom od 100 miliona dolara: Da li znate o čemu je reč? Sudbine 0
0 AP: Desetine autobusa dovezle Vučićeve pristalice u Beograd na početak kampanje za premijera Politika 0
AP: Desetine autobusa dovezle Vučićeve pristalice u Beograd na početak kampanje za premijera Politika 0
Studenti u blokadi: Naš kolega napadnut kosom za travu tokom akcije od vrata do vrata u Grockoj Hronika 0
"Prvi put za 20 godina osećam sram": Modrić nikada pre nije ovako govorio, izvinjavao se sunarodnicima zbog istorijskog debakla Hrvatske Fudbal 0
Savo Manojlović: RIK bi da našteluje glasanje u inostranstvu po srpskom vremenu kako se ne bi videla veličina pobede Studentske liste Politika 0
Deo radnika RTS se izvinio građanima zbog gostovanja urednice informativnog programa: "Nismo je birali" VIDEO Društvo 0
Skrivena od gužve, odmah pored reke: Ovako izgleda kuća Jovana Memedovića u netaknutoj prirodi FOTO Showbiz 0
4. "Vaši igrači su nazivali naše majmunima": Haos pred utakmicu reprezentacija u Srbiji, prekinuta konferencija za medije
6. "Moji dragi": Miloš Biković oduševio fotografijom sa Draganom Gagijem Jovanovićem i Brankom Pujić FOTO
7. Sa srednjom školom plata i do 330.000: Najmanje tri godine iskustva sa ovim zanimanjem može vas dovesti do izuzetne zarade
0 Zorica Brunclik bratu "ugovorila" brak sa poznatom voditeljkom: Razveli se posle mesec dana, pa završili na sudu Showbiz 0
0 Rok princeza ispred svog vremena: Jedan zanimljiv detalj iz života Slađane Milošević sigurno niste znali Showbiz 0
0 Tabloid Alo "sahranio" Bilju Krstić, ona se oglasila na društvenim mrežama: "Živa sam, sram vas bilo!" Showbiz 0
0 "Nisam želela da se bavi time": Emina Jahović iskreno o odluci sina da se oproba u šou-biznisu Showbiz 0
0 "Moji dragi": Miloš Biković oduševio fotografijom sa Draganom Gagijem Jovanovićem i Brankom Pujić FOTO Showbiz 0
0 Breskvica izazvala delirijum na koncertu Magla benda: U moćnoj crnoj haljini ukrala svu pažnju, pa ovim potezima oduševila masu FOTO Showbiz 0
Breskvica izazvala delirijum na koncertu Magla benda: U moćnoj crnoj haljini ukrala svu pažnju, pa ovim potezima oduševila masu FOTO Showbiz 0
Italijanski kuvari kažu da obavezno proverite ove tri stvari kad kupujete testeninu - razlika je ogromna Gastro 0
"Imao sam pet i po godina": Naš popularni glumac kao dečak ostao bez oca, a onda usledio još jedan životni udarac Sudbine 0
Od sobice za domara napravio je čitav stan: Sad živi u 10 kvadrata i ništa mu ne fali (VIDEO) Lifestyle 0
"Prvi put za 20 godina osećam sram": Modrić nikada pre nije ovako govorio, izvinjavao se sunarodnicima zbog istorijskog debakla Hrvatske
Latinović: Sve manje mogu da izdržim u ovom svetu punom bahatosti, bede i mahinacija, gde je sve na prodaju. A ovogodišnji Bitef je bio ozbiljna blamaža naše kulture i države
"Sa stanovišta čoveka koji je ove godine motorom prešao 16.000 km, od kojih 9.000 po ovoj našoj divnoj zemlji Srbiji, odgovorno tvrdim sledeće"
0 Nina Janković odbila da snimi intimnu scenu sa deverom: "Odmah bi svi pričali da je bio sa snajkom u krevetu"
0 Hale Beri i Olivije Martinez ponovo su zaratili, a on nije jedini muškarac sa kojim glumica ima burnu istoriju: Vređali su je, tukli i varali
0 "Šefica me je prvi dan dočekala informacijom da usisivač ne radi i da metlom moram da počistim 300 kvadrata itisona": Naša novinarka je sa suzama radila prvi posao
0 Pokazala šta joj je u kupatilu ostavio majstor kojem je platila za renoviranje i izazvala lavinu: "Još mi je rekao da ga više ne uznemiravam, jer će me prijaviti policiji" Lifestyle 0
Nova runda subvencija za strane investitore: Pet miliona evra za fabriku u Novom Sadu i tri za pogon u Vlasotincu
Ko se nije snabdeo sada hvata „poslednji voz“: Peleta ima, ali je skuplji, drva se traže više nego ranijih sezona, ovo su cene
Može li putovanje da učvrsti ili uništi vezu? Novi izveštaj Bukinga otkriva najveće „crvene zastavice“
0 Vučić na skupu SNS-a u Areni najavio "Vladu na točkovima": Srbija će umesto 31 imati 12 ministara i njega kao premijera Politika 0
Otac Vladimira Mandića napao reportera N1 Mladena Savatovića dok je snimao zgradu na koju se prijavljuju fantomski birači Društvo 0
Hapšen u "Sablji", bio na "crnoj listi" SAD: Ko je otac Vladimira Mandića koji je pretio novinaru N1 zbog snimanja zgrade sa fantomskim biračima Politika 0
"Nemoj da ti bacim taj telefon na autobus": Novinarki Glasa Šumadije pretili dok je snimala okupljanje pristalica SNS pred miting u Areni Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
AP: Desetine autobusa dovezle Vučićeve pristalice u Beograd na početak kampanje za premijera Politika 0
"Prvi put za 20 godina osećam sram": Modrić nikada pre nije ovako govorio, izvinjavao se sunarodnicima zbog istorijskog debakla Hrvatske Fudbal 0
Latinović: Sve manje mogu da izdržim u ovom svetu punom bahatosti, bede i mahinacija, gde je sve na prodaju. A ovogodišnji Bitef je bio ozbiljna blamaža naše kulture i države Kultura 0
BLOG Završeni predizborni skupovi Studentske liste u Vranju i Novom Pazaru: Govornici poručili da promene na bolje stižu 25. oktobra VIDEO Politika 0
Šoškić na skupu u Novom Pazaru: „Ima li broda koji neće potonuti ako svi svrdlaju po jednu rupu? Pare moraju da se vrate u budžet“ Politika 0
Kalinjingrad postaje novo žarište Rusije i NATO-a: Jedna greška mogla bi da izazove direktan sukob Svet 0
Studenti u blokadi: Naš kolega napadnut kosom za travu tokom akcije od vrata do vrata u Grockoj Hronika 0
"Kad je posao uhodan i par kila su fine pare...": Skaj poruke otkrivaju ulogu nedavno uhapšenog kavčanina u švercu kokaina Hronika 0
Savo Manojlović: RIK bi da našteluje glasanje u inostranstvu po srpskom vremenu kako se ne bi videla veličina pobede Studentske liste Politika 0
Partizan dobio nešto vrednije od tri pobede - priča o karakteru, Karliku, "kradljivcima" i akciji koja objašnjava sve Evroliga 0
Dosad prijavljeno već 16 lista: Ko sve izlazi na izbore 25. oktobra i kad ističe rok za njihovo podnošenje Politika 0
Predizborni skup Studentske liste večeras u Novom Pazaru: Predstavljaće se kandidati iz Sandžaka Politika 0
Bivši košarkaš Partizana zalistao: Prošle sezone nosio crno-beli dres, sada ubacio 18 poena Košarka 0