Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. Vukan ima još samo jedan dan: Šaljite i dalje SMS, mališan putuje u Budimpeštu Društvo 0 Dobri ljudi, uspeli smo: Dirljiva pobednička poruka roditelja malog Vukana Društvo 0 "Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za malu Sofiju" Društvo 0 Suze Vanjine majke Srbija mora da vidi: Ostalo je još tri dana da skupimo novac Emisije 0 obolela deca prikupljanje novca sma sms poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Porodica nudi 60.000 evra za osobu koja će hraniti, šetati i družiti se sa njihovim psom - i ne postoji nikakva caka Lifestyle 0
0 Ovo neobično morsko stvorenje je trebalo da umre od starosti, ali se pretvorilo u bebu: Naučnici nisu mogli da veruju Nauka 0
0 Ako vam je izgreban parket ovaj trik mu vraća sajaj kao da je nov za 3 minuta: Uzmite samo jedu stvar iz kupatila i sipajte u vodu Lifestyle 0
1 Snovi se potpuno menjaju pred smrt: Naučno istraživanje otkrilo šta su ljudi sanjali na izmaku života - jedna stvar se ponavlja Nauka 1
0 Siročad s Titanika: Majka nije znala da su na brodu, a ono što im je otac uradio zauvek je promenilo sve Lifestyle 0
5. Studenti tvrde: Ovo je osoba koja je predvodila akciju upadanja u Dekanat Medicinskog fakulteta u ime Zlatibora Lončara FOTO, VIDEO
0 Pretraživanje na internetu, pričanje na srpskom, marljivost: Direktor Šabačke gimnazije objavio čudesnu biografiju, a nigde podatka o završenoj školi Društvo 0
0 Objavljujemo rezultate izbora sa Medicinskog fakulteta: Na žućkastom listiću glasovi samo za protivnike studenata u blokadi Društvo 0
0 Policija upala noćas na Medicinski fakultet u Beogradu: Razbili staklo na vratima, razlog - izbori za studentski parlament VIDEO Društvo 0
0 Studenti objavili spisak imena ljudi koji su odgovorni što je policija krvnički upala na fakultet: "Da se zapamte" Društvo 0
0 "Nisam ja zvao policiju, mnogo mi je teško": Prodekan Medicinskog fakulteta koga je MUP noćas izveo iz zgrade za Nova.rs Društvo 0
0 Sve loši rezultati za Zvezdu: Monako razbio Hapoel, Žalgiris obezbedio plej-of, PAO i Barselona sigurni
Melina pravi venčanje na jahti, a na isti način se udala za Harisa: I danas se prepričava peh sa njihove svadbe Showbiz 0
Dobitnik Gremija podneo tužbu zbog pogrešnog prevoda pesme iz "Kralja lavova": Traži skoro 30 miliona dolara odštete Film 0
Skoro 6 decenija bez droge i alkohola: Čuveni "loš momak" Holivuda bio je lopov i diler, a onda je čuo glas koji ga je naterao da promeni sve Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 "Proveo sam 48 sati u džungli Kostarike i shvatio istinu koju niko ne želi da čuje": Ivan iz Srbije otkriva trenutak kada je izgubio kontrolu Putovanja 0
1 Par iz Srbije posetio jednu od najopasnijih plaža na svetu pa otkrio zašto je tako strašna: Ljudima je pozlilo, dobili su napad panike Putovanja 1
1 Izabran najšareniji grad na svetu: Nalazi se u Evropi i prelep je u više od 2,6 miliona boja, a na listi je i jedan iz našeg komšiluka Putovanja 1
0 VIDEO Pretili žrtvi i njegovoj porodici, uhapšeni prilikom primopredaje 1.000 evra: Sprektakularna akcija policije u Beogradu
0 FOTO Emotivne scene na sahrani Duleta Vujoševića: Željko na ivici suza, stigli Peđa Mijatović, košarkaši Dubaija...
0 Ko je sve došao na komemoraciju Duletu Vujoševiću: Košarkaški velikani, političari, književnici, predstavnik Zvezde, Budućnosti...
