Foto:Humanitarna fondacija BUDI HUMAN Foto:Humanitarna fondacija BUDI HUMAN Foto:Humanitarna fondacija BUDI HUMAN Potresne reči majke dečaka-leptira: "Nisu me naučili da ljubav može da boli i peče - plačeš jer te boli, plačem jer te boli" autor: Nova.rs Društvo 16. dec. 2023. 09:12 0 Podeli vest: "Rekli su mi da nema veće ljubavi nego prema detetu. Čekala sam te mili sa puno i prepuno ljubavi. Naučili su me, ali, ali nisu me naučili da ljubav može da boli, da peče... Kada si došao na svet i otvorio okice, stigao si drugačiji. Stigao si sa svim tim ranama po telu, koje sam želela jako da ljubim, da mazim, da grlim. Samo da nestanu", objavila je mama još jednog dečaka leptira Alekseja Kneževića. Podeli vest: Oglas "Plačeš jer te boli. Plačem jer te boli. Dobijaš dijagnozu - dete leptir! Fališ mi, fališ da te grlim. Da te štipam, grickam uvce, golicam, jer sve to ne mogu, jer svaki dodir stvara novu ranu, novi tvoj bol. Naučili su me kolika je ljubav prema detetu. A ja, ja sam naučila kako da kod tebe zaslužim tu ljubav. Samo previjanje tvojih rana traje četiri sata, hranjenje, nega, kupanje, sve radim sa puno ljubavi. Dragi moji, postoji lek koji može da pomogne mome detetu. Košta neverovatnih 640.000 evra. Ne znam kako, ali grebaću, puzaću, trčaću da uspem da sakupim i zagrlim najjače, onako majčinski svoje dete. Pomozi Srbijo slanjem SMS 1579 na 3030", navela je majka u objavi.Aleksej je dete iz prve uredne, kontrolisane i održavane trudnoće rođen u 41 gestacijskoj nedelji prirodnim putem. Po rođenju uočene su opsežne erozije u predelu potkolenica, desne nadlaktice i leve ušne školjke. Ustanovljeno je da Aleksej boluje od teškog i retkog oboljenja kože u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“ (Dg Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica in obs.) U osmom danu života prevozi se na lečenje na Univerzitetsku dečiju kliniku Tiršova, a potom na Kliniku za dermatovenerologiju, navodi se na Aleksejevom nalogu u Fondaciji "Budi human".Aleksejeva koža je veoma osetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Usled ponavljanih promena na šakama i stopalima došlo je do gubitka nokatnih ploča pojedinih prstiju i delimičnog srastanja prstiju desnog stopala. Na potkolenicama, kolenima i dorzumima stopala ima zone atrofije i urođeno odsustvo kože.Od rođenja, Aleksej je suočen sa ranama na celom telu i sluzokoži, svakodnevno trpi velike bolove, a pošto je bolest, na žalost, terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju lekom "Vyuvek" koja se u Americi primenjuje od maja 2023. godine, za koju je neophodno prikupiti sredstva u najkraćem mogućem roku.Bolest takođe zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu), kao i specijalističke lekarske preglede. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 4 sata, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama. Svi ovi troškovi prevazilaze finansijske mogućnosti Aleksejeve porodice pa se ovim putem obraćaju ljudima dobre volje da pomognu svojim donacijama da Aleksej što pre primi neophodnu terapiju.Sredstva su potrebna za gensku terapiju lekom "Vyuvek", specijalističke preglede, operativne zahvate, troškove bolničkog lečenja u inostranstvu, medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku), genetske