Humanitarni bazar na kom će se skupljati sredstva za lečenje Lane Jovanović i Dragane Đurić biće održan u nedelju, šestog septembra, u Stop shop centru u Borči od 18 do 20 časova.
Organizatori najavljuju da će na prodaju biti domaći slatkiši, ručno pravljeni nakit, ukrasi i igračke za decu, a biće prisutni i animatori za igru sa najmlađima.
Sedmomesečna Lana Jovanović, kao što je već pisala Nova.rs, boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1, retke, progresivne i smrtonosno neuro-mišićne bolesti, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.
Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Reč je o lek Zolgensma, koji košta 2,1 milion dolara, i smatra se najskupljim lekom na svetu, a za bolničko lečenje i primanje terapije u Americi potrebno je još 300.000 dolara.
Dragana Đurić je, kako se navodi na sajtu fondacije Budi human, obolela od „moguće multiple skleroze, moguće neuroborelijoze, moguće mijastenije gravis, moguće sarkoidoze i moguće bolesti sistemskog vezivnog tkiva“.
„Avgusta 2017. godine, Dragana je završila u bolnici zbog visoke temperature i oštrih bolova u lumbalnom delu sa širenjem u obe noge sa izbijanjem modrica po nogama. U spletu više lekara različitih oblasti i analize koje su rađene govore o mogućoj sarkoidozi, mogućoj neuroborelijozi, mogućoj multiplasklerozi, mogućoj sistemskoj bolesti, mogućoj mijasteniji gravis. Jedini spas je konzilijum lekara u Istanbulu, kako bi dobila adekvatnu dijagnozu i terapiju. Za to su neophodna visoka novčana sredstva koje Draganina porodica ne može da priušti“ piše u pozivu za pomoć.
Dragani su neophodna sredstva za odlazak u inostranstvo na dijagnostiku, za putne troškove, suplemente, električna invalidska kolica i preglede.
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar