Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. Vukan ima još samo jedan dan: Šaljite i dalje SMS, mališan putuje u Budimpeštu Društvo 0 Dobri ljudi, uspeli smo: Dirljiva pobednička poruka roditelja malog Vukana Društvo 0 "Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za malu Sofiju" Društvo 0 Suze Vanjine majke Srbija mora da vidi: Ostalo je još tri dana da skupimo novac Emisije 0 obolela deca prikupljanje novca sma sms poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Nemci se zimi drže ove metode provetravanja stana - tako vazduh uvek bude svež, a sprečava se vlaga i gubitak toplote Lifestyle 0
0 Ribolovac u Poljskoj upecao "čudovište" od skoro tri metra: Brzo se ispostavilo da nije reč o običnoj ribi (FOTO) Lifestyle 0
0 Anketa pokazala gde se Srbi najviše sele i zašto, ali i u kojim su gradovima najzadovoljniji kvalitetom života Lifestyle 0
0 Dobila račun za servis bojlera i zamalo se srušila: "Nisam mogla da verujem šta nam je naplatio 35 evra" Lifestyle 0
1 Najpoznatiji spomenik u Pionirskom parku za koji mnogi ne znaju ni šta je zapravo i koliko je vredan Priča se 1
0 Može li običan selfi da otkrije koliko ćete živeti? Naučnici razvili AI model koji predviđa rizik od smrti Nauka 0
3. "Dobio je poruku da će prvi metak na protestima biti za njega": Akademik prof. dr Saičić u "Utisku nedelje" ustao da oda priznanje Malom Senti
4. Ivan Ninić: Insajder iz srca sistema mi javlja - jedna banka počela sa prebacivanjem novca napolje
Bunde ove zime izgledaju luksuznije nego ikad: Izdvojili smo najbolje modele koje trenutno možete kupiti u Srbiji
0 Inspektori Slobodan Milenković i Dušan Mitić sinoć s građanima na Slaviji: Sedam godina trpe progon i životnu ugroženost zbog razotkrivanja "Jovanjice" Hronika 0
0 Blokiran kružni tok na Dedinju: Građani zasuli jajima zgradu TV Pink, kordon policije obezbeđuje ulaz VIDEO Hronika 0
0 Vučić je izgubio u 26 od 29 gradova Srbije: Ovo su preliminarni rezultati izbora za svaki od njih Politika 0
0 Revoltirani građani i studenti okupili se ispred "Informera": Nekolicina ušla u studio, probijen kordon policije koja je obezbeđivala studio VIDEO Hronika 0
1 SAZNAJEMO Napad na TV Pink insceniran, muškarca kom je policija razbila auto, Senta Milenković uhvatio u organizovanju nezakonitog glasanja Hronika 1
Vesna Mališić o ukidanju honorara: Mogu da nas ugase, ali ne mogu od nas da traže da učestvujemo u ubistvu našeg nedeljnika
JTOK proverava prijave protiv devet ambasadora, među kojima je i Šutanovac: Pod lupom i Marko Đurić i još dva funkcionera MSP zbog izbornih nepravilnosti
Kontroverzna zvezda Svetskog prvenstva zbog koje je i Tramp reagovao nadomak prelaska u evropskog velikana
Karleuša zove u pomoć Trampa i Maska zbog izbornog debakla svog vođe Vučića: "Dva miliona Srba glasalo je za anarhiju, nasilje i raspad države" Showbiz 8
"Vratili smo 'Ruzmarin'": Ćerka Merime Njegomir emotivna nakon pobede Studentske liste FOTO Showbiz 1
Tea Tairović se oglasila iz bolnice: "Ignorisala sam bolove u stomaku, odbila sam da budem hospitalizovana" Sudbine 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Doktor otkrio jednostavan test od 10 sekundi koji pokazuje da li dobro starite: Ovo je znak da treba da se zabrinete
0 Hrvat otkrio koliko zaradi od jednog apartmana uz sve troškove i bilo je zatečenih: "Šta nudiš za te pare?" Putovanja 0
0 Zaboravljeni doručak jugoslovenske kuhinje: Sirotinjsko jelo koje se spremalo i nedeljom, jer su ga svi voleli Gastro 0
0 VIDEO Pogledajte kako je danas počeo Dnevnik RTV u 17 časova: "Prećutkivalo se, jednostrano izveštavalo... i zato vam dugujemo izvinjenje"
0 VIDEO Dragan J. Vučićević došao da glasa, građani ga dočekali povicima: Pogledajte kako je reagovao urednik Informera
0 FOTO, VIDEO U Čikagu red ispred birališta kao u Beogradu, u Los Anđelesu stotine ljudi čeka: Srbi glasaju u dijaspori, pravo glasa ima 102.147 birača
2 FOTO, VIDEO Haos na ulicama Tirane: Žestoki sukobi studenata i policije, letele kamenice, ima povređenih i uhapšenih
9 Novi menadžment saopštio da planira gašenje novina „Nova“: Još jedan napad na redakcije portala i printa Društvo 9
Sad imamo novog Brenta Sadlera nakon Vučićevog poraza: Odjednom hvali studente i naše novinare, ali niko nije zaboravio šta je radio do sad
1 Đoković o izborima u Srbiji i pobedi Studentske liste: "Pritisci su bili nenormalni, moja podrška uvek nedvosmislena" Tenis 1
1 SAZNAJEMO Napad na TV Pink insceniran, muškarca kom je policija razbila auto, Senta Milenković uhvatio u organizovanju nezakonitog glasanja Hronika 1
JTOK proverava prijave protiv devet ambasadora, među kojima je i Šutanovac: Pod lupom i Marko Đurić i još dva funkcionera MSP zbog izbornih nepravilnosti Hronika 0
SAZNAJEMO Direktorka RTS-a Manja Grčić rekla na sastanku sa sindikatima da neće podneti ostavku Društvo 0
Karleuša zove u pomoć Trampa i Maska zbog izbornog debakla svog vođe Vučića: "Dva miliona Srba glasalo je za anarhiju, nasilje i raspad države" Showbiz 8
Deo zaposlenih na RTS-u objavio spisak članova rukovodstva i urednika od kojih očekuje ostavke Društvo 3
Vučić zapretio zbog Informera: Ako državni organi ne preduzimaju ništa, bićemo primorani da se samoorganizujemo Politika 13
Direktor Jovine gimnazije pravi haos na času Marije Vasić: Sud je vratio na posao, a on je tera iz učionice. Pozvana i policija VIDEO Društvo 6
Ivan Ninić: Insajder iz srca sistema mi javlja - jedna banka počela sa prebacivanjem novca napolje Biznis 5
0 Kada će promene u srpskom fudbalu i šta to podrazumeva? Stigao odgovor od predstavnika Studentske liste Fudbal 0
Kada će promene u srpskom fudbalu i šta to podrazumeva? Stigao odgovor od predstavnika Studentske liste Fudbal 0
"Da li ćete dati ostavke ili čekate smene": Ansambl Narodnog pozorišta zahteva hitnu smenu Bajića, Bokana i cele uprave teatra Kultura 0
Personalizovana vakcina protiv raka pokazala izuzetne rezultate: "Mogla bi da promeni način na koji lečimo rak" Zdravlje 0
Kandidati Studentske liste u otvorenom pismu taksativno naveli razloge zbog kojih traže ostavke direktorke Manje Grčić i urednika u Informativnom programu RTS-a Društvo 0
1. "Šok za mene jutros... To što je hladno, možda je najmanje strašno": Ove reči Jovane Joksimović izazvale su veliku pažnju VIDEO
2. "Vučić izgubio? A ko je pobedio?": Karleuša ne prihvata realnost - izlivi očaja državne pevačice posle pada njenog vođe su smehotresni FOTO
3. Hrvatska reporterka izašla je na ulice Beograda da izveštava o pobedi studenata - ali ono što su joj priredili nije mogla da očekuje
4. Policajci ispred zgrade Pinka tukli sve redom, pa i prolaznike i novinare, razbijali stakla na automobilima VIDEO
5. BLOG Reke ljudi slave pobedu Studentske liste širom Srbije, u Beogradu prekinut skup na Slaviji zbog požara na gradilištu hotela VIDEO
6. Studentska lista preuzima kormilo: Ovo su procedure i rokovi za konstituisanje Skupštine i formiranje nove Vlade Srbije
7. "Ljudi, gotovo je": Pogledajte trenutak kad su glumci prekinuli predstavu kako bi objavili najvažniju vest u Srbiji
9. Od prekinutog nastupa na RTS-u do pobede studenata: Topalko je među prvima na estradi ustao protiv Vučića
1 "Vratili smo 'Ruzmarin'": Ćerka Merime Njegomir emotivna nakon pobede Studentske liste FOTO Showbiz 1
1 Najpoznatiji spomenik u Pionirskom parku za koji mnogi ne znaju ni šta je zapravo i koliko je vredan Priča se 1
1 Bivša mis Švajcarske optužila Trampa za silovanje: Tvrdi da ju je napao u luksuznom hotelu u Njujorku Svet 1
0 "Nije moglo da se izdrži": Naša pevačica otkrila zašto joj je propao biznis u koji je godinama ulagala Showbiz 0
0 Pesme koje je TikTok proslavio: Neke su snimljene i pre 20 godina, a sada su postale hitovi VIDEO Showbiz 0
0 Goga Sekulić zapalila Podgoricu: Svi pevaju „Mesečar“ zbog Ronalda, evo koja pevačica je bila specijalna gošća Showbiz 0
0 Može li običan selfi da otkrije koliko ćete živeti? Naučnici razvili AI model koji predviđa rizik od smrti Nauka 0
Bunde ove zime izgledaju luksuznije nego ikad: Izdvojili smo najbolje modele koje trenutno možete kupiti u Srbiji
0 Hrvat otkrio koliko zaradi od jednog apartmana uz sve troškove i bilo je zatečenih: "Šta nudiš za te pare?" Putovanja 0
Hrvat otkrio koliko zaradi od jednog apartmana uz sve troškove i bilo je zatečenih: "Šta nudiš za te pare?" Putovanja 0
Anketa pokazala gde se Srbi najviše sele i zašto, ali i u kojim su gradovima najzadovoljniji kvalitetom života Lifestyle 0
"Hvala ti što nam ulepšavaš živote": Žena Aleka Boldvina se dirljivim rečima obratila ćerki koju glumac ima sa Kim Bejsinger FOTO Showbiz 0
"Nominovana sam za četiri Emija, a nikada mi nisu povećali platu": Glumica koja je tumačila lik Evelin u seriji "Dva i po muškarca" otkrila zašto je napustila projekat Showbiz 0
Umesto klasičnog travnjaka sve više ljudi sadi ovu biljku - lakše se održava i izgleda bolje Lifestyle 0
"Neka je srećna Srbija i njen novi početak": Topalko se oglasio nakon pobede studenata (VIDEO) Showbiz 0
Vesna Mališić o ukidanju honorara: Mogu da nas ugase, ali ne mogu od nas da traže da učestvujemo u ubistvu našeg nedeljnika
JTOK proverava prijave protiv devet ambasadora, među kojima je i Šutanovac: Pod lupom i Marko Đurić i još dva funkcionera MSP zbog izbornih nepravilnosti
Kontroverzna zvezda Svetskog prvenstva zbog koje je i Tramp reagovao nadomak prelaska u evropskog velikana
Mario Stanković vraćen u pritvor: Pratilac Saše Vukovića Bosketa, optuženog za ubistvo Aleksandra Nešovića Baje, ponovo iza rešetaka
0 Personalizovana vakcina protiv raka pokazala izuzetne rezultate: "Mogla bi da promeni način na koji lečimo rak" Zdravlje 0
0 Danas je sveta Petka: Veruje se da ako devojka ovo uradi - u snu će videti svoju sudbinu i budućeg muža Lifestyle 0
0 Pionirski park vraćen Beograđanima i nikad nije bio lepši: Očistili ga i - okadili (FOTO, VIDEO) Lifestyle 0
0 Umesto klasičnog travnjaka sve više ljudi sadi ovu biljku - lakše se održava i izgleda bolje Lifestyle 0
Pregovori MOL-a i Gasproma odlagani nekoliko puta: Koji još detalj otkriva izveštaj Evropske komisije
Nafta je skupa i pre nego što stigne do rafinerije: Koliko zakup tankera sada učestvuje u ceni barela
0 Marko Kričak nije jedini u redu za odlazak iz srpske policije: Dumanović o tome ko sve mora da napusti MUP Hronika 0
"Otkaz svim policajcima koji su prekršili zakone službe": Ovo su ključne tačke studentskog programa o MUP i pravosuđu Hronika 0
Prva reakcija Kremlja na pad Vučića: Moskva poslala poruku novim vlastima Srbije, ali i bivšem predsedniku Svet 17
Policijska brutalnost, prijave, pretnje silovanjem: Koja sudbina čeka Marka Krička, načelnika UKP koji proteklih godina vedri i oblači u MUP Hronika 0
Sad imamo novog Brenta Sadlera nakon Vučićevog poraza: Odjednom hvali studente i naše novinare, ali niko nije zaboravio šta je radio do sad Društvo 2
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Doktor otkrio jednostavan test od 10 sekundi koji pokazuje da li dobro starite: Ovo je znak da treba da se zabrinete
0 Stanari Kneza Višeslava o planovima za Košutnjak: "Na rešenju nema naših zgrada. Gde ćemo da živimo?"VIDEO
0 Pogledajte snimak detonacije bombe na gradilištu na Paliluli: Bila je teška oko 250 kilograma od čega 130 kilograma eksplozivnog materijala
Vesna Mališić o ukidanju honorara: Mogu da nas ugase, ali ne mogu od nas da traže da učestvujemo u ubistvu našeg nedeljnika Društvo 0
JTOK proverava prijave protiv devet ambasadora, među kojima je i Šutanovac: Pod lupom i Marko Đurić i još dva funkcionera MSP zbog izbornih nepravilnosti Hronika 0
Kontroverzna zvezda Svetskog prvenstva zbog koje je i Tramp reagovao nadomak prelaska u evropskog velikana Fudbal 0
Mario Stanković vraćen u pritvor: Pratilac Saše Vukovića Bosketa, optuženog za ubistvo Aleksandra Nešovića Baje, ponovo iza rešetaka Hronika 0
SAZNAJEMO Direktorka RTS-a Manja Grčić rekla na sastanku sa sindikatima da neće podneti ostavku Društvo 0
Đoković o izborima u Srbiji i pobedi Studentske liste: "Pritisci su bili nenormalni, moja podrška uvek nedvosmislena" Tenis 1
Bogoljub Karić traži uvid u izborni materijal: Pre izbora smo vodili evidenciju i imali smo potvrdu 139.000 građana da bi glasalo za nas Politika 5
Šta se dešava sa slučajem Aleksandra Radića: Sud ne odlučuje po žalbi na određivanje pritvora mesecima, iako je zakonski rok tri dana Hronika 0
Rijera otkrio šta priča igračima i ko je van stroja za Kup, posebno o Arnautoviću: "Voleo bih da se u ovoj zemlji i klubu više govori o timu..." Fudbal 0
Deo zaposlenih na RTS-u objavio spisak članova rukovodstva i urednika od kojih očekuje ostavke Društvo 3
"Da li ćete dati ostavke ili čekate smene": Ansambl Narodnog pozorišta zahteva hitnu smenu Bajića, Bokana i cele uprave teatra Kultura 0
"Ne znam da li je to nekome proradila savest. Žao mi je što 25. oktobra nisam bio na slobodi": Prve reči vojnog veterana Novice Antiće nakon ukidanja pritvora i puštanja iz zatvora Hronika 1
Direktor Jovine gimnazije pravi haos na času Marije Vasić: Sud je vratio na posao, a on je tera iz učionice. Pozvana i policija VIDEO Društvo 6
Vučićev pad uzdrmao njegove saveznike u Crnoj Gori: Šta čeka Mandića i Kneževića i hoće li se raspasti mreža uticaja iz Beograda? Svet 0
"Završio sam na podu, pas me nije puštao...": Drama bivšeg asa Premijer lige, ozbiljno je povređen Fudbal 0
Novi menadžment saopštio da planira gašenje novina „Nova“: Još jedan napad na redakcije portala i printa Društvo 9