analize, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.U Srbiji 39 osoba boluje od bulozne epidermolize, od tog broja 27 je dece. Zovu ih "deca leptiri" zbog osetljivosti kože koja je kao krilo leptira.Alekseju možemo da pomognemo na seldeće načine, putem Fondacije "Budi human":1579 na 3030Jednokratna pomoć 200 dinara, uplatom na dinarski račun: 160-6000001810961-39Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.Uplatom na devizni račun: 160-6000001811800-44IBAN: RS35160600000181180044SWIFT/BIC: DBDBRSBGBONUS VIDEO Ognjen i Svetlana Bojković: Kako možemo da pomognemo "deci leptirima"? aleksej Knežević Dete dete leptir Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
17 Masovno se deli jedan snimak sa Olimpijskih igara u Sarajevu i mnogi su tek sad shvatili zašto je tako genijalan Lifestyle 17
1 Parada nacija na otvaranju ZIO kao modna revija: Za izgled pojedinih reprezentacija zaslužna neka od najvećih imena u svetu mode, a cena odela košta kao polovni auto Lifestyle 1
25 Misteriozno naselje građeno za OZNU danas krije najmračniju tajnu Miloševićevog režima Priča se 25
9 Prodaje se ostrvo kao iz bajke s dvorcem i marinom za jahte: Evo koliko košta ovo luksuzno zadovoljstvo Priča se 9
1. "Kako je 5 tona droge prešlo u Srbiju?": Oglasila se stranka bivšeg premijera Zaeva o zapleni marihuane u Severnoj Makedoniji
2. Zlato, mermer i 17 kamina: Kako je izgledala i kakvu sudbinu je imala "Titova vila" koju je pokušao da kupi Epstin
4. Vučić nenajavljeno u Novom Sadu, prva poseta od pada nadstrešnice: Građani organizovano dovedeni da mu aplaudiraju
0 Scena koju niste videli u prenosu otvaranja Zimskih olimpijskih igara obišla planetu - jedan zagrljaj istopio srca širom sveta VIDEO
Ko je žena koja je za godinu dana potrošila milijadu dolara na garderobu, a zovu je „kraljica visoke mode“
0 "Ministar rekao da uđemo u proceduru": Šta su pričali optuženi Jelača i Vasić sa kojim je Selaković došao na suđenje Hronika 0
0 Novi detalji otmice Daniela Kajmakoskog: Pevač nađen vezanih ruku u automobilu, napadači pobegli nakon udarca u bankinu Hronika 0
0 SNS obara svoje rekorde u panici od gubitka vlasti: Za kampanju u pet mesta u Srbiji potrošili čak 70 miliona Politika 0
0 VIDEO Filmska potera u Beogradu: Otmičari držali Daniela Kajmakoskog u belom "volvou", pa dodali gas i bežali od policije Hronika 0
0 Studenti identifikovali napadače u Darosavi: Bivši i sadašnji SNS opštinski funkconeri iz Lazarevca nasrnuli na akademce Društvo 0
0 Niče veliki objekat u porti Petrove crkve koja je pod zaštitom: "Ukoliko se ne zaustavi gradnja biće sklonjena sa liste UNESCO-a" Društvo 0
ISPOVEST “Dok sam nastupao na Evroviziji, RTS je pustio reklame za pivo”: Slobodan Trkulja ekskluzivno o karijeri i tome kako je postao popularan u Kini
Mančester sitiju poništen gol sa pola protiv Liverpula, Donaruma apsolutni heroj pobede na Enfildu VIDEO
0 ISPOVEST “Dok sam nastupao na Evroviziji, RTS je pustio reklame za pivo”: Slobodan Trkulja ekskluzivno o karijeri i tome kako je postao popularan u Kini Showbiz 0
"Moju muziku puštaju na radio stanicama širom sveta, a u Srbiji su mi rekli da se ne uklapamo u repertoar": Slobodan Trkulja prvi put o detaljima koji će vas šokirati Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Neurohirurg (92) kaže da ovaj desert održava mozak mladim: Možete ga jesti svaki dan, ali pod jednim uslovom