0 "Proveo sam 48 sati u džungli Kostarike i shvatio istinu koju niko ne želi da čuje": Ivan iz Srbije otkriva trenutak kada je izgubio kontrolu Putovanja 0
0 Vućić tvrdi da je Vladan Petrov "Ajnštan" za rektora Đokića: Naučne baze kažu nešto sasvim drugo Društvo 0
0 Na prelazu Merdare uhapšen još jedan osumnjičeni u slučaju Banjska: Kosovski ministar saopštio da je u pitanju Stefan Radulović Hronika 0
Studenti medicine upozoravaju na izbornu krađu na fakultetu: Pojavio se i snimak v.d. dekana koji priznaje da je bilo ozbiljnih nepravilnosti VIDEO Društvo 0
Detalji luksuznog venčanja Meline Džinović: Zbog nje zatvorili prestižni restoran, služi se najskuplji šampanjac Showbiz 0
Istorijat sukoba Marka Bulata i njegove žene Marije: Tuča, droga, policija - i to su zvali ljubav Showbiz 0
"Vučiću, je li to tvoj dijalog?": Evropske demokrate osudile intervenciju na Medicinskom fakultetu Politika 0
Stan od 17 miliona evra na Menhetnu ima jedan potpuno neočekivan detalj zbog kog je hit u svetu arhitekture Zadovoljna
Melina pravi venčanje na jahti, a na isti način se udala za Harisa: I danas se prepričava peh sa njihove svadbe Showbiz 0
Velika SNS podvala za EU: Šta sve naprednjaci rade da bi izbegli kaznu od 1,5 milijardi evra Politika 0
Dve prijave protiv dekana novoosnovanog SNS fakulteta: Optuživali ga za autoplagijat i pretnje Društvo 0
"Tata je nosio taj teret i ljudi su zazirali da ga angažuju": Ćerka legendarnog Burduša o očevoj karijeri, smrti, ali i tragediji zbog koje je završio u zatvoru Showbiz 0
2. Novak ovo nikako nije očekivao, ostao zabezeknut: Pogledajte situaciju kada je uz zvuk sirene Ljulj prišao do Dončića VIDEO
6. Više od 50 ulica biće zatvoreno u subotu i nedelju zbog Beogradskog maratona: Pogledajte spisak (MAPA)
8. "Sram vas bilo, imate li vi decu?": Ovako je izgledao upad policije na Medicinski fakultet, izlupali prozore i vrata, pa uskočili u zgradu, studenti vrištali od straha VIDEO
9. „Izbori će vrlo verovatno biti 5. ili 12. jula“: Dragan Milić poziva opoziciju i studente da se hitno organizuju
0 Sve loši rezultati za Zvezdu: Monako razbio Hapoel, Žalgiris obezbedio plej-of, PAO i Barselona sigurni
0 Ako vam je izgreban parket ovaj trik mu vraća sajaj kao da je nov za 3 minuta: Uzmite samo jedu stvar iz kupatila i sipajte u vodu Lifestyle 0
Kažu da na svakom crvenom tepihu Rijana uvek miriše najbolje. Ovo je spisak parfema koje koristi Zadovoljna
0 Skoro 6 decenija bez droge i alkohola: Čuveni "loš momak" Holivuda bio je lopov i diler, a onda je čuo glas koji ga je naterao da promeni sve Showbiz 0
0 "Duže vreme smo radili na tome": Saša Kovačević prvi put o trudnoj verenici, spomenuo i njenu ćerku Showbiz 0
0 "Verovatno je u postporođajnoj depresiji": Mariju Bulat ćerka optužila da neće da je pusti u stan - evo šta je ona rekla o tome Sudbine 0
0 Porodica nudi 60.000 evra za osobu koja će hraniti, šetati i družiti se sa njihovim psom - i ne postoji nikakva caka Lifestyle 0
0 Sulejman i Hurem ponovo zajedno: Fotografija sa snimanja novog filma oduševila obožavaoce čuvene serije FOTO Showbiz 0
0 Pojavile se priče da Mišo Kovač jedva sastavlja kraj s krajem od penzije od 420 evra: Evo šta on ima da kaže Showbiz 0
