0
Dvogodišnja Minja Lapčević, koja boluje od deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL deficijencija) na putu je da bude prvi pacijent u svetu koji je primio gensku terapiju za ovaj izuzetno redak metabolički poremećaj.
Tim vrhunskih stručnjaka u SAD već radi na razvoju genske terapije za Minju, koja bi mogla da postane terapija za sve obolele od ovog poremećaja, trenutno i u budućnosti, ali su za nastavak ovog istraživanja potrebna velika novčana sredstva i da Minja primi lek što je pre moguće.
Angažovan je tim u Dalasu sa ekspertizom u razvoju genske terapije za različite neurodegenerativne bolesti, ali je od ključne važnosti da Minja što pre primi terapiju kako bi ona bila efikasna. Neophodno je da Minjina porodica u prvoj fazi prikupi 44 miliona dinara, a pomoć je moguće uplatiti na dinarski račun: 160-6000001511370-10, devizni 160-6000001511963-74 ili slanjem SMS poruke 1417 na broj 3030.
Za njeno zdravlje roditelji se trenutno bore i istovremenim istraživanjem prenamene lekova. U procesu koji je, takođe, skup, testira se efikasnost u lečenju ADSL preko osam hiljada lekova već odobrenih za druga oboljenja. Najveću efikasnost do sada je pokazao lek Disulfiram, koji je za lečenje drugih bolesti u upotrebi od 1951. godine, ali sa velikim brojem neželjenih efekata.
Uzrok ADSL deficijencija je genetički, a terapije nema do danas. Ova bolest izaziva nagomilavanje štetnih materija u organizmu što rezultuje nizom kliničkih simptoma tako da dvogodišnja Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne govori, vid joj je narušen i ima epilepsiju.