18 Objavljena lista gde se pravi najbolja pizza u Evropi – na njoj i dva restorana iz Srbije Gastro 18
5 Iskusni putnici ostaju na aerodromu zbog ovog nepoznatog pravila: Detalj o kojem ne razmišljate kad pokazujete pasoš, a mogao bi da vam upropasti put Putovanja 5
0 Poslednje informacije o stanju Lindsi Von nakon jezivog pada, situacija nije naivna Sport - ostalo 0
0 Biznismena koji gradi luksuzni kompleks na Dedinju pored Radoičića i Veselinovića zaposleni optužuju da ih drži bez plate i grejanja. On negira: "Radnici su mi prioritet" Biznis 0
0 Metu na Senjaku nišanile ubice iz JAR i Švedske i to nije prvi put da strani plaćenici vršljaju podzemljem: Afrikanac iz Legije stranaca trebalo da ubije opasnog "škaljarca" Hronika 0
Oglasili se studenti nakon što je Vučić krišom došao u Novi Sad prvi put posle pada nadstrešnice Politika 0
Scena koju niste videli u prenosu otvaranja Zimskih olimpijskih igara obišla planetu - jedan zagrljaj istopio srca širom sveta VIDEO Sport - ostalo 0
"Moju muziku puštaju na radio stanicama širom sveta, a u Srbiji su mi rekli da se ne uklapamo u repertoar": Slobodan Trkulja prvi put o detaljima koji će vas šokirati Showbiz 0
Tanja Savić i Frano Lasić stigli u Grandov studio, a Dragana Katić stajlingom ostavila sve bez teksta Grand
Niče veliki objekat u porti Petrove crkve koja je pod zaštitom: "Ukoliko se ne zaustavi gradnja biće sklonjena sa liste UNESCO-a" Društvo 0
Masovno se deli jedan snimak sa Olimpijskih igara u Sarajevu i mnogi su tek sad shvatili zašto je tako genijalan Lifestyle 17
4. "Ovakav 'šljam' se voli do sudnjeg dana": Ovaj poznati glumac je bio kum Vesni Trivalić na venčanju
9. Slavni glumac smršao je 76 kilograma, a svi ga znamo kao "punijeg": U novoj seriji neprepoznatljiv - evo u čemu je njegova tajna FOTO
O rutini i lepoti učite od Christy Turlington: Ona nema puritanska ograničenja i baš zato tako blista Zadovoljna
0 "Ovakav 'šljam' se voli do sudnjeg dana": Ovaj poznati glumac je bio kum Vesni Trivalić na venčanju Showbiz 0
Milica Todorović izašla iz porodilišta, poznato ko je sačekao pevačicu i njenog sina: „Bila je presrećna“ Grand
12 Ovo je istina o konzerviranoj ribi, kažu lekari: Mnogi ljudi je često jedu, ali jednu stvar čak ni ne shvataju Zdravlje 12
Ovako je najveći zavodnik regiona pronašao srodnu dušu: „Najvažnije je da idete sa svojim srcem“ Grand
0 "Naručivala sam kokice da mi stignu kod kuće": Sara Jo o kilaži i teškim trenucima u privatnom životu Showbiz 0
Ko je žena koja je za godinu dana potrošila milijadu dolara na garderobu, a zovu je „kraljica visoke mode“
Prve reči Daniela Kajmakoskog nakon spasavanja od otmičara: „Pretili su mi pištoljem, ispred stana su bili saučesnici“ Grand
Da li je Tito “krivac“ za njen uspeh? Kraljica narodne muzike otkrila malo poznat detalj iz života Grand
„Stvaraš sliku žene koja ide od muškarca do muškarca“: Anabela priznala čije reči su je najviše zabolele VIDEO Grand
ISPOVEST “Dok sam nastupao na Evroviziji, RTS je pustio reklame za pivo”: Slobodan Trkulja ekskluzivno o karijeri i tome kako je postao popularan u Kini
Mančester sitiju poništen gol sa pola protiv Liverpula, Donaruma apsolutni heroj pobede na Enfildu VIDEO