0 "Želimo da omogućimo da i novi formati pronađu svoj put do gledalaca": Oglasila se Sandra Perović o ukidanju tri emisije na RTS Showbiz 0
0 Pre dve godine ju je ujeo slepi miš, a sada otrovni pauk: Pevačica završila u bolnici nakon nezgode na nastupu FOTO Showbiz 0
0 Dunja Jovanić objavila oglas za posao i ljudi ne prestaju da komentarišu: Traži ženu za "lagano dnevno kuvanje" - reagovala i Milica Dabović (FOTO) Showbiz 0
Dunja Jovanić objavila oglas za posao i ljudi ne prestaju da komentarišu: Traži ženu za "lagano dnevno kuvanje" - reagovala i Milica Dabović (FOTO) Showbiz 0
Snovi se potpuno menjaju pred smrt: Naučno istraživanje otkrilo šta su ljudi sanjali na izmaku života - jedna stvar se ponavlja Nauka 1
"Trenutno nisam u stanju da se dodatno medijski eksponiram": Trudna Edita saopštila da se povlači iz javnosti Showbiz 0
Melini će kuma biti srpska Paris Hilton: Lepotica iz porodice Karić radila na televiziji, bavila se politikom, a ovako danas izgleda (FOTO) Showbiz 0
0 Ko je bio pevač Saša Katančić koji je iznenada preminuo? Nedavno doživeo veliku tragediju, radio kao klavijaturista Harisa Džinovića
0 Dobitnik Gremija podneo tužbu zbog pogrešnog prevoda pesme iz "Kralja lavova": Traži skoro 30 miliona dolara odštete
0 Ceo svet bio zaljubljen u slavnu holivudsku glumicu, a ona na tragičan način preminula u 33. godini
1 Svakog jutra sam pila vodu sa limunom. Ovo su 3 iznenađujuće promene koje sam primetila na svom telu Zdravlje 1
4 Ova mapa Evrope otkriva istinu o Srbiji: Evo gde ljudi najviše žive sami, a kod nas i posle 35. ostaju sa roditeljima Lifestyle 4
11 Gde se najmanje radi, a najbolje živi: 10 vodećih država sveta od kojih bi trebalo učiti Lifestyle 11
27 Beograđani su videli gde su završili uklonjeni splavovi i besni su: Omiljena gradska oaza je pretvorena u đubrište, a nadležni se "prave ludi" Priča se 27
0 Jeftin trik koji i stručnjaci preporučuju: Stavite ovu namirnicu na strateška mesta da miševi i pacovi ne bi prilazili vašoj kući Lifestyle 0
Sve o francuskom gigantu Mistral, vrednom 14 milijardi dolara: Kako izgraditi AI imperiju koja nije američka
Predsednik je samo na Srbiju mislio, samo za nju radio, a posle decenije standard nam je tek na pola evropskog
UNS objavio dokument koji dokazuje da Manja Grčić nema diplomu koja je neophodna za direktorku RTS-a FOTO Društvo 0
Studenti FPN-a u blokadi: Bojan Borovčanin ispred Medicinskog uhvatio kolegu Davuda za vrat i udario ga u predelu arkade Društvo 0
Studenti objavili saopštenje koje je obrisano sa sajta Medicinskog fakulteta: "Dolazak policije bio neophodan, životi bili ugroženi" Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
Na prelazu Merdare uhapšen još jedan osumnjičeni u slučaju Banjska: Kosovski ministar saopštio da je u pitanju Stefan Radulović Hronika 0
Vista rica na bilbordima širom Beograda: "Fond burazerske ekonomije i izvlačenje novca iz javnog sektora" Društvo 0
Sve loši rezultati za Zvezdu: Monako razbio Hapoel, Žalgiris obezbedio plej-of, PAO i Barselona sigurni Evroliga 0
"Duže vreme smo radili na tome": Saša Kovačević prvi put o trudnoj verenici, spomenuo i njenu ćerku Showbiz 0
Detalji luksuznog venčanja Meline Džinović: Zbog nje zatvorili prestižni restoran, služi se najskuplji šampanjac Showbiz 0