1
"Rekli su mi da nema veće ljubavi nego prema detetu. Čekala sam te mili sa puno i prepuno ljubavi. Naučili su me, ali, ali nisu me naučili da ljubav može da boli, da peče... Kada si došao na svet i otvorio okice, stigao si drugačiji. Stigao si sa svim tim ranama po telu, koje sam želela jako da ljubim, da mazim, da grlim. Samo da nestanu", objavila je mama još jednog dečaka leptira Alekseja Kneževića.
„Plačeš jer te boli. Plačem jer te boli. Dobijaš dijagnozu – dete leptir! Fališ mi, fališ da te grlim. Da te štipam, grickam uvce, golicam, jer sve to ne mogu, jer svaki dodir stvara novu ranu, novi tvoj bol. Naučili su me kolika je ljubav prema detetu. A ja, ja sam naučila kako da kod tebe zaslužim tu ljubav. Samo previjanje tvojih rana traje četiri sata, hranjenje, nega, kupanje, sve radim sa puno ljubavi. Dragi moji, postoji lek koji može da pomogne mome detetu. Košta neverovatnih 640.000 evra. Ne znam kako, ali grebaću, puzaću, trčaću da uspem da sakupim i zagrlim najjače, onako majčinski svoje dete. Pomozi Srbijo slanjem SMS 1579 na 3030“, navela je majka u objavi.
PROČITAJTE JOŠ
Aleksej je dete iz prve uredne, kontrolisane i održavane trudnoće rođen u 41 gestacijskoj nedelji prirodnim putem. Po rođenju uočene su opsežne erozije u predelu potkolenica, desne nadlaktice i leve ušne školjke. Ustanovljeno je da Aleksej boluje od teškog i retkog oboljenja kože u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“ (Dg Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica in obs.) U osmom danu života prevozi se na lečenje na Univerzitetsku dečiju kliniku Tiršova, a potom na Kliniku za dermatovenerologiju, navodi se na Aleksejevom nalogu u Fondaciji „Budi human“.
Aleksejeva koža je veoma osetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Usled ponavljanih promena na šakama i stopalima došlo je do gubitka nokatnih ploča pojedinih prstiju i delimičnog srastanja prstiju desnog stopala. Na potkolenicama, kolenima i dorzumima stopala ima zone atrofije i urođeno odsustvo kože.
Od rođenja, Aleksej je suočen sa ranama na celom telu i sluzokoži, svakodnevno trpi velike bolove, a pošto je bolest, na žalost, terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju lekom „Vyuvek“ koja se u Americi primenjuje od maja 2023. godine, za koju je neophodno prikupiti sredstva u najkraćem mogućem roku.
Bolest takođe zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu), kao i specijalističke lekarske preglede. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 4 sata, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama. Svi ovi troškovi prevazilaze finansijske mogućnosti Aleksejeve porodice pa se ovim putem obraćaju ljudima dobre volje da pomognu svojim donacijama da Aleksej što pre primi neophodnu terapiju.
Sredstva su potrebna za gensku terapiju lekom „Vyuvek“, specijalističke preglede, operativne zahvate, troškove bolničkog lečenja u inostranstvu, medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku), genetske analize, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
U Srbiji 39 osoba boluje od bulozne epidermolize, od tog broja 27 je dece. Zovu ih „deca leptiri“ zbog osetljivosti kože koja je kao krilo leptira.
Alekseju možemo da pomognemo na seldeće načine, putem Fondacije „Budi human“:
1579 na 3030
Jednokratna pomoć 200 dinara, uplatom na dinarski račun: 160-6000001810961-39
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.
Uplatom na devizni račun: 160-6000001811800-44
IBAN: RS35160600000181180044
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
BONUS VIDEO Ognjen i Svetlana Bojković: Kako možemo da pomognemo „deci leptirima“?