0 Elton Džon tuži britanski tabloid i nije jedini: I ove poznate ličnosti uradile su isto - evo šta je razlog
0 "Srpska Monika Beluči" živi i radi na selu: Sada je pazarila mašinu od 13.000 evra koja će joj mnogo pomoći
5 Muškarac ostao šokiran kada je na sajtu za odrasle pronašao snimak sebe i devojke: Otkrivena jeziva praksa u hotelima Priča se 5
3 Direktor Google-a otkriva jednostavan trik kako da izdržite ogroman pritisak na poslu i zato danas vodi kompaniju od 1,92 biliona dolara Lifestyle 3
12 Ovo je istina o konzerviranoj ribi, kažu lekari: Mnogi ljudi je često jedu, ali jednu stvar čak ni ne shvataju Zdravlje 12
0 Hladno vreme ne napušta Srbiju: Vremenska prognoza otkriva da nas očekuje još jedan udar minusa - evo kog datuma Lifestyle 0
Sindikati GSP-a: Vozač noćas napadnut pištoljem i nožem, mladić tražio da upravlja autobusom Hronika 0
Zbog sumnje da je fotografisao četvoricu batinaša koji su studentkinji polomili vilicu u Novom Sadu policajcu preti otkaz Hronika 0
Upucao kumu, optužio je da ga je izdala i mešala mu se u brak: Određen pritvor ubici Aleksandre iz Niša, u toku saslušanja njegovih pomoćnika Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Nisam mogla rečenicu da završim“ Iva Jokanović otkrila zašto se rasplakala na sceni: „Baš mi je žao što se to desilo“ VIDEO
„Nisam mogao da verujem, pet puta sam je pitao da li je sigurna“ Sofra otkrio kako je došlo do saradnje sa Bekutom: „Posle su svi prepisivali“ VIDEO
Barbara Bobak progovorila o svom osmehu kojeg krase predivni zubi: „Bili su zdravi i lepi ali su se malo izlizali“ FOTO
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
Neurohirurg (92) kaže da ovaj desert održava mozak mladim: Možete ga jesti svaki dan, ali pod jednim uslovom
3 Pet tona droge stiglo iz firme u Skoplju osnovane 2023. godine, čiji je vlasnik Srbin i posluje u gubitku: Novi detalji istorijske zaplene u selu Konjuh
1 VIDEO Dve osobe uhapšene u velikoj akciji policije u Zemunu: U garaži nađeno 500.000 psihoaktivnih tableta
Mančester sitiju poništen gol sa pola protiv Liverpula, Donaruma apsolutni heroj pobede na Enfildu VIDEO Fudbal 0
Metu na Senjaku nišanile ubice iz JAR i Švedske i to nije prvi put da strani plaćenici vršljaju podzemljem: Afrikanac iz Legije stranaca trebalo da ubije opasnog "škaljarca" Hronika 0
Biznismena koji gradi luksuzni kompleks na Dedinju pored Radoičića i Veselinovića zaposleni optužuju da ih drži bez plate i grejanja. On negira: "Radnici su mi prioritet" Biznis 0
Moskvi izručen osumnjičeni za atentat na ruskog generala: Jedan pomagač uhapšen, drugi pobegao u Ukrajinu Svet 0
Scena koju niste videli u prenosu otvaranja Zimskih olimpijskih igara obišla planetu - jedan zagrljaj istopio srca širom sveta VIDEO Sport - ostalo 0
Odbegla crnogorska tužiteljka u otvorenom pismu: "Ne idem u zatvor za delo koje nisam počinila" Svet 0
Patrijarh Porfirije: Da živimo u smirenju i pokajanju, a da se borimo protiv oholosti u sebi Društvo 0
Završen protest u Novom Sadu: Građani obeležili deo parka za koji smatraju da će biti devastiran Društvo 0
„Jura“ u Leskovcu otpušta deo radnika, a deo šalje na plaćeno odsustvo – kažu zbog smanjenog obima narudžbina Biznis 0
Kreni-Promeni: Ćaci koji su napali studente u Darosavi pretili i odborniku Kreni-Promeni u Lazarevcu Politika 0
