1
U restoranu Rubin u Obrenovcu organizuje se humanitarno veče za dečaka Ognjena Bojkovića na kojem će nastupiti Slađa Allegro, Neša Manojlović, Srećko Krečar i Borko Radivojević.
Program počinje u 19h i traje do ponoći.
Ognjen je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije UDK usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize (Q81.9 Epidermolysis bulossa, non specificata), u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
PROČITAJTE JOŠ
Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.
Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.
Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.
Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu).
Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
Ogi je zaljubljenik u fudbal, a njegova soba puna je postera slavnih sportista… Dresove sa ponosom čuva i mašta kako ih nosi na terenu dok sa drugovima igra utakmicu gde se grle kada njihov tim postigne gol.
Ispratio je utakmice naše reprezentacije i raduje se njihovom odlasku na EURO. Obožava Vlahovića, a sanja da jednog dana upozna Ronalda i da sa njim trči po travi i dribla loptu.
„Maštam kako ga upoznajem. Onesvestio bih se! Bukvalno! A onda bih ustao i opet se onesvestio od sreće“, pričao je Ognjen za Blic sa osmehom.
„On ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu zato što se zateže kada rane zarastaju, nije kao kod nas da se koža obnovi. Kod njih je drugačije, pravi ožiljke, zateže koža, skraćuje se mogućnost pokreta ekstremiteta i to ih sputava u mnogim stvarima. Iako je Ognjen dečak pun volje i kada ga neko vidi u tim zavojima možda ne bi ni rekao da mu nešto fali, verujte, to što je ispod zavoja…“, govorila je za Telegraf.rs Svetlana Bojković, Ogijeva mama.
„On nikad ne želi da pokaže koliko mu je teško. Želi da pokaže najbolji deo sebe, neće da ga niko žali, neće da ga gledaju čudno. Mi i kad se previjamo, on ne želi da neko osim nas bude tu… Moja mama je bila nedavno kod nas nekoliko dana i, iako zna kako naš dan izgleda i sve, mnogo je teško to podnosila. Znate, niko ne zna kako neko živi dok ne živi 24 sata sa njim… Nije jednostavno… Gledate svoje dete kako se muči… To niko nikome ne bi poželeo“, priča Svetlana.
Upiši 1525 i pošalji SMS na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001671015-61
Uplatom na devizni račun:
160-6000001671874-06
IBAN:
RS35160600000167187406
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